Slaný cirkus očima otce, 19. část
10. 5. 2020
By Pavel H
O krok napřed Krátce po zveřejnění předchozího článku se nám ozvalo velké množství lidí. Část nabízela pomoc se sháněním pomůcek nebo dezinfekcí, část se prostě upřímně zajímala o to, jak na tom jsme. Moc děkujeme, vážíme si každého… Read More
Mystery Run 2020
Přátelé, kamarádi i kolemjdoucí, děkujeme že jste dorazili a podpořili nás na Mystery Run 2020.
Ročník to byl slabší. Viníky máme jasné Covid a počasí. I přesto nás moc potěšilo, že jste nás v tom nenechali a přišli jste.
MR 2020 přinesl nemocným s cystickou fibrózou 90.278,- Kč.
Co bude s vybranou částkou dál?
Slíbili jsme pomoci Klubu nemocných cystickou fibrózou a přispět jim na zdravotní pomůcky pro nemocné. Přispějeme částkou 30.000,-
Klub využije věnované peníze na:
Membrány do inhalátoru
Většina pacientů s cystickou fibrózou používá ke svým každodenním inhalacím inhalátor eFlow, ve kterém je třeba pravidelně měnit membrány. Zdravotní pojišťovny hradí pouze 4 ks membrán za rok. Toto množství však pacientům nestačí. Musejí si tedy doplácet na další membrány ze svého. Jedna membrána stojí 2 tis. Kč. Klub CF by velmi rád svým členům z výtěžku Mystery Runu na tyto membrány přispěl.
Filtry k Simeoxu
Čisté plíce jsou základním krokem k prodloužení života každého pacienta s cystickou fibrózou. SIMEOX (https://www.mr-diagnostic.cz/simeox) přistroj, který pomáhá pacientům se zhoršenými plicními funkcemi, snadněji odkašlat. Vzhledem k tomu, že SIMEOX stojí cca 200 tis. Kč, nemůže si ho každá rodina dovolit. Proto jsme jich díky štědrým dárcům pořídili do Klubu CF několik. Pacienti si je mohou dlouhodobě vypůjčovat nebo docházet k nám a zde se odhlenit.
Součástí Simeoxu jsou i výměnné filtry, které je třeba po každém pacientovi měnit. Jeden set obsahuje 10 filtrů, tedy pro 10 pacientů a stojí 12 tis. Kč. Přičemž jeden filtr vydrží 10 cyklů. Měli bychom velkou radost, pokud bychom z výtěžku Mystery Runu, mohli pořídit i dva sety těchto filtrů.
Jelikož peníze uložené na účtů si díky vysoké inflaci nevydělají ani sami na sebe, tak se snažíme najít další projekty, které můžeme podpořit.
Část výtěžku vybraného na akci jsme uložili na spořící účet fondu a to pro případ náhlých nutných výdajů a dále hledáme další projekt nebo konkrétního pacienta, kterého můžeme podpořit.
Znáte někoho s cystickou fibrózou, který potřebuje pomoci, například, se zajištěním zdravotních pomůcek? Ať se na nás obrátí na info@spoluproticfku.cz.
QR kód za 200,-
Připravili jsme pro Vás QR kód na „rychlopříspěvek“. Stačí naskenovat Vaší bankovní aplikací. Předem velké díky.
Slaný cirkus očima otce, 23. část.
21. 11. 2020
By Pavel H
O naději a beznaději Na podzim roku 2019 obletěla svět vytoužená mimořádná zpráva. Ve Spojených státech schválili nový inovativní lék na cystickou fibrózu! A teoreticky by mohl pomoci až devadesáti procentům pacientům! V komunitě CF pacientů a rodičů to… Read More
Slaný cirkus očima otce, 22. část
25. 10. 2020
By Pavel H
Druhá vlna Letos v létě jsme se k ozdravnému pobytu u moře nedostali. Červnový termín jsme raději sami zrušili. O měsíc později jsme naopak prokaučovali ideální dobu, kdy byla veškerá pandemická čísla na minimu a pláže prázdné. Potřebovali jsme doma nutně… Read More
Slaný cirkus očima otce, 21. část
22. 8. 2020
By Pavel H
O štědrosti Za týden tomu bude rok, co se uskutečnil první ročník běhu Mystery Run. Zde je pár myšlenek, které jsem si po něm zapsal. Svět se zdál být ve zvláštní rovnováze. Čím větší potíže nám dcery nemoc do… Read More