info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 17. část

Podruhé do Chorvatska a poprvé pod stan

Také letos jsme se podívali na tři týdny k moři do Jugošky. Lokality pro ubytování jsme si nastavili pouze dvě, abychom se nemuseli složitě stěhovat. Vloni jsme objevovali Istrii směrem z východu na západ, tentokrát to proběhlo ze severu na jih. Městečko Moščenička Draga jsme si vytipovali už vloni a apartmán nám doporučil přímo Honza z Liberce, který nás s rodinou na témže místě o pár dnů později vystřídá. Dvoupokojový apartmán měl vše, co k životu potřebujeme a díky pračce jsme si s sebou zabalili jen minimum věcí. Na všechno ostatní posloužil Konzum v uličce hned pod námi. S dětmi a kočárkem stačilo sejít pár schodů a byli jsme na hned na pláži, v obchodě nebo na zmrzlině. Stela spala s Míšou v ložnici, Jankovi paní domácí zapůjčila dětskou postýlku, já měl k dispozici pohodlný dvojitý rozkládací gauč.

Stelince ozdravný mořský vzduch uvolňoval dýchací cesty tak dokonale, že i několikrát denně zvracela hleny. Pračka se prakticky nezastavila. První dny byla ještě chladnější voda, což dětem vůbec nevadilo a cachtaly se, až měly modré pusy. Na výlety jsme museli vyrážet autem, protože městečko bylo od světa odříznuté terénem nevhodným pro kočárek. Pomohl nám i geocaching, který nás spolehlivě zaváděl do zajímavých končin. Sám jsem navíc vstával se svítáním a na těžko přístupná místa jsem vybíhal už dvě hodiny před budíčkem zbytku rodiny. Dostával jsem takto do jeskyní, na vrcholky hor, na krásné vyhlídky a do menších osad, takže jsem si i rodinnou dovolenou užil i v trochu dobrodružnějším duchu.

Opravdu velkou smůlu jsme si vybrali hned první týden. Chorvatský způsob parkování na omezeném prostoru příliš nepřeje dlouhým vozům. Sice jsem alibisticky požádal Míšu o spolupráci při otáčení na parkovišti, ta mě ale zcela zákeřně navigovala přímo na zábradlí. Nacouval jsem zadním bokem na kovový hranol tak nešťastně, že jsem zcela prorazil plechovou karosérii vedle víčka nádrže. Havarijní pojistka by toto měla po návratu domů pokrýt, a i když mě tenhle ošklivý šrám na prakticky novém autě hodně bolel, nenechal jsem si zkazit dovolenou a raději jsem si auto moc neprohlížel. Snad to neupoutá pozornost policistů, kteří od letoška hodně zpřísnili přístup ke kontrolám českých řidičů.

Po pár dnech se do apartmánu nad námi ubytoval německy mluvící pár se zhruba ročním batoletem. Hned první noc se shora ozvala těžká rána, pak rychlé kroky a následoval zoufalý dětský pláč. Určitě jim děcko spadlo na zem, napadlo nás. Taky že ano. Spadlo z postele. Sice si asi žádné zranění nezpůsobilo, následky to však mělo překvapivé. A paradoxně jsem to odnesl já. Nová sousedka na mě hned ráno mezi dveřmi spustila takový kulomet slov, že jsem si ani neuvědomil, že na mě huláká vlastně slovensky a já jí odpovídám anglicky. To se mi v zahraničí stává. Člověk není naladěn na češtinu a chvilku trvá, než to v mozku přepne. V zásadě jí šlo o to, že by se jim líbil náš apartmán v nižším patře, ale hlavně dětská postýlka, kterou jsme si rezervovali půl roku dopředu. A věta: „Kedy sa teda hodláte odsťahovat?“ zněla stejně arogantně jako tón, kterým na mě od začátku udeřila. Vlastně to byla jediná otázka, neboť všechny ostatní věty byly spíše rozkazovací. Můžu snad já za to, že si vybrali pokoj v patře a nepožádali paní domácí o postýlku? Ta jim prý nabídla, že se můžou přestěhovat za pár dní do apartmánu přímo v jejich rodinném domku. Oni by to ale měli dál k moři. Sousedce bylo jedno, že máme úplně stejně staré batole a druhé dítě k tomu. My se pokoje nevzdáme, ani kdyby nás hezky poprosila. Asi se do hlavy uhodila ona. Bylo mi i líto, jakým způsobem se vyjadřovala o paní majitelce, která na nás byla vždy milá a co chvíli nám přinesla něco ze své zahrádky. Vlastně nám nabízela, že vzhledem k nepřízni počasí nás nechají klidně ubytované zdarma i celý další týden a na méně praktické schodiště do ulice nás upozornila v e-mailu předem. Sousedka Slovenka nás od té chvíle při náhodném setkání venku přehlížela a zdravili jsme se jen s jejím německým přítelem, který byl na rozdíl od ní milý a sympatický. I když se za pár dní už krásně oteplilo, naši hraběcí sousedé trávili dovolenou jen na zahrádce místní restaurace.

My jsme se váleli dál na pláži, kde nám Stela zdrhala pořád do vody a Janek cucal slané kamení. Nedalo se s nimi zajít ani na kávu, protože byli neskutečně akční a nevydrželi sedět v klidu. Na večeři jsme se vypravili jen jednou, když Janek usnul v kočáře a Stelu na chvíli zabavily omalovánky. Těšili jsme se, že na příštím ubytování budeme společně už s babičkou a dědou, kteří jistě rádi děti tu a tam pohlídají.

Po deseti dnech jsme se podle plánu přemístili na jižní cíp Istrie do řitě světa jménem Ravni, kterou jsme si vybrali kvůli opěvovaným fotogenickým plážím poněkud divočejšího rázu, ale hlavně kvůli půvabnému, ale zároveň cenově příjemnému ubytování s výhledem na Kvarnerský záliv. A také nás lákala zahrada se spoustou klouzaček, houpaček a podobných blbostí pro děti. Vůbec nám nevadilo, že u moře nebyla žádná promenáda, obchody nebo restaurace. Horší už bylo, že jediný obchod ve vsi procházel zrovna rekonstrukcí a na nákupy jsme museli jezdit dvacet minut autem do nejbližšího města Labinu. Také ono ubytování nebylo zdaleka tak přitažlivé, jak majitelé prezentovali na internetu. Okolí domu připomínalo vrakoviště, náš apartmán nám předali vyloženě špinavý, navíc se ukázalo, že ložnici a obývák máme do patra po hodně strmých schodech a rozhodně nemůžeme nechat děti pohybovat se samostatně po apartmánu. Zahrada byla pro děti doslova nebezpečná. K čemu tam měli všechny ty atrakce, když hned vedle mohlo dítě spadnout ze dvoumetrové zídky bez zábradlí nebo se poranit o poházené nářadí a všemožné harampádí. Pro Stelu bylo největším nebezpečím velká spousta květináčů a podobných nádob se stojatou hnijící vodou. Někomu se tady povedlo toto místo správně nafotit. Zaráželo nás, kolik pozitivních recenzí dosud dostalo. Ani jídlo jsme nemohli nechat chvíli bez dozoru, neboť o něj měly zájem všudypřítomné kočky. Babička s dědou byli pozitivně naladěni a zkusili jsme dát Ravni šanci. Jen to prostředí jsme si museli nejprve trochu poupravit k obrazu svému. Nebezpečná místa jsme zahradili a dětem jsme se museli věnovat fakt nepřetržitě.

Děda se pár týdnů před odjezdem na dovolenou rozhodl, že podnikne pětidenní dobrodružnou cyklistickou výpravu po jižních Čechách, která však skončila už po dvaceti minutách na železničním přejezdu pádem z kola do kolejiště, zlomenou nohou v krčku a operací v nemocnici tři sta kilometrů od domova. Zázrakem se stihl dát dohromady do té míry, aby s námi mohl k moři odjet. Babička se tak musela věnovat hlavně péči o něho a na děti neměla tolik času, kolik jsme si původně slibovali. Byl s námi naštěstí ještě dědův syn s manželkou a dvouletou dcerkou, takže jsme my i Stela měli k sobě vrstevníky do party.   

Výhled na zátoku z horního patra byl kupodivu hezký jako na fotkách. A také kamenité a skalnaté pláže s modrou průzračnou vodou nás nadchly. Skály a velké kameny rozdělovaly pobřeží na mnoho maličkých lagun, takže skoro každá rodina mohla mít svou malou soukromou pláž vhodnou i pro nejmenší. I šnorchlování tady mělo smysl. A hlavně jsme zde několikrát měli možnost spatřit opravdové volně žijící delfíny. Slibovali nám je už při potápění v Thajsku, v Egyptě nebo na Filipínách. Marně. A teď jsme je vídali v obyčejném Chorvatsku. Tohle místo mělo zkrátka něco do sebe, proto jsme po třetím dnu už neřešili negativní pocity z ubytování. Udělali jsme si naše dny hezké. Já zase vstával před snídaní a vybíhal za adrenalinovými zážitky. Dny jsme pak většinou trávili zábavou u vody a večer jsme společně popíjeli na terase.

Na pláži si nás museli všichni pamatovat. Jednak kvůli dědovi, který se do moře musel přes kamení a skály plazit, ale hlavně kvůli Stele, která vždycky po příchodu na všechny volala: „Ahoj bloučkové, Telinka se vypinkala a de do može!“. A hned šla do može, ze kterého nepřestala hulákat: „Telinka se koupe v moži! A s tatínkem! A s bláškou a maminkou! A plave s babí a dědou a s paní a s pánem.“ Z vody jsme ji museli lovit násilím, aby se nám nepodchladila. Jen jednou chtěla ven sama, protože ji smetla nečekaně velká vlna a napila se. Tříštící se vlny o skály byly užitečné, fungovaly jako celodenní inhalace. Janek se nechal vozit v nafukovacím kruhu na vlnách, jenom se tak v klidu usmíval a bylo mu všechno jedno. V mezičase koupání se nechával milostivě kojit nebo vyspával v kočárku. Několikrát jsme museli děti evakuovat z pláže před mraky prachu, protože nám místní dělníci úplně nepochopitelně a bez předchozího varování vysypávali celé tatrovky štěrku hned vedle našeho ležení. Nečekali ani než odjedu s kočárkem. Byli schopni to klidně vysypat i na nás a s kamennými výrazy jen tak krčili rameny, i když jsem na ně spolu s ostatními turisty sprostě křičel.

Dvakrát jsme si vyjeli na výlet za památkami i nákupy. Návštěvu historického města jménem Pula nám zpestřil náš děda, který se tvrdě odhodlal, že pěšky pokoří místní rybí trh. Brázdil do pozdního odpoledne přískoky o berlích trpělivě centrum křížem krážem nedbaje našich připomínek, že podle všech internetových průvodců bývá trh otevřen pouze ráno. Rybí trh nakonec skutečně objevil, ale samozřejmě zavřený. Předposlední večer jsme strávili s Míšou sami ochutnávkou vína v Labinské galerii Negri. Nějak mi nedošlo, že jsme tam byli vozem a já pak musel řídit. Chorvatské zákony naštěstí tolerují půl promile, tak jsem cestu zpět do Ravni s menší obavou, ale bez problémů risknul. 

Návrat domů z Chorvatska opět za moc nestál. Dobrou volbou se ukázalo realizovat trasu přes Německo a vyhnuli jsme se tak českým dálnicím a řidičům. Bohužel vlna veder zasáhla celou Evropu, tudíž jsme se před vysokými teplotami neschovali ani v Alpách. A cestování přes den se nelíbí ani dětem, ani dospělým. Janek prakticky od Mnichova plakal, Stela nechtěla ani jíst, ani pít. V Čechách bylo paradoxně tepleji než u moře. Všem dětem se po příjezdu objevily po celém těle četné pupínky, které zprvu vypadaly jako neštovice nebo kousance od štěnic. Mohly za ně ale komáři, kteří se v celém Chorvatsku ke konci našeho pobytu přemnožili, jak jsme vyčetli z internetu. Další nepříjemností byli dva nechutní švábi, které Míša doma objevila a celkem překvapivě i úspěšně zabila. Pravděpodobně jsme si je přivezli jako suvenýr z Ravni, ale nestihli se nám rozmnožit, protože do připravených návnad, které jsem narychlo koupil, se už žádný další nechytil.

Ze všeho nejhorší ale byla zpráva z autoservisu, kam jsem dal auto po nepovedeném parkovacím manévru opravit. V servisu přišli na to, že naše auto bylo již v minulosti těžce bourané a dost fušérským způsobem opravené. Šikovné české ručičky však dovedou zamaskovat ledacos, proradný obchodník ví, jak odvést pozornost zákazníka od podezřelých maličkostí a vyčůrané mozky právníků dokážou zformulovat kupní smlouvu tak, že po roce od koupě takto „nehavarovaného“ vozu už nemáme šanci vymáhat cokoliv zpět. Alespoň vím, že si příště v jednom renomovaném autosalónu s klokanem ve znaku rozhodně auto nekoupím.   

Stela někdy před půl rokem dostala takový maličký růžový dětský stan na hraní, který jsem jí postavil do rohu pokojíčku. Okamžitě si do něho nastěhovala pár plyšáků a sama se rozhodla v něm občas přes noc přespat. Když jsem se jí zeptal, zda by si chtěla zkusit někdy spát i venku, tak s radostí souhlasila. Na půdě jsem vyhrabal stan pro čtyři lidi, který jsme si někdy před pěti lety dopřáli k Vánocům, ale dosud jsme ho paradoxně ani nerozbalili. Chyba. Nejdřív jsem přišel na to, že nám chybí všechny kolíky, ale zase máme dvě sady šňůr. Následně jsem si ze zvědavosti přečetl uživatelské recenze. Chyba číslo dvě. S odstupem času si všichni majitelé stěžovali, že do stanu prší a podlážka někdy prosakuje. Naštěstí se tyto problémy dají řešit. Dokoupil jsem sadu kolíků, impregnaci ve spreji a pro Stelu její první opravdický outdoorový spacák s nafukovací karimatkou. A Stela byla ze své první výbavy naprosto nadšená.

Stan jsem postavil na zahradě a počkal pár dní na teplejší noc. Stela nejprve celý den machrovala, že se nebojí spát venku, ale když přišlo na lámání chleba, přála si večer raději zůstat v pokojíčku. Netlačil jsem na ni a odložil akci na jindy. Stela je však bytost trochu komplikovanější. Když se ještě téže noci jako obvykle probudila na mléko, trvala na tom, že musíme do rána přečkat ve stanu. A tak se také stalo. Míša ani neslyšela, že jsme se přestěhovali i s panenkou Anežkou. Stela byla pár minut po zaplutí do spacáku úplně vyjevená z nočních zvuků, ale překvapivě brzy usnula. Ráno nás vzbudil brzký východ slunce a auta projíždějící ulicí. Stela byla sama překvapená, kde se ve stanu vlastně vzala, ale byla vážně šťastná. O svém zážitku hned emotivně vyprávěla babičce, která se u nás cestou do práce zastavila.

O dalším výletu bylo záhy rozhodnuto. Babička za pár dní odjížděla s velkou partou přátel do kempu v Třeboni a my se k nim na víkend i s oběma dětmi přidali. Děda s babičkou bydleli v chatce s elektřinou, takže zázemí na inhalace a krmení jsme měli dostačující, jinak celá rodina spala pod stanem. Kemp byl celkem slušně vybavený, a kdyby došlo k problémům, mohli jsme se prostě sebrat a odjet domů. Sociální zařízení bylo od nás bezpečně vzdálené, což je sice dobré jako prevence před možným zdrojem bakterií, ale trochu nepraktické pro časté běhání s plným nočníkem a k pravidelnému mytí inhalátoru a rehabilitačních pomůcek. Také rybník, na jehož břehu se chatky nacházely, nebyl v našem případě úplně vhodný. Naštěstí bylo ten víkend poměrně chladné počasí a nikdo se nekoupal.  

Byl to hodně náročný víkend. Stela i Janek si krásně užili své první stanování a vůbec jim nevadilo spát venku i přestože prakticky nám celá sobota propršela. V partě byla další čtyři děcka podobného věku, takže největší problém byl donutit Stelu v klidu poctivě nainhalovat nebo se pořádně najíst. Bylo jí všude plno a Janek se taky začal hlásit o svá práva a nechtělo se mu už jen tak sedět v kočárku. Také je složité sladit program v partě bezmála třiceti lidí, kdy každý přijel s úplně odlišnou představou o náplni dovolené. I tuto výzvu jsme nakonec zvládli. Tradičně jsem vstával s východem slunce, abych se proběhl po okolí. Dny jsme pak v rodičovské frakci zcela přizpůsobili potřebám dětského gangu, zatímco zbytek sportoval na kolech nebo vysedával v hospodě. Hodně nám pomohla ochotná kamarádka Lucka, kterou si postupně zaučujeme na hlídání našich dětí.

Večery v českých kempech bohužel přestávají být úplně vhodné pro rodiny s malými dětmi. Do ranních hodin se kolem stanů potácejí opilci a táborákové brnkálisty vytlačily klávesové taneční zábavy. Agrometalové hity od Kabátů na hudebním podkladu ala Michal David bych osobně pouštěl lidem jen na lékařský předpis. Ani převážně smažená strava z místní vývařovny člověku slunce do duše zrovna moc nepřináší. Objevili jsme ale úplně báječnou indickou restauraci v centru města, kde jsme byli skoro sami a kde nikomu nevadila naše smečka divokých malých lidí. Třeboň je opravdu krásná, ale asi jen tak do sedmé hodiny ranní. Potom se ze všech stran vyrojí davy turistů, cyklistů a nově díky elektrokolům i bytostí, které by se jinak do přírody nepodívaly. Obchodníci postaví na náměstí stánky s okultními předměty, turistický vláček se kyvadlově přesouvá po hrázi rybníka Svět, který navíc brázdí i obrovské parníky a celý genius loci Třeboně odchází kamsi do pozadí. Hlavní je, že nás nerozhází žádný podobný diskomfort a děti tenhle typ dovolené taky baví.

Slaný cirkus očima otce, 16. část

Život ve čtyřech nám sluší

Janek byl nenáročné miminko, stačilo mu pouze jídlo, čistá plenka a maminka. Máme ho totiž za odměnu a za všechny ty předchozí útrapy. Dalo se očekávat takových deset měsíců pohody, než se začne samostatně pohybovat, padat na kebuli, zavírat si prsty do šuplíku nebo strkat hlavu do záchodu. Dokud je to ležák, zlobit nás můžou maximálně klubající se zoubky nebo bolavé bříško. Doteď ho trápil jenom zánět v obou očích. Mastička od pediatričky ani po několika týdnech nezabírala a oči vesele hnisaly. Museli jsme tedy vyhledat odborníka. Objednat dítě na výplach očních kanálků je asi tak jednoduché jako dostat Miloše Zemana na návštěvu do Bílého domu. Na stránkách okresní nemocnice je uvedeno telefonní číslo, na kterém vám sdělí číslo jiné (pokud se vůbec dovoláte). Na tom jiném čísle vám stejný hlas sdělí, že objednávky na vyšetření přijímají pouze v ranních hodinách. Pokud se dovoláte následně v ranních hodinách, sdělí vám tentýž hlas, že se na prvotní vyšetření objednat nelze. Ale můžete dorazit osobně a doufat, že se na vás během dne dostane. A péče o vážně nemocné dítě není dostatečným důvodem pro jakoukoliv výjimku. Tak nás na vyšetření vzali jen díky pochopení ostatních pacientů v čekárně. Na samotný výplach kanálků jsme se už objednávat naopak museli. Naštěstí procedury zabraly a zánětů Janka nadobro zbavily.

Stela na tom byla zdravotně hůře než vloni. Od podzimu do jara byla několikrát na antibiotikách, pořád se jí vracela viróza a zlatý stafylokok ve sputu přežíval. Co jiné děti vyleží za dva dny, jí trvá dva týdny. Téměř vždy máme doma záložní skleničku s antibiotiky pro případ nouze. Pravidelně nám pomáhá v krizi kamarádova sestra Petra z jedné komerční lékárny, která sice nemá vlastní laboratoř, ale funguje i o víkendech a síť jejich poboček nám umožňuje sehnat i léky, které jsou u nás momentálně nedostupné. Petra nás i včas upozorňuje na výpadky v distribuci léků a vůbec nemá problém nám umíchat i antibiotika, které jsme si koupili předtím jinde.

Hyperprotektivními rodiči jsme dál. Vlastně jsme doteď nevynechali jedinou inhalaci. Jsou dny, kdy se nechce inhalovat nebo rehabilitovat ani dítěti ani nám. Jednou se chcete trochu vyspat, jindy jste po náročném výletě nebo vás kamarádi přemlouvají, ať ještě chvíli posedíte u grilu. Nic takového pro nás neexistuje. A Stela se zatím nebrání ani inhalacím ani nepříjemnému odsávání, přestože při něm vždy pláče. Několikrát se v komunitě CF pacientů i rodičů řešil spor o dodržování všech těch hygienických pravidel. Zejména starší pacienti a jejich rodiče považují současná doporučení za zbytečně přísná a rodiče malých dětí za nastavený režim často kritizují. Naposledy se takto pohádali rodiče dvou generací pacientů o možnosti požádat si o jeden vyčleněný udržovaný záchod na základní škole. Argumentů pro a proti měly obě strany mnoho. Jedno ale mají všichni ti rodiče společné. Každý chce dělat pro své děti maximum. Před deseti nebo dvaceti lety se nevědělo o všech rizicích a seznam preventivních opatření byl rozhodně kratší. Věřím, že kdyby byla v minulosti všechna doporučení v dnešním rozsahu, snažili by se je dodržet rodiče už tehdy. Nově třeba v zahraničí považují za vhodné dezinfikovat pravidelně i vodovodní baterie a sprchové hlavice.  

Psychicky na tom byla Stela malinko líp, jenom několik týdnů nevěděla, kde chce spát a každou noc i několikrát cestovala mezi pokojíčkem a ložnicí. Když se sejde celá rodina pod jednou dekou, je to ten nejkrásnější pocit bezpečí na světě, ale trvá jen pár minut, protože pak se děti začnou roztahovat a tatínek zpravidla končí na gauči v obýváku. Horší projevy chování přicházejí na Stelinku vždy se zhoršením zdravotního stavu. Zkrátka když jí není dobře, přestává být hodnou holčičkou. Její „autismus“ se dál projevoval především smyslem pro pořádek. Netvrdím, že by sama někdy chtěla uklízet, ale vyžadovala, aby každá věc bývala, pokud možno, na stejném místě a ihned. Konečně si ale také dokázala říci, co ji vlastně trápí. Také jsme nemohli přehlédnout, že pokud zrovna nespí, nevydrží mlčet déle než dvacet sekund. Vlastně je hrozně užvaněná a bezprostřední, což vede ke spoustě humorných situací. Třeba když děda o Vánocích rozbalil pod stromečkem kus nějakého fajnového sušeného masa, začala hulákat: „To je pés!“ Někdy mě jakožto introverta až štve, kolik kontaktů s cizími lidmi díky ní venku navážeme. Musí si s každým povídat. S bezdomovci konzultuje kvalitu jejich piva, v čekárně u pediatričky jednou přítomným maminkám uvařila fiktivní kávu a nutila mě si s nimi dokola připíjet na zdraví.    

Stela se ze dne na den sama rozhodla, že už je dost veliká na to, aby chodila na nočník a od té doby si o něj vždycky včas říká. Nepočůrává se ani v noci. S dětmi si opět začala hrát a začínala se zajímat i o bráchu. Ti dva si k sobě začínají hledat cestu, což se mi zatím s Jankem nedaří. Bude z něho pěkný mamánek, protože se na rozdíl od Stely v témže věku drží Míši jak klíště. Každé děcko je zkrátka úplně jiné. Stela je hyperaktivní, Janek bude zřejmě opatrnější a klidnější. Kluk má potřebu neustále jíst, do holky máme problém kalorie dostat. A když na ni s krmením příliš tlačíme, zeleninové i masové kostky bývají vrženy i s hlenem. A nejlíp do postele. Minimálně jednou týdně takto zvrací a je to už ubíjející. Od neustálého desinfikování rukou máme s Míšou už rozpraskanou kůži, Savo na odpady nám ničí oblečení a rozežírá odpadní sifony. Museli jsme definitivně přejít na Chloramin, který je k plastům a nerezu šetrnější, méně smrdí a je výrazně levnější.   

Zprávy z výroční schůze Klubu CF byly také spíše smíšené. Lék Orkambi se sice začal poskytovat i některým pacientům v České republice, ale jeho účinky nebyly takové, jaké slibovaly klinické studie a jeho užívání navíc přineslo i mnoho vedlejších účinků. Profesor Dřevínek spíše věří jakémusi novému revolučnímu a zatím bezejmennému léku od Vertexu, který by mohl pomoci všem nemocným s alespoň jednou delta mutací, kterých je celkově skoro 90%. To by byla paráda. Musíme si počkat ještě pár měsíců na výsledky klinických studií, ale už jsme v tomto ohledu spíše skeptičtí. Opět by měl být určen až pro pacienty starší dvanácti let a nečekáme, že se pojišťovny ochotně pustí do plné úhrady při takovém počtu zájemců. 

Úhradová vyhláška se však v jistém ohledu přeci jen zlepšila. Nově pojišťovny hradí účinnější inhalátory, dokonce i jejich příslušenství a některé jiné rehabilitační pomůcky. Žijeme ale v Čechách. Distributoři zdravotnických potřeb se chopili příležitosti a skokově podražili. V některých případech pacient proto doplácí skoro stejné peníze jako předtím bez spoluúčasti pojišťoven. To se ale spousta lidí nikde nedočte, protože pojišťovny přestaly hradit brýle.

Zažádali jsme si ihned přes Klub CF a nadaci Život dětem o nejmodernější přístroj E-flow, protože na dotovaný inhalátor budeme mít nárok až za pár let a jeho pořizovací cena jde někam přes dvacet tisíc. Paralelně jsme se přes kamarádku dostali až ke slečně pracující v jedné německé lékárně, a která nám sehnala za nákupní cenu inhalátor Pari Boy Free. Free pracuje na stejném ultrazvukovém principu jako E-flow, jen je určen pro západní trhy a stojí 3x míň, ale to už dva roky víme a nezměnilo se to. Později máme možnost oba porovnat a liší se jen v konstrukčním provedení. E-flow je přeci jen malinko kvalitnější, ale rozhodně ne třikrát více. Každopádně nám oba šetří čas a Stelu výrazně lépe odhleňují, navíc jsou skladnější a fungují i na baterky, proto je můžeme brát s sebou na cesty.

Opět přišlo bolestivé odčítání lidu. Přišli jsme o Esterku Lammelovou. Jen málokdo z komunity nesledoval silný příběh téhle bojovné slečny. Byla tři roky po transplantaci plic a až do konce svých dnů psala blog Život na vodítku. Přesné pojmenování. Ester nechodila kolem horké kaše a za dvacet tři let dokázala pojmenovat věci, které většina lidí nepochopí ani za šedesát. A odešla přesně tak, jak by si zasloužil každý. V kruhu svých blízkých a asi i se vším smířená. Osobně se vlastní smrti samotné už nebojím. Mám strach, že nechám rodinu ve štychu. Že vás nestihnu zabezpečit, že vám nestihnu říct, co pro mě znamenáte. A mám strach, že ztratím někoho z vás tří.

Svůj osobní blog jsem nikdy veřejně psát nechtěl. Začal jsem psát půl roku po narození Stelinky, jak se říká „do šuplíku“. Že si to třeba jednou někdo přečte a pochopí, proč jsme žili tak, jak jsme žili. Za vyslání Slaného cirkusu do světa může jenom moje lenost. Když Honzík rozjel nadační fond, potřeboval od nás sepsat náš krátký příběh, aby lidé věděli, komu pomáhají. A nechtělo se mi něco nového vymýšlet, proto jsem vytáhl na světlo postupně tyhle řádky. Jenom to nelze popsat jednoduše krátce. Asi už nikdy nebudu mít čas naučit se hrát na bicí a založit punkovou kapelu Klubíčko, ale pár myšlenek tady po mě zůstat může. Na psaní blogu je nejlepší to, že nemusí mít konec, protože do finální fáze já většinou nic nedotáhnu. V šuplíku mi dodnes leží asi čtyři nedopsané cestopisy. A asi se jen tak nevydáme na pěší pouť El Camino de Santiago nebo do vysněné Kambodži, tak alespoň ve vzácných chvílích volna čteme knihy těch, kteří to štěstí měli. Ale třeba nám to jednou vyjde a podíváme se do světa i s dětmi. Věřím.

Slaný cirkus očima otce, 15. část

Nová diagnóza

M-chat-RTM test neboli test pro včasné odhalení poruchy autistického spektra absolvovala standardně Stela u pediatričky někdy v 18 -ti měsících. A dopadl pro ni výborně. Jenomže teď se v ní něco změnilo a na některé otázky bychom si dnes odpověděli jinak. Přestala nás poslouchat a někdy máme pocit, že neslyší vůbec. Na hřišti se začala separovat od ostatních dětí. Doma si vždycky dokázala hrát hodiny sama, ale teď si hraje také jinak. Třeba z dřevěných kostek si vybírá ke stavění jen růžové nebo jen ty ve tvaru válečků. Od půl roku života neusne bez své růžové panenky Anežky. Abychom Anežku mohli pravidelně prát, dostala časem další dvě stejné panenky. Jenomže se stalo to, že chce usínat se všemi třemi. Prostě si je vyskládá vedle sebe na polštář v pořadí, v jakém je chronologicky dostala. Žádná jiná hračka nemá privilegium být v postýlce. Původní Anežku bereme s sebou běžně i na výlety, na kontroly nebo k babičce.

Stela začala být celkově citlivější a poslední půlrok se nenechá vyšetřit v žádné ordinaci. Pokaždé jenom hystericky pláče a nenechá na sebe sáhnout. Ze všeho nejhorší bylo, že dva večery po sobě rozpatlala Stela hovínka z plenky po zdech a skříňkách v pokojíčku. V CF centru nám proto domluvili vyšetření u dětské psycholožky. Autismus je teď často diskutovaný a polovina matek ho pozoruje u svých dětí. A může za něj samozřejmě očkování, lepek, EU a Václav Havel. Nevěříme, že by ve Stely případě šlo o autismus. Ale snad nám psycholožka alespoň poradí, jak zvládat ty její věčné záchvaty vzteku nebo jak do ní dostat jídlo. Stále totiž baští jen mléko, mléčné výrobky a normální jídlo pouze v kašovité podobě. Pevnou stravu často ihned vyzvrací, protože nechce kousat a polyká celá sousta. Alespoň do ní vždy dostaneme výživné nutridrinky. Zajímavé je, že vůbec nemlsá a pije jen čistou vodu. Žádným džusem, čajem nebo sladkou šťávou jí nikdy radost neuděláme. Je zkrátka jiná a je to na jednu stranu příjemné, ale zároveň děsivé na straně druhé.

Na první sezení u dětské psycholožky jsme měli dorazit všichni, respektive Stela a oba rodiče. Neměli jsme ale hlídání a Míša každou chvíli kojila, tak jsme s sebou vzali i miminko. Přijeli jsme na domluvené místo včas, ale bohužel v CF centru řekli psycholožce, že máme přijít na vyšetření tam, tak jsme se půl hodiny naháněli po Motole. Nakonec dorazila mlaďounká krásná slečna, která vypadala na všechny možné profese jen ne jako psycholožka, a to mám hodně rozvinutou představivost. Možná je tu na praxi a bude jen přihlížet vyšetření, jako se nám to ve fakultní nemocnici stává běžně. Ne, byla to skutečně psycholožka. Jak dlouho může být venku ze školy? Rok? Měsíc? Ne, to my jsme stihli zestárnout. A pak tu jsou ty věčné předsudky. Čekal jsem ženu po přechodu s krátkými červenými vlasy, kulatými brýlemi a knírem. Slečna psycholožka vystupovala ale přirozeně a profesionálně, tak veškeré obavy ihned odpadly. Stelinku jsme nechali hrát si na koberci, spícího Janka v kočárku jsme zaparkovali do rohu a my tři se posadili ke stolečku. Probíhal celkem příjemný pohovor, kdy jsme se rozpovídali o tom, co nás trápí a proč si myslíme, že tomu tak je. Občas jsme s Míšou odpověděli na pokládané otázky přesně opačně, což mohlo budit trochu rozpaky, ale psycholožka nijak nereagovala, jen si činila poznámky. Každou chvíli k nám přiběhla Stela ukázat nějakou hračku a byla hrozně roztomilá. Reklamní dítě. To ona před lidmi umí. Bylo zvláštní, že jsme se žádné výsledky na konci nedozvěděli. Od lékaře běžně odcházíte s nějakou informací, se zprávou, dobrou radou nebo vztekem. Tady žádná zpětná vazba nebyla. Ani žádná emoce. Jen příjemné posezení bez Stelinky pláče.

Vlastně jsme si na spoustu otázek odpověděli sami. Stela se změnila po maminčině návratu z porodnice a doteď k ní tak trochu hledá cestu. Najednou nebyla středem vesmíru – měla brášku. Třeba vážně žárlí, jen jsme si toho nevšimli. Nic zlého totiž Jankovi neprovádí, naopak dělá jakoby pro ni ani neexistoval. Ahá. Nechuť nechat se vyšetřit u doktora může souviset s předchozí dlouhou hospitalizací, bolestivými odběry krve a jinými nepříjemnými zákroky.

Fekální období odeznělo stejně rychle, jako přišlo. Žádné další patlání hovínek už se naštěstí nekonalo. Možná to mělo co dočinění s památnou větou jednoho mého kamaráda, který kdysi prohlásil, že každá ženská by měla být tak trochu prase.

Na druhé sezení měla přijít Stela jen s jedním z rodičů. Míša rozhodla, že to bude Míša. A nebylo to tím, že se by mi psycholožka příliš líbila, ale protože jsem prý jediný člověk, který zvládne nákup v Ikee do hodiny i s cestou. Ani jeden z nás jsme však netušili, že zvládnu ztratit dítě hned za druhým regálem. Nic dramatického se nestalo, jen jsem při vybírání lampičky ztratil orientaci a vydal se hledat kočár na opačnou stranu Prahy. Janek je ale pohodář, proto těch pět minut samoty zvládl s úsměvem.

Mezitím psycholožka podrobila Stelu sérii testů, které dítě plnilo s nadšením. A světe div se, tentokrát jsme se dozvěděli i jejich výsledky. Autismus byl vyloučen okamžitě. Vzdorovitost, tvrdohlavost a neposlušnost se jeví jako obyčejný povahový rys, pravděpodobně po otci. Sklony k hysterii může mít rovněž v povaze. Po matce. Nedůvěra k lékařům je vzhledem k dosavadním zkušenostem přirozená. Problémy s jídlem jsou u diagnózy CF běžné. Měli bychom zavést pravidelnou svačinu z „kousatelné“ stravy a neustupovat, pokud bude vyžadovat něco jiného. Celá sousta polyká pravděpodobně z toho důvodu, že odmala polyká velké množství léků, které ani kousat nesmí. Chce to čas. Následovalo několik příjemných zjištění. Ve dvou letech zná Stela už většinu barev, čerpá z relativně bohaté slovní zásoby, jemnou motoriku zvládá nadprůměrně a lze u ní předpokládat vysokou inteligenci. Přestože nás občas neposlouchá, ví velice dobře, co od ní chceme, jen nás ignoruje. Bude dělat jen to, co bude sama chtít dělat. To pro nás není novou informací, dělá to tak od narození.

Novou diagnózu jsme si přeci jen odnesli a zněla na první poslech celkem závažně. Hyperprotektivita. Přílišná péče o dítě ze strany rodičů. Snáz se přijímá zjištění, že nemocní jsme spíš my. A určitě je lepší slyšet, že se staráme moc než méně. Máme přesto pocit, že bychom se měli snažit víc. Doktorka Skalická nás několikrát označila jako „ti snaživí“, ale že by to bylo už přes čáru? Ano, jsme magoři, kteří chodit pozorovat spící děti několikrát za noc. Ano, dezinfikujeme hračky, vyhýbáme se herničkám a prskajícím dětem. A také Stelu stále krmíme, ale protože by se jinak nikdy sama nenajedla. Máme důvod k zamyšlení nad nastaveným systémem výchovy a péče. Těžko se zvětšuje pomyslné hřiště, když jsme si zavedli tak přísná pravidla. Další sezení prý prozatím nejsou třeba.

Stela nejlépe slyší na hru, je to přeci ještě dítě. Tak si budeme hrát spolu na doktora a třeba se jich přestane bát. Onehdy pomohlo, když nám pediatrička půjčila na víkend oxymetr, abychom vůbec někdy změřili saturaci kyslíku v krvi, která je u CF poměrně sledovanou veličinou. Když se Stela přesvědčila, že oxymetr je jen takový neškodný blikající kolíček na prst, tak se od té doby změřit nechává. Stela dostala k druhým narozeninám obligátní dětský lékařský kufřík, tak jsme začali trénovat před každou kontrolou poslech fonendoskopem, měření teploty a když na to přijde, tak zkusíme i trhání zubů a kolonoskopii.

A hra na doktora vážně zabrala. Abychom netahali zbytečně obě děti po ordinacích, zůstala při příští kontrole u pediatričky Míša doma s Jankem a Stela šla na vyšetření jen se mnou. To byl mimochodem geniální tah sám o sobě. Jednak si dítě nedovolí vyvádět před tatínkem tak, jako před maminkou, ale hlavně sestřičky a doktorky jsou k tatínkům obecně milejší a ledacos jim odpustí. Obzvlášť, když tatínek působí roztržitě a zmateně. A to já splňuji beze zbytku. Sestřička pak přehlédne, když obuji dítěti boty obráceně nebo když odcházím dveřmi na toaletu. Podstatné bylo, že se Stela nejen nechala konečně vyšetřit, ale zvládla bez větších problémů i menší odběr krve na CRP screening. Horší bylo, že pak vyžadovala na oplátku vyšetření paní doktorky. Pediatrička měla plnou čekárnu, přesto se Stelinkou vyšetřit s úsměvem nechala. Když pak spokojené dítě chtělo, aby paní doktorku vyšetřil ještě tatínek, protože doma se také vždy vyšetřujeme všichni navzájem, museli jsme hru stopnout. Ono to s ní nějak půjde, jen nám nikdo nedal návod. 

Slaný cirkus očima otce, 14. část

Čtyři v punku a stres

V práci jsem si kvůli porodu vzal měsíc a půl dovolené. Ano, u nás ve firmě to skutečně možné je. Navíc sedm dní pokryje vynález jménem otcovská dovolená. Přes víkend se samozřejmě nic nestalo, ačkoliv jsme se takticky nastěhovali k babičce, která bydlí pět minut od porodnice. Hodně jsme sledovali zprávy, aby se Míše hnula bránice nebo alespoň žlučník. Bohužel se panu Bubnovi asi na ten náš svět moc nechtělo. Měli jsme zvolit jiný program, neboť plané sliby jakési ministryně o navýšení rodičovské příliš k rození dětí nepovzbuzovaly. I když kdoví, oni tihle rudí bratři už přece prosadili i tu otcovskou. Mít osmdesát tisíc navíc zní hezky, ale tahle banda je podle všeho nemá kde vzít a chtějí na oplátku zavést bankovní daň nebo progresivnější daň ze mzdy. Takže mi měsíčně chtějí sebrat část výdělku nebo zvýšit úrok z hypotéky, aby mi pak mohli polovinu peněz milostivě vrátit formou nějaké dočasné dávky? Děkuji, nechci.

V pondělí Míša nastoupila podle plánu do nemocnice, kde ji ten den čekalo regulérní předoperační vyšetření. Vezl jsem ji tam i se Stelkou. Ta se už na zpáteční cestě naučila říkat slovo „máma“. Znala ho pochopitelně dlouho, ale prakticky ho nepoužívala, protože máma byla vždy nablízku. Pochopila rychle, že ji poprvé delší dobu neuvidí a najednou se po ní ptala. Každých pět minut. Minimálně týden nebo dva bude máma zcela mimo a já budu rodič na plný úvazek. Vlastně se na to těším. V práci vždycky vyhrožuji, že jestli mě tam budou štvát, půjdu na dva roky na mateřskou. Samozřejmě nás živím, takže by to možné nebylo. Do středy ještě budeme bydlet spolu u babičky. Kdyby porod nastal dřív, tak abych stihl k němu včas dorazit a měl zajištěné hlídání. Po porodu už se vrátíme domů, aby mohla babička zase do práce.

Říkám pořád babička, ale ještě jí nebylo ani padesát. Ženská v produktivním věku, která navíc nedávno změnila práci, takže si teď nemůže dovolit tam nechodit. A na svět má přijít už čtvrté vnouče, které bude muset s dědou občas pohlídat na úkor vlastních společenských aktivit.

Do porodnice jsem dorazil na smluvený čas v úterý ráno. Měli ten den naplánované dva císaře, Míša šla jako první, její spolubydlící Monika hned po ní. Obě se nechají umrtvit od pasu dolů, prý je to tak nejlepší. Začátek operace museli odložit, protože mladý anesteziolog dorazil o patnáct minut později. Možná si teprve zvykal na naše časové pásmo, ale to by přišel spíš dříve, protože v Kyjevě je o hodinu víc. Vrchní lékařka ho přede mnou na chodbě sjela jak sysla, pak mě posadila do opuštěné čekárny a šla do akce. Z jednoho ze sálů křičela bolestí jakási maminka nebo raněná kapybara, čert ví. Na sál mě tradičně nepustili. A ani tentokrát jsem o to moc nestál. Z pozdějšího Míšina vyprávění jsem se dozvěděl, že císař pod částečnou narkózou je pěkně nepříjemný zážitek. Když viděla, jak se jí zvedly do výšky nohy, které necítila, udělalo se jí špatně. Do toho musela poslouchat od anesteziologa znepokojivé věty o tom, že se mu nelíbí její tlak a jakási srdeční arytmie. To na klidu nepřidá.

Maminka z vedlejšího sálu přestala vřískat a na oddělení nastalo dlouhé ticho nebo mi alespoň přišlo dlouhé. Pak se ozval dětský pláč. Ne. Dva dětské pláče. A už mě hnali do místnosti, kde stál již jeden tatínek. „Gratuluji, tatínci, děti se vám narodily skoro současně. Tady máte vatičku a podepište si je. Hlavně si je nepopleťte!“ Smála se potutelně lékařka. Já ten vtip pochopil hned. Jak bychom si je mohli splést. Oni měli holčičku a my kluka. Geneticky potvrzeného. Kluka, co vypadal úplně přesně jako Stela, toho bych poznal mezi tisíci dětmi. Navíc pan Kocur byl černej jak bota.

„Ahoj, Janku!“, culím se štěstím na plačícího čtyřkilového macka, kterého mi vzápětí zase berou z rukou. Je prý podchlazený a možná bude potřebovat i podpůrnou plicní ventilaci. To jsou zase věci. Sestry mě ujistí, že je to úplně normální. Je fakt, že jeho ručičky a rty jsou lehce namodralé, tak raději vyklidím pole a se slzami v očích se šourám zpátky na chodbu. Rychlovka. Ani jsem si ten okamžik pořádně neužil. Klučík byl asi pěkně naštvanej, že mu porod někdo stanovil a nepočkal, až bude chtít ven sám a ani ho nenechali s maminkou. 

Viditelně unavený pan Kocur se divil, že jsme měli za půl hodiny kompletně hotovo, protože tu ten chudák prý tráví s manželkou už druhý den a jedl během té doby jen žvýkačky. Hezky jsme si pokecali, ale pozvání na společné dopolední zapíjení raději odmítnu. Pan Kocur odešel z porodnice s návleky na nohách, empírem přes teplákovou soupravu a telefonem na uchu svolávaje příbuzné slovy: „Doraž, píčo.“ Já zůstal opět sám na chodbě.

Míša to zase zvládla! Odvezli ji nabrat síly na JIPku, za klukem mám za hodinku dorazit na dětské oddělení. Bylo to zvláštní. Tentokrát žádný velký stres, žádný boj, žádné obavy. Cítil jsem klid. Mohl jsem vykřičet do světa, že po dvou stoletích máme v rodině zase Janka. A mohl jsem začít plánovat oslavy. Tedy alespoň symbolické, které před dvěma lety neproběhly, protože na ně nebyl čas ani chuť. To když jsem se narodil já, tři dny o mém tátovi nikdo nevěděl. Tohle se mi určitě nepovede, ale pozvu na sobotu partu kamarádů, se kterou slavíme veškerá velká vítězství už od střední školy. Musím se teď postarat v první řadě o Stelu. Protože je úterý, zapiju Janka se sousedy na pravidelné schůzi v naší hospodě ještě dnes. Nic přehnaného, brzy ráno si musím Stelu u babičky vyzvednout. 

Dal jsem si u McDonalda offroad 4×4 – čtyři espressa do čtvrtinky kelímku a vrátil se zpátky do nemocnice. Janka dali mezitím ještě na pár hodin dopéct do inkubátoru, ale pustili mě bez problémů k němu. Spinkal na bříšku s palcem v pusince. Dlouhé minuty jsem na něho zíral. Vypadal spokojeně a v naprostém pořádku. Pohodář. Barvu už měl zdravější, jen mě mrzelo, že jsem i u druhého novorozence sám. Tyto momenty bychom měli sdílet spolu s Míšou, ale co je v našem životě dokonalé?

Míšu s Monikou, které se narodila pro změnu krásná holčička, dali znovu na společný pokoj dospat. Oběma se po odeznění anestezie spustilo cosi, co obě shodně popisovaly jako ukrutně bolestivé stahy a několik hodin si prožívaly stav podobný porodu. Takže vlastně o nic nepřišly. Na oddělení šestinedělí nám kamarádka podržela nadstandardní jednolůžkový pokoj, ale měli jsme sakra štěstí, protože se tento měsíc narodilo neobvykle mnoho dětí. Asi je to tím, že před devíti měsíci měl u nás premiéru nový film Star Wars a tatínky pak zřejmě doprovázela síla.

Janka přivezli k Míše na krmení až druhý den, zatímco všechny ostatní maminky dostaly své děti už večer. Janek byl dlouho podchlazený a chtěli pro jistotu monitorovat jeho dech. Znovu jsme měli obavu, zda se vytvoří ta správná vazba dítěte na matku a zda se brzy vyhrabeme z nemocnice. Na oddělení Míšu brali jako zkušenou matku, tak se jí příliš nevěnovali, ačkoliv Míša neuměla ani pořádně kojit, protože Stelu předtím kojila všehovšudy dvakrát. Další den trvalo, než přesunuli Janka k Míše natrvalo. Prý chtěli mít konečně klid, protože se neustále hlasitě dožadoval krmení. Hlasitost mají tedy obě děti nastavenou stejně nesnesitelně jako televize Nova u svých reklam. 

Když jsem potřeboval zařídit pár věcí, měl jsem hlídání jen na hodinu. Babička byla v práci, jedna ségra si našla druhou práci a druhé sestře dělníci rekonstruovali dům. Abychom nevystavovali Stelu zbytečně nástrahám nemocnice, střídali jsme se s babičkou odpoledne v hlídaní a v návštěvách. Míša se dávala po porodu rychle dohromady, Janek měl trochu problémy se zalepenýma očima a rozjížděla se mu žloutenka. Jinak se měl čile k životu a chtěl být nonstop krmen.

Se Stelou mi začala regulérní mateřská. Obvyklý kolotoč inhalací, podávání léků, přípravy jídla, hraní si, praní a sušení prádla bych celkem zvládal. Kdybych však stíhal sám trochu jíst a hlavně spát, bylo by to jistě lepší. Jednou či dvakrát za noc vzbudí dítě hlad a následně plačící dítě vzbudí mě. A přerušovaný spánek není bezpečný spánek. A přes den se to už dohnat nedá, protože raději obětuji vlastní čas dalším domácím pracím, hlavně úklidu. Abych předcházel obvyklému roztahání všech hraček po domě a zbytečnému úklidu navíc, chodívali jsme hodně ven. Jestli jsem doteď Míšu dostatečně neobdivoval za to, co doma všechno stíhá, tak bych se kvůli ní měl naučit skládat sonety nebo alespoň prádlo.

Tenhle punk se v jednom člověku dlouhodobě nedá zvládat. Asi bych začal chlastat. Ne, že bych to už během posledních dvou let párkrát nezkoušel. Bohužel alkohol vyřeší jen některé starosti. Po pár Jamesonech odpadá stres a člověk v klidu usne. Jenomže v noci a ráno musím fungovat znovu naplno. Nemůžu si dovolit vynechat jedinou inhalaci nebo jídlo. Zodpovědnost. A já byl vždycky zodpovědný pankáč. I když mě třeba nad ránem odněkud přinesli, dopoledne už jsem seděl ve škole na přednášce.

Na pátek jsem už hlídání nesehnal. Rozhodl jsem se, že vezmu Stelku s sebou do nemocnice. Bude mít roušku přes obličej a desinfekční gel na ruce mám vždy v kapse. Po mámě se neustále ptá, tak bude mít holka radost. Jenomže žádný výbuch štěstí se ze strany Stelinky nekonal. Maminku přijala chladně, na brášku se ani nepodívala a po celou dobu návštěvy natahovala a chtěla domů. Nějak jsme si to nedokázali vysvětlit. Asi byla na Míšu naštvaná, že není s námi. A vypadalo to, že ji domů jen tak nepustí, protože se Jankovi nedařilo zbavit žloutenky. Loučili jsme se proto v dosti smutné atmosféře. Když jsem pak na odchodnou políbil Míšu i kluka na čelo, polil mě studený pot. Janek byl slanej.

Míša mě pořád ujišťovala, že za Jankovo slané čelo může jen to, že ho zatím pořádně nevykoupali, a že se hodně potí v přetopeném pokoji. Aby Janka zbavili žloutenky, nechávají ho často ležet na světle před zavřeným oknem. Míša ho olizovala pravidelně a zdál se jí normální. Z novorozeneckého screeningu se naštěstí nic závažného nezjistilo. Druhé slané dítě už bychom mít nemohli.

Doma jsem to se Stelou mezitím pohodlně zvládl. Dokonce mi tolerovala i malý mejdan v pátek večer. Dorazil nás totiž podpořit kamarád Honza, se kterým jsem čtyři roky bydlel na koleji, a který se v sobotu nemohl zúčastnit oficiální pijatiky. Po večerce jsme si otevřeli víno a všechno by bývalo dopadlo dobře, kdyby se v deset hodin neobjevila ve dveřích žíznivá sousedka s další lahví. Neplánovaná bojová akce měla za následek to, že jsem usnul vsedě za stolem v obýváku a druhý den se mi rozhodně nic slavit už nechtělo. Nicméně jsem chlapec věru statečný a popral jsem se i s touto nesnází. A i ta měla nečekané rozuzlení. O půlnoci mi v tom nejlepším do hospody zavolala Míša, že je druhý den asi propustí z porodnice, protože už nemají kam ubytovávat další matky a novorozence. A tak se také stalo. Vyzvedávat rodinu z nemocnice v neděli místo oběda, ale za to s těžkou opicí je hodně drastický počin. Ve finále jsem byl ale rád, že se jim pobyt v mimo domov zbytečně neprotahoval. Od té doby jsme byli čtyři. Teď už jenom sehnat psa a tank.

Pokračování už brzy na TN.cz

Slaný cirkus očima otce, 13.část

Nekonečné léto

V červenci 2018 nás opustila spolubojovnice Zuzka. Ta slečna z našeho městečka, která čekala na nové plíce. Nedočkala se. Bylo jí pouhých 27 let.

Hodně nás to zasáhlo, protože jsme s ní byli v kontaktu a v začátcích nám pomohla. Nestihli jsme se ani osobně poznat. Zase si člověk uvědomí ničivou krutost téhle nemoci. Ani už nechci vyslovovat její název. Slova mi docházejí teď často. Třeba když jsem nedávno zaslechl šestiletou holčičku ze sousedství, jak říká nějakému kamarádovi: „Tohle je Stelinka. Ona je nemocná a bude žít jenom osm roků.“ Na tohle se nedá vůbec nic říct. Je to jen malé dítě. Její rodiče jsou našimi dobrými přáteli a já nemám sílu ani odvahu za nimi s tím jít. Stejně nevím, co bych jim řekl.

Stále se snažíme dodržovat veškerá lékařská doporučení, podle lékařů máme momentálně tu nejdostupnější možnou léčbu (v naší zemi samozřejmě). Přesto se nemůžeme zbavit pocitu, že děláme málo. Jen čekáme, až se něco změní. Míšin bratranec Honzík už před pár měsíci přišel s myšlenkou, že kvůli nám založí nadaci nebo něco na ten způsob. Je schopný jako málokdo a dost velký blázen na to, aby se mu to povedlo, ale v první řadě bude muset přesvědčit nás samotné, abychom do toho šli s ním. Ten nápad jsme nechali otevřený, ale vůbec jsme netušili, jak se k tomu postavit. Faktem je, že nám přátelé a někdy i úplně cizí lidé nabízejí různé formy pomoci. A většinou ti, kteří ji sami někdy potřebovali. I u nás se objevil určitý princip reciprocity. Za poslední dva roky jsme přispěli na dobrou věc vícekrát, než za celý náš dosavadní život. Jeden z řady problémů vzácných onemocnění tkví také v tom, že se o nich málo ví. Pokud tu naši nemoc pomůžeme dostat do podvědomí veřejnosti, může se zvýšit tlak na pojišťovny, zákonodárce i zdravotnictví. Pochybuji, že bychom jednou sami sehnali ty miliony na léky ze zahraničí, o kterých neustále slýcháme v komunitě CF. Tudy asi vede cesta. A odchod Zuzky byl velkým impulzem. Hozený záchranný kruh by se neměl odmítat, tak toho pacholka Honzíka s nadací podpoříme. Dělá to přeci pro nás. Nechceme škemrat o pomoc, ale říct lidem náš příběh můžeme. Obětovat nějaký drahocenný čas nebo část soukromí? Ztrácíme daleko víc a proměnných začíná být mnoho. Třeba se staneme lepšími lidmi. To asi těžko, neboť vlastní nadaci má i holding Agrofert. Nebo se taky můžeme odstěhovat někam na západ, který je vždy o krok před námi a kde věci fungují trochu jinak. A tak vznikl nadační fond Astéri, což znamená řecky hvězda, latinsky Stella.

Bojujeme dál v první linii. Zlatý stafylokok nás už druhý měsíc neopouští. Proč ne zrovna on? Sice zatím žádnou neplechu nevyvedl, ale pediatrička po konzultaci s Motolem na něho nasadila antibiotika. Tentokrát alespoň bez projímavých účinků. Na výsledek budeme zase měsíc čekat. V rámci fyzioterapie máme nové zbraně. Pořídili jsme několik pomůcek, které mají pomoci cvičit plíce. Vesměs se jedná o různé trumpety, píšťalky, frkačky, foukací harmoniky a speciální dechovou trubičku s názvem RC cornet, což je v podstatě jen kus předražené plastové roury s gumovou nohavičkou uvnitř. Vydává srandovní prdící zvuky a děti by to mělo motivovat co nejsilněji a nejdéle vydechovat. Třikrát denně máme multiinstrumentální domácnost jako u Stivínů.

Léto proběhlo celkově ve znamení očekávání. Pan Buben rostl jako z vody, což bylo divné, neboť už dva měsíce nepršelo a sucho sužovalo celou zemi. A do toho úmorné vedro. Se Stelou nemůžeme jen tak někam na koupaliště. Ještěže mám ale úžasnou ségru, která na své zahradě udržuje bazén v takovém stavu, aby vyhovoval našim přísným požadavkům na čistotu, čehož několikrát využijeme. Když od kolegů v práci slýchám, kolik času a práce spolkne provoz a údržba obyčejného bazénu, jsem si jist, že tuhle vymoženost svým dětem nikdy nedopřejeme. Jsme rodiče, kteří svému dítěti nemohou dát ani pitomý bublifuk, protože zrovna v něm ty zákeřné bakterie být mohou. A právě bublifuk je jedním z nejoblíbenějších dětských dárků. Nespočítám, kolikrát jsme jej museli s díky odmítnout. A kolikrát jsme museli požádat jiné děti, aby ho nevytahovaly před Stelou. A nechápou to ani ony, ani často jejich rodiče. Na jedné letní dětské oslavě jsme se toto snažili jedné mamince celkem obšírně vysvětlit. Když už bublifuk po chvíli schovala, v nestřeženém okamžiku začala své dítě, ale i sebe, a bohužel i naše dítě krmit jednou lžičkou. Tohle bychom sami neudělali ani i u normálně zdravých dětí. Jestli tohle někdy někdo bude číst, prosím pěkně, nekrmte sebe a své děti společnou lžící. Vyslechli jsme si totiž kázání od jedné známé – stomatoložky: „Vaše huby jsou jako ZOO a celý život do nich sbíráte vzácná zvířátka. Takhle je vaše děti získají všechny hned a zuby se jim rychle zkazí a …“ a kdovíco ještě.  A tohle se dělo teď nám a kdovíjak dlouho, než si toho Míša všimla a rázně zakročila. Tahle maminka nás už nebude nikdy mít ráda, protože si dodnes určitě myslí, že jsme ji a její dceru ten den nakazili cystickou fibrózou. Po zbytek toho dne se totiž vyptávala na příznaky a neustále svoje dítě podrobně zkoumala. Mateřské ochranné pudy vítězí nad délkou vedení. Všímáme si podobných reakcí často. Zejména když kráčíme čekárnami u lékařů s rouškou přes obličej. Lidé si v první řadě myslí, že tou rouškou chráníme my je, ne naopak.

Obecně se snažíme nebýt doma, kdykoliv to jen jde. Zjistili jsme totiž, že čím víc doma jsme, tím více se u nás hromadí nepořádek, který pak musíme uklízet. A čím více člověk uklízí, tím méně má času vypadnout ven. Zajímalo by mě, zda na tohle už nějací vědci stačili přijít před námi. Do konce léta jsme ještě stihli podniknout dvě svatby a víkendový výlet na Moravu za příbuznými, ale cesty po D1 byly desetkrát náročnější než ta z Chorvatska. Také nikdy nezapomeneme na Stelinky záchvaty vzteku a pláče, které nás na té Moravě postihly během sprchování, které z nějakého důvodu nemá ráda. Vzteká se čím dál častěji a končí to většinou až zvracením. A není to jen ve sprše. Vzteká se, když přetáhneme večerní program a jde spát pozdě nebo když během dne neusne. Vzteká se teď při každé lékařské kontrole.    

Zářiová kontrola v Motole byla nezapomenutelná. Když už jsme výjimečně stihli antropologii a fyzioterapii, museli jsme si nečekaně hodinu a půl počkat na vyšetření v CF centru. Nervózní Stela se ani pořádně vyšetřit nenechala, během čekání nám navíc došla i voda. Průser to byl. Ten den jsme měli totiž naplánované i odběry krve. Šest ampulí, patnáct minut zápasu s dítětem na klíně majíc jehlu v ruce, patnáct minut pláče, patnáct litrů potu a slz, ale vymačkali to zní. Chuděrka byla tolik vyčerpaná. Po návratu domů jsme usnuli všichni. Za pár dní přišly výsledky, antibiotika na Zlatého stafylokoka nezabrala. Zbývá nám zajít do lesa, kde budeme pěkně hlasitě řvát a doufat, že toho zlaťáka vyžene hajnej.

Léto skončilo, první termín porodu byl za námi a pan Buben pořád rostl, nechtěl ven a nic nenasvědčovalo tomu, že by se to mělo někdy změnit. Rizikové těhotenství jsme hlášené neměli, proto jsme se rozhodli pro porod v okresní nemocnici. Ta je na rozdíl od ostatních oddělení v kraji vyhlášená a v mají zde i dětskou JIPku, což jako ostřílení harcovníci po našem zdravotnictví náležitě oceňujeme. Lékaři rozhodli, že i druhý porod musí proběhnout císařským řezem z několika důvodů. Časový rozestup mezi oběma porody je příliš krátký, doba těhotenství je už příliš dlouhá, plod je příliš veliký a maminka je příliš malinká. Čili žádné přenášení, maminko! Na poslední ultrazvukové kontrole se jevil akutní nedostatek plodové vody. Žádné kontrakce, žádní poslíčkové nebo jak se tomu odborně nadává. Zase máme problémy? Vyšetření na samovolný únik plodové vody jsme si museli tak trochu vyhádat, ale zkušená doktorka nás uklidnila, že množství vody je dostačující a obsluha ultrazvuku zbytečně plaší lidi. A tak se pátek prostě řeklo: „Když neporodíte přes víkend sama, v pondělí nástup do porodnice a v úterý půjdete na sál!“ A takhle to mám rád. Objednat se jako na normální zákrok jako u zubaře. Dobrý den, posaďte se, prd prd, na shledanou. Všechno krásně předem naplánovat, stanovit jasný čas, scénář, osoby i obsazení. Nečekané zápletky netřeba.

Slaný cirkus očima otce, 12.část

Poprvé společně k moři

V dubnu 2018 Stela prodělala ošklivou virózu. Týden se potýkala s vysokou horečkou, po nasazení antibiotik navíc i s těžkým průjmem. A existuje jedna horší věc, než každou hodinu utírat průjem z dětských zad a krku. A to dívat se, jak se dítě během nemoci změní. Z věčně aktivního draka je ze dne na den jen zlomený bolavý uzlíček. Celý den to spí, celou noc pláče. Nechutenstvím a častým zvracením sice trpí Stela už tak nějak od narození, ale teď jsme byli rádi za každou lžičku jídla, kterou v sobě chvilku udržela. V noci jsme několikrát sráželi horečku ledovým obkladem. A nejhorší na celé téhle viróze bylo jen bezmocně přihlížet, jak se zastavila ve vývoji. Doteď s námi už komunikovala za pomoci několika jednoduchých slov nebo slabik. Od počátku téhle virózy se omezila pouze na hysterické ječení a nedokázali jsme najít pražádný komunikační prostředek. Teda ne, že by jindy neječela, to umí celkem přesvědčivě, ale čekali jsme, že až se jí zase uleví, vrátí se do bodu před virózou. Nikoliv. Vrátili jsme se o několik měsíců nazpět. Od ledna už samostatně chodila, ale teď přibylo pádů na kebuli. Museli jsme i odložit plánované učení na nočník.

Jestliže chceme pro léčbu dělat maximum, podniknout ozdravný pobyt v létě u moře už byl pro nás povinností. Navzdory druhému těhotenství. I navzdory tomu, že s sebou povezeme ještě kočárek, dětskou postýlku a celý ten náš pekelný zdravotnický arzenál. Na cestovky už hezkých pár let kašleme, neboť člověk s nimi ztrácí určitou cestovatelskou svobodu. A ruku na srdce, delegát z cestovky tam bývá jen kvůli 100% přirážce k ceně výletu, který si dokážeme domluvit sami. Pojedeme tedy sami a pro letošek raději autem. Honza z Liberce jezdí každý rok s rodinou do Chorvatska, tak využijeme jeho zkušeností a lokalitu si necháme doporučit.

Co si budeme povídat, polovina našeho národa podniká cestu do Chorvatska každý rok, tak i my se můžeme pro jednou stát součástí této hrdé tradice. A když už tam jednou pojedeme, tak rovnou na tři týdny, ať to k něčemu je. Vybrali jsme si nejsevernější poloostrov Istrii, která se nám svou rozmanitostí vysokých hor, divokých i udržovaných pláží, historických měst i malinko menší turistickou zatížeností okamžitě zalíbila. A abychom toho co nejvíce z Istrie poznali, rozdělíme si cestu na tři samostatné lokality, z nichž můžeme podnikat výlety podél pobřeží i do vnitrozemí. Na Bookingu jsme nakonec vybrali tři zajímavá místa: Opatijskou riviéru (kam jezdí i Honza z Liberce), Umag (kam za námi na týden dorazí i babička s dědou) a Novigrad.

Před cestou jsme si pořídili cestovní ledničku na léky a měnič napětí, abychom mohli inhalovat i v autě. Důležité je cestovní pojištění. Bylo vhodné vybrat takovou pojišťovnu, které kryje výlohy s případnou hospitalizací CF pacienta. A taková je jen jedna jediná. V našem případě jsme mysleli i na těhotnou manželku. A na to bacha. Od určitého týdne gravidity nepojistí nabořenou ženu skoro nikdo. Proto jsme museli vycestovat hned zkraje června. Obstarali jsme si všechny léky v dostatečném množství a sepsali stručný anglicky psaný seznam zdravotnického materiálu pro případ nouze. Nejbližší nemocnice je v Rijece, nejbližší CF centrum je v Itálii nebo v Německu. Věříme, že tyto informace ale nebudeme muset využít.

Na jaře nám krásně rozkvetly azalky, vajgélie a moje stará Octavie. Do menší Fabie se určitě s tolika věcmi neposkládáme a s patnáctiletou rezavou Octavií sice ještě uděláme parádu třeba na Lounsku, ale nevím, jak by se tvářili policejní příslušníci v zemi kulis legendárního Vinnetoua na to, že máme karosérii děravou jako ústa staré ženy. Auto jsme tedy prodali na dožití jednomu známému a po dlouhém hledání jsme objevili tři roky starou Octavii 3 v perfektním stavu. Všechno se nám do ní krásně vejde a ještě zbyde místo pro basu piva a tašku řízků. Né, tohle samozřejmě neuděláme. Zásobu jídla povezeme maximálně pro naše batole, ale symbolicky koupíme alespoň pár paštik.  Tři dny před odjezdem jsme ještě v Motole zdárně obdrželi lékařské požehnání k cestě.

Samotný noční přesun přes Budějovice a dál směrem na Salzburg a Villach byl bezproblémový, holky prospaly skoro celou cestu. První inhalaci jsme se rozhodli provést při východu slunce na břehu nejznámějšího slovinského jezera Bled, což Stela zrovna moc neocenila a z plných plic si pořádně zaječela, protože nemá ráda změny. Zrehabilitovali jsme se krátkou procházkou podél vody a já si hodinku odpočinul od řízení. Zbývající část trasy už byla o poznání zdlouhavější, ale zdárně jsme ji překonali. Bohužel ubytování v Ičiči nebylo úplně nejčistší a první hodinku jsme museli uklízet. Samozřejmě, než jsme se zorientovali, stihla Stela rozbít malou skleněnou vázičku. Pro podobné účely vozíme s sebou vždy všude po světě několik lahví slivovice, která nám pomáhá zlepšovat kontakt s domorodci. Majitel byl ale milý a neuvěřitelně ochotný, dokonce pro Stelku přivezl jídelní židli a vozítko pro lepší přesuny k moři. A to byl jediný problém téhle lokality. Přístup k vodě a do centra městečka. Sice na Bookingu uváděli vzdálenost apartmánu nějakých 300 m od pláže, ale jaksi zatajil, že je to vzdušnou čarou a s čistým stometrovým převýšením. Prudké pěší cesty serpentýnami s kočárkem, Míšiným panem Bubnem a plážovým vybavením byly nekonečné, tak jsem od třetího dne svážel rodinu na pláž autem. Zpátky jsem se vracel zkratkou po schodech, protože u pláže moc míst k parkování nebylo. Alespoň jsem měl trénink. Podvečerní procházky na hřiště dolů a zpět jsme si ale poctivě odchodili.                                                                         

Nikdy nezapomenu na tu chvíli, kdy jsi uviděla poprvé zblízka moře. Bylo docela chladno a zataženo a nikdo se nekoupal. Napůl betonová a napůl oblázková pláž byla skoro vylidněná. Ale Tobě to bylo jedno. Bylas nadšená holka, co si přišla hrát s kamením. Házeli jsme kamínky do vody, hulákalas na racky a po deseti minutách jsme Tě museli převléct do suchého oblečení. Pak jsi vběhla do vody v botách a museli jsme odejít, protože bys brzy nastydla. Nechtělas pryč. Nemohli jsme Tě dostat do kočárku. Bránila ses a hlasitě ječela. A tak tomu bylo celý ten týden při každém odchodu z pláže. Nemohli jsme Tě ani nakrmit, pořád jsi chtěla být ve vodě. Všichni turisti nás už určitě museli znát a říkat si: „To jsou ti tyrani dětí, co neumějí dopřát dcerušce řádnou výchovu.“ Často jsme řešili, jestli je vhodné v cizině dát dítěti na zadek. Máme vyzkoušené, že manuální vysvětlovací intervence nefungují ani doma, tak jsme to raději nezkoušeli.

Stela zkraje dovolené často zvracela. Asi si zvykala na slaný vzduch a ten ji začal plíce čistit. Po třech dnech zdolávání kopců jsme raději obětovali pár peněz za placené parkování a dojížděli do nedalekého městečka Moščenička Draga s úplně parádní pláží, obchodem a několika restauracemi. 

Na druhou část dovolené jsme měli jeden trumf v rukávu. Babičku a dědu. Ne, že by jejich přítomnost Stelu měla zklidnit, ale mohli jsme jim ji na chvíli předat, ustoupit do pozadí a ukazovat si na ně spolu s ostatními. Druhý týden jsme tak ale mohli pošetřit nějaké síly, protože nás bylo pět dospělých na jednu akční holčičku. Pátou osobou byla tchýnina tchýně, což je nejen tajný univerzální recept na přežití společné dovolené s tchýní, ale konkrétně tahle prababička Jana je navíc za všech okolností pozitivní a ze všeho kolem totálně odvařená. Z Umagu a jeho okolí jsme byli nadšeni úplně všichni. Ať už jsme navštěvovali historické centrum, večerní přístav nebo když jsem brzy ráno běhával podél pobřeží s desítkami sportovišť a davy jiných běžců. V Umagu jsme bydleli na úplné rovině ve skromně zařízeném apartmánu s dokonale udržovaným chlorovaným bazénem a nedalekou písečnou pláží, kterou pro změnu zase nikdy nikdo neuklízel. Oblázky sice člověka nepříjemně tlačily do chodidel, ale písek se nedá házet do vody a dostane se úplně všude a v našem případě se pak hygiena udržuje hůř. Mnoho času jsme proto trávili u bazénu, který bývá pro CF pacienty trochu strašákem. Tady jsme se ale bakterií nebáli. Spíš byl problém uhlídat Stelu, zcela postrádající pud sebezáchovy, aby neskočila do hloubky bez našeho jištění. Tahle holka se prostě měla narodit jako ryba.

Na závěrečné etapě dovolené v Novigradu už jsme byli zase sami. Centrum Novigradu bylo Umagu velmi podobné, jen jeho periférie působily více venkovským dojmem. Obrovský čistý a dokonale vybavený apartmán kompenzoval fakt, že bydlíme vlastně na farmě v polích daleko od vody, kam jsme museli opět dojíždět a v okruhu jednoho kilometru od bydlení nebylo vůbec nic zajímavého. Majitelka měla sice na zahradě dětské hřiště se spoustou hraček, ale na klouzačce se zabydlely vosy. A vysvětlujte skoro dvouletému dítěti, proč musí po půlminutě odejít z vytoužené atrakce. Pláč a prudké pohyby vosy rozdráždily a Míša koupila tři žihadla. Alergii naštěstí nemá, ale ten večer se dostavily horečky, které těhotná Míša nechtěla srážet pomocí léků. Naštěstí tím to také skončilo a celou dovolenou jsme tak zvládli bez větších komplikací. Stela, Míša i s panem Bubnem si zaslouží pochvalu, zmákli celý pobyt i náročnou cestu zpátky, kterou já-jelito, naplánoval tentokrát přes den. Já si mohl užívat dosud nepoznanou ohleduplnost v dopravě. Je fajn, že ještě někde existují kvalitní dálnice a řidiči, kteří je umí používat. Pokud jsme někde cestou narazili na blbce, byl to Čech.

Pobyt u moře jsme si tedy vcelku náramně užili a většinu zážitků od vody, grilu i z výletů nemá cenu detailněji rozebírat. Istrie nás mile překvapila. Je totiž poměrně „čechovzdorná“ a žádné nálety paštikářů v děravých ponožkách v sandálech se nekonaly. Lidé mimo hlavní turistické oblasti jsou milí a přátelští, jako ostatně všude na světě. A teď to nejdůležitější. Slaný mořský vzduch skutečně naší holčičce krásně uvolnil dýchací cesty. Přestože jsme zde třikrát denně inhalovat asi nemuseli, nechtěli jsme, aby si od zavedeného režimu odvykla a pokračovali jsme v zajetých kolejích jako doma. S Honzou z Liberce jsme se v Chorvatsku těsně minuli. Ti měli dovolenou o mnoho akčnější, neboť jejich CF dcerku postihl akutní slepák a musela na operaci přímo v Rijece. Po celou dobu jsme si psali, tak jsme všechny zážitky sdíleli společně. Tihle bojovníci zvládli jak zákrok, tak náročnou komunikaci s lékaři i pojišťovnou a na závěr ještě převoz po operaci sanitkou domů.

U Stely se bohužel po návratu ve vzorku odsátého kontrolního sputa z nosu objevil Zlatý stafylokok. Z trojice sledovaných bakterií je tato odolná mrcha nejčastěji se vyskytující, ale nemusí prý působit problémy, a tak nám lékaři ani žádná antibiotika prozatím nepředepsali. Také není jisté, že jsme si ji přivezli právě od moře, protože ji může mít někde v těle až 50 % světové populace. Navíc jsme před odjezdem navštívili i Motolskou nemocnici, kde je riziko nějakého toho přenosu vždy nejvyšší. To už je teď vedlejší. Zbývá jen doufat, že jak se náhle stafylokok objevil, tak třeba také rychle zmizí. Kdoví.   

Slaný cirkus očima otce, 11.část

Mít či nemít

Hrozně nerad čtu internetové diskuze. Z nějakého důvodu přitahují lidi, kteří nemají světu co říct, nebo se dokonce hlásí hrdě k vlastní omezenosti. Nejinak tomu bylo i pod článkem o jedné dospělé pacientce s CF, která se rozhodla mít dítě. Jsme národem odborníků, a to na cokoliv. Všichni jsme hokejoví trenéři, politologové, nejlepší řidiči a učitelé češtiny nebo dějepisu. V oné diskuzi se sešli nejen „doktoři“, ale bohužel i doktoři Mengeleové a volali po genocidě vážně nemocných. Jo, je to strašný. „Jak si někdo nemocný může dovolit pořídit dítě?! Jak si vůbec někdo může ponechat nemocné dítě?!“, rozčilovali se. Na první otázku odpověď neznám. Dokud nejsem v kůži jiného člověka, tak nemůžu pochopit dostatečně jeho situaci. Rozhodnutí člověka je pouze na něm samotném a neměl by se nikomu zpovídat. Na druhou otázku odpověď mám. Nevyměnili bychom svou dceru ani za deset zdravých dětí. A jestli bychom se rozhodli přerušit těhotenství v případě špatného výsledku prenatálního screeningu? Tehdy bychom nad tím určitě uvažovali, ale před takovým rozhodnutím jsme nestáli, protože se CF diagnostikuje až po narození. Nedovedeme si dneska představit život bez Stely. Dítě je osobnost už jako plod v bříšku. Matka cítí, jak reaguje na každý podnět. Po narození už je to úplně přirozené, děcko nějakým způsobem komunikuje, učí se každým dnem, vnímáte se a milujete. Dítě nemusí umět ještě ani slovo, ale rodič pozná, co dítě chce a udělá pro něho všechno. Pro každé dítě. Uznávám, že v případě všelijak hendikepovaných dětí se život celé rodiny stává řeholí a veškeré osobní plány jdou stranou, ale pochybuji, že by všichni tito internetoví hrdinové odnesli v podobné situaci vlastní dítě k popelnici. Ale kdoví, tihle třeba ano. Osobně si myslím, že je to jen absence vlastní zkušenosti. Prostě nevědí, protože nemůžou vědět. Ale vysvětlovat jim to nehodlám, protože internetová diskuze se stejně nedá vyhrát. 

V takových chvílích se mi stýská po dobách, kdy internet byl výsadou technických nadšenců a studující mládeže. Dneska buší do klávesnice kdejaká existence. Na ulici vám zatím do očí tyhle radikální světonázory nikdo neřekne. Maximálně Míša slýchá od různých „matek roku“ rady do života jako: „Já bych se na všechna ta lékařská omezení vykašlala.“ nebo „Jak můžete v roce dávat dítěti kaši, copak nevíte, že způsobuje hyperaktivitu?“ nebo „Nechce vám jíst? Já bych jí prostě nakrmila a bylo by.“ Nejvtipnější je holka, která by prý nikdy svému děcku nedala kupovaný příkrm, ale od půl roka futruje děcko dortíky se šlehačkou a příšerně sladkými bonbóny. Každé dítě je jiné a každý úhel pohledu je odlišný. Srovnávání se člověk asi nevyhne.

„Druhé dítě už ale nechcete, že ne?“, ptají se nás lidé často. Ale jó. Chceme. Jednou určitě. Vždycky jsme chtěli dvě děti. Jednak bude Stela s věkem samostatnější, odpadnou starosti s asistovaným krmením a přebalováním, ale hlavně si zaslouží mít sourozence. Stela miluje děti. Pokud tedy její veselé pokřikování z kočárku na každé kolemjdoucí děcko neznamená v jejím jazyce nějaké sprosté nadávky. A jestli má být někdy v budoucnu často zavřená doma, měla by si mít s kým hrát a povídat. A nějaká ta láska navíc se u nás doma taky ještě určitě najde. Jisté je, že si nemůžeme dovolit obě děti s cystickou fibrózou. Byly by si nebezpečné navzájem. Navíc vzhledem k předchozím problémům s otěhotněním zřejmě budeme muset sáhnout po IVF, které by mělo teoreticky zajistit, že dojde řízeně k oplodnění zdravého pana vajíčka zdravou paní spermií. Cesta početí přirozenou cestou by pak znamenala absolvovat mimořádná vyšetření a věřit, že nebudeme muset na potrat v případě nepříznivých výsledků. Jsme rozhodnuti ale tohle tak minimálně další dva roky vůbec neřešit.  

Změna plánu

„Jsem těhotná!“, zaznělo do tmy, když jsme takhle jednou koncem ledna 2018 večer tiše usínali. Nesmál jsem se. Ženská totiž tyhle věci pozná. Míša měla prý takový chvilkový pocit. Ale rok a čtvrt po narození prvního dítěte? Bez nějaké cílené snahy? Bez podpůrných léků? Našli jsme doma jeden zapomenutý prošlý těhotenský test. Pozitivní. Ráno jsem zajel koupit další. Pozitivní. Je to divné. Ne, naopak je to logické! Nic jsme tentokrát neřešili, neplánovali, nesnažili jsme se, nestresovali se a cvičili jógu, a hlavně tu hormonální. Prášky Míša nebere už aspoň pět let, bylo to totiž pěkné svinstvo. Ovlivňuje to chování, náladu, celkový zdravotní stav. Ovlivňuje to celou už tak komplikovanou ženskou osobnost. Existují studie, podle kterých hormonální antikoncepce i ovlivňuje výběr partnera a po vysazení jí může partner „přestat vonět“.

Museli jsme zachovat chladnou hlavu a rychle jednat. Gynekolog těhotenství potvrdil. Termín narození nám sdělil naprosto shodný s původním termínem narození Stelinky, jenže přesně dva roky po sobě. Je to zvláštní, ale asi prostě existují nějaké speciální plodné dny. Takže odteď vím, co raději nebudeme dělat každé příští Vánoce. I když tím přijdu o jeden z dárků.

Teď zase vážně. Bylo potřeba co nejdříve kontaktovat Motol ohledně dalšího postupu. Je to ale jasné, pro genetický rozbor musíme mezi 10. a 13. týdnem absolvovat odběr chloriových klků, a pak se rozhodnout, co bude dál. Sakra, to už má plod skoro 8cm, to je asi jako kiwi nebo chlouba majitele rychlého auta (a tím nemyslím kreditku). Osud nám nabízí pravděpodobnost 75% na zdravé dítě. To je hodně pozitivní. Nechali bychom si ho, protože už se to třeba napotřetí nemusí povést. Sice se nám jinak vzdálená vize budoucnosti výrazně urychlí, ale vychází to vlastně ideálně. Dva roky rozdíl jsou tak akorát, aby děcko plynule podědilo kočárek, postýlku a výbavu obecně. Budou si (snad) věkově rozumět. Do školky by mohli nastoupit společně, až bude Stelince pět let. Stejně by s ní Míša byla do té doby doma. Byl by to další šílený zápřah, ale je možná lepší si to odbýt naráz.

Hodně důležitá byla včasná úprava výše rodičovského příspěvku, protože jsme ho měli nastavený na 4 roky. Tohle stát vyloženě posral. Při narození dalšího dítěte totiž zaniká nárok na do té doby nevybraný rodičák na první dítě a začíná vám běžet nový – až na druhé dítě. Přišli bychom takto zhruba o sto dvacet tisíc, kdyby sociální problematika náhodou nebyla Míšiným oborem. Většinu rodičů na toto nikdo neupozorní. Museli jsme si tedy zajistit, aby nám navýšili na příští půlrok rodičák do takové výše, abychom vybrali do září celý zůstatek. Tady je další libovka. Žádná dávka nesmí přesáhnout 70% výše příjmu. Takže rodina s nízkým příjmem taky tratí. Naštěstí se počítá příjem celé rodiny (což ani příslušná pracovnice pracáku nevěděla), takže díky mému platu nás to vybrat nechají. Pouze riskujeme, že v případě nenarození druhého potomka budeme mít už celou rodičovskou dávku vyčerpanou.

Druhá šance

Celé dva měsíce jsme těhotenství zatím tajili, protože co kdyby se to nepovedlo. Veškerá vyšetření v prvním trimestru vypadala dobře. Odběr chloriových klků nám genetička naplánovala až na 13. týden, tedy v šibeničním termínu. Opět jsme se ocitli v ordinaci, kde nás před rokem a půl diagnostikoval doktor Vlk. Dnešní odběr provede mladá, ale prý velmi šikovná lékařka. Sestru z ordinace si pamatujeme. Ona si sice nepamatuje nás, ale náš případ z posledního dne doktora Vlka v Motole si vybaví. Pozorně si vyslechla náš příběh od tehdejšího vyšetření po dnešek a uklidnila nás, že riziko komplikací po odběru je minimální. Bohužel nás neuklidnila informací, že zná i případy, kdy se CF v těhotenství jediné matky potvrdilo i 4x za sebou. To je ale jen statistická odchylka, uklidňuji se.

Odběr probíhal za lokálního umrtvení a povedl se bez komplikací. Míša si jenom musela ve vedlejší místnosti následně odpočinout. Bude nás čekat týden nejistoty, než vylezou první genetické výsledky. Potom přijde další týden čekání na definitivní potvrzení nálezu a vyšetření dalších poruch. Běžně se testují pouze základní genetické vady. V našem případě by ale bylo nemilé, kdyby bylo druhé dítě ještě nějak jinak nemocné. Známe rodiče CF chlapečka, kterým u druhého těhotenství včas objevili PKU – fenylketonurii, kdy dítě musí být na přísné dietě, protože díky špatné látkové výměně u něho dochází k mentální retardaci. To by byl nepříjemný paradox: jedno dítě s přísnou dietou, druhé na vysoko-kalorické stravě. Proto dostáváme výjimku a vyšetří nás na poměrně široké spektrum onemocnění. 

Nebudu to dlouho natahovat. Světe div se, všechny výsledky dopadly dobře. Respektive plod je také přenašečem jedné genové mutace jako jeho rodiče, ale zdravý. Statisticky máme tedy ten nejpravděpodobnější výsledek. „Chcete vědět i pohlaví?“, zaskočila nás genetička. „Ták určitě.“, odpověděli jsme současně, jako to dělávají hokejisté po zápase. „Je to chlapeček.“

Z nějakého důvodu jsme byli chvíli myšlenkami mimo. Bylo nám sice jedno, jaké pohlaví to bude (hlavně, že to bude zdravé), ale později jsme se shodli, že podvědomě jsme s chlapečkem ani jeden z nás nepočítali, i když jsme si ho oba přáli. A hlavně bylo divné znát pohlaví už po třetím měsíci. Ale radost nakonec převládala. Teď ho jenom zdárně donosit.

Slaný cirkus očima otce, 10. část

Hlavně nesedět doma

Protože teď trávím každý druhý víkend v práci, jezdívá Míša s dcerkou na tu dobu většinou k babičce. Babička s přítelem ochotně přizpůsobili dům našim potřebám, zacvičili se na zvládnutí léčebných procedur, tak zvládají i občas sami pohlídat, čímž nám alespoň na chvilku rozvážou ruce. Před naším příjezdem vše dokonale vydezinfikují, květiny natrvalo přesunuli do zvláštní místnosti. Problémy máme zpočátku hlavně s logistikou, protože s sebou vozíme kromě běžných kojeneckých potřeb i veškeré lékařské vybavení a pokaždé něco doma samozřejmě zapomeneme. Pokud se jedná jen o plenky, kojeneckou vodu nebo dudlík, lze všechno v případě nouze dokoupit. Pokud se jedná o léky nebo součásti inhalátoru, musíme se vracet domů. Většinu potřeb proto pořizujeme časem duplicitně. Jednak pro nejméně bolestivý přesun k babičce, ale především jako zálohu, pokud se něco porouchá.

Stelce naštěstí nedělá od malička problém usínat mimo svou postýlku nebo bez naší přítomnosti a cesty autem dokonce miluje. A protože, jak jsem se určitě už zmínil, nás vždycky naplňovalo hlavně cestování, rozhodli jsme se opět začít podnikat výlety, a dokonce naplánovat i letní dovolenou. Letos jsme se ještě rozhodli zůstat přes prázdniny ve vlasti, ale od příštího roku už chceme jezdit na ozdravné dovolené pravidelně k moři jako ostatní CF rodiny.

Prvním ostrým cestovním testem se stala víkendová svatba Míšina bratra. Obřad i oslavu si naplánovali v lese – v areálu chatkového letního tábora poměrně daleko od civilizace. Babička důkladně vyčistila elektrifikovanou chatku jen pro nás, kadibudky a močál (jako jediné rizikové prostory) byly daleko na druhé straně tábora. Do budoucna si musíme pořídit větší auto, protože Míšina Fabie, kterou pro převozy udržujeme v čistším stavu, sotva pobere na víkend naše nezbytné harampádí. Asi padesát svatebčanů udiveně sledovalo, jak vybalujeme všechen ten náš blázinec. Připomínalo to příjezd komediantů do vsi. A my jsme asi takový cirkus. Slaný cirkus. Kočárek, skládací postýlka, čtyři tašky vybavení, oblek a šaty. Šašek, krotitelka a pytel blech. To všechno my máme. Následovalo hodinové představení, kdy v neznámém prostředí krotíme zmatené divoké zvíře s inhalátorem v ruce. Po krmení šelmy přišla i vrhačská show. Poblité děcko i s postýlkou jsme dali zpátky do kupy a vzdálili se raději svižnou krasojízdou kočárkem do lesa. Neradi bychom totiž pokazili všem zúčastněným svatební prožitek. Hibernace v lesním prostředí naštěstí zabrala a obřad si tak mohli všichni užít v relativním klidu. Vrcholné číslo přišlo, když do naší skládací postýlky přistál maličký ptáček a zcela prozaicky se bez varování vysral Stelince do obličeje. Takovýto, když se vyhýbáte možnému zdroji bakterií a hovno si najde vás. Z onoho požehnání nakonec nic zlého nevzešlo, přesto jsme si otestovali, že záchranka je schopna do tábora dorazit do patnácti minut. Naštěstí nepřijela pro naše dítě, ale pro jednoho strýčka, který to malinko přehnal s jídlem a pitím. Strýček, svatba i náš pobyt v přírodě dopadli na výbornou, ale hlavně jsme si změnou prostředí ohromně odpočinuli. Sice ne fyzicky, ale dokázali jsme sami sobě, že to prostě zvládneme i mimo domácí prostředí.

Další výlet jsme podnikli za jedním kamarádem a jeho přítelkyní, kteří dobrovolně opustili místa učitelů ve městě, aby si splnili sen a stali se učiteli venkovskými a doslova vysokohorskými. Pořídili si v Krušných horách nedaleko Klínovce starší velkou horskou chatu, kterou se rozhodli bokem pronajímat. Trochu nás zaskočilo, že v budově o deseti pokojích pro čtyřicet lidí budeme úplně sami, ale zase jsme si mohli vybrat pokoj nejblíže našim představám. Celá chata měla jen jedno společné sociální zařízení a kojenec beztak do těchto míst nechodí, tak odpadl problém s dekontaminací. S našimi hostiteli jsme si udělali hezkou poznávací procházku po okolí a večer jsme se po velmi dlouhé době šeredně opili. Krom toho, že jsme nebyli v noci ani jeden z nás schopni trefit se lahvičkou s mlékem do dětské pusy, obešel se víkend bez incidentů a výlet jsme si skutečně užili.

Změna klimatu v naší situaci dělá divy. Ne, že by měla zázračné léčebné účinky, ale alespoň nezblbneme dřív, než to bude nezbytné. A člověk si nikdy nevybaví ty dny, které proseděl zavřený doma. Člověk vzpomíná na zážitky. Jasně. Tak se prostě snažíme zmizet ven, kdykoliv to jde. Ty si to, holčičko, pamatovat nebudeš, ale strávili jsme onoho léta krásný týden v jižních Čechách. Vybrali jsme si čisťounký hotýlek s protihlukovým krytem, kde se vrčení inhalátoru krásně ztratí a kde na nás nikdo během odsávání nepoštve četníky. S kočárkem jsme pak brázdili břehy třeboňských rybníků, navštívili zámky Hluboká a Červenou Lhotu, v klokaní kapse jsem tě vynesl až na skalnatou vyhlídku Máj nad meandrem Vltavy nebo jsme společně ujížděli před drsnou ochrankou od bran Temelínské jaderné elektrárny, kam jsem se nás snažil propašovat. 

Výroční zpráva

Když toto píšu, je Ti přesně rok a ušli jsme pořádný kus cesty. Co nevidět se přestaneš přidržovat nábytku a vyběhneš do prostoru. Vlastně už to děláš, protože jsi průzkumník divočiny, ale padáš. Boule na hlavě, modřiny a škrábance už Ti nepočítáme. Jsi kaskadér. Umíš se pohybovat vertikálně. Vylezeš i na noční stolek. Dostala ses do věku, kdy přestáváme stíhat cokoliv hlídat. Všechno strčíš do pusy, nespokojíš se s domácím prostředím a zdrháš na zahradu. Dokážeš být to nejhodnější, nejmilejší a nejroztomilejší dítě na světě. Jsi chytrá a co víc, jsi vychytralá a tvrdohlavá. Když něco chceš udělat, uděláš to. Když nechceš, nic s tebou nehne. Dokážeš být nesnesitelná. Nesnesitelná jako já. Ty jsi totiž úplně jako já. Ještě nemluvíš, ale to nevadí. Podíváme se na sebe a oba víme, co si myslíme. Tvoje maminka je trochu chudák. Není lehké se mnou žít. A teď mě má doma dvakrát. Mě většinou stačí jen nakrmit a nechat pět minut být. U Tebe chvíli trvá, než zjistíme, co Tě zrovna trápí…

Na chirurgii už nemusíme jezdit, jizva na bříšku se krásně hojí, střeva pracují normálně, komplikací doteď bylo minimum. Jen jednou jsme nechtěně při krmení v autě vysypali kuličky Kreonu Stelce přímo do oka. Dva dny pak vypadala jako Rocky Balboa shánějící se po jisté Adriáně, než se nám to podařilo rozkapat. Jinak děcko většinou během procedur spolupracuje, k inhalacím dostáváme konečně solný roztok, spolupráce s lékaři i lékárnou šlape na výbornou. Jenom s jídlem to drhne. Tam princezna často nespolupracuje. Rozhodně není žádný jedlík a někdy je problém dodržet doporučenou denní dávku živin i tekutin. Takhle ty tabulkové děti nikdy nedoženeme. Do týmu jsme tak na chvíli angažovali ještě nutriční poradkyni, která nám poradila spoustu vychytávek, jak do jídla propašovat víc bílkovin a tuků. Do každé kaše tajně přidáváme máslo, do polévek smetanu, do příkrmů rostlinný olej. V lékárně jsme si vyzvedli Fantomalt – sacharidy v prášku, které zase mícháme s ovocnými nebo zeleninovými příkrmy. Pak je tady problém udržet dětskou pozornost během samotných procedur. Vymýšlejte třikrát denně nějakou vhodnou zábavu, abyste udrželi neposedu přes půl hodiny na klíně! Asi nás veřejnost teď začne kamenovat, ale nejčastěji využíváme počítač a Youtube. Na naši obranu musíme říct, že si program pečlivě vybíráme, a že tuto mocnou zbraň hromadného ničení používáme jen v nutné sebeobraně a pouze během inhalací a krmení.   

A myslíme teď s mámou i trochu sami na sebe a občas někam vypadneme mezi lidi. Zase spolu cvičíme jógu, já začal znovu pořádně běhat a Míša tu a tam zajde na cvičení. Babička i ségra si troufají hlídat častěji. Život si nějak sednul a zvykli jsme si dělat spoustu věcí automaticky. Jenom ten čas nějak rychle běží. Snažíme se proto efektivně využívat každou chvilku a využíváme všech možností, jak získat další minuty navíc. Nejhorší je mobil, který neumím dát často z ruky, i když bych tolik chtěl. Ne. Nejhorší jsou prázdné minuty po zbytečné hádce, kdy spolu pak třeba chvíli nemluvíme nebo používáme slov nadbytek. Asi vážně nejsme stroje a občas se to prostě stane.   

Ale třeba některé běžné činnosti pořád ladíme k dokonalosti. Třeba obyčejné nakupování. Pokud je to možné, nakupujeme přes internet. Pro potraviny z 90% jezdím já sám, protože jsem prostě rychlejší. Míša jezdí tehdy, pokud potřebuje něco speciálního nebo si chce jen od nás odpočinout. Používáme sdílenou aplikaci jako nákupní seznam. Oba můžeme v reálném čase dopisovat jednotlivé položky nebo vidíme, co ten druhý hodil do košíku. Pohyb po obchodě je pak plynulý a rychlejší. Tedy za předpokladu, že se proradní marketéři obchodních řetězců nerozhodnou přeházet regály, což se bohužel často děje. Zboží za kasou skládám rovnou do krabice, abych ho pak nemusel znovu přerovnávat do auta. Cestou se zastavím v lékárně nebo kde je zrovna třeba. Na myčku jezdím zásadně brzy ráno, kdy ještě slušní lidé se špinavými auty spí a nikdo mě tam nezdržuje. I množství potravin se doma snažíme regulovat. Oba pocházíme z rodin, kde se jídlem nikdy moc nešetřilo, ba plýtvalo. Nic by se nemělo zbytečně vyhodit a raději odteď upřednostňujeme kvalitu před kvantitou. I jíst se zase snažíme pravidelně a zdravěji. 

A lidi to s námi nejspíš nevzdávají. Návštěvy se u nás pravidelně střídají, i když několik příbuzných se asi zaleklo a rok jsme je neviděli. A ten zbytek nějak musíme naučit, že není úplně hygienicky přijatelné nás na uvítanou pořád líbat. Ani jako Bůh ani jako Vašek Neckář. Podstatné je, že se díky výskytu CF v naší rodině nechalo několik příbuzných otestovat na genetice. Pochopitelně z důvodu plánovaného rodičovství. A světe div se, u dvou ze tří probandů testy zjistili genovou deformaci způsobující CF. Paradoxně úplně jinou, než máme my a navíc daleko agresivnější. Mít v rodině takovéto dvě rozdílné mutace je jako jackpot v loterii. Samozřejmě pouze co se pravděpodobnosti týká. Naštěstí ji má vždy jen jeden z partnerů, tak jejich dětem CF nehrozí.

Slaný cirkus očima otce, 9. část

Život v kleci

Po trpké zkušenosti z okresní nemocnice jsme samovolně zpřísnili náš již dost přísný režim. Dobrovolně jsme si zvolili domácí vězení. Ven jsme chodili jen tehdy, když bylo opravdu hezky a důsledně jsme k nám nepouštěli nikoho potenciálně nemocného. Sami jsme při sebemenším příznaku chřipky nosili doma roušku. Přidali jsme navíc jedno odsávání, ale mělo to za následek dva nepříjemné fakty. Jednak častější odsávání vede k většímu podráždění horních cest dýchacích, a tím i ke krvácení z nosu, kdy je pak nutné odsávání vyřadit na čas úplně. Za druhé nám předčasně došly odsávací hadičky a museli jsme si je dokoupit v lékárně u Motola za nekřesťanské peníze, protože nárok na poukaz jsme měli až následující měsíc.

Úzkostlivá snaha předejít všem rizikům také vedla k tomu, že jsme reagovali doma podrážděně i vůči sobě. Jakoby nestačilo, že nás fyzicky vyčerpával každodenní režim s nepravidelným spánkem a jídlem, protože ne vždycky jsme stíhali spát nebo uvařit. Já jsem pendloval mezi prací a domovem, Míša domácnost opouštěla jen výjimečně, což je snad ještě horší varianta. Ve volných chvílích jsme pročítali rady ostatních rodin a vymýšleli další a další hygienická opatření. Bylo nám ale jasné, že nutně musíme zvolnit, a že život v domácí izolaci není řešení.

Do lékárny chodíváme i několikrát týdně. S recepty na léky, pro mléko, kaše, hygienické potřeby, lahvičky, dudlíky. Pro inhalační roztok musíme každé tři týdny, protože se rychle kazí. Paní lékárnice potřebuje před jeho přípravou dát vědět ideálně dva dny předem, což je třeba před víkendem kolikrát na palici. Když se do toho zamotá svátek nebo dva, jsme nahraní. Několikrát jsme to málem nestihli, ale lepšíme se. Recept z Motola dorazí na vyžádání poštou do tří dnů, pokud se povede zavést systém eReceptů, přijde nám třeba SMSkou do několika minut. Musíme tedy neustále hlídat množství zásob a plánovat.

Dějí se nám i příjemná překvapení. Moje sestra nám koupila čističku vzduchu, kamarádi Honzík s Dančou nám sehnali druhou. Díky nim nemusíme tak často utírat prach a skutečně lépe se nám všem dýchá. Příbuzenstvo se nám složilo na cestovní postýlku a jídelní židli, švagrová nám pořád vozí různé věci pro miminko, naše jediná babička už nám toho sehnala tolik, že ji podezřívám, že poslední dny před výplatou musí žít jen o chlebu a vodě. Obě mé sestry a rodina vozí holčičce krásné dárky, které sami vlastně ani nemáme čas vybírat a shánět. Milá začínající spisovatelka Hanka Marksová nám darovala parní sterilizátor. Sousedé, příbuzní a kamarádi nám často nosí oblečení a výbavu po dětech a spousta dalších nám aspoň fandí nebo pomáhá vřelým slovem a tímto všem mnohokrát děkujeme.   

Nemoc dcery z nás sice potichu vysávala energii čím dál víc, ale díky všem lidem kolem nás jsme ji měli zase kde načerpat. Ale nejvíc nás nabíjíš ty, holčičko. Každý den se vytasíš s něčím novým, přeci jen rosteš jako jiné děti a nemyslíme na žádné špatné věci…

Jeden život, prosím 

V dubnu 2017 jsme se zúčastnili celodenní výroční schůze Klubu cystické fibrózy, kam jsme se jako rodiče přihlásili. Bylo příjemné setkat se konečně osobně s lidmi, kteří mají podobný životní osud. Mohli jsme si popovídat s Honzou z Liberce, který se mi ozval na Facebooku nebo s rodiči, kteří byli s holčičkou v Motole ihned po nás, dokonce i na stejném pokoji. Přišli i někteří nemocní, třeba třicátníci Markéta a Honza, kteří platí za šiřitele osvěty a boj s CF propagují i v médiích. Upřímně je obdivujeme, protože Markéta se rozhodla i při svém vážném stavu mít dítě a Honza se věnuje jachtaření a navíc pomáhá vyvíjet mobilní aplikaci pro nemocné.

Po vcelku nezáživném úvodním zasedání klubu následovaly odborné přednášky lékařů o současném stavu vývoje medicíny v oblasti CF. Z nich jsme měli silně smíšené pocity. Pozitivní bylo, že na některé druhy mutací již v zahraničí existují více či méně účinné léky. Například několik českých pacientů s tzv. keltskou mutací již vrátil lék Kalydeco takřka do plnohodnotného života. Rovněž pozitivní informací bylo, že na naši mutaci testují v různých fázích vývoje hned několik léků, z nichž nejdál je Orkambi, které dokáže nemoc zpomalit v té fázi, v jaké se zrovna pacient nachází. Nepříliš pozitivní na celé věci je, že se lék zatím poskytuje až od dvanáctého roku života a sami lékaři do něho příliš nadějí nevkládají. Zcela negativní informací byla jeho cena. Tři až šest milionů korun. Ročně. Každoročně. Až do konce života. A pojišťovny jsou prý ochotny jednat maximálně do částky 1,5 milionu korun. Vybavím si mediální kauzy o tom, jak pojišťovny nechtěly hradit bioléčbu asi za šedesát tisíc jedné mamince s rakovinou, která nakonec zemřela. Pak si představím tabulku na stole nějakého posudkového úředníčka v pojišťovně: cena dětského života = 1,5 milionu, život dospělého = 60 tisíc.  

Dá se pochopit, že vývoj léků stojí nemalé finance a zákazníků je poměrně málo, a proto farmaceutické firmy chtějí dostat co nejvíce peněz zpět. Je to byznys jako každý jiný, jen s tím rozdílem, že nepotřebujeme koupit Ferrari, ale dětskou jízdenku na tramvaj a cílová stanice je běžný život. Kdybych byl Walter White, tak přesně v tuhle chvíli začnu vařit perník.  

Další léky se tedy testují, ale současným tempem k nám v nejbližší době nedorazí. Musíme tedy doufat, že do dcerčiných dvanáctých narozenin vydržíme v nějakém přijatelném stavu a změní se třeba pozitivně způsob financování léčiv nebo se časem objeví nějaký jiný zázračný lék.

Bohužel pro některé mutace se léky nevyvíjí vůbec, protože pacientů je zkrátka příliš málo. A toto je hodně smutné. Hodně emotivní byla i beseda se šestnáctiletou slečnou, které byly čerstvě transplantovány nové plíce. Spousta dětí se jich totiž nikdy nedočká.

Závěrečné přednášky byly zničující a týkaly se inhalací. Nejprve jsme se dozvěděli, že roztok s názvem Amilorid, který Stela inhaluje, se projevil jako neúčinný a ve světě od něho dávno upustili. A za druhé nás zasáhla informace, že inhalátor, který používáme (a který nám pojišťovna jako jediný hradí v plné výši) Pari Boy Compact, se rovněž nikde nepoužívá, neboť ani není pro účely léčby CF určený. Slyšíme správně? Inhalujeme tedy neúčinnou látku a navíc přístrojem, který k tomu není určený. Navíc od pojišťovny máme nárok na přístroj jednou za pět let. Pro zajímavost výrobce našeho inhalátoru udává jeho životnost maximálně na dva roky. Příliš mnoho paradoxů. Budeme tedy shánět inhalátor nový, pravděpodobně zatím Pari SX, neboť nejdoporučovanější E-flow se používá pro pacienty až od tří let.

Poslední fackou byla informace o přístroji jménem Pari Velox, který je určený výhradně pro Německý trh, a který někteří naši pacienti sami na vlastní pěst testují. Pracuje totiž na stejném principu jako E-flow, je podobně účinný, ale hlavně je 3x levnější. Oba mají stejné parametry, jen je každý distribuován v jiné zemi a za jiné peníze. Zástupce výhradního distributora, tj. firmy, která má v Čechách na veškeré pomůcky monopol, nedokázal tento jev přesvědčivě vysvětlit, pouze se odvolával na to, že Velox pro CF nebyl oficiálně schválen. Důvod bude prostší. Německý trh je daleko větší, než ten český. Nabídka, poptávka. Na co platit další drahé atesty, když tu máme výnosnější zavedené řešení. Úvod do ekonomie pro střední školu. Naštěstí existují cesty, jak se k Veloxu legálně dostat a lékaři ho i neoficiálně schvalují. Dobrou zprávou na závěr bylo, že Klub alespoň vytváří tlak na zákonodárce a pojišťovny, aby se zvýšila úhrada za inhalátory a roční příslušenství.

Po schůzi klubu CF jsme se tedy rozhodli pořídit nový inhalátor. Amilorid musíme ještě nějakou dobu inhalovat, protože solný roztok, který je objektivně účinnější, může u kojenců dráždit sliznici. Rozhodujeme se tedy mezi Pari SX, který by měl mít nejlepší parametry a bateriovým Pari Mobile S, se kterým bychom mohli vyrážet i do přírody. Diskuse na toto téma probíhá na Facebookové skupině prakticky každý měsíc a každý rodič má vlastní pohled na věc, vlastní požadavky a vlastní zkušenosti. Na příspěvek od pojišťovny v příštích čtyřech letech nárok nemáme. Přenosnost Pari Mobile S je jeho jedinou výhodou. Jinak je dvakrát dražší, baterie stejně nemá žádnou výdrž, ale hlavně parametricky odpovídá Compactu, který již máme. Zároveň se domníváme, že je dobré mít jeden přístroj záložní, protože když nám nedávno praskla hadička od Compactu, čekali jsme na novou dva dny.

Inhalátor SX byl tedy jasnou volbou. Dodnes nechápu, proč nám ho nenabídli rovnou na začátku. Krom toho, že vodník Kebule odteď vařil inhalační mlhu o poznání hustší a tím i účinnější, vařil ji ale také dvakrát rychleji. V důsledku to znamená, že nám byla nadělena zhruba půlhodina času denně navíc. Nezní to možná tak světoborně, ale pro nás má cenu zlata! A pokud jednou přejdeme na E-flow nebo Velox, zkrátí se inhalace o další polovinu. Získáme denně až 45 minut života navíc. Kdo tohle může říct? Za 45 minut uběhnu 9km, přečtu tři pohádky, upeču králíka na bílém víně, teoreticky stihnu patnáctkrát udělat lásku nebo si složím a uklidím troje ponožky.

Slaný cirkus očima otce, 8. část

První krize

Prožili jsme krásné první společné Vánoce a dlouhou poměrně drsnou zimu jsme zvládli bez větších komplikací. Problém nastal s oteplením na začátku března. Přitáhl jsem si z práce střevní chřipku. Doma jsem chodil s rouškou přes obličej, odstěhoval jsem se na noc z ložnice, ruce si myl dvakrát častěji. Bohužel jsem nakazil nejprve manželku, později i dcerku. U nás měla nemoc velmi krátký průběh a prakticky druhý den jsme byli v pořádku. Stela však dva dny v horečkách blinkala a nemohli jsme do ní dostat ani vodu, ani léky, ani tolik potřebnou sůl. Kritická situace. Telefonicky jsme se spojili s pediatričkou, která již měla po pracovní době. Ta nám obratem zajistila možnost hospitalizace v okresní nemocnici.

Moc nadšeni jsme nebyli, ale věděli jsme, že do Motola nás s takovouto zdravotní komplikací nepřijmou. Také jsme nechtěli ztrácet čas na dálnici. Ale hlavně jsme si vážili toho, že nám pediatrička vše předem domluvila, a že upozornila vrchní lékařku na náš zdravotní stav. Veškeré vybavení pro každodenní fungování jsme zabalili do dvou sportovních tašek a spolu s děckem v autosedačce jsme vyrazili autem do 15km vzdáleného města vzít na milost zdejší zdravotnictví.

Byl jsem v té nemocnici poprvé od té doby, co zde ležela moje matka v posledních měsících svého života. Nenáviděl jsem tu nechutně zanedbanou budovu z poloviny dvacátého století a zahraniční lékaře, především z východu, které s oblibou nechávají sloužit na příjmu, a kterým bez znalosti angličtiny nebo ruštiny nemáte šanci sdělit anamnézu. Nenáviděl jsem ty nepříjemné sestry na interně a neurologii, za to jak se k mámě tenkrát chovaly. Jednu z nich jsem dokonce přistihl, jak jakousi zmatenou babičku na oddělení pohlavkovala jak malé děcko. Protipól Motola. Posraná spádovost.

Ačkoliv jsme byli na příjmu sami, přijali nás až po hodině, kterou jsme strávili na opravdu děsivé nemocniční chodbě se špinavým přebalovacím pultem a rozpadlou židlí. Lékařka na příjmu byla oděná do barevného úboru nezvyklého střihu, o dlouho jsem si myslel, že se jedná o zdravotního klauna. Sepsání vstupních formulářů trvalo nekonečnou hodinu a půl. Jednak proto, že naše anamnéza je opravdu dlouhá a každý bod důležitý, ale hlavně proto, že lékařka byla Ukrajinka s velmi špatnou češtinou a s CF se navíc nikdy nesetkala.

Vyzvedla nás vrchní lékařka dětského oddělení a omluvila se, že nemocnice prochází rekonstrukcí a momentálně se nacházíme na provizorním místě – psychiatrii pro dospělé. Tak proto nám to prostředí připadá pochmurné a pro děti netypické. Bohužel stejně depresivní byl i pokoj, kam byla děvčata ubytována. Popraskané stěny, potrubí trčící ze zdí, původní kohoutky z padesátých let, zašlé umyvadlo a notně omlácené noční stolky a postele. Děsivé prostředí samo o sobě. Když jsme před dvěma lety shodou nešťastných náhod museli vyhledat lékařskou pomoc v Indii, měli jsme pocit, že úroveň zdravotnictví kdekoliv ve střední Evropě máme o padesát let dál. Dnes si myslím, že jsme tu někdejší zemi třetího světa regresivně dohnali. Jen se zde po chodbách neválejí zapomenutí mrzáci.   

Poprosili jsme personál o to, zda nám mohou vydesinfikovat odpad umyvadla. Dostalo se nám záporné odpovědi s tím, že něco takového jim musí ráno schválit vedení nemocnice. Vytáhl jsem tedy chloramin, který jsem prozíravě přivezl z domova a vylil ho do umyvadla. Sestra cosi zamručela a odešla. Když jsem začal vybalovat naše vybavení a Míša poprvé spustila inhalátor, seběhlo se skoro celé oddělení. Nechápavě na nás koukali, zatímco jsme jim trpělivě vysvětlovali, co a proč právě provádíme. Lékařka nám chtěla zabavit veškeré léky s tím, že oni sami musí mít přehled, co bereme, ale když jsme jí sdělili náš rozpis podávání léků, tak nám je raději ponechala. Odebrali Stelince vzorky krve a moči a poslali mě domů, protože už bylo pozdě večer.

V noci zkusili dát dceři do láhve místo mléka obyčejnou Mattonku, aby do ní dostali alespoň nějaké minerály. Ta nejenže láhev okamžitě vypila, ale řekla si i o mléko. Tadá. Od této chvíle působila už zase zdravě. Žádné zvracení a teploty, také ranní výsledky všech odběrů nic neprokázaly. A protože nemocnice jsou v našem případě spíše rizikem než přínosem, očekávali jsme, že holky pustí ihned domů. Nestalo se tak. Bohužel jakási legislativa prý praví, že pobyt na lůžkovém oddělení musí trvat minimálně 24 hodin, což nám vychází až na devátou večer a v tu dobu už nám už rovněž propuštění nedovolí, protože je zase moc pozdě. Děvčata proto musela v tomhle strašidelném zámku strávit druhou noc. Nu což. Míša dodržovala náš obvyklý režim s inhalacemi, krmením a podáváním léků naprosto autonomně bez ohledu na režim oddělení. Sestry a lékaři pouze dohlíželi a spokojili se s diagnózou lehké střevní chřipky.

Jako největší komplikací se tak ukázal systém chodu nemocnice jako takový. Míša se navíc pustila do konfliktu se samotným primářem, toho času kandidátem na senátora. Všechno způsobila velká vizita, během níž nakráčela do pokoje s primářem a vrchní lékařkou skupina dalších asi osmi lidí, převážně mladých lékařů. Byli jsme zvyklí z Motola, že v našem případě vizitu prováděla jen nezbytná delegace maximálně o dvou až třech osobách, která potom vše podstatné probrala s mediky na chodbě před pokojem. Míša jen opatrně primáře upozornila, že by toto opatření mohli zkusit také uplatnit, neboť nejenže cítí z přítomných čerstvý cigaretový kouř, ale jedna lékařka soustavně smrkala a dobrá polovina mediků byla myšlenkami stejně úplně jinde a byli tam tudíž úplně zbyteční.

Vrchní lékařka namítla, že vizita je jakýsi nedotknutelný posvátný rituál, během něhož pacient hovoří jedině, je-li tázán. Jedna mladá ambiciózní lékařka obrátila oči v sloup a dychtivě očekávala primářův rázný protiútok. Primář dlouho mlčel. Pak se k údivu všech omluvil, že je cítit kouřem právě on. Prý chápe, s čím se potýkáme a uznává, že mnohé informace jsou pro něho nové, ačkoliv mu prošlo pod rukama několik dětských pacientů s cystickou fibrózou. CF donedávna léčili pediatři v běžných nemocnicích a na specializovaná pracoviště do Prahy, Plzně nebo Brna je začali stahovat až před pár lety. Míša začala tedy vizitě vysvětlovat, co všechno moderní péče obnáší. Skupinka duchem nepřítomných lékařů raději sama odešla, mladá ambiciózní lékařka si činila podrobné poznámky. Primář pozorně naslouchal a vyptával se na podrobnosti. Na konci rozhovoru bylo z jeho očí vidět, že místo politiky by se asi měl věnovat naplno své profesi.

Po vizitě nejprve přišla na pokoj sestra a ocenila manželčin sebevražedný čin, kdy se postavila samotnému primáři, kterého na oddělení považují za posledního skutečného odborníka a profesionála, a kterého by raději viděli na primariátu nežli v senátu. Později přišla i ona horlivá mladá lékařka a dlouhé minuty se vyptávala na další podrobnosti o CF.

Pobyt v okresní nemocnici byl pro nás tedy takovou velkou zkouškou připravenosti. Za jak dlouho jsme schopni se sbalit, dopravit a co nás zhruba může čekat. Zároveň byl takovou sondou do zdravotnictví na periférii. Nedostatek peněz, motivace a neosobní přístup byl všudypřítomný. Nemůžeme mít na okrese vybavení a personál jako v Praze, to je pochopitelné. Pro začátek by stačilo, kdyby Vám lékař podal ruku a představil se. V Praze je to samozřejmostí a budí to důvěru. Primář se později do senátu nedostal, prohrál drtivě ve druhém kole s jakousi soudružkou z KSČM.