info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 23. část.

O naději a beznaději

Na podzim roku 2019 obletěla svět vytoužená mimořádná zpráva. Ve Spojených státech schválili nový inovativní lék na cystickou fibrózu! A teoreticky by mohl pomoci až devadesáti procentům pacientům! V komunitě CF pacientů a rodičů to spustilo pořádný poprask.

„Už to víte? Bude vhodný i pro nás? Kdy bude v Evropě? Snad bude brzy k dostání i tady! Snad se toho všichni dožijeme! Gratulujeme!“, rezonovalo na sociálních sítích.  

Jenomže tak jednoduché to zase nebylo. Přípravek, jenž dostal za mořem obchodní název Trikafta, sice poprvé uměl pokrýt široké spektrum genových poruch, ale určen byl prozatím pro pacienty starší dvanácti let. Klasika. Může trvat ještě mnoho měsíců, než bude schválen Evropskou lékovou agenturou. A co teprve SÚKLem. Českého úředního šimla nerozběhá ani žokej Váňa. O pět let starší medikament Orkambi užívaly u nás v republice stále teprve jednotky pacientů. Navíc byl hrazen pouze na speciální výjimku takzvaného paragrafu šestnáct. Také bývalo v minulosti nezřídka pravidlem, že obdobné léky ve skutečnosti neměly takový účinek, jakým se pyšnily v klinických testech. Starší pacienti o tom věděli své, proto krotili předčasné nadšení.

Netrpělivě jsme s Míšou usedli před obrazovkou večerního zpravodajského bloku ČT 90‘, který vždy reflektoval hlavní téma dne. Pořad nemohl divácky konkurovat souběžně vysílané Ordinaci. I tak se stal sedmý listopad 2019 prvním dnem, kdy dostala cystická fibróza prostor v hlavním vysílacím čase. A na celých devadesát minut! Za všech okolností precizní moderátor Daniel Stach mistrovsky sypal z rukávu dokonale připravené informace o celé problematice léčby CF. Hlavním hostem relace byl profesor Dřevínek, který se na vývoji léku spolupodílel.

„Trikafta dokáže zlepšit plicní funkce o patnáct procent již po čtyřech týdnech užívání.“, zářil pan profesor nakažlivým optimismem. 

To by mohlo v praxi znamenat ekvivalentní prodloužení života pacienta o nějakých patnáct let. A znělo to skvěle.

V prostřihu debaty v reportážním rozhovoru přislíbil jistý náměstek Prymula veškerou součinnost při schvalování léků ze strany ministerstva zdravotnictví. Také viceprezident zámořské farmaceutické firmy s typickým americkým úsměvem potvrdil, že s naší zemí již o distribuci léčiv intenzivně jedná.

„Na jaře roku 2020 by mohl být u nás lék schválen!“, zaznělo během večera několikrát.

I reportáže o posunu léčby za poslední desítky let brnkaly příjemně na naše již časem podladěné struny. Také jakási náměstkyně z ministerstva práce a sociálních věcí se v záři reflektorů zavázala slibem výpomoci. Prý založí pracovní skupinu na pomoc nemocným, vytvoří dialog s klubem CF, zajistí proškolení posudkových lékařů, kúpí děckám kolotoč a Irence pštrosa. Všechno bude. Ve studiu přítomná paní ředitelka klubu CF této náměstkyni jménem pacientů poděkovala s potutelným šklebem ve tváři. Ten značil jediné. Náměstkyně kecá. Klub CF zástupce MPSV na svá jednání totiž opakovaně zval. A vždy neúspěšně. Celý jejich slavný systém posuzování příspěvků na péči byl nastavený pro vážně fyzicky nebo mentálně hendikepované. Cystiky podchytit nedokázal. Jednotlivé posudky se diametrálně různily a málokdo dosáhl na lepší než druhý stupeň podpory. Pokud jsem tedy použil slovní spojení „úřední šiml“, v případě MPSV se dalo hovořit o úřední lamě. Beznohé a hluché.     

Všichni zúčastnění ve studiu i diváci u obrazovek horlivě čekali na klíčové vyjádření přizvaného zástupce pojišťovny. Celý výzkum a vývoj léku stál přeci jen přes jedenáct miliard dolarů, které bude chtít výrobce získat zpátky.

„Kolik bude lék stát? Uhradí ho pojišťovna? A komu? A jak to bude s ostatními léky od té firmy? A kdy?“, ostřeloval moderátor těžce opevněné pozice úřednické obranné linie.

Upocený ouřada se pod palbou ostrých otázek kroutil, v řeči zadrhával, používal slovní kličky a právnické fráze. Dlouho nás napínal, ale sdělil nám, že dojednali množstevní slevu na celé portfolio léků. O konkrétní ceně mluvit nechtěl.

„Eee. Jsme připraveni do léta tu situaci zajistit tak, aby měli všichni naši pacienti přístup k léčbě.“, kapituloval úředník.  

Šach mat. Nebo spíš Stach mat. Paní ředitelka s panem profesorem neskrývali nadšení. Buď jsme byli v přímém přenosu svědky velkého závazku, nebo planého slibu, který měl všechny umlčet. Možná úředník neustál tíhu situace a zítra přijde o práci. Nepřišel.

Ono by to portfolio léků zahrnovalo i Orkambi pro Stelu! Naděje pro ni tedy existovala. A nemuseli jsme se ani přestěhovat do zahraničí. Do naší Facebookové CF skupiny psali i zoufalí pacienti z jiných zemí bývalého východního bloku. K nim se léky pravděpodobně nedostanou nikdy. Někde nemají ani specializovaná CF pracoviště, jinde je uvaleno embargo na zahraniční obchod. Mnoho našich občanů si stále neuvědomovalo, proč je lepší žít v nejvýchodnější zemi na západě, než v nejzápadnější na východě.

Někdy po měsíci prosákla špatně utajovaná informace, že skutečně došlo ke zdárné dohodě mezi lékaři, výrobcem a pojišťovnou. Léky jako Orkambi a Kalydeco budou hrazeny pacientům od dvou let! Pravděpodobně ne všem. Máme zatím vyčkat na vyzvání lékařem, zda budeme mezi vyvolenými. Nikdo netušil, že v tu samou dobu už přes celý svět letěly z čínského Wu-chanu jedny obrovské vidle, které brzy měly přetnout veškeré plány naprosto všem.

První vlna pandemie smetla veškerá naše očekávání. Všechny důležité odborníky zaměstnával boj s Covidem, náměstka Prymulu vystřelil později do křesla ministra zdravotnictví. Daniel Stach se stal hvězdou. Mrtvých pomalu přibývalo, ale veřejnost zajímalo hlavně slovíčkaření, zda ti lidé zemřeli na Covid nebo s Covidem. Koho statistiky určitě nezahrnuly, byli ti, kteří zemřeli na nedostatek nebo zanedbání lékařské péče v důsledku omezení ve zdravotnictví. A umírali i ti, ke kterým se včas nedostaly nové léky, jejichž schvalovací proces někde zamrzl. Jen v Čechách jsme věděli o dvou pacientech, kteří se nedočkali uvedení Trikafty na evropský trh. Možná by to tak dopadlo i bez pandemie. Kdoví, nechci spekulovat.

Zázrak se ovšem stal. A výjimečně i nám. Na konci června nám urgentně zavolala doktorka z CF ambulance. Stelince byla schválena nová léčba. Dostane Orkambi! Půl roku po dohodě lékařů s pojišťovnou.

Stela byla zdravotně způsobilá a pro léčbu Orkambi ideálním kandidátem. Lékaři s námi prokonzultovali celý příbalový leták. Komplikací může nastat nespočet. Seznam vedlejších účinků snad neměl konce. Přibudou nám další pravidelná vyšetření a další omezení. Musí se pravidelně sledovat krevní obraz, funkce jater i zraku. Stela odteď nově nesmí některé potraviny a léky. Lékařka přinesla do ambulance tři zelenobílé krabičky. Jednu na měsíc. Na každý den připadnou dva sáčky sypkého prášku, který se smíchá s jídlem. Nemusel jsem se nakonec stát Perníkovým tátou. I tak jsem si vyzkoušel ten zvláštní pocit, převážet v batohu bílý prášek dražší než kokain.

Byli jsme s Míšou šťastní. Dosáhli jsme dílčího vítězství. Udrželi jsme Stelinky zdraví ve stoprocentní kondici do příchodu léku, který by pomohl tento stav zajistit na delší dobu. Věděli jsme, že u dospělých pacientů Orkambi zlepšilo plicní funkce o jednotky procent. Ti už ale měli plíce do určité míry nevratně rozbité. O pacientech ve Stelinky věku zatím nebyl dostatek dat. Lékaři si od podání léku slibovali hlavně oddálení komplikací a větší prevenci poškození plic. Nikdo nám nemohl zaručit, že léčba zabere. Taky může kdykoliv selhat systém úhrad. Nasazení Orkambi by nemělo bránit pozdější náhradě Trikaftou, která bude ještě efektivnější. Inhalací a konzumace enzymů před jídlem se Stela však nikdy nezbaví. Veškerá prevence a fyzioterapie musí fungovat dál. Dokonalý lék na cystickou fibrózu neexistoval dál.

Stela novou léčbu jinak snášela výborně. Během prvních třech měsíců se její plíce nějak viditelně nezanášely a hleny zvracela jen výjimečně. Žaludek se jí obracel jen při polykání větších soust jídla. Ani ve čtyřech letech stále neuměla dost dobře kousat. Museli jsme dávat pozor, aby v sobě udržela ranní i večerní dávku vzácného léku, což se několikrát bohužel nepodařilo.

Rozvolnění opatření během léta znamenalo také obnovení jednání o Trikaftě, která byla mezitím schválena Evropskou lékovou agenturou a pod názvem Kaftrio se měla za několik týdnů dostat k prvním vybraným jedincům i v České republice. Přišla však vlna druhá a s ní další odklad. K tomu se ministr Prymula nechal nachytat při nedodržování pravidel, která sám nastavil a stálo ho to křeslo. Kdosi ho šikovně vyfotil bez roušky před „zavřenou“ restaurací a v přítomnosti grázla, který povýšil korupci na umění. Podle novinářů byl na oné tajné schůzce i upocený ouřada z pojišťovny. Ten to však popřel.

Začátkem listopadu jsme odjeli na pravidelnou kontrolu do Motola. Stela v posledních týdnech prodělala hned dvě po sobě jdoucí bronchitidy. Ta poslední už byla včetně obstrukce na průduškách. Poprvé nebyla Stelinka čistá na poslech. Možná byl na vině přemnožený stafylokok, kterého nevyhnalo ani Orkambi ani dvojitá dávka antibiotik. Doktorce se příliš nelíbily ani výsledky spirometrie. Také dala najevo, že léčba neměla proběhnout v domácím prostředí, ale v nemocnici. To jsme nečekali, protože naše pediatrička s CF lékařkou symptomy konzultovala. Teď jsme zase vypadali jako Horáček s Pažoutem. Určitě bychom nechtěli cokoliv zanedbat. Alespoň rentgen plic dopadl dobře.

Během svého života jsem vypozoroval jistý jev. Problémy nikdy nepřichází jednotlivě, ale většinou naráz. Druhý den se udělalo venku krásně, tak jsem vzal obě bledé děti na delší procházku. Nechal jsem Míšu doma, aby si od nás taky trochu odpočinula. Když jsme se vrátili, vypadala hrozně. 

„Volali z Motola. Stela má hodně špatný jaterní testy. Musíme okamžitě vysadit Orkambi. Napořád.“, energie načerpaná ze slunce okamžitě zhasla.

„Cože? Nespletla se? Vždyť ten lék fungoval. To bude nějaká blbost.“, bránil jsem se obvyklou formou popírání.

Hned jsem si vybavil, že Stela měla poslední týdny nezvykle tmavou moč. Přisuzovali jsme to antibiotikům a prodělané bronchitidě. 

„Zatím mi nedokázala říct, jestli se ta játra dají zachránit. Za týden musí udělat další testy“, pokračovala Míša v likvidaci mých nadějí.

Byli jsme na dně. Několik let sledujete vývoj léku v očekávání, že se k vám třeba jednou dostane. A pravděpodobnost, že se to splní, se zdá být mizivá. Snažíte se dělat maximum, abyste se ho vůbec dočkali. A pak se to doopravdy stane. Máte ho. Štěstí. Ale znáte to. Když si něco moc přejete, celý vesmír se spojí, aby vám plivnul do ksichtu. Lék ztrácíte. Lék, který možná i napáchal více škody než užitku. Takové případy se v klinických studiích vyskytly. Proto se provádějí jaterní testy. Má pak smysl upínat se ke Kaftriu, které se může chovat podobně? I s lékem se plicní funkce zhoršily skoro o dvacet procent. Snad pomůže alespoň jiným. Těžko se hledá nová motivace. Zpátky na začátku. Bez léku. V beznaději.

Slaný cirkus očima otce, 22. část

Druhá vlna

Letos v létě jsme se k ozdravnému pobytu u moře nedostali. Červnový termín jsme raději sami zrušili. O měsíc později jsme naopak prokaučovali ideální dobu, kdy byla veškerá pandemická čísla na minimu a pláže prázdné. Potřebovali jsme doma nutně vymalovat a přestavět pokojíček na nápravné zařízení pro dvě děti. Dovolenou jsem si mohl vzít až na začátku září. Když už jsme se rozhodli na poslední chvíli zabookovat alespoň Chorvatsko, objevila se zpráva o dvanáctihodinových kolonách na hranicích. Nebáli jsme se, že si přivezeme virus. I ten má svoji hrdost a do venkovské lokality, kam jsme měli namířeno, by se určitě neodvážil. Obávali jsme se, že někde zůstaneme viset. A zavázat se písemně, že Rakousko nebo Slovinsko projedeme na jeden zátah bez zastávky na čůrání, se nám nechtělo. Doba byla nejistá a Stela byla tou dobou ve výborné zdravotní kondici, takže pro letošek jsme téma moře uzavřeli definitivně.

Zamluvili jsme si alespoň moderní a zenově minimalisticky vyladěný apartmán na Šumavě, kde se také dobře dýchá. Na celý týden jsme se dobrovolně odstřihli od informací, běžných starostí a díky tomu, že prázdniny už skončily, tak i od masové turistiky. Celé dny jsme trávili v lesích, u řek a jezer, na naučných stezkách a zdolali pasivně několik vrcholů pomocí lanovky. Polední inhalace Stela zvládala bez problémů v přírodě. Byla ve svém živlu. V divočině. Ta volnost bez omezení! Janek tenhle druh zábavy zatím nevydrží příliš dlouho a často se nechával nosit. Třeba cestou z Černého jezera mi dokonce usnul na rameni a celé dva kilometry vydržel spát. Oba se nám kupodivu podařilo občas i udržet potichu a v Srní jsme tak mohli spatřit i vlčí smečku.

Na lidi jsme naráželi prakticky jen na turistických pastech a v obchodech. Protože jsme neměli přehled o aktuálních opatřeních, roušky jsme si brali do uzavřených objektů nebo tam, kde to bylo vyžadováno. Byli jsme ale skoro jediní. Jiná situace byla v Německu, kam jsme se také na jeden den zajeli podívat. Němci totiž přes léto opatření nezrušili. Vzorně dodržovali rozestupy, na naučných stezkách i přikázaný směr chůze a drželi se ve svém pruhu. V budovách jsme s náhubkem dokonale zapadli, a když jsem oprášil i svůj bavorský akcent z filmů pro dospělé, tak nikdo nepoznal, že jsme Češi. V tamním Národním parku jsme měli štěstí na pozorování rysa a medvědů. Janek je neviděl, ten usnul pro změnu v kočárku.

Tušili jsme, že si musíme užít beze zbytku každý den. V civilizaci se mezitím děly věci. Počet nakažených se během týdne zdvojnásobil a už dávno přesáhl maxima z první vlny. Zaráželo nás, že žádná opatření vláda tentokrát nevyhlásila. Nebo alespoň ne plošně. Určitě ale měla od jara dostatek dat a minimálně tři měsíce na přípravu před vlnou druhou. Místo toho v rádiu dokola omílali jakýsi mimořádný vládní příspěvek a balíček jednorázových roušek pro seniory. Zřejmě aby přežili jejich skalní příznivci do říjnových voleb. Zase volby. Vláda už do doby jejich konání nechtěla riskovat další pokles popularity. On totiž narůstal i počet těch, kteří se zkrátka rozhodli na Covid nevěřit.

Některé vzorce lidského chování mi odjakživa unikají. Nicméně se vyrojili ve velké míře myslitelé, kteří nejenže zpochybňovali funkčnost roušek, ale vyhlásili i bojkot jejich nošení. Ti největší pitomci zakládali spolky proti rouškám a pořádali promořovací demonstrace. Jasně, pracovat v tom osm hodin v kuse sralo i mě. Ale výsledky renomovaných studií hovořily jasně. Pokud se kapénkám vytvoří dostatečná bariéra, pravděpodobnost přenosu se sníží. Jiní vědci bili na poplach, že při současném nárůstu pozitivně testovaných lidí do listopadu zkolabuje zdravotnictví. Možná ti popírači viru a odpírači opatření neměli ty správné informace. Nebylo se čemu divit. K pandemii se totiž vyjadřoval kdekdo a každá teorie si našla svého zastánce. A člověka, který uvěří paradigmatům docentky Anife Vyskočilové, už není třeba o čemkoliv přesvědčovat.

„Chudáci naše děti se v rouškách udusí. Žádný Covid není a celé je to židovské spiknutí v čele s Billem Gatesem. Testovací špejle obsahují mikroskopický 5G zesilovač.“, ujišťovali se vzájemně chovanci Vysoké školy života ve svých světonázorech. Snad se i dobrovolně vzdají nároku na lékařskou péči v případě nákazy. Slané děti musí nosit roušku na hubě od prvního měsíce života a omdlévají snad? Pouštět se do jakýchkoliv diskuzí se zkušenými harcovníky se rovnalo sebevraždě.

Během první vlny onemocnělo v ČR asi příliš málo lidí na to, aby si společnost uvědomila sílu pandemie, kterou okusily více zasažené státy, jako byla třeba Itálie. Tamní obyvatelé se druhé vlny sakra obávali. S odstupem času jsme přišli na to, že se před druhou vlnou nakazilo i několik našich přátel a známých. Jen se tím raději nikde nechlubili. Znali jsme tedy očitá svědectví pacientů s různým průběhem nemoci, včetně těch zcela bezpříznakových. Na pozoru jsme se měli tedy dál. I když i my jsme během léta samozřejmě také rozvolňovali a vídali se normálně s přáteli a rodinou na různých akcích.

Asi nejrizikovější byla účast na jedné svatbě. Děti jsme raději s sebou nebrali. V té době už platilo nařízení o povinnosti nosit roušky alespoň v budovách. Obřadní síň byla našlapaná, ale roušky jsme měli ze všech svatebčanů je my dva s Míšou. Osazenstvo se na to netvářilo zrovna přívětivě, ale výklad pravidel tutově znalo. Byla to víceméně policejní svatba. Tak jsme ustoupili zcela do pozadí a na tu chvíli si roušky sňali, abychom nekazili svatební fotografie. Sbližovací veselku jsme takticky vynechali.

Kam se jen poděla ta jarní ohleduplnost? Naráželi jsme na maminky bez roušek i v čekárně u pediatričky. Protože nikdo jim přece nebude odepírat nároky na svobodu, že? V obchodech se ke mně ochotně každý rád přitulil. U nádobky s dezinfekcí se zastavil jeden člověk z deseti, kolem hrabošů pečiva jsem už chodíval se zavřenýma očima.

Přílišná hygiena zřejmě škodí. A sám jsem se přesvědčil, jak může být i nebezpečná. Onehdy jsem šel zapálit svíčky rodičům na hřbitov. Protože jsem se tam při úklidu náhrobní desky vrtal v květináčích se stojatou hnijící vodou, automaticky jsem si ihned ošetřil ruce dezinfekčním gelem. Bohužel jsem gel nenechal dostatečně oschnout a zbrkle se jal škrtnutí sirky, zakrývajíce plamen dlaní před větrem. Blaf. Ruce se mi vzňaly modrým plamenem, který jsem uhasil sebeironickým potleskem. Naštěstí bez následků.  

Méně veselá už byla moje příhoda s UV lampou, kterou firma koupila na likvidaci zárodků Covidu v zasedacích místnostech. Když se objevilo podezření na nákazu u jednoho z dodavatelů, kolega mi na začátku směny lampu předal s tím, že si mám preventivně vydezinfikovat kancelář. Bez dalších instrukcí. Návod byl pouze v Čínštině a mozek používám obvykle až po druhé ranní kávě. I zapnul jsem stolní UV lampu na deset minut, aniž bych z místnosti odešel. Skomírající modré světýlko mě těch pár chvil nijak při práci nerušilo a o jeho hubících účincích jsem silně zapochyboval. Na konci směny jsem si v koupelně všiml, že mám opálené ruce od rukávu níž. A sakra hodně. Obličej mě pálil jako nikdy. V husté mlze jsem autem spěchal domů namazat se krémem po opalování. Až doma jsem s hrůzou zjistil, že mlha pronikla i do obýváku a kuchyně. Počkat. To nebyla opravdová mlha. Já přestával vidět. V zrcadle jsem se nepoznal. Oči angorského králíka, obličej náčelníka Apačů. Jako kdyby nám doma týden netekla studená voda. Nejsem blbej, do sluníčka taky přece nekoukám. Stačilo být se zářičem v jedné místnosti. Dva dny jsem si rozkapával oči a pomalu se loučil se zrakem. Ten se mi nakonec zdárně vrátil. Ale opustila mě spálená kůže z čela i rukou. V kanceláři chcípl nejen virus, ale i všechny kytky. Mohl jsem to nahlásit jako pracovní úraz, ale už jsem měl na kontě úpal poté, kdy jsem v polední pauze usnul s hlavou na topení a jednu nedokonanou Seppuku kapesním nožem při krájení kedlubny. Netoužil jsem být opět hlavní postavou kuriózních historek na školení o bezpečnosti práce.

V práci jsem zažíval absurdní situace. Měřili nám teplotu i několikrát za směnu, nakupovaly se UV sterilizátory pro služební mobily. Na každém rohu stály dávkovače na dezinfekci, kterou do nich nikdy nikdo nedoplnil. Vedení firmy dokonce vymyslelo vlastní semafor pravidel, jak čelit pandemii. Podle něho jsme například už měsíc měli veškerou komunikaci provádět výhradně elektronicky nebo telefonicky. Nejenže ve skutečnosti probíhaly veškeré porady bez omezení, ale proslýchalo se, že sám pan ředitel je popíračem Covidu a na svých sezeních netoleruje roušky. Když se pak objevily první případy nákazy na pracovišti, vedení je jednoduše ututlalo.

V říjnu už bylo jasné, že jde do tuhého. Sice došlo k výměně ministra zdravotnictví, ale chaotická vyjádření vydávala vláda dál. Virus zasáhl už na dvě desítky našich známých a kolegů z práce. A stát se teprve rozhodl zavřít zoologické zahrady a divadla. Dobrá třetina spoluobčanů se chovala vůči druhým jednoduše bezohledně. Museli jsme tedy Stelinku ochránit sami. Měli jsme v plánu poslední víkend s přáteli před tím, než se zase pomalu uzavřeme před světem. Do poslední chvíle jsme váhali, zda odjedeme. Měli jsme zamluvený malebný penzion na Sedlčansku jen pro naši partu. Polovina budovy zůstane neobsazena. Čtyři rodiny s dětmi. Všichni zodpovědní, bez příznaků a do doby odjezdu bez rizikového kontaktu. To rozhodlo, že jsme výlet nakonec podnikli. Počasí nám sice nepřálo, ale součástí ubytování byla úžasná prostorná herna pro děti, o kterou jsme je nemohli připravit. A všechny děti tam byly spolu opravdu šťastné. První večer se objevila horečka u jednoho z nich. Druhý den u dalšího. K tomu kašel. Zasažené rodiny se sice snažily nemocné děti od ostatních izolovat, ale už bylo pozdě.

Po příjezdu domů jsme všichni čtyři bojovali s ukrutnou rýmou. Rýma nepatří mezi příznaky Covidu, což bylo dobrým znamením. Následně se dostavily horečky a dráždivý suchý kašel. To už příznaky být mohly. Míša s Jankem byli po dvou dnech relativně v pohodě. Já si radši vzal hned volno, abych na nikoho nic neprsknul. Z mapy výskytu nakažených jsem vyčetl, že jsme se právě vrátili z ohniska největšího týdenního nárůstu. Zase jsme se jednou snažili žít normální život a jak to dopadlo. Má tohle vůbec smysl? To už nikdy nebudeme moci mezi lidi?

Stela v pořádku rozhodně nebyla. Už z jejího podrážděného chování bylo jasné, že ji trápí něco mimořádného. Třetí noc po návratu domů jsme nespali. O půlnoci se Stela rozkašlala tak, že nešla zastavit ani kapkami Fenistil. Seděli jsme u ní a snažili se ji uklidnit. Nad ránem nemohla popadnout dech a začala se dusit. Vždycky když už jsme se rozhodovali, zda zavoláme záchranku, tak nám na chvíli klidně usnula. A tak to pokračovalo až do osmé hodiny, kdy otevřela ordinaci pediatrička.

Doktorka nás vzala okamžitě. Naměřila Stelince o dvacet procent nižší saturaci kyslíku, než obvykle. Z poslechu zjistila bronchitickou obstrukci na plicích. Ihned Stelu rozdýchala Ventolinem. Saturace se vrátila na běžnou úroveň. CRP test odhalil pravděpodobně virový původ. Covid nebyl vyloučen. Avšak na testy nás zatím neposlala. Výsledek by nic na způsobu medikace nezměnil. Viróza se léčí symptomaticky a na Covid beztak žádný lék není. Prioritou bude udržet Stelu v domácím léčení. Nemocnice a odběrová místa byly v tu dobu velice nebezpečným místem. Po konzultaci s lékařkou v Motole jsme preventivně nasadili i antibiotika. Snímek plic byl čistý.

Dušnost, teploty, bolest hlavy a kašel trápily i mě. Přes kontrolní měření teploty bych se stejně do práce nedostal, musel jsem si zařídit neschopenku. Od počátku pandemie nikdo našeho obvoďáka neviděl. Fungoval prý jako přítel na telefonu, ale to nemohu potvrdit, protože jsem se nikdy nedovolal dál než k sestře. O recept na léky proti alergii jsem žádal v létě dvakrát a marně. Telefon měla sestra tentokrát obsazený půl dne. Neschopenku mi vystavila automaticky. Lakonicky se zeptala na příznaky a nashle. Mám zavolat za tři dny.

Z laboratoře přišly Stelince výsledky ze sputa. Přemnožený stafylokok. Stela už druhý den pořádně neinhalovala. Vždy se ošklivě rozkašlala a museli jsme přestat. Ventolin proti dušnosti zabíral, ale byl problém Stelu přesvědčit, aby se ho nadýchala. Většinu jídla, kterou jsme do ní přes den dostali, po delším kašli vyblila. Měli jsme problém v ní udržet tolik vzácné Orkambi. A tohle všechno přišlo navíc v době, kdy si Stelinka začala uvědomovat, že je jiná, než ostatní děti.

„Ploč anhaluju jenom já? Ploč Janek nepapá Kleonky?“, vyptávala se stále častěji.

„Nechci anhalovat! Nikdy už nebudu anhalovat! Nechci foukat do Kolnetu!“, vztekala se.

„Nechci Ventolin! Nechci lůžový vitamínky! Je to hnusný!“, odmítala nový lék i antibiotika.

Čím víc se vztekala, tím jí bylo hůř. Čím víc jí bylo hůř, tím víc léky potřebovala. Čím více je potřebovala, tím více jsme se jí snažili pomoci. Čím více jsme se snažili, tím více se vztekala. Každé inhalaci nebo aplikaci léku předcházel sáhodlouhý rozhovor, zoufalé přemlouvání, nátlaky a hysterická scéna. Stela byla chytrá a věděla, že léky nutně potřebuje. Jenom prostě odmítla spolupracovat. Občas si kladla nesmyslné podmínky. Ani po jejich splnění nepovolila. Ne. Nic nebude dělat. Nejednou jsem to nevydržel, práskl dveřmi a odešel raději na zahradu. Na tohle nemám. Jak ji máme zachraňovat, když tohle dělá? Jednou jsem se před ní v beznaději složil na zem a s brekem jí prosil, aby nás poslouchala. Marně. Musel jsem ji přeprat, abych do ní dostal léky. Míša měla svatou trpělivost a zvládala nás oba udržet na kolejích. Hlavně si ani na chvíli nepřipustila možnost, že bychom chytli Covid.

Ani po třech dnech mě příznaky neopouštěly. Naopak. Přidala se únava a bolest zad. Opravdová mužská záležitost. Právě tři dny příznaků byly podle manuálu pro praktického lékaře signálem, aby mi vystavil žádanku na koronavirové testy. Nebyl jsem rizikovým pacientem, ani jsem nebyl dosud vytrasován. Trasování možná fungovalo v Praze, ale ve zdejším kraji nikoliv. Jednoho kolegu nechali s příznaky Covidu běhat týden po světě, než se zdravotně sesypal. Jeho manželku a děti ze společné domácnosti vytrasovali až za týden. Tohle šíření už se nedalo zastavit. Bezohlednost spoluobčanů tomu ještě napomáhala. Karanténu jsem si proto nařídil sám a zcela dobrovolně. Nakoupila nám ségra. Na základě žádanky jsem se tedy mohl objednat na testy. Další tvrdý náraz. Ve všech nemocnicích v kraji byl nejbližší volný termín až za deset dnů, v soukromých laboratořích nejdříve za týden. O víkendech se netestovalo. Kolik tak může člověk nakazit lidí za týden nebo za deset dnů? Nedal jsem se. Každé dvě minuty jsem refreshoval rezervační systém. Po hodině se objevil volný termín. Už za dva dny!

V pondělí ráno jsem se dostavil do nemocnice na testy. Před vyčleněnou budovou hlídkovali policisté v kuklách a neprůstřelných vestách. Před vchodem k odběrovému místu byl uměle vytvořen labyrint z mobilních zábran, aby se lidé ve frontě na sebe netlačili. Labyrint z větší části naváděl lidi podmáčenou loukou. Pršelo. Bylo jedno, na kolikátou jsme byli objednaní. Lidi vcházeli dovnitř v pořadí, v jakém přišli. Spočítal jsem si, že budu čekat asi dvacet minut.

„Nemůžeme vám udělat odběr. Nejste v systému.“, zařízla mě milým tónem sestra oděná do skafandru. „Zavolejte si tomu, kdo vám měl vystavit žádanku.“ 

Patnáct minut jsem se snažil dovolat obvoďákovi. Po kotníky v oranici. Lilo. Stále obsazeno.

„Žádanku jsem vám přece už vystavila. Víc udělat nemůžu.“, utnula hovor sestra. 

Nemít doma chronicky nemocnou dceru, tak se na to divadlo vykašlu a nebudu ty unavené dámy zdržovat. Nevzdal jsem to. V tu chvíli už nikdo ve frontě nebyl. Odchytil jsem druhou ze sester ve skafandru mezi dveřmi. Ta mě konečně našla v systému. Zašťourala mi jednou špejlí v nose, druhou v krku. Za dvě minuty hotovo. Děj se vůle Boží. Při nejhorším budu mít alespoň lepší 5G signál pro telefon.

„Negativní.“, přečetl jsem podstatný obsah SMS už za devět hodin.

Ulevilo se mi. Částečně. Dostali jsme ještě šanci. Pořád se můžeme Covidu vyhnout. Na druhou stranu jsem měl obavy. Je možné se mu vůbec vyhnout? Když tato poslední viróza nebyl koronavirus, tak jak může Stela zareagovat na něj? Podle lékařů z Motola děti samotnou nákazu zvládají. Nebezpečí může nastat, pokud je virus oslabí a přemnoží se bakterie. Mě doktor neprohlédl ani s negativním testem. Alespoň dcerka byla zaléčená. Antibiotika po čase zabrala a Stela začala jakžtakž spolupracovat. Poslední dva týdny žádný les, žádné dobrodružství a skoro žádné návštěvy. Co přijde potom? Situace směřuje opět k omezení pohybu. Jak dlouho ještě tohle období věčný nejistoty a další totální izolace může trvat?

Slaný cirkus očima otce, 21. část

O štědrosti

Za týden tomu bude rok, co se uskutečnil první ročník běhu Mystery Run. Zde je pár myšlenek, které jsem si po něm zapsal.

Svět se zdál být ve zvláštní rovnováze. Čím větší potíže nám dcery nemoc do života přinesla, tím více dobra se nám ze všech stran vracelo. Poznali jsme mnoho nových sympatických duší nebo se pro nás odkryly světlé stránky těch stávajících. A když Honza s Míši bráchou zorganizovali koncem srpna 2019 jménem nadačního fondu charitativní běh, přišlo nás podpořit přes pět set lidí. Skoro půl roku trvala klukům příprava. Do akce zapojili desítky nadšenců, firem a nejrůznějších organizací. A nejvíc kamarádů a členů rodiny. Dobrovolníci napekli zákusky, vyrobili medaile a různé upomínkové předměty. Významně pomohla volnočasová organizace Frýtajm z města Osek, v jehož katastru se závod konal. Společně museli zajistit mnohá povolení a formality. V první řadě museli překonat naši počáteční skepsi. Především já jsem jim příliš důvěry nedával. Jejich velkolepé plány jsem považoval za přehnané a neuskutečnitelné. Stany a stánky s občerstvením, živá muzika, reklamy v lokálních médiích, podpora od veřejně známých osobností nebo výstava fotografií Roberta Vana už nám připadaly nepatřičné.

V den konání běhu jsem se pořádně zastyděl. Oni to fakt dokázali. Tolik dobrých duší, které se sešly podpořit dobrou věc, jsem nečekal ani v tom nejdivočejším snu. Nikdy jsme neměli pohromadě takové množství přátel a členů rodiny. Ani na vlastní svatbě. Přijeli i všichni sousedé. Soused záchranář Pavel zařídil, aby si startovní trička zakoupili i kolegové, kteří během závodu sloužili a nemohli se zúčastnit. A další lidé se podobně jen takto symbolicky zaregistrovali. Jeden šikovný řezbář věnoval do dražby zahradní sochy, místní hokejový klub dresy. Na start se postavila i hokejová legenda Robert Reichel se svým synem a několika dalšími talenty. A přijel i můj brácha, kterého jsem celý rok neviděl, a který se na sociálních sítích často vymezoval proti jakýmkoliv neziskovkám. A takových dojemných situací bych mohl popsat desítky.

Vítězové všech kategorií si odnesli tolik krásných sponzorských cen, že už se asi ani nikdy nedozvím, kdo je do soutěže daroval. O výtěžek z akce se nadační fond podělil s klubem CF, jehož milí zástupci nás přijeli také osobně podpořit. Snažili jsme se všem zúčastněným osobně poděkovat, ale na to byl ten den příliš krátký. A je hrozně nefér, že tady nemůžu ani všechny vypsat. Program byl nabitý spoustou doprovodných her a vystoupení, ale vůbec ne hektický. Počasí vyšlo na jedničku a okolní obyvatelé byli tolerantní. Pohodička. Pokud se objevily komplikace, tak jen drobné a brzy se na ně zapomnělo. Vystoupení z naší komfortní zóny bylo psychicky hodně náročné, ale za to setkání to celé stálo. Ten den nám bylo předáno neskutečně mnoho energie, kterou jsme se snažili v sobě naakumulovat na horší časy. Kéž by nám vydržela co nejdéle. A věděli jsme, že budeme bojovat dál. Za všechny, kteří s námi tehdy byli.

Krátce na to nás kontaktovala ředitelka, režisérka a herečka Docela Velkého Divadla paní Galinová. Nabídla nám, že by jejich divadlo sehrálo benefiční představení pro naši Stelinku. Protože jsme s Míšou repertoár této party umělců znali a jejich divadlo jsme v minulosti navštěvovali, s radostí jsme nabídku paní ředitelky přijali. Stelu jsme samozřejmě nemohli vystavit většímu množství lidí v sále, navíc by při své neposednosti dlouho sledovat žádnou hru nevydržela. Sehnali jsme si tedy hlídání. Vůbec ta možnost vyrazit si jen tak spolu po letech byla neuvěřitelně osvobozující sama o sobě. Zažili jsme příjemný večer plný milých setkání a povzbudivých rozhovorů. A vlastně díky tomu jsem se rozhodl neskončit s psaním. Benefici přišlo podpořit hodně lidí, především opět z řad přátel a rodiny. Herci odvedli skvělou práci i bez nároku na honorář a skvěle jsme se pobavili. Na závěr představení pronesla paní ředitelka dojemnou řeč na naši adresu a na jevišti nám herci předali své kapesné. Snad jim něco zbylo na jídlo a složenky. Pro nás to byli hrdinové. Tohle divadlo by si zasloužilo mít pokaždé plný sál. Musí být ohromně obtížné páchat něco ušlechtilého pro lidi v regionu, kde se pozornost upíná po nejvíce k hokeji a největší kulturní událostí bývá příjezd Sparty Praha.

 Zažívali jsme období zvýšeného zájmu a nabídek nám pomáhat. V jednu dobu se sešlo hned náhodou několik událostí, kdy jsme byli lidem více na očích. Během jediného týdne nás požádaly hned dvě nadace o dobrovolné zveřejnění našeho příběhu. Respektive jedna z nich vznesla tuto prosbu poněkud direktivním způsobem. Přišlo nám ale férové oběma vyhovět. Vždyť jsme díky nim a jejich dárcům mohli pořídit drahý inhalátor E-flow a přispěli nám na ozdravnou dovolenou. Stelinky fotka se stručným popisem její nemoci krátce kolovala na sociálních sítích a na stránkách nadací. Na základě toho jedna dobrotivá paní napsala Míše několik laskavých dopisů a Stelince poslala i dokonce balík plný dárečků.

 Tahle zvláštní popularita měla i stinnou stránku. V řetězcích jednoho supermarketu se objevil plakát se Stelinky fotkou v nadživotní velikosti. Bylo to součástí dohody a věděli jsme o tom předem. Nadace s řetězcem spolupracovala dlouhodobě a každoročně přes jeho zákazníky vybrala miliony na pomoc stovkám dětí. Spíš jsme nečekali, že se právě dcerky podobizna během kampaně objeví i v místní pobočce, kam jsem chodíval několikrát týdně nakupovat. Když si přečtu hanlivý anonymní názor na sociální síti, ani mě to netrápí. Nevypovídá to nic o nás, ale pouze o autorovi komentáře. A pokud takový troll konspiračně spojí tříleté dítě s jakoukoliv politickou ideologií, člověka to i pobaví. V reálu to bylo jiné. Stál jsem během toho charitativního týdne u pokladního pasu a nechtěně poslouchal rozhovory zákazníků na téma: tisíc důvodů, proč nepodporovat „takovou zlodějinu“. Bylo nad mé síly, nebrat si to osobně. Chtělo se mi brečet nebo křičet, že rozhodně nenatahujeme ruce po jejich životních úsporách. Prodavačky byly ale mimořádně trpělivé a vždy s úsměvem upozorňovaly na možnost nepřispět. Na negativní poznámky profesionálně nereagovaly. 

      „Děkuji vám. Víte, to je moje dcera. Nadace nám hodně pomohla. Teď rád pomůžu jiným.“, řekl jsem na pokladně během placení tak, aby to slyšeli i rejpalové za mnou.

      „Tak proč si to tady nenabízí sám?“, zazněl odněkud jeden hlásek. 

Nereagoval jsem. Prodavačka se zatvářila překvapeně. Zjevně asi nečekala, že se pomoc dostává k reálným rodinám. Možná ji zaskočila zpětná vazba. Podle množství nalepených dárcovských samolepek na plakátě pod Stelinky podobiznou ale přispívalo na nemocné děti nemalé procento štědrých lidí i v našem chudém kraji.

Těšili jsme se, až tahle náhlá pozornost zase brzy utichne. Do konce roku se objevila ještě jedna nabídka na spolupráci, ale skončila nedorozuměním. Jeden malý obchod si chtěl umístit kasičku, kam by jejich zákazníci mohli také přispět konkrétně „na Stelinku“. S poděkováním jsme zdvořile odmítli s tím, že bychom rádi doporučili i jiné děti, které by potřebovaly podpořit. Paní majitelka se však asi urazila a položila Míše telefon.

Od začátku se nám mnoho lidí snažilo v naší situaci pomáhat. Kamarádi, rodina i úplně cizí lidé. Jakkoliv. Slovem, důvěrou, výpomocí s hlídáním nebo dary. Od doby, kdy Honzík založil nadační fond i finančním příspěvkem na velkou část našich léčebných výdajů. Bylo pro nás ohromně těžké přijímat takovou formu pomoci. Vlastně jsme si na tento stav nikdy nezvykli. Rozhodně je jednodušší pomoc nabízet. Dlouho jsme bojovali s pocitem jistého závazku vůči všem dárcům. Nezřídka poslali peníze na účet fondu i dobrodinci, kteří byli sami ve větší nouzi nebo jednoduše nežili na srovnatelné životní úrovni. Třeba kamarádka z dětství přispěla nemalou částkou, ačkoliv byla sama několik měsíců nezaměstnaná. Mnohokrát jsme řešili morální dilema, zda od takových srdcařů vůbec můžeme cokoliv přijímat. Zkoušeli jsme tedy i některé dary odmítnout nebo přesměrovat na potřebnější adresáty, ale ti lidé si vybrali z nějakého důvodu prostě naši Stelinku. Chtěli pomoct právě jí. A byla to jejich svobodná volba. Dělalo jim radost, že nám udělali radost. A hlavně nezávazně. Došli jsme s Míšou tedy společně k filozofii, že budeme prostě vděční. Máme obrovské štěstí na lidi kolem nás. Bohužel ne všechny děti mají tak silnou sociální oporu. Budeme se snažit myšlenku solidarity a radosti posílat nezištně dál, stejně tak i hmotnou pomoc prostřednictvím nadačního fondu Astéri.

Slaný cirkus očima otce, 20. část

Ostrovní provoz

První tři dny karantény doslova obrátily chod celé společnosti. Spousta lidí byla donucena zůstat doma a nevycházet, mnohdy pracovat z domova nebo dokonce nepracovat vůbec. Někoho naopak nouzový stav povolal do předních linií, uzavřel v práci nebo oddělil od rodiny. Asi by se nenašel člověk, kterému by karanténa nezměnila nějakým způsobem život. Sice jsme doma na podobný omezený režim už nějakou dobu zvyklí a měli jsme právě za sebou několikatýdenní izolaci způsobenou záhadnou virózou, přesto jsme ani my nebyli výjimkou.

Epidemie zastihla republiku v absolutní materiální nepřipravenosti pro zdravotnictví, natož pro běžnou populaci. Měli jsme tu výhodu, že jsme v tu dobu už nemuseli shánět roušky, respirátory, dezinfekce ani čistící prostředky. Naopak jsme se mohli o naše zásoby trochu podělit s jinými rodinami. Bylo mi chvílemi i trapné, že máme v šuplíku respirátory nejvyšší třídy, zatímco pro lékaře šili dobrovolníci roušky z prostěradel a podvlíkaček.

S povinností nosit preventivně na veřejnosti zakrytý obličej přišla i změna ve vzorcích sociálního chování. Už se podezíravě nehledělo na lidi s rouškou, ale na nešťastníky bez nich. Zároveň jsme konečně na čas zmizeli v davu. Než se k lidem dostaly alespoň trochu funkční pomůcky, v ulicích byly vidět nejrůznější výtvory, někdy až humorné. Podomácku ušité roušky prakticky z čehokoliv, štíty a masky z PET-lahví. Jedna dáma z okolí si dokonce nalepila na obličej jednorázovou plenku a lehce se přidusila. Nevybavení praktičtí lékaři raději dočasně uzavřeli své ordinace a fungovali jako „přítel na telefonu“. I my jsme raději absolvovali pravidelnou konzultaci s CF centrem pouze telefonicky a kontrolu odložili o další měsíc a půl.

Z chování mnoha lidí se nám vybavily naše vlastní začátky života v karanténě. Pocity strachu z neznáma, kdy jsme s Míšou na každém rohu viděli pseudomonádu nebo stafylokoka. Tentokrát byl neviditelným nepřítelem koronavirus. A každý člověk byl potenciálním přenašečem. Pozorovali jsme v lidech nepříjemnou paranoiu a frustraci z nových omezení. I my jsme se báli o Stelu a naše blízké. Nebylo se čemu divit. Média měla nabito a pálila to do nás pěkně zostra. Protože se pravidla karantény měnila i několikrát denně, běželo u nás doma zpravodajství ČT24 téměř celý den. Čísla počtu nakažených naskakovala, všemožné grafy exponenciálně rostly, odborník střídal odborníka, zmatený politik střídal zmateného politika. A to se ještě jednalo o seriózní zdroj informací. Ani nechci vědět, jak tohle všechno servírovala komerční média a dezinformátoři.

Podezíravé pohledy, ustrašené dialogy a celková odtažitost byli tím přijatelnějším projevem. Horší už byla verbální agrese vůči kašlajícím nebo nechráněným osobám. Někomu stačily tyto první tři dny k tomu, aby úplně zblbnul. Tu a tam nějaký jedinec v sobě oprášil schopnosti naučené v minulém století a začal udávat policii kolemjdoucí bez náhubku nebo větší seskupení lidí. Další zbraní hromadného ničení v rukou blba je internet. Sociální sítě zaplavily fotografie hloučků mládeže „bez ochrany“ i osamělých sportovců nebo hanlivé komentáře na adresu lyžařů, kteří údajně nákazu do Čech zavlekli z Itálie. Později se nenávist přenesla na pendlery, kteří dojíždějí za prací do zahraničí. Dále se svorně nadávalo na Pražáky, kteří v době karantény odjeli na venkov, pak na cizince, kteří u nás uvízli a v neposlední řadě na menšiny, které mají obecně problémy s dodržováním pravidel. S prvním nakaženým v našem okrese přišla okamžitě i vlna panických poplašných zpráv o uzavření oblasti. Samozřejmě se neuvěřitelně spílalo i onomu pacientovi, ačkoliv se jednalo o lokálně milovanou sportovní osobnost.

Mýt ruce jsme si uměli dávno předtím, než to přišlo do módy. Byli jsme vlastně takoví hipsteři hygieny. Karanténa z každé druhé hospodyně vytvořila specialistku na epidemiologii. Všichni se najednou tvářili, že je přece normální brát si na pečivo jednorázové rukavice. O dodržování hygieny nás začali poučovat i tací, kteří nebyli schopni ani za tři roky pochopit a tolerovat náš přísný domácí režim. Tentokrát šlo totiž o jejich zdraví. Ale jsme za tyto pokroky nesmírně šťastní a věříme, že si společnost mnoho návyků osvojí trvale.

S dětmi obecně chodíme ven kdykoliv to jen trochu jde. A bez roušek samozřejmě, protože nechodíme moc mezi lidi a venkovní prostory považujeme za bezpečné. Plošnou karanténu stát vyhlásil hlavně proto, neboť velká část populace nikdy nepochopí způsob přenosu viru. Vymyslet zákaz nebo příkaz je jednodušší než nějaké vysvětlování. Začátek karantény přišel během relativně teplého jarního počasí, které přímo lákalo vyrážet do přírody. Svá pomyslná domácí vězení tak začaly opouštět i existence, které jindy nepotkáte. Třeba takový kontrolor nošení roušek v lese, který vám spolehlivě zhnusí i milované běhání. A celkově se zbytečně moc upírala pozornost směrem k rouškám. Zásadní je vytvoření bezpečné vzdálenosti. A palouk není stísněná čekárna u lékaře, vážení kontroloři. Tak jsme se na čas stali malými velkými objeviteli. Denně jsme s rodinkou procházeli okolní přírodu mimo běžné pěší trasy a poznávali další a další zajímavá zákoutí. Les se dá projít na tisíc způsobů a pokaždé dětem odkryje něco nového. Před koronaturisty jsme si nasazovali obyčejné šátky přes ústa jen ze solidarity nebo spíše na způsob nového pozdravu. Ono totiž i dodržování nesmyslného nařízení je jednodušší než neustálé vysvětlování jeho nedokonalosti.

Po čase mě přešel humor na téma koronaviru. Mrtví se v Evropě už počítali po tisícovkách a štval mě liknavý přístup v práci. Mezi kolegy převažoval názor, že tento virus je jen uměle vyvolanou kauzou pro jednodušší prosazování politických nástrojů. Také se objevila teze, že záhadná únorová viróza, kterou si v tichosti prošla velká část z nás, byla už nemocí covid-19. Na porady jsem tedy i po vyhlášení mimořádných opatření chodíval v roušce jako jediný z dvaceti lidí a slýchal vtípky na svou adresu. Zatímco nás firemní marketing prezentoval jako připravené profesionály, první ochranu dýchacích cest jsme nafasovali až po třech dnech – jednovrstvou roušku od jakési domácí švadlenky. Až po týdnu přivezl kurýr z centrálních skladů respirátory, které se nestihly rozkrást. Nakoupené gely si odnesla administrativa domů na home-office, a tak první dezinfekci nám umíchali potají naši chemici. A takto jsme měli zajistit dodávku elektřiny. Byli jsme na tom podobně jako ti lékaři. Každopádně nikdo z nás během nejkritičtějšího období kupodivu neonemocněl. Jediný případ nákazy by znamenal okamžité izolování elektrárny a všech pracovníků v ní.

Následkem všemožných opatření bylo zřejmé, že ekonomika dostane pořádný zářez. Nemálo lidí přišlo ze dne na den o výdělky. Restauratéři, obchodníci, sportovci, živnostníci, ale i třeba umělci. Hříčkou osudu je, že ještě na podzim pomáhali herci z prken Docela velkého divadla v Litvínově vybírat peníze na boj se Stelinky nemocí a najednou jsme přispívali komediantům na jejich přežití my. Se Stelou beztak do divadla nemůžeme, proto sledování on-line představení je pro nás vlastně ideálním řešením. Šít roušky s Míšou neumíme, ale symbolicky pomáhat nakopnout ekonomiku utrácením za smysluplné věci můžeme.

Povzbuzující informace přicházely ze světové komunity CF pacientů. Podle všech zpráv se zvládli poprat s virem všichni nakažení CFkaři. O nikom nemocném z Čech nevíme, takže opatření asi zabrala. Přesto asi nejhorší bylo vědomí toho, jak silně zasáhne krize Stelinky léčbu, i kdybychom ji před virem ochránili. V první řadě se jen tak nedostaneme na pravidelnou kontrolu do Prahy, protože nemocnice se určitě stanou na dlouhou dobu ohniskem nákazy. Začalo obecně zadrhávat zásobování lékáren a každá položka se mohla kdykoliv stát nedostatkovou. Bylo nám jasné, že také utichnou veškerá jednání o slibovaných inovativních lécích. Revoluční Trikafta se měla schvalovat pro EU někdy v tuto dobu. A k tomu pojišťovna těžko dodrží lednový slib o plné úhradě podobných léčiv. Pokud se omezí obchodní a letecká spojení se světem, zhorší se i způsob, jak k nám zahraniční léky dostat. Pravděpodobně se letos nepodíváme k moři, které Stelince tolik pomáhá, protože se hranice všech přijatelných zemí prozatím uzavřely.  

První týdny karantény jsme byli odkázáni víceméně sami na sebe. V tomto stavu jsme se úplně fyzicky odřízli od zbytku rodiny a známých. Občas k nám sice někdo něco dovezl nebo jsme prohodili pár vět přes plot, ale domů jsme si nikoho nedovolili pozvat. Nemohli jsme nikoho požádat o hlídání dětí, abychom si na hodinku odpočinuli. A asi bychom se z toho i byli bývali zbláznili, kdyby nepřišel dar shůry. V práci se nám porouchala část technologie a do doby opravy jsem si mohl dovolit pracovat z domova. Naše dny dostaly pevný řád a vyzkoušeli jsme si s Míšou nový model střídavé péče. Střídavá péče v jediné domácnosti. Zprávy a informace z internetu jsme odstřihli a spolu s tím odešel i veškerý strach. Najednou jsme měli čas pracovat na zahradě, po třech letech jsem pověsil rodinné fotografie na zdi v obýváku, mohli jsme trávit s dětmi společně více času a večer jsme si vždy spolu sedli k filmu jako za starých časů. Kdo to takto má každý den, měl by být šťastný. V tomto ohledu jsme brali koronu pozitivně.

Celkově jsme měli radost, jak se tenhle náš národ psích čumáků v krizi semkl. Když nepočítáme ziskuchtivé obchodníky se strachem, chvilkovou hysterii nebo udavačství, vykrystalizovaly povahové vlastnosti mnoha lidí do celkem zajímavých rozměrů. A nečekaně jsem objevil kus dobra i v lidech, od kterých bych nikdy nic kladného nečekal. Děsivé bylo však poznání, kolik lidí by život v určité nesvobodě uvítalo a přibyly jim pádné argumenty. Nemožnost cestovat vně i dovnitř, shromažďovat se, volně se pohybovat ve vlastní zemi. To už tady, myslím, bylo. Nouzový stav sice zatím ještě neskončil a není jasný další vývoj, přesto v tuto chvíli patří náš obdiv těm, kteří nezištně oprášili šicí stroje, šíří osvětu, rozvážejí nákupy seniorům, venčí pejsky, hlídají cizí děti, nadále baví lidi, nebo se jen nepřestali pod rouškou usmívat.

Slaný cirkus očima otce, 19. část

O krok napřed

Krátce po zveřejnění předchozího článku se nám ozvalo velké množství lidí. Část nabízela pomoc se sháněním pomůcek nebo dezinfekcí, část se prostě upřímně zajímala o to, jak na tom jsme. Moc děkujeme, vážíme si každého písmenka. V tuto chvíli jsme už vybaveni na několik týdnů největší krize a můžete s pomocí oslovit druhé. Čekají nás všechny těžké časy. Zachovejme si tyto lepší lidské vlastnosti.

Nic nám nechybělo. Obě děti se po dlouhém“ domácím vězení“ postupně uzdravily z virózy a mohli jsme zase společně chodit ven. Janek už odmítal jen se nechat vozit v kočárku, Stela po zimě oprášila odrážedlo a projevila touhu poznat veškeré dopravní značky. Je nelehké vysvětlovat dítěti význam značky jako zákaz stání nebo stezka pro chodce, když za každou druhou stojí auto. Stejně brzy zavládne chaos a bezpráví.

Mezi pacienty CF se mezitím v době očekávání příchodu pandemie rozjela solidární kampaň “Nosím, protože musím”, která apeluje na veřejnost, že chronicky nemocným lidem rouška zachraňuje život každý den. Bohužel právě tito lidé v tu chvíli čelili nejen akutnímu nedostatku roušek a respirátorů, ale i posměškům a někdy šikaně ze strany veřejnosti, pokud se někde v roušce objevili. Kdekdo v nich viděl nakažené koronavirem, kteří se určitě právě vrátili z lyžovačky, někdo je považoval za ovce podléhající tlaku televize Nova. Dost možná v nich spatřovali i hamouny, kteří vykoupili roušky všem ostatním, protože v tu chvíli chyběly už i lékařům a podobně ohroženým profesím.

Na všechny světonázory jsme se museli tímto vykašlat, přeci jen máme dítě v nejrizikovější skupině a bylo nutné ihned jednat. Změnili jsme taktiku. Bylo třeba sledovat vývoj v Itálii, kde denně umíraly stovky lidí a trochu předvídat možná vládní opatření.

A celkem se nám dařilo být vždy krok před ostatními. Cokoliv jsme domů pořídili, druhý den už bylo těžko k sehnání. Sanytol, Chloramin, dezinfekční ubrousky, gumové rukavice a podobné věci. Předem jsme v rodině ohlásili omezení návštěv u nás doma, sám jsem cestoval jen mezi domovem a prací.

Dále visela ve vzduchu hrozba uvalení karantény na všechny obyvatele, která by nás opět měla uzavřít na delší čas doma. Pro nás nic nového. Ano, následující krok musel logicky přijít. Stal se ze mě nenáviděný křeček. Ale solidární a s lidskou tváří jako strýček Mao. Žádný strach. Rozhodně jsme si nesyslili tuny mouky a lančmítů na úkor společnosti, ale vykonal jsem během jednoho týdne několik úplně běžných nenápadných nákupů pro čtyřčlennou rodinu. Bral jsem úplně obyčejné suroviny v rozumném množství tak, aby nám v součtu vydržely doma až tři týdny, ale také aby zbylo zboží i na ostatní. Nechtěl jsem zbytečně dráždit nebo děsit jiné zákazníky, ale hlavním cílem bylo připravit se na příchod hlavní vlny nákupní horečky. Neměl jsem strach, že by měl nastat nedostatek zboží v obchodech, ale v davu tou dobou už mohou být i nakažení. Snad naši situaci pochopíte. Jeden kolega z práce je nadšeným Prepperem a je, pravda, trochu dál. Ten už se nadšeně učí vyrábět oštěpy a luky.

Jeden krizový krok vlády jsem však podcenil: uzavření všech hospod a barů. Opomněl jsem si do zásoby nakoupit pivo a rozhodl se tak nechtěně čelit přicházející apokalypse bez zrzavého alkoholu. Navíc, jak jsem pochopil z americké filmové produkce, po zániku civilizace bude zřejmě hlavní boj sveden o poslední sklenici burákového másla a na buráky mám beztak alergii.

V práci se situace vyvíjela takto. Firma se frajersky rozhodla proplácet první dva týdny karantény za 100 % platu, po čemž dva kolegové ochotně skočili hned s první várkou navrátilců z Alp. Můj šéf si vzal volno, aby doléčil obyčejnou rýmičku a já zaskočil na jeho teplé místo. Nevýhodou jeho postu byla větší zodpovědnost, ale odteď jsem nemusel být v přímém kontaktu s mnoha lidmi, zejména s cizinci, kteří přijížděli k nám za prací z rizikových zemí. Většina pracovních porad však nebyla zrušena. Na skladě se mi sice podařilo objevit několik posledních kusů respirátorů pro naši směnu, bohužel s dodávkou možná až za měsíc. Firma šla ruku v ruce s nařízeními vlády, ale žádný odvážnější krok však nepodnikla. Vlastně nám uklizečky jednorázově naplnily dávkovače na toaletách čímsi, co mělo připomínat antibakteriální mýdlo. Všichni jsme si uvědomovali, že pokud se mezi nás nákaza dostane, může dojít k ohrožení dodávky elektřiny v zemi a mimochodem i tepla pro třicet tisíc obyvatel dvou nejbližších měst. Nebo nás naopak včas izolují od nemocných i od rodin a chuděra Míša zůstane na všechno sama.

Přesně v polovině března ohlásila vláda přes 250 prokazatelně nakažených a zavřela méně důležité obchody. Dosud žádné úmrtí. To máme osoby pouze otestované, ale kolik jich může být neotestovaných? Přikročil jsem k další fázi: mezi lidi pouze v roušce. A tak v neděli 15.3. vstoupil do svého oblíbeného supermarketu maskovaný muž. Zřejmě první osoba s respirátorem, kterou od ohlášení epidemie lidé z malého města viděli. Byl to malý krok pro člověka, ale velký šok pro lidstvo. Byl jsem středem pozornosti, asi jako kdybych se schovával za maskou čerta. Lidé se za mnou otáčeli, šuškali si, ušklíbali se. Nikdo se nesmál, nikdo v panice neutíkal. V očích měli určitý neklid. Počkat. To byl regulérní strach. Nikdo se na mě netlačil. Prodavačka se také snad poprvé neusmívala. Pravděpodobně jí docházelo, že to ona je tady nechráněná. Ruce se mi v gumových rukavicích solidně rozklepaly, cítil jsem ty bodavé pohledy a rychle zmizel k autu. Byl to hrozný pocit. Tak takto se musí teď cítit všichni ti nemocní nebo Darth Vader.

Ještě jsem však potřeboval doplnit spíž o několik zásadních potravin. Už pár let neumím docela dobře fungovat bez asijské kuchyně, pro kterou mohu v okolí pořídit autentické suroviny jen na jediném místě. V dobře skrytém vietnamském obchodu, kterému přezdívám „Malá Sapa“. Není to žádná klasická večerka, slouží převážně vietnamské komunitě a na Čecha zde narazím málokdy. Zvenčí vůbec není poznat, že se jedná o krámek a uvnitř bývá až tajemné šero. Také prodavačky umějí méně Česky než v jiných kšeftech, ale seženou cokoliv. Jenomže tentokrát jsem zde nebyl v menšině. Po nezvykle plném parkovišti se šoural dav bledých tváří s desetikilovými pytli rýže. Na dveřích viselo upozornění, že obsluha z důvodu bezpečnosti nás všech nosí roušky. Vstoupil jsem tedy také v roušce očekávaje další nepříjemné pohledy a pocity. Jenomže ono bylo tady všechno právě naopak. Obě prodavačky byly ze mne naprosto nadšené. Prý jsem byl jejich první český zákazník v roušce, za což mi nekonečně děkovaly. V Asii jsem se vždycky cítil lépe než doma a tento zodpovědný přístup k hygieně mi imponuje. Jasně, že často skladují i potraviny, o jejichž nezávadnosti pochybuje i Kostelecký panáček žeroucí párek. Ale jejich disciplínu bychom teď v boji s šířením viru sakra potřebovali.

Před obchodem se zatím odehrávala jiná zajímavá scénka. Zřejmě manželský bílý pár se o čemsi vášnivě dohadoval. Do toho jsem se jim zjevil s nákupem ve dveřích a rouškou na ksichtě. Mlčky mě pozorovali nastoupit do auta. Ve zpětném zrcátku jsem z jejich gest vyčetl zhruba tento rozhovor: „Vidělas? Taky jí měl. Tak si ji koukej nasadit a upaluj nakoupit!“. Oba si nasadili masku a zalezli do krámku.

Uklidnil jsem se. Ono to půjde. To já jednám správně. Třeba za týden budou všichni blbě čumět na lidi bez roušek. Za šest hodit vláda vyhlásila karanténu na celou republiku a snad každá třetí žena zasedla k šicímu stroji, aby podomácku vyrobenou rouškou vybavila své nejbliží.

Slaný cirkus očima otce, 18. část

Ta naše korona česká

Když se v lednu roku 2020 objevily první zmínky o výskytu koronaviru v Číně, nevěnoval jsem těmto zprávám větší význam. Náznaky vzniku epidemie se ve světě obecně objevují v posledních letech často, ale málokdy dorazí až do Čech. Prostě další prasečí nebo ptačí chřipka, další SARS. Většinou se o takový problém začnu zajímat až ve chvíli, kdy se mi v pracovní poště objeví výzva k očkování. S kolegy v práci patříme kupodivu mezi strategické zaměstnance energetiky, kteří by měli zajistit chod světa i po jeho zániku. Proti prasečí chřipce jsem očkování odmítl, protože epidemie skončila dříve, než vůbec začala a necelých 700 000 nakoupených vakcín letělo tenkrát do koše. U spalniček v loňském roce byla situace odlišná. Ty se u nás skutečně začaly šířit. Jednak díky bezohlednosti odpůrců očkování, ale i kvůli poklesu množství protilátek u některých generací již dříve očkovaných lidí. Protože patřím do té druhé skupiny, nechal jsem si nejprve udělat test na protilátky. Očkování mi bylo následně doporučeno a já neváhal ani minutu. Stela totiž dosud očkovaná živou vakcínou nebyla z důvodu slabé imunity a nerad bych ji sám ohrozil.

Na začátku března jsem si všiml, že poslední dva lidé, kteří se k tématu nákazy koronavirem ještě nevyjádřili, jsem já a Jirka Pomeje. Až potom jsem s hrůzou zjistil, že Jiří je už rok po smrti. Já se ale k vysvětlení našeho postoje snad tímto dostanu.  

Stelče může šeredně ublížit i obyčejná sezónní chřipka, která je mimochodem obecně mnohem nebezpečnější než ten nový koronavirus, takže epidemiologická omezení zažíváme neustále. Zásobu roušek doplňujeme jednou ročně, čistící a desinfekční prostředky skoro každý měsíc. Komunita kolem nemocných CF se na rozdíl od většinové zdravé populace chovala dlouho střízlivě, protože jsme zkrátka asi zvyklí. Určitý neklid jsem zaregistroval až ve chvíli, kdy výrobce roušek z nanovlákna oznámil, že zaznamenal mnohonásobně vyšší poptávku, než dokáže zajistit. A prý dokonce zájemci začali masově zneužívat speciální slevový kód pro pacienty s CF, který se tímto ruší. Zda se skutečně objevily takové lidské hyeny nebo jen výrobce chtěl z dané situace vytěžit maximum, není jisté. Jsme Češi, takže asi obojí. Naštěstí jsme stihli vyřídit letošní objednávku ještě před tímto krokem. Ne všichni ale měli to štěstí. Tou dobou již společností zahýbala panika a o obyčejné roušky či respirátory byl neskutečný zájem. Míša viděla pozitivně ten fakt, že se je lidi alespoň naučí používat a naše rodina nebude považována za blázny, a také Stelinka si bude připadat chvíli normálně. Bohužel se tento zdravotnický materiál krátce na to přestal dostávat k potřebným lidem.

Naše paní lékárnice nám prozíravě schovala pod pultem kilový Chloramin a desinfekční tablety. Prý si už pro desinfekci jezdí jeden člověk až z Prahy. Teď raději nikde nevyprávím, že tyhle věci kupujeme primárně proto, abychom je doma vylili do odpadu. Je pravdou, že gel na ruce jsme neviděli v drogériích už přes měsíc a babička nám musela věnovat její poslední půllitrový zásobník. Je hrozně fajn, že na nás všichni ti lidé myslí.   

Počáteční mediální masáž se nám vlastně vyhnula, protože jsme trávili týden v Jizerských horách s partou kamarádů a jejich dětmi. Bohužel jsme si skoro všichni včetně Stelinky přivezli dráždivý kašel a virózu. První antibiotika jí nezabrala ani po dvou týdnech. Pediatrička po konzultaci s Motolem předepsala na další dva týdny jiná antibiotika, která jsou ovšem dlouhodobě ve výpadku a neexistuje za ně adekvátní náhrada. První dávku jsem sehnal ještě přes šikovnou kamarádku Petru, ale o týden později už jejich systém nevyhledal v okruhu 100 km ani ťuk. Musel jsem tedy objíždět postupně všechny lékárny z jiných sítí. A tehdy jsem se tváří v tvář střetl s opravdovým šílenstvím. Přestože v každé lékárně viselo upozornění, že roušky a respirátory nemají, lidé stáli fronty alespoň na dotaz na ně. A aby neměli pocit, že odcházejí s prázdnou, kupovali si alespoň předražená mýdla nebo vitamíny. A lékáren jsem ten den navštívil opravdu hodně. Velká nemocniční lékárna sice naše antibiotika měla, ale pouze pro potřeby pacientů v nemocnici. Musel jsem změnit taktiku a zkusil štěstí v zapadlé lékárně mimo provařené sítě nebo nákupní centra. A vyšlo to. Vítězoslavně jsem se prodral davem poptávačů s poslední lahvičkou v ruce a zamířil ještě do supermarketu, kde jsem tušil další dobrodružství.     

Po prvním výskytu viru v Itálii národ začal hromadně skupovat těstoviny, mouku, konzervy a největší italské hity tria Damichi. V našem bohem zapomenutém okrese se kupodivu obyvatelé zachovali celkem kultivovaně a vyprázdnili pouze regály s brambůrky. K mému úžasu nikdo nekřečkoval ani mouku ani čistící prostředky. Nebyly v akci. O zlepšení hygienických návyků mezi lidmi se nedá hovořit. Pečivo v obchodě beze studu prohrabují holou rukou, vesele si kýchají na pozdrav a roušku stále nosí jen naše dcera. A lidé na nás pořád blbě čumí. Nikdo se nás nezeptá na důvod. Vlastně bych uvítal, kdyby se teď všichni na dva měsíce zavřeli doma, křečci by žrali po celou dobu jen chalupářský guláš nebo mouku a byl by chvíli klid. Ono je totiž úplně jedno, jestli jsme byli v italských Benátkách nebo v Benátkách nad Jizerou. Jednou jsme se rozhodli prožít jarní prázdniny jako normální lidi a teď jsme kvůli tomu už měsíc doma zavřeni v izolaci.

V práci rovněž zavládlo napětí. Vakcína zatím není k dostání, ale havarijní štáby denně zasedají a úkolují. Jeden den školím kolegy o správném mytí rukou a čištění klávesnice, druhý den počítám, kolik nás smí onemocnět. Není to legrace. Vláda totiž kalkuluje v krajním případě s třetinovými ztrátami. Respektive že až třetina obyvatel během příštích měsíců onemocní nebo bude v karanténě. Někdo prý dokonce navrhoval, že během největší krize budeme nepřetržitě izolováni v práci od okolního světa.  

Ačkoliv věřím, že se jednou příroda nasere a sama si nějakým způsobem vyřeší problém s přelidněním a důchodovou reformou, teď ale rozhodně nepropadáme panice. Korona se zatím šíří pouze jako internetový virus. Vídáme podivné hysterické výjevy, kdy například jedna dáma nabádala k desinfikování tlapiček kočičkám a pejskům, neboť Češi prý mají ve zvyku plivat na zem. Pokud má ta paní doma doma kocourka, jakým býval Macek sestřenice Martiny, bude ošetření tlapiček zaručeně to poslední, co v životě udělá. Jiní zeměpisci by preventivně uzavřeli státní hranici s Itálií.

Bez ohledu na to, jak bude nakonec virus nebezpečný a kolik obětí přinese, bude zajímavé pozorovat dění ve společnosti. Média, sociální sítě a mimořádné tiskové konference surikat v kravatách nás rozloží dávno předtím, než se daný problém dostaví. Pokud se vůbec dostaví. Jako ty miliony běženců, kteří nikdy nepřišli. Tenhle proces otestuje nejen naši připravenost, ale dozvíme se hodně o sobě samých.

Teď máte jedinečnou možnost částečně nahlédnout na chvíli do našich životů. Cítíte se nesví, pokud vedle vás někdo kýchá? Sháníte marně léky nebo zdravotnický materiál, o kterém jste doteď neslyšeli? Myslíte při jízdě „mastnou tyčí“ na gel, který jste nechali doma? Obáváte se, že budete muset na poslední chvíli zrušit dovolenou? Váháte, zda navštívíte divadlo, hokejový zápas nebo jinou akci s větším počtem lidí? Bojíte se, že nákazou ohrozíte vážně nemocnou babičku? Rušíte návštěvy u příbuzných, protože má strýček zvýšenou teplotu? Obáváte se umístit děti do školky? Cítíte pohledy lidí, pokud hlasitě kašlete na veřejnosti nebo když vyjdete ven v roušce? Tak to jste na tom stejně jako my. Za pár měsíců se Vaše životy vrátí do normálních kolejí. Pro nás je tohle běžný standard. Až budete stát zase frontu na roušky, myslete také na to, že existují lidé, kteří potřebují zdravotnické pomůcky více nežli jiní. A pokud někdy dorazíme třeba na oslavu Vašich narozenin, tak vězte, že Vás máme opravdu rádi, protože jsme se dobrovolně rozhodli riskovat daleko víc, než jen trapné chvíle při tancování Mašinky.

Slaný cirkus očima otce, 17. část

Podruhé do Chorvatska a poprvé pod stan

Také letos jsme se podívali na tři týdny k moři do Jugošky. Lokality pro ubytování jsme si nastavili pouze dvě, abychom se nemuseli složitě stěhovat. Vloni jsme objevovali Istrii směrem z východu na západ, tentokrát to proběhlo ze severu na jih. Městečko Moščenička Draga jsme si vytipovali už vloni a apartmán nám doporučil přímo Honza z Liberce, který nás s rodinou na témže místě o pár dnů později vystřídá. Dvoupokojový apartmán měl vše, co k životu potřebujeme a díky pračce jsme si s sebou zabalili jen minimum věcí. Na všechno ostatní posloužil Konzum v uličce hned pod námi. S dětmi a kočárkem stačilo sejít pár schodů a byli jsme na hned na pláži, v obchodě nebo na zmrzlině. Stela spala s Míšou v ložnici, Jankovi paní domácí zapůjčila dětskou postýlku, já měl k dispozici pohodlný dvojitý rozkládací gauč.

Stelince ozdravný mořský vzduch uvolňoval dýchací cesty tak dokonale, že i několikrát denně zvracela hleny. Pračka se prakticky nezastavila. První dny byla ještě chladnější voda, což dětem vůbec nevadilo a cachtaly se, až měly modré pusy. Na výlety jsme museli vyrážet autem, protože městečko bylo od světa odříznuté terénem nevhodným pro kočárek. Pomohl nám i geocaching, který nás spolehlivě zaváděl do zajímavých končin. Sám jsem navíc vstával se svítáním a na těžko přístupná místa jsem vybíhal už dvě hodiny před budíčkem zbytku rodiny. Dostával jsem takto do jeskyní, na vrcholky hor, na krásné vyhlídky a do menších osad, takže jsem si i rodinnou dovolenou užil i v trochu dobrodružnějším duchu.

Opravdu velkou smůlu jsme si vybrali hned první týden. Chorvatský způsob parkování na omezeném prostoru příliš nepřeje dlouhým vozům. Sice jsem alibisticky požádal Míšu o spolupráci při otáčení na parkovišti, ta mě ale zcela zákeřně navigovala přímo na zábradlí. Nacouval jsem zadním bokem na kovový hranol tak nešťastně, že jsem zcela prorazil plechovou karosérii vedle víčka nádrže. Havarijní pojistka by toto měla po návratu domů pokrýt, a i když mě tenhle ošklivý šrám na prakticky novém autě hodně bolel, nenechal jsem si zkazit dovolenou a raději jsem si auto moc neprohlížel. Snad to neupoutá pozornost policistů, kteří od letoška hodně zpřísnili přístup ke kontrolám českých řidičů.

Po pár dnech se do apartmánu nad námi ubytoval německy mluvící pár se zhruba ročním batoletem. Hned první noc se shora ozvala těžká rána, pak rychlé kroky a následoval zoufalý dětský pláč. Určitě jim děcko spadlo na zem, napadlo nás. Taky že ano. Spadlo z postele. Sice si asi žádné zranění nezpůsobilo, následky to však mělo překvapivé. A paradoxně jsem to odnesl já. Nová sousedka na mě hned ráno mezi dveřmi spustila takový kulomet slov, že jsem si ani neuvědomil, že na mě huláká vlastně slovensky a já jí odpovídám anglicky. To se mi v zahraničí stává. Člověk není naladěn na češtinu a chvilku trvá, než to v mozku přepne. V zásadě jí šlo o to, že by se jim líbil náš apartmán v nižším patře, ale hlavně dětská postýlka, kterou jsme si rezervovali půl roku dopředu. A věta: „Kedy sa teda hodláte odsťahovat?“ zněla stejně arogantně jako tón, kterým na mě od začátku udeřila. Vlastně to byla jediná otázka, neboť všechny ostatní věty byly spíše rozkazovací. Můžu snad já za to, že si vybrali pokoj v patře a nepožádali paní domácí o postýlku? Ta jim prý nabídla, že se můžou přestěhovat za pár dní do apartmánu přímo v jejich rodinném domku. Oni by to ale měli dál k moři. Sousedce bylo jedno, že máme úplně stejně staré batole a druhé dítě k tomu. My se pokoje nevzdáme, ani kdyby nás hezky poprosila. Asi se do hlavy uhodila ona. Bylo mi i líto, jakým způsobem se vyjadřovala o paní majitelce, která na nás byla vždy milá a co chvíli nám přinesla něco ze své zahrádky. Vlastně nám nabízela, že vzhledem k nepřízni počasí nás nechají klidně ubytované zdarma i celý další týden a na méně praktické schodiště do ulice nás upozornila v e-mailu předem. Sousedka Slovenka nás od té chvíle při náhodném setkání venku přehlížela a zdravili jsme se jen s jejím německým přítelem, který byl na rozdíl od ní milý a sympatický. I když se za pár dní už krásně oteplilo, naši hraběcí sousedé trávili dovolenou jen na zahrádce místní restaurace.

My jsme se váleli dál na pláži, kde nám Stela zdrhala pořád do vody a Janek cucal slané kamení. Nedalo se s nimi zajít ani na kávu, protože byli neskutečně akční a nevydrželi sedět v klidu. Na večeři jsme se vypravili jen jednou, když Janek usnul v kočáře a Stelu na chvíli zabavily omalovánky. Těšili jsme se, že na příštím ubytování budeme společně už s babičkou a dědou, kteří jistě rádi děti tu a tam pohlídají.

Po deseti dnech jsme se podle plánu přemístili na jižní cíp Istrie do řitě světa jménem Ravni, kterou jsme si vybrali kvůli opěvovaným fotogenickým plážím poněkud divočejšího rázu, ale hlavně kvůli půvabnému, ale zároveň cenově příjemnému ubytování s výhledem na Kvarnerský záliv. A také nás lákala zahrada se spoustou klouzaček, houpaček a podobných blbostí pro děti. Vůbec nám nevadilo, že u moře nebyla žádná promenáda, obchody nebo restaurace. Horší už bylo, že jediný obchod ve vsi procházel zrovna rekonstrukcí a na nákupy jsme museli jezdit dvacet minut autem do nejbližšího města Labinu. Také ono ubytování nebylo zdaleka tak přitažlivé, jak majitelé prezentovali na internetu. Okolí domu připomínalo vrakoviště, náš apartmán nám předali vyloženě špinavý, navíc se ukázalo, že ložnici a obývák máme do patra po hodně strmých schodech a rozhodně nemůžeme nechat děti pohybovat se samostatně po apartmánu. Zahrada byla pro děti doslova nebezpečná. K čemu tam měli všechny ty atrakce, když hned vedle mohlo dítě spadnout ze dvoumetrové zídky bez zábradlí nebo se poranit o poházené nářadí a všemožné harampádí. Pro Stelu bylo největším nebezpečím velká spousta květináčů a podobných nádob se stojatou hnijící vodou. Někomu se tady povedlo toto místo správně nafotit. Zaráželo nás, kolik pozitivních recenzí dosud dostalo. Ani jídlo jsme nemohli nechat chvíli bez dozoru, neboť o něj měly zájem všudypřítomné kočky. Babička s dědou byli pozitivně naladěni a zkusili jsme dát Ravni šanci. Jen to prostředí jsme si museli nejprve trochu poupravit k obrazu svému. Nebezpečná místa jsme zahradili a dětem jsme se museli věnovat fakt nepřetržitě.

Děda se pár týdnů před odjezdem na dovolenou rozhodl, že podnikne pětidenní dobrodružnou cyklistickou výpravu po jižních Čechách, která však skončila už po dvaceti minutách na železničním přejezdu pádem z kola do kolejiště, zlomenou nohou v krčku a operací v nemocnici tři sta kilometrů od domova. Zázrakem se stihl dát dohromady do té míry, aby s námi mohl k moři odjet. Babička se tak musela věnovat hlavně péči o něho a na děti neměla tolik času, kolik jsme si původně slibovali. Byl s námi naštěstí ještě dědův syn s manželkou a dvouletou dcerkou, takže jsme my i Stela měli k sobě vrstevníky do party.   

Výhled na zátoku z horního patra byl kupodivu hezký jako na fotkách. A také kamenité a skalnaté pláže s modrou průzračnou vodou nás nadchly. Skály a velké kameny rozdělovaly pobřeží na mnoho maličkých lagun, takže skoro každá rodina mohla mít svou malou soukromou pláž vhodnou i pro nejmenší. I šnorchlování tady mělo smysl. A hlavně jsme zde několikrát měli možnost spatřit opravdové volně žijící delfíny. Slibovali nám je už při potápění v Thajsku, v Egyptě nebo na Filipínách. Marně. A teď jsme je vídali v obyčejném Chorvatsku. Tohle místo mělo zkrátka něco do sebe, proto jsme po třetím dnu už neřešili negativní pocity z ubytování. Udělali jsme si naše dny hezké. Já zase vstával před snídaní a vybíhal za adrenalinovými zážitky. Dny jsme pak většinou trávili zábavou u vody a večer jsme společně popíjeli na terase.

Na pláži si nás museli všichni pamatovat. Jednak kvůli dědovi, který se do moře musel přes kamení a skály plazit, ale hlavně kvůli Stele, která vždycky po příchodu na všechny volala: „Ahoj bloučkové, Telinka se vypinkala a de do može!“. A hned šla do može, ze kterého nepřestala hulákat: „Telinka se koupe v moži! A s tatínkem! A s bláškou a maminkou! A plave s babí a dědou a s paní a s pánem.“ Z vody jsme ji museli lovit násilím, aby se nám nepodchladila. Jen jednou chtěla ven sama, protože ji smetla nečekaně velká vlna a napila se. Tříštící se vlny o skály byly užitečné, fungovaly jako celodenní inhalace. Janek se nechal vozit v nafukovacím kruhu na vlnách, jenom se tak v klidu usmíval a bylo mu všechno jedno. V mezičase koupání se nechával milostivě kojit nebo vyspával v kočárku. Několikrát jsme museli děti evakuovat z pláže před mraky prachu, protože nám místní dělníci úplně nepochopitelně a bez předchozího varování vysypávali celé tatrovky štěrku hned vedle našeho ležení. Nečekali ani než odjedu s kočárkem. Byli schopni to klidně vysypat i na nás a s kamennými výrazy jen tak krčili rameny, i když jsem na ně spolu s ostatními turisty sprostě křičel.

Dvakrát jsme si vyjeli na výlet za památkami i nákupy. Návštěvu historického města jménem Pula nám zpestřil náš děda, který se tvrdě odhodlal, že pěšky pokoří místní rybí trh. Brázdil do pozdního odpoledne přískoky o berlích trpělivě centrum křížem krážem nedbaje našich připomínek, že podle všech internetových průvodců bývá trh otevřen pouze ráno. Rybí trh nakonec skutečně objevil, ale samozřejmě zavřený. Předposlední večer jsme strávili s Míšou sami ochutnávkou vína v Labinské galerii Negri. Nějak mi nedošlo, že jsme tam byli vozem a já pak musel řídit. Chorvatské zákony naštěstí tolerují půl promile, tak jsem cestu zpět do Ravni s menší obavou, ale bez problémů risknul. 

Návrat domů z Chorvatska opět za moc nestál. Dobrou volbou se ukázalo realizovat trasu přes Německo a vyhnuli jsme se tak českým dálnicím a řidičům. Bohužel vlna veder zasáhla celou Evropu, tudíž jsme se před vysokými teplotami neschovali ani v Alpách. A cestování přes den se nelíbí ani dětem, ani dospělým. Janek prakticky od Mnichova plakal, Stela nechtěla ani jíst, ani pít. V Čechách bylo paradoxně tepleji než u moře. Všem dětem se po příjezdu objevily po celém těle četné pupínky, které zprvu vypadaly jako neštovice nebo kousance od štěnic. Mohly za ně ale komáři, kteří se v celém Chorvatsku ke konci našeho pobytu přemnožili, jak jsme vyčetli z internetu. Další nepříjemností byli dva nechutní švábi, které Míša doma objevila a celkem překvapivě i úspěšně zabila. Pravděpodobně jsme si je přivezli jako suvenýr z Ravni, ale nestihli se nám rozmnožit, protože do připravených návnad, které jsem narychlo koupil, se už žádný další nechytil.

Ze všeho nejhorší ale byla zpráva z autoservisu, kam jsem dal auto po nepovedeném parkovacím manévru opravit. V servisu přišli na to, že naše auto bylo již v minulosti těžce bourané a dost fušérským způsobem opravené. Šikovné české ručičky však dovedou zamaskovat ledacos, proradný obchodník ví, jak odvést pozornost zákazníka od podezřelých maličkostí a vyčůrané mozky právníků dokážou zformulovat kupní smlouvu tak, že po roce od koupě takto „nehavarovaného“ vozu už nemáme šanci vymáhat cokoliv zpět. Alespoň vím, že si příště v jednom renomovaném autosalónu s klokanem ve znaku rozhodně auto nekoupím.   

Stela někdy před půl rokem dostala takový maličký růžový dětský stan na hraní, který jsem jí postavil do rohu pokojíčku. Okamžitě si do něho nastěhovala pár plyšáků a sama se rozhodla v něm občas přes noc přespat. Když jsem se jí zeptal, zda by si chtěla zkusit někdy spát i venku, tak s radostí souhlasila. Na půdě jsem vyhrabal stan pro čtyři lidi, který jsme si někdy před pěti lety dopřáli k Vánocům, ale dosud jsme ho paradoxně ani nerozbalili. Chyba. Nejdřív jsem přišel na to, že nám chybí všechny kolíky, ale zase máme dvě sady šňůr. Následně jsem si ze zvědavosti přečetl uživatelské recenze. Chyba číslo dvě. S odstupem času si všichni majitelé stěžovali, že do stanu prší a podlážka někdy prosakuje. Naštěstí se tyto problémy dají řešit. Dokoupil jsem sadu kolíků, impregnaci ve spreji a pro Stelu její první opravdický outdoorový spacák s nafukovací karimatkou. A Stela byla ze své první výbavy naprosto nadšená.

Stan jsem postavil na zahradě a počkal pár dní na teplejší noc. Stela nejprve celý den machrovala, že se nebojí spát venku, ale když přišlo na lámání chleba, přála si večer raději zůstat v pokojíčku. Netlačil jsem na ni a odložil akci na jindy. Stela je však bytost trochu komplikovanější. Když se ještě téže noci jako obvykle probudila na mléko, trvala na tom, že musíme do rána přečkat ve stanu. A tak se také stalo. Míša ani neslyšela, že jsme se přestěhovali i s panenkou Anežkou. Stela byla pár minut po zaplutí do spacáku úplně vyjevená z nočních zvuků, ale překvapivě brzy usnula. Ráno nás vzbudil brzký východ slunce a auta projíždějící ulicí. Stela byla sama překvapená, kde se ve stanu vlastně vzala, ale byla vážně šťastná. O svém zážitku hned emotivně vyprávěla babičce, která se u nás cestou do práce zastavila.

O dalším výletu bylo záhy rozhodnuto. Babička za pár dní odjížděla s velkou partou přátel do kempu v Třeboni a my se k nim na víkend i s oběma dětmi přidali. Děda s babičkou bydleli v chatce s elektřinou, takže zázemí na inhalace a krmení jsme měli dostačující, jinak celá rodina spala pod stanem. Kemp byl celkem slušně vybavený, a kdyby došlo k problémům, mohli jsme se prostě sebrat a odjet domů. Sociální zařízení bylo od nás bezpečně vzdálené, což je sice dobré jako prevence před možným zdrojem bakterií, ale trochu nepraktické pro časté běhání s plným nočníkem a k pravidelnému mytí inhalátoru a rehabilitačních pomůcek. Také rybník, na jehož břehu se chatky nacházely, nebyl v našem případě úplně vhodný. Naštěstí bylo ten víkend poměrně chladné počasí a nikdo se nekoupal.  

Byl to hodně náročný víkend. Stela i Janek si krásně užili své první stanování a vůbec jim nevadilo spát venku i přestože prakticky nám celá sobota propršela. V partě byla další čtyři děcka podobného věku, takže největší problém byl donutit Stelu v klidu poctivě nainhalovat nebo se pořádně najíst. Bylo jí všude plno a Janek se taky začal hlásit o svá práva a nechtělo se mu už jen tak sedět v kočárku. Také je složité sladit program v partě bezmála třiceti lidí, kdy každý přijel s úplně odlišnou představou o náplni dovolené. I tuto výzvu jsme nakonec zvládli. Tradičně jsem vstával s východem slunce, abych se proběhl po okolí. Dny jsme pak v rodičovské frakci zcela přizpůsobili potřebám dětského gangu, zatímco zbytek sportoval na kolech nebo vysedával v hospodě. Hodně nám pomohla ochotná kamarádka Lucka, kterou si postupně zaučujeme na hlídání našich dětí.

Večery v českých kempech bohužel přestávají být úplně vhodné pro rodiny s malými dětmi. Do ranních hodin se kolem stanů potácejí opilci a táborákové brnkálisty vytlačily klávesové taneční zábavy. Agrometalové hity od Kabátů na hudebním podkladu ala Michal David bych osobně pouštěl lidem jen na lékařský předpis. Ani převážně smažená strava z místní vývařovny člověku slunce do duše zrovna moc nepřináší. Objevili jsme ale úplně báječnou indickou restauraci v centru města, kde jsme byli skoro sami a kde nikomu nevadila naše smečka divokých malých lidí. Třeboň je opravdu krásná, ale asi jen tak do sedmé hodiny ranní. Potom se ze všech stran vyrojí davy turistů, cyklistů a nově díky elektrokolům i bytostí, které by se jinak do přírody nepodívaly. Obchodníci postaví na náměstí stánky s okultními předměty, turistický vláček se kyvadlově přesouvá po hrázi rybníka Svět, který navíc brázdí i obrovské parníky a celý genius loci Třeboně odchází kamsi do pozadí. Hlavní je, že nás nerozhází žádný podobný diskomfort a děti tenhle typ dovolené taky baví.

Slaný cirkus očima otce, 16. část

Život ve čtyřech nám sluší

Janek byl nenáročné miminko, stačilo mu pouze jídlo, čistá plenka a maminka. Máme ho totiž za odměnu a za všechny ty předchozí útrapy. Dalo se očekávat takových deset měsíců pohody, než se začne samostatně pohybovat, padat na kebuli, zavírat si prsty do šuplíku nebo strkat hlavu do záchodu. Dokud je to ležák, zlobit nás můžou maximálně klubající se zoubky nebo bolavé bříško. Doteď ho trápil jenom zánět v obou očích. Mastička od pediatričky ani po několika týdnech nezabírala a oči vesele hnisaly. Museli jsme tedy vyhledat odborníka. Objednat dítě na výplach očních kanálků je asi tak jednoduché jako dostat Miloše Zemana na návštěvu do Bílého domu. Na stránkách okresní nemocnice je uvedeno telefonní číslo, na kterém vám sdělí číslo jiné (pokud se vůbec dovoláte). Na tom jiném čísle vám stejný hlas sdělí, že objednávky na vyšetření přijímají pouze v ranních hodinách. Pokud se dovoláte následně v ranních hodinách, sdělí vám tentýž hlas, že se na prvotní vyšetření objednat nelze. Ale můžete dorazit osobně a doufat, že se na vás během dne dostane. A péče o vážně nemocné dítě není dostatečným důvodem pro jakoukoliv výjimku. Tak nás na vyšetření vzali jen díky pochopení ostatních pacientů v čekárně. Na samotný výplach kanálků jsme se už objednávat naopak museli. Naštěstí procedury zabraly a zánětů Janka nadobro zbavily.

Stela na tom byla zdravotně hůře než vloni. Od podzimu do jara byla několikrát na antibiotikách, pořád se jí vracela viróza a zlatý stafylokok ve sputu přežíval. Co jiné děti vyleží za dva dny, jí trvá dva týdny. Téměř vždy máme doma záložní skleničku s antibiotiky pro případ nouze. Pravidelně nám pomáhá v krizi kamarádova sestra Petra z jedné komerční lékárny, která sice nemá vlastní laboratoř, ale funguje i o víkendech a síť jejich poboček nám umožňuje sehnat i léky, které jsou u nás momentálně nedostupné. Petra nás i včas upozorňuje na výpadky v distribuci léků a vůbec nemá problém nám umíchat i antibiotika, které jsme si koupili předtím jinde.

Hyperprotektivními rodiči jsme dál. Vlastně jsme doteď nevynechali jedinou inhalaci. Jsou dny, kdy se nechce inhalovat nebo rehabilitovat ani dítěti ani nám. Jednou se chcete trochu vyspat, jindy jste po náročném výletě nebo vás kamarádi přemlouvají, ať ještě chvíli posedíte u grilu. Nic takového pro nás neexistuje. A Stela se zatím nebrání ani inhalacím ani nepříjemnému odsávání, přestože při něm vždy pláče. Několikrát se v komunitě CF pacientů i rodičů řešil spor o dodržování všech těch hygienických pravidel. Zejména starší pacienti a jejich rodiče považují současná doporučení za zbytečně přísná a rodiče malých dětí za nastavený režim často kritizují. Naposledy se takto pohádali rodiče dvou generací pacientů o možnosti požádat si o jeden vyčleněný udržovaný záchod na základní škole. Argumentů pro a proti měly obě strany mnoho. Jedno ale mají všichni ti rodiče společné. Každý chce dělat pro své děti maximum. Před deseti nebo dvaceti lety se nevědělo o všech rizicích a seznam preventivních opatření byl rozhodně kratší. Věřím, že kdyby byla v minulosti všechna doporučení v dnešním rozsahu, snažili by se je dodržet rodiče už tehdy. Nově třeba v zahraničí považují za vhodné dezinfikovat pravidelně i vodovodní baterie a sprchové hlavice.  

Psychicky na tom byla Stela malinko líp, jenom několik týdnů nevěděla, kde chce spát a každou noc i několikrát cestovala mezi pokojíčkem a ložnicí. Když se sejde celá rodina pod jednou dekou, je to ten nejkrásnější pocit bezpečí na světě, ale trvá jen pár minut, protože pak se děti začnou roztahovat a tatínek zpravidla končí na gauči v obýváku. Horší projevy chování přicházejí na Stelinku vždy se zhoršením zdravotního stavu. Zkrátka když jí není dobře, přestává být hodnou holčičkou. Její „autismus“ se dál projevoval především smyslem pro pořádek. Netvrdím, že by sama někdy chtěla uklízet, ale vyžadovala, aby každá věc bývala, pokud možno, na stejném místě a ihned. Konečně si ale také dokázala říci, co ji vlastně trápí. Také jsme nemohli přehlédnout, že pokud zrovna nespí, nevydrží mlčet déle než dvacet sekund. Vlastně je hrozně užvaněná a bezprostřední, což vede ke spoustě humorných situací. Třeba když děda o Vánocích rozbalil pod stromečkem kus nějakého fajnového sušeného masa, začala hulákat: „To je pés!“ Někdy mě jakožto introverta až štve, kolik kontaktů s cizími lidmi díky ní venku navážeme. Musí si s každým povídat. S bezdomovci konzultuje kvalitu jejich piva, v čekárně u pediatričky jednou přítomným maminkám uvařila fiktivní kávu a nutila mě si s nimi dokola připíjet na zdraví.    

Stela se ze dne na den sama rozhodla, že už je dost veliká na to, aby chodila na nočník a od té doby si o něj vždycky včas říká. Nepočůrává se ani v noci. S dětmi si opět začala hrát a začínala se zajímat i o bráchu. Ti dva si k sobě začínají hledat cestu, což se mi zatím s Jankem nedaří. Bude z něho pěkný mamánek, protože se na rozdíl od Stely v témže věku drží Míši jak klíště. Každé děcko je zkrátka úplně jiné. Stela je hyperaktivní, Janek bude zřejmě opatrnější a klidnější. Kluk má potřebu neustále jíst, do holky máme problém kalorie dostat. A když na ni s krmením příliš tlačíme, zeleninové i masové kostky bývají vrženy i s hlenem. A nejlíp do postele. Minimálně jednou týdně takto zvrací a je to už ubíjející. Od neustálého desinfikování rukou máme s Míšou už rozpraskanou kůži, Savo na odpady nám ničí oblečení a rozežírá odpadní sifony. Museli jsme definitivně přejít na Chloramin, který je k plastům a nerezu šetrnější, méně smrdí a je výrazně levnější.   

Zprávy z výroční schůze Klubu CF byly také spíše smíšené. Lék Orkambi se sice začal poskytovat i některým pacientům v České republice, ale jeho účinky nebyly takové, jaké slibovaly klinické studie a jeho užívání navíc přineslo i mnoho vedlejších účinků. Profesor Dřevínek spíše věří jakémusi novému revolučnímu a zatím bezejmennému léku od Vertexu, který by mohl pomoci všem nemocným s alespoň jednou delta mutací, kterých je celkově skoro 90%. To by byla paráda. Musíme si počkat ještě pár měsíců na výsledky klinických studií, ale už jsme v tomto ohledu spíše skeptičtí. Opět by měl být určen až pro pacienty starší dvanácti let a nečekáme, že se pojišťovny ochotně pustí do plné úhrady při takovém počtu zájemců. 

Úhradová vyhláška se však v jistém ohledu přeci jen zlepšila. Nově pojišťovny hradí účinnější inhalátory, dokonce i jejich příslušenství a některé jiné rehabilitační pomůcky. Žijeme ale v Čechách. Distributoři zdravotnických potřeb se chopili příležitosti a skokově podražili. V některých případech pacient proto doplácí skoro stejné peníze jako předtím bez spoluúčasti pojišťoven. To se ale spousta lidí nikde nedočte, protože pojišťovny přestaly hradit brýle.

Zažádali jsme si ihned přes Klub CF a nadaci Život dětem o nejmodernější přístroj E-flow, protože na dotovaný inhalátor budeme mít nárok až za pár let a jeho pořizovací cena jde někam přes dvacet tisíc. Paralelně jsme se přes kamarádku dostali až ke slečně pracující v jedné německé lékárně, a která nám sehnala za nákupní cenu inhalátor Pari Boy Free. Free pracuje na stejném ultrazvukovém principu jako E-flow, jen je určen pro západní trhy a stojí 3x míň, ale to už dva roky víme a nezměnilo se to. Později máme možnost oba porovnat a liší se jen v konstrukčním provedení. E-flow je přeci jen malinko kvalitnější, ale rozhodně ne třikrát více. Každopádně nám oba šetří čas a Stelu výrazně lépe odhleňují, navíc jsou skladnější a fungují i na baterky, proto je můžeme brát s sebou na cesty.

Opět přišlo bolestivé odčítání lidu. Přišli jsme o Esterku Lammelovou. Jen málokdo z komunity nesledoval silný příběh téhle bojovné slečny. Byla tři roky po transplantaci plic a až do konce svých dnů psala blog Život na vodítku. Přesné pojmenování. Ester nechodila kolem horké kaše a za dvacet tři let dokázala pojmenovat věci, které většina lidí nepochopí ani za šedesát. A odešla přesně tak, jak by si zasloužil každý. V kruhu svých blízkých a asi i se vším smířená. Osobně se vlastní smrti samotné už nebojím. Mám strach, že nechám rodinu ve štychu. Že vás nestihnu zabezpečit, že vám nestihnu říct, co pro mě znamenáte. A mám strach, že ztratím někoho z vás tří.

Svůj osobní blog jsem nikdy veřejně psát nechtěl. Začal jsem psát půl roku po narození Stelinky, jak se říká „do šuplíku“. Že si to třeba jednou někdo přečte a pochopí, proč jsme žili tak, jak jsme žili. Za vyslání Slaného cirkusu do světa může jenom moje lenost. Když Honzík rozjel nadační fond, potřeboval od nás sepsat náš krátký příběh, aby lidé věděli, komu pomáhají. A nechtělo se mi něco nového vymýšlet, proto jsem vytáhl na světlo postupně tyhle řádky. Jenom to nelze popsat jednoduše krátce. Asi už nikdy nebudu mít čas naučit se hrát na bicí a založit punkovou kapelu Klubíčko, ale pár myšlenek tady po mě zůstat může. Na psaní blogu je nejlepší to, že nemusí mít konec, protože do finální fáze já většinou nic nedotáhnu. V šuplíku mi dodnes leží asi čtyři nedopsané cestopisy. A asi se jen tak nevydáme na pěší pouť El Camino de Santiago nebo do vysněné Kambodži, tak alespoň ve vzácných chvílích volna čteme knihy těch, kteří to štěstí měli. Ale třeba nám to jednou vyjde a podíváme se do světa i s dětmi. Věřím.

Slaný cirkus očima otce, 15. část

Nová diagnóza

M-chat-RTM test neboli test pro včasné odhalení poruchy autistického spektra absolvovala standardně Stela u pediatričky někdy v 18 -ti měsících. A dopadl pro ni výborně. Jenomže teď se v ní něco změnilo a na některé otázky bychom si dnes odpověděli jinak. Přestala nás poslouchat a někdy máme pocit, že neslyší vůbec. Na hřišti se začala separovat od ostatních dětí. Doma si vždycky dokázala hrát hodiny sama, ale teď si hraje také jinak. Třeba z dřevěných kostek si vybírá ke stavění jen růžové nebo jen ty ve tvaru válečků. Od půl roku života neusne bez své růžové panenky Anežky. Abychom Anežku mohli pravidelně prát, dostala časem další dvě stejné panenky. Jenomže se stalo to, že chce usínat se všemi třemi. Prostě si je vyskládá vedle sebe na polštář v pořadí, v jakém je chronologicky dostala. Žádná jiná hračka nemá privilegium být v postýlce. Původní Anežku bereme s sebou běžně i na výlety, na kontroly nebo k babičce.

Stela začala být celkově citlivější a poslední půlrok se nenechá vyšetřit v žádné ordinaci. Pokaždé jenom hystericky pláče a nenechá na sebe sáhnout. Ze všeho nejhorší bylo, že dva večery po sobě rozpatlala Stela hovínka z plenky po zdech a skříňkách v pokojíčku. V CF centru nám proto domluvili vyšetření u dětské psycholožky. Autismus je teď často diskutovaný a polovina matek ho pozoruje u svých dětí. A může za něj samozřejmě očkování, lepek, EU a Václav Havel. Nevěříme, že by ve Stely případě šlo o autismus. Ale snad nám psycholožka alespoň poradí, jak zvládat ty její věčné záchvaty vzteku nebo jak do ní dostat jídlo. Stále totiž baští jen mléko, mléčné výrobky a normální jídlo pouze v kašovité podobě. Pevnou stravu často ihned vyzvrací, protože nechce kousat a polyká celá sousta. Alespoň do ní vždy dostaneme výživné nutridrinky. Zajímavé je, že vůbec nemlsá a pije jen čistou vodu. Žádným džusem, čajem nebo sladkou šťávou jí nikdy radost neuděláme. Je zkrátka jiná a je to na jednu stranu příjemné, ale zároveň děsivé na straně druhé.

Na první sezení u dětské psycholožky jsme měli dorazit všichni, respektive Stela a oba rodiče. Neměli jsme ale hlídání a Míša každou chvíli kojila, tak jsme s sebou vzali i miminko. Přijeli jsme na domluvené místo včas, ale bohužel v CF centru řekli psycholožce, že máme přijít na vyšetření tam, tak jsme se půl hodiny naháněli po Motole. Nakonec dorazila mlaďounká krásná slečna, která vypadala na všechny možné profese jen ne jako psycholožka, a to mám hodně rozvinutou představivost. Možná je tu na praxi a bude jen přihlížet vyšetření, jako se nám to ve fakultní nemocnici stává běžně. Ne, byla to skutečně psycholožka. Jak dlouho může být venku ze školy? Rok? Měsíc? Ne, to my jsme stihli zestárnout. A pak tu jsou ty věčné předsudky. Čekal jsem ženu po přechodu s krátkými červenými vlasy, kulatými brýlemi a knírem. Slečna psycholožka vystupovala ale přirozeně a profesionálně, tak veškeré obavy ihned odpadly. Stelinku jsme nechali hrát si na koberci, spícího Janka v kočárku jsme zaparkovali do rohu a my tři se posadili ke stolečku. Probíhal celkem příjemný pohovor, kdy jsme se rozpovídali o tom, co nás trápí a proč si myslíme, že tomu tak je. Občas jsme s Míšou odpověděli na pokládané otázky přesně opačně, což mohlo budit trochu rozpaky, ale psycholožka nijak nereagovala, jen si činila poznámky. Každou chvíli k nám přiběhla Stela ukázat nějakou hračku a byla hrozně roztomilá. Reklamní dítě. To ona před lidmi umí. Bylo zvláštní, že jsme se žádné výsledky na konci nedozvěděli. Od lékaře běžně odcházíte s nějakou informací, se zprávou, dobrou radou nebo vztekem. Tady žádná zpětná vazba nebyla. Ani žádná emoce. Jen příjemné posezení bez Stelinky pláče.

Vlastně jsme si na spoustu otázek odpověděli sami. Stela se změnila po maminčině návratu z porodnice a doteď k ní tak trochu hledá cestu. Najednou nebyla středem vesmíru – měla brášku. Třeba vážně žárlí, jen jsme si toho nevšimli. Nic zlého totiž Jankovi neprovádí, naopak dělá jakoby pro ni ani neexistoval. Ahá. Nechuť nechat se vyšetřit u doktora může souviset s předchozí dlouhou hospitalizací, bolestivými odběry krve a jinými nepříjemnými zákroky.

Fekální období odeznělo stejně rychle, jako přišlo. Žádné další patlání hovínek už se naštěstí nekonalo. Možná to mělo co dočinění s památnou větou jednoho mého kamaráda, který kdysi prohlásil, že každá ženská by měla být tak trochu prase.

Na druhé sezení měla přijít Stela jen s jedním z rodičů. Míša rozhodla, že to bude Míša. A nebylo to tím, že se by mi psycholožka příliš líbila, ale protože jsem prý jediný člověk, který zvládne nákup v Ikee do hodiny i s cestou. Ani jeden z nás jsme však netušili, že zvládnu ztratit dítě hned za druhým regálem. Nic dramatického se nestalo, jen jsem při vybírání lampičky ztratil orientaci a vydal se hledat kočár na opačnou stranu Prahy. Janek je ale pohodář, proto těch pět minut samoty zvládl s úsměvem.

Mezitím psycholožka podrobila Stelu sérii testů, které dítě plnilo s nadšením. A světe div se, tentokrát jsme se dozvěděli i jejich výsledky. Autismus byl vyloučen okamžitě. Vzdorovitost, tvrdohlavost a neposlušnost se jeví jako obyčejný povahový rys, pravděpodobně po otci. Sklony k hysterii může mít rovněž v povaze. Po matce. Nedůvěra k lékařům je vzhledem k dosavadním zkušenostem přirozená. Problémy s jídlem jsou u diagnózy CF běžné. Měli bychom zavést pravidelnou svačinu z „kousatelné“ stravy a neustupovat, pokud bude vyžadovat něco jiného. Celá sousta polyká pravděpodobně z toho důvodu, že odmala polyká velké množství léků, které ani kousat nesmí. Chce to čas. Následovalo několik příjemných zjištění. Ve dvou letech zná Stela už většinu barev, čerpá z relativně bohaté slovní zásoby, jemnou motoriku zvládá nadprůměrně a lze u ní předpokládat vysokou inteligenci. Přestože nás občas neposlouchá, ví velice dobře, co od ní chceme, jen nás ignoruje. Bude dělat jen to, co bude sama chtít dělat. To pro nás není novou informací, dělá to tak od narození.

Novou diagnózu jsme si přeci jen odnesli a zněla na první poslech celkem závažně. Hyperprotektivita. Přílišná péče o dítě ze strany rodičů. Snáz se přijímá zjištění, že nemocní jsme spíš my. A určitě je lepší slyšet, že se staráme moc než méně. Máme přesto pocit, že bychom se měli snažit víc. Doktorka Skalická nás několikrát označila jako „ti snaživí“, ale že by to bylo už přes čáru? Ano, jsme magoři, kteří chodit pozorovat spící děti několikrát za noc. Ano, dezinfikujeme hračky, vyhýbáme se herničkám a prskajícím dětem. A také Stelu stále krmíme, ale protože by se jinak nikdy sama nenajedla. Máme důvod k zamyšlení nad nastaveným systémem výchovy a péče. Těžko se zvětšuje pomyslné hřiště, když jsme si zavedli tak přísná pravidla. Další sezení prý prozatím nejsou třeba.

Stela nejlépe slyší na hru, je to přeci ještě dítě. Tak si budeme hrát spolu na doktora a třeba se jich přestane bát. Onehdy pomohlo, když nám pediatrička půjčila na víkend oxymetr, abychom vůbec někdy změřili saturaci kyslíku v krvi, která je u CF poměrně sledovanou veličinou. Když se Stela přesvědčila, že oxymetr je jen takový neškodný blikající kolíček na prst, tak se od té doby změřit nechává. Stela dostala k druhým narozeninám obligátní dětský lékařský kufřík, tak jsme začali trénovat před každou kontrolou poslech fonendoskopem, měření teploty a když na to přijde, tak zkusíme i trhání zubů a kolonoskopii.

A hra na doktora vážně zabrala. Abychom netahali zbytečně obě děti po ordinacích, zůstala při příští kontrole u pediatričky Míša doma s Jankem a Stela šla na vyšetření jen se mnou. To byl mimochodem geniální tah sám o sobě. Jednak si dítě nedovolí vyvádět před tatínkem tak, jako před maminkou, ale hlavně sestřičky a doktorky jsou k tatínkům obecně milejší a ledacos jim odpustí. Obzvlášť, když tatínek působí roztržitě a zmateně. A to já splňuji beze zbytku. Sestřička pak přehlédne, když obuji dítěti boty obráceně nebo když odcházím dveřmi na toaletu. Podstatné bylo, že se Stela nejen nechala konečně vyšetřit, ale zvládla bez větších problémů i menší odběr krve na CRP screening. Horší bylo, že pak vyžadovala na oplátku vyšetření paní doktorky. Pediatrička měla plnou čekárnu, přesto se Stelinkou vyšetřit s úsměvem nechala. Když pak spokojené dítě chtělo, aby paní doktorku vyšetřil ještě tatínek, protože doma se také vždy vyšetřujeme všichni navzájem, museli jsme hru stopnout. Ono to s ní nějak půjde, jen nám nikdo nedal návod. 

Slaný cirkus očima otce, 14. část

Čtyři v punku a stres

V práci jsem si kvůli porodu vzal měsíc a půl dovolené. Ano, u nás ve firmě to skutečně možné je. Navíc sedm dní pokryje vynález jménem otcovská dovolená. Přes víkend se samozřejmě nic nestalo, ačkoliv jsme se takticky nastěhovali k babičce, která bydlí pět minut od porodnice. Hodně jsme sledovali zprávy, aby se Míše hnula bránice nebo alespoň žlučník. Bohužel se panu Bubnovi asi na ten náš svět moc nechtělo. Měli jsme zvolit jiný program, neboť plané sliby jakési ministryně o navýšení rodičovské příliš k rození dětí nepovzbuzovaly. I když kdoví, oni tihle rudí bratři už přece prosadili i tu otcovskou. Mít osmdesát tisíc navíc zní hezky, ale tahle banda je podle všeho nemá kde vzít a chtějí na oplátku zavést bankovní daň nebo progresivnější daň ze mzdy. Takže mi měsíčně chtějí sebrat část výdělku nebo zvýšit úrok z hypotéky, aby mi pak mohli polovinu peněz milostivě vrátit formou nějaké dočasné dávky? Děkuji, nechci.

V pondělí Míša nastoupila podle plánu do nemocnice, kde ji ten den čekalo regulérní předoperační vyšetření. Vezl jsem ji tam i se Stelkou. Ta se už na zpáteční cestě naučila říkat slovo „máma“. Znala ho pochopitelně dlouho, ale prakticky ho nepoužívala, protože máma byla vždy nablízku. Pochopila rychle, že ji poprvé delší dobu neuvidí a najednou se po ní ptala. Každých pět minut. Minimálně týden nebo dva bude máma zcela mimo a já budu rodič na plný úvazek. Vlastně se na to těším. V práci vždycky vyhrožuji, že jestli mě tam budou štvát, půjdu na dva roky na mateřskou. Samozřejmě nás živím, takže by to možné nebylo. Do středy ještě budeme bydlet spolu u babičky. Kdyby porod nastal dřív, tak abych stihl k němu včas dorazit a měl zajištěné hlídání. Po porodu už se vrátíme domů, aby mohla babička zase do práce.

Říkám pořád babička, ale ještě jí nebylo ani padesát. Ženská v produktivním věku, která navíc nedávno změnila práci, takže si teď nemůže dovolit tam nechodit. A na svět má přijít už čtvrté vnouče, které bude muset s dědou občas pohlídat na úkor vlastních společenských aktivit.

Do porodnice jsem dorazil na smluvený čas v úterý ráno. Měli ten den naplánované dva císaře, Míša šla jako první, její spolubydlící Monika hned po ní. Obě se nechají umrtvit od pasu dolů, prý je to tak nejlepší. Začátek operace museli odložit, protože mladý anesteziolog dorazil o patnáct minut později. Možná si teprve zvykal na naše časové pásmo, ale to by přišel spíš dříve, protože v Kyjevě je o hodinu víc. Vrchní lékařka ho přede mnou na chodbě sjela jak sysla, pak mě posadila do opuštěné čekárny a šla do akce. Z jednoho ze sálů křičela bolestí jakási maminka nebo raněná kapybara, čert ví. Na sál mě tradičně nepustili. A ani tentokrát jsem o to moc nestál. Z pozdějšího Míšina vyprávění jsem se dozvěděl, že císař pod částečnou narkózou je pěkně nepříjemný zážitek. Když viděla, jak se jí zvedly do výšky nohy, které necítila, udělalo se jí špatně. Do toho musela poslouchat od anesteziologa znepokojivé věty o tom, že se mu nelíbí její tlak a jakási srdeční arytmie. To na klidu nepřidá.

Maminka z vedlejšího sálu přestala vřískat a na oddělení nastalo dlouhé ticho nebo mi alespoň přišlo dlouhé. Pak se ozval dětský pláč. Ne. Dva dětské pláče. A už mě hnali do místnosti, kde stál již jeden tatínek. „Gratuluji, tatínci, děti se vám narodily skoro současně. Tady máte vatičku a podepište si je. Hlavně si je nepopleťte!“ Smála se potutelně lékařka. Já ten vtip pochopil hned. Jak bychom si je mohli splést. Oni měli holčičku a my kluka. Geneticky potvrzeného. Kluka, co vypadal úplně přesně jako Stela, toho bych poznal mezi tisíci dětmi. Navíc pan Kocur byl černej jak bota.

„Ahoj, Janku!“, culím se štěstím na plačícího čtyřkilového macka, kterého mi vzápětí zase berou z rukou. Je prý podchlazený a možná bude potřebovat i podpůrnou plicní ventilaci. To jsou zase věci. Sestry mě ujistí, že je to úplně normální. Je fakt, že jeho ručičky a rty jsou lehce namodralé, tak raději vyklidím pole a se slzami v očích se šourám zpátky na chodbu. Rychlovka. Ani jsem si ten okamžik pořádně neužil. Klučík byl asi pěkně naštvanej, že mu porod někdo stanovil a nepočkal, až bude chtít ven sám a ani ho nenechali s maminkou. 

Viditelně unavený pan Kocur se divil, že jsme měli za půl hodiny kompletně hotovo, protože tu ten chudák prý tráví s manželkou už druhý den a jedl během té doby jen žvýkačky. Hezky jsme si pokecali, ale pozvání na společné dopolední zapíjení raději odmítnu. Pan Kocur odešel z porodnice s návleky na nohách, empírem přes teplákovou soupravu a telefonem na uchu svolávaje příbuzné slovy: „Doraž, píčo.“ Já zůstal opět sám na chodbě.

Míša to zase zvládla! Odvezli ji nabrat síly na JIPku, za klukem mám za hodinku dorazit na dětské oddělení. Bylo to zvláštní. Tentokrát žádný velký stres, žádný boj, žádné obavy. Cítil jsem klid. Mohl jsem vykřičet do světa, že po dvou stoletích máme v rodině zase Janka. A mohl jsem začít plánovat oslavy. Tedy alespoň symbolické, které před dvěma lety neproběhly, protože na ně nebyl čas ani chuť. To když jsem se narodil já, tři dny o mém tátovi nikdo nevěděl. Tohle se mi určitě nepovede, ale pozvu na sobotu partu kamarádů, se kterou slavíme veškerá velká vítězství už od střední školy. Musím se teď postarat v první řadě o Stelu. Protože je úterý, zapiju Janka se sousedy na pravidelné schůzi v naší hospodě ještě dnes. Nic přehnaného, brzy ráno si musím Stelu u babičky vyzvednout. 

Dal jsem si u McDonalda offroad 4×4 – čtyři espressa do čtvrtinky kelímku a vrátil se zpátky do nemocnice. Janka dali mezitím ještě na pár hodin dopéct do inkubátoru, ale pustili mě bez problémů k němu. Spinkal na bříšku s palcem v pusince. Dlouhé minuty jsem na něho zíral. Vypadal spokojeně a v naprostém pořádku. Pohodář. Barvu už měl zdravější, jen mě mrzelo, že jsem i u druhého novorozence sám. Tyto momenty bychom měli sdílet spolu s Míšou, ale co je v našem životě dokonalé?

Míšu s Monikou, které se narodila pro změnu krásná holčička, dali znovu na společný pokoj dospat. Oběma se po odeznění anestezie spustilo cosi, co obě shodně popisovaly jako ukrutně bolestivé stahy a několik hodin si prožívaly stav podobný porodu. Takže vlastně o nic nepřišly. Na oddělení šestinedělí nám kamarádka podržela nadstandardní jednolůžkový pokoj, ale měli jsme sakra štěstí, protože se tento měsíc narodilo neobvykle mnoho dětí. Asi je to tím, že před devíti měsíci měl u nás premiéru nový film Star Wars a tatínky pak zřejmě doprovázela síla.

Janka přivezli k Míše na krmení až druhý den, zatímco všechny ostatní maminky dostaly své děti už večer. Janek byl dlouho podchlazený a chtěli pro jistotu monitorovat jeho dech. Znovu jsme měli obavu, zda se vytvoří ta správná vazba dítěte na matku a zda se brzy vyhrabeme z nemocnice. Na oddělení Míšu brali jako zkušenou matku, tak se jí příliš nevěnovali, ačkoliv Míša neuměla ani pořádně kojit, protože Stelu předtím kojila všehovšudy dvakrát. Další den trvalo, než přesunuli Janka k Míše natrvalo. Prý chtěli mít konečně klid, protože se neustále hlasitě dožadoval krmení. Hlasitost mají tedy obě děti nastavenou stejně nesnesitelně jako televize Nova u svých reklam. 

Když jsem potřeboval zařídit pár věcí, měl jsem hlídání jen na hodinu. Babička byla v práci, jedna ségra si našla druhou práci a druhé sestře dělníci rekonstruovali dům. Abychom nevystavovali Stelu zbytečně nástrahám nemocnice, střídali jsme se s babičkou odpoledne v hlídaní a v návštěvách. Míša se dávala po porodu rychle dohromady, Janek měl trochu problémy se zalepenýma očima a rozjížděla se mu žloutenka. Jinak se měl čile k životu a chtěl být nonstop krmen.

Se Stelou mi začala regulérní mateřská. Obvyklý kolotoč inhalací, podávání léků, přípravy jídla, hraní si, praní a sušení prádla bych celkem zvládal. Kdybych však stíhal sám trochu jíst a hlavně spát, bylo by to jistě lepší. Jednou či dvakrát za noc vzbudí dítě hlad a následně plačící dítě vzbudí mě. A přerušovaný spánek není bezpečný spánek. A přes den se to už dohnat nedá, protože raději obětuji vlastní čas dalším domácím pracím, hlavně úklidu. Abych předcházel obvyklému roztahání všech hraček po domě a zbytečnému úklidu navíc, chodívali jsme hodně ven. Jestli jsem doteď Míšu dostatečně neobdivoval za to, co doma všechno stíhá, tak bych se kvůli ní měl naučit skládat sonety nebo alespoň prádlo.

Tenhle punk se v jednom člověku dlouhodobě nedá zvládat. Asi bych začal chlastat. Ne, že bych to už během posledních dvou let párkrát nezkoušel. Bohužel alkohol vyřeší jen některé starosti. Po pár Jamesonech odpadá stres a člověk v klidu usne. Jenomže v noci a ráno musím fungovat znovu naplno. Nemůžu si dovolit vynechat jedinou inhalaci nebo jídlo. Zodpovědnost. A já byl vždycky zodpovědný pankáč. I když mě třeba nad ránem odněkud přinesli, dopoledne už jsem seděl ve škole na přednášce.

Na pátek jsem už hlídání nesehnal. Rozhodl jsem se, že vezmu Stelku s sebou do nemocnice. Bude mít roušku přes obličej a desinfekční gel na ruce mám vždy v kapse. Po mámě se neustále ptá, tak bude mít holka radost. Jenomže žádný výbuch štěstí se ze strany Stelinky nekonal. Maminku přijala chladně, na brášku se ani nepodívala a po celou dobu návštěvy natahovala a chtěla domů. Nějak jsme si to nedokázali vysvětlit. Asi byla na Míšu naštvaná, že není s námi. A vypadalo to, že ji domů jen tak nepustí, protože se Jankovi nedařilo zbavit žloutenky. Loučili jsme se proto v dosti smutné atmosféře. Když jsem pak na odchodnou políbil Míšu i kluka na čelo, polil mě studený pot. Janek byl slanej.

Míša mě pořád ujišťovala, že za Jankovo slané čelo může jen to, že ho zatím pořádně nevykoupali, a že se hodně potí v přetopeném pokoji. Aby Janka zbavili žloutenky, nechávají ho často ležet na světle před zavřeným oknem. Míša ho olizovala pravidelně a zdál se jí normální. Z novorozeneckého screeningu se naštěstí nic závažného nezjistilo. Druhé slané dítě už bychom mít nemohli.

Doma jsem to se Stelou mezitím pohodlně zvládl. Dokonce mi tolerovala i malý mejdan v pátek večer. Dorazil nás totiž podpořit kamarád Honza, se kterým jsem čtyři roky bydlel na koleji, a který se v sobotu nemohl zúčastnit oficiální pijatiky. Po večerce jsme si otevřeli víno a všechno by bývalo dopadlo dobře, kdyby se v deset hodin neobjevila ve dveřích žíznivá sousedka s další lahví. Neplánovaná bojová akce měla za následek to, že jsem usnul vsedě za stolem v obýváku a druhý den se mi rozhodně nic slavit už nechtělo. Nicméně jsem chlapec věru statečný a popral jsem se i s touto nesnází. A i ta měla nečekané rozuzlení. O půlnoci mi v tom nejlepším do hospody zavolala Míša, že je druhý den asi propustí z porodnice, protože už nemají kam ubytovávat další matky a novorozence. A tak se také stalo. Vyzvedávat rodinu z nemocnice v neděli místo oběda, ale za to s těžkou opicí je hodně drastický počin. Ve finále jsem byl ale rád, že se jim pobyt v mimo domov zbytečně neprotahoval. Od té doby jsme byli čtyři. Teď už jenom sehnat psa a tank.

Pokračování už brzy na TN.cz