Sousto

V září 2022 nám skončila jedna velká a sluncem zalitá dovolená jménem rodičovská a Míša si musela najít po šesti letech práci. Protože její původní firma mezitím ukončila činnost, nastal čas začít někde úplně od začátku. Shodli jsme se, že budeme společně hledat nejlépe částečný úvazek v rozumné dojezdové vzdálenosti. Zprvu nás zaskočil poznatek, že si potenciální zaměstnavatelé vykládají pojem částečný úvazek zřejmě jinak než my. Jejich nabídky na osmihodinovou pracovní dobu za částečnou mzdu Míša opravdu nepřijala. A to hovořím o tak bohulibém sektoru, jakým je školství. Hodně zajímavou zkušeností bylo i výběrové řízení do řad přísných vousatých úřednic z Úřadu práce. Pokud jste někdy cokoliv řešili s touto zkostnatělou a veskrze zbytečnou institucí, tak vězte, že naprosto stejně debilně funguje i proces nabírání jejich zaměstnanců. Nejprve nutí člověka vyplnit nepřehledný a co minutu padající online formulář, který se nakonec stejně musí vytisknout a spolu s kopií všech potřebných dokladů, stohem výpisů a ověřených podpisů, Zlatou bulou sicilskou a Rukopisem Zelenohorským odeslat pod speciální spisovou značkou kamsi do Středozemě. Úřednice z pošty a městského úřadu byly s Úřadem práce zjevně také spolčené. Zpočátku odmítly Míše ověřit kopii magisterského diplomu, neb jest psán jakýmsi čarodějným jazykem a požadovaly jeho překlad. Koho by napadlo, že po nějakých 670 letech, kdy Univerzita Karlova vydává své diplomy v latině, bude Míša první absolventkou, kterou si místní úřední šiml bude moci povozit. Nicméně Míša všechny zapeklité úkoly splnila, aby se nakonec ocitla před anonymním sedmičlenným tribunálem. Ten jí posléze sdělil, že prakticky všechny body pracovní pobídky byly mylně uvedené, protože prý používají univerzální inzerát. Ačkoliv Míša obratem tuto práci odmítla, byla po třiceti dnech vyrozuměna ještě písemnou formou s barevným pruhem, že její žádost na dotovaný plynový kotel byla zamítnuta. Po několika měsících se navíc dozvěděla, že celé toto divadlo absolvovala zbytečně, protože hledanou pozici drželi pro jednu ze svých kolegyň.

Míša nakonec zakotvila v sociálních službách v zařízení pro zdravotně postižené, kde jí sice nemohli nabídnout částečný úvazek, ale byla to v tu chvíli pro ni práce snů. Moje směny nám umožní, aby si Míša mohla něco napracovat a tyto hodiny si vybrat v horších časech. Daleko více zodpovědnosti za chod domácnosti se tak přenese na mne. Děti budou muset ve školce po obědě občas spát. Ještě jsme se odhodlali k jednomu obtížnému rozhodnutí. Na pár hodin v týdnu jsme si pořídili chůvu. Přeci jen nemáme hlídací babičky, které by vykrývaly dny, kdy budeme v práci oba a příspěvek na péči nám úřednice s knírem dosud nesebraly. Chůva pro začátek vyzvedne děti ze školky, dohlídne na odpolední inhalaci a recipročně tím pomůžeme kamarádce samoživitelce. A protože odteď budeme mít v rodině dvě výplaty, rozhodli jsme se již neprodlužovat žádost o podporu od nadace Dobrý anděl a přenechat tak jejich pomoc potřebnějším.

Od září oběma dětem přibyly zájmové kroužky, Janek začal taktéž docházet na logopedii a do gymnastické přípravky. Stelinčina trenérka přišla trochu očekávaně s tvrzením, že ze Stely nikdy gymnastka nevyroste a nevybrala ji proto do své výběrové skupiny. Alespoň si ji ponechala v takzvaných kondičních hodinách, kde se bude moci všestranně rozvíjet pro jakýkoliv jiný sport. Museli jsme z časových důvodů zrušit návštěvy ergoterapie. Na rozloučenou si naše děti ještě stihly zazpívat se svým idolem Pokáčem, kterého se nějakým zázrakem podařilo terapeutkám pozvat na utajený soukromý koncert pro rodiny pacientů.

Jediné, co se stále nedařilo vyladit, byla Stelinčina chuť k jídlu. Během letních prázdnin, kdy nám školka nepřijala děti ani na jediný den, ztratila Stela zájem i o pochutiny, které zvládala jíst na konci školního roku. Pro nový školní rok jsme Stelince domluvili stejnou paní učitelku i třídu jako vloni, jen asistentku jí přidělili jinou. Po dvou měsících si nás paní ředitelka s učitelkou urgentně pozvaly na sezení mezi osmi očima. Obávali jsme se návrhu na odklad zápisu do školy. Také mohly chtít řešit nečekané kázeňské problémy. Stela poslední dobou ráda veřejně řešila politické preference a děda ji naučil slogan „Babiše do koše“, což hrdě přednesla i před volební komisí. Ani jedno. Ukázalo se, že jistá učitelka z vedlejší třídy, která měla Stelu na starosti jen nárazově v odpoledním bloku, nebyla schopná pochopit naše instrukce ohledně podávání léků. Navíc jsme podle ní pedagogům zatajili, že Stela trpí anorexií. Vše se vysvětlilo, dávkování upřesnilo a dohodla se společná strategie ohledně stravování. Učitelky každopádně už ztrácely trpělivost s individuálním dohledem na každé sousto. Ředitelka jednou při obědě zkusila na Stelu taktiku zvýšení hlasu a od té doby byl problém Stelu každé ráno do školky přemluvit. Také nová asistentka si zřejmě nevytvořila se Stelou ideální vztah. Stela se několikrát ve školce pokakala a bála se jí to říct.

Děti nakonec do školky během podzimu příliš nechodily. Dva roky protipandemických opatření si vyžádaly daň v podobě snížené imunity předškolních dětí před běžnými viry. Týdně přicházely ze školky e-maily s varováním před výskytem celé palety nemocí ve třídě a apelem, aby příznakové děti zůstávaly doma. Od vrstevníků si děti přinesly domů jen to nejlepší. Několikery virózy, pátou nebo šestou dětskou nemoc, záněty spojivek a středního ucha, nechuť k zeleninovým pokrmům a touhu sledovat dementního youtubera Fiziho. Sotva jsme je z něčeho vyléčili, po třech dnech se objevil bacil nový. Nebyli jsme v tom ani zdaleka sami. Jeden zbědovaný tatínek vyhrožoval na sociálních sítích, že osobně vykáže ze šatny každé kašlající dítě. Chronicky nemocná Stela paradoxně kašlala ze všech dětí ve třídě nejméně.

Bylo to zoufalé období. Nemoc stíhala nemoc a byl problém sehnat i běžné léky ve výpadku. Pediatrička nám několikrát naznačila, že školka je pro Stelu zkrátka příliš velké sousto. Po třech týdnech na antibiotikách jsme už obě děti nechali preventivně doma až do konce kalendářního roku. Také lékařka z CF ambulance se zeptala, zdali jsme se s Míšiným nástupem do zaměstnání neunáhlili. Míšu nová práce ohromně bavila, ale objevilo se několik nečekaných úskalí. Nejtěžší bylo dodržet samotný měsíční fond pracovní doby. V pružné pracovní době se navíc pro doprovod dítěte k lékaři omlouvají pouze ty hodiny, kdy musí být Míša pevně v práci a zbytek si musí napracovat.

A tak jsme se střídali přes měsíc doma v hlídání, vybírali dovolenou a vytěžovali chůvu. Tento tah se ukázal jako geniální a měli jsme ho podniknout už dávno. Každý rodič by měl mít možnost občas vypnout, aby nabral nové síly. V té době také začal fungovat dovoz potravin až před dům i v našem městečku. Mé asociální srdce zaplesalo, a k tomu ušetřím až čtyři hodiny času týdně. Stela před Vánoci jen o vlásek unikla hospitalizaci a plíce se nám tentokrát podařilo udržet čisté. Čekali jsme na zázrak. A ten přišel v lednu.

Hned po Novém roce přišla pozvánka na mimořádnou kontrolu v Motole. Stela prošla schvalovacím procesem jako ideální adept pro Kaftrio v kombinaci s Kalydecem. Všechno klaplo a tento nejmodernější a těžko dostupný lék jsme ihned nasadili. První dny byl pro Stelu problém polykat tablety, protože doteď měla Orkambi v sáčkovém provedení. Z její strany šlo o čistou sugesci, neboť jsme jí předtím cvičně podávali tablety probiotik na lžičce s Kreony a nepoznala to. Zvykla si naštěstí rychle. Netušíme, zdali za to skutečně mohl nový lék, ale Stela celé dva měsíce vydržela chodit do školky, přestože infekční Pešek chodil okolo. Ale hlavním pokrokem bylo jídlo. Stela několikrát snědla normální jídlo jakoby nic. Pravda, stále si vybírala, ale najednou občas doopravdy jedla.

Nebyli bychom to ale my, kdyby se neobjevila nějaká komplikace a v tu nejhorší dobu. Těšili jsme se na tradiční jarní dovolenou s kamarády. Chata byla zamluvená, lyžařská výbava doplněná, výlety naplánované a věru jsme se těšili. Žel Míša přitáhla pár dnů před odjezdem z práce Covid. Takovou dobu se nám ten sviňák vyhýbal! Míše bylo zle jen asi tři dny, ale doktor nařídil povinnou osmidenní izolaci. Během té musela stejně pracovat z domova, protože zůstala na celou sociální činnost na oddělení defacto sama. Aby jim z ústavu neutekla, pojistili si ji smlouvou na dobu neurčitou. Kromě toho si její práce asi i doopravdy vážili.

Existovala ještě teoretická možnost, že bych odjel s dětmi na hory sám a Míša by po ukončení nemocenské dorazila za námi, ale horečky skolily i Stelinku. Covid se potvrdil záhy. A nejen to. Po dvou dnech se osypala po celém těle. Neštovice ze školky, pojďte mezi nás! U Janka se projevil Covid za další dva dny. Jako bonus měla naše pediatrička jako vždycky během jarních prázdnin dovolenou a ta zastupující pod náporem epidemie respiračních viróz všechny pacienty předem odmítala. Nějaké dva nebo tři dny vypadaly kriticky, ale horečky i svědění se dařilo tlumit a inhalace za každou cenu neomezovat. Všichni jsme si tuhle bitvu se ztrátou spousty sil statečně vybojovali. S nervy v hajzlu po mnoha probdělých nocích, ale bez antibiotik a lékařů. Nebylo nám vůbec líto zmařené dovolené. Nová léčba snad funguje. Smutno nám bylo až za dva týdny, kdy neštovice pro změnu chytil Janek a my si tak museli protáhnout domácí vězení na celý měsíc. S příchodem jara jsme se mohli trochu nadechnout. Potom přišla spála.

Motolské elegie

Zimní chřipková sezóna 2021 byla opravdu náročná. Pro Stelu, pro Janka i pro nás s Míšou. Respiračních onemocnění se v té době přenášelo hned několik. Alespoň ten prokletý koronavirus zmutoval v lehčí varianty. Obě děti si na školku snadno zvykly, byť díky zmíněným virózám tam nechodily v kuse nikdy ani celý týden. Buďto začalo pokašlávat jedno z nich a následně obě, nebo školka omezovala provoz z důvodu vyhlášení karantény. V jednu chvíli odpadly i skoro všechny učitelky. Koronaviru jsme se podle výsledků PCR testů jako zázrakem dosud vyhýbali, přestože útočil všude kolem nás a babička jej chytla už podruhé i přes dvojí očkování. Příčinou Stelinčiných vleklých problémů se ukázala přemnožená bakterie Moraxella, kterou jsme nějakou dobu vyháněli sérií antibiotik. Když se v polovině jara zdálo, že veškeré infekty budou již na ústupu, přišla znenadání další vážnější zkouška.

Začalo to hnisavým zánětem očí u obou dětí, který si přitáhly samozřejmě ze školky. Pediatrička měla tradičně dovolenou a zastupující lékařka po telefonickém rozhovoru předepsala mastičku. Ta nezabrala. Přidala se zvýšená teplota a hráškově zelená rýma. Po týdnu jsme si vyprosili recept na antibiotika, která měla opět nečekaně celorepublikový výpadek. Tohle už jsme v minulosti řešili a umíme si poradit. Poslední lahvičku v kraji jsme objevili v dojezdové vzdálenosti. Ještě ale známe jednu starou známou zapadlou lékárnu mimo všechny sítě. Musí se do ní pěkně postaru zatelefonovat a lze v ní objevit poklad, například v podobě druhého balení nedostatkových antibiotik. Ta však u Stely nezabírala ani po jedenácti dnech.

Janek byl první, u koho se rozjel dráždivý kašel. Míša se přidala po třech dnech, Stela po čtyřech. Všechny tři každou noc trápily horečky nad 40˚°C. Stelinčino kašlání znemožňovalo jakýkoliv pokus o inhalaci. Naše pediatrička po návratu z dovolené na nic nečekala. Vynechala zbytečný mezičlánek jménem okresní nemocnice a okamžitě Stelince domluvila hospitalizaci v Motole. Já jakožto jediný zdravý element v rodině jsem musel naskočit jako doprovod.

Cestou do Prahy jsem musel dvakrát zastavit, protože Stelu kašel vydráždil až ke zvracení. Ohlásili jsme se na gastroenterologii, kam často posílají neduživé CF pacienty na výkrm. Umístili nás do izolace na relativně prostorném jednolůžkovém pokoji s přistýlkou a vlastní koupelnou. Sestřičky provádějící anamnézu byly očividně ještě v zácviku, přesto si počínaly pečlivě. Stela po vstupní prohlídce vyčerpáním usnula. Ošetřující lékař přiznal, že působí na oddělení jako stážista. I on působil svědomitě. V klidu jsme spolu vše probrali a sepsali.

Stela si mezitím odpočinula, aby následně všechny zaskočila svou výmluvností. Horečky trvaly, inhalace se nepovedla ani během spánku ani po probuzení. Stelu navíc postihla panická hrůza z jehel. Odběr krve se podařil až za asistence pěti sester a tří plyšových medvědů, které Stela křečovitě svírala. Žíla sice umožnila nabrat jehlou krev, ale kanylu pro zpětný tok už dovnitř nepustila. Před druhým pokusem nás raději poslali na rentgen plic. Mezitím museli zbavit ošetřovnu a plyšáky od cákanců krve. Zavedení kanyly se kupodivu povedlo bez násilí pod příslibem, že Stela bude moci vybrabčit šuplíky s omalovánkami.

Na pokoji provedla sestra Stelince stěry z jazyka a nosohrtanu, protože příznaky odpovídaly Covidu. Nízké hodnoty CRP vylučovaly bakteriální příčinu. Další sestra přivezla odsávačku na sputum a zkumavku na výtěr z krku, abych se prý ráno pokusil odebral vzorky sám. Doktorka z CF ambulance stihla přijít před koncem směny alespoň na minutku. Stela se jevila na poslech čistá, saturaci kyslíku v krvi měla také dobrou. K večeři se podávala jen jedna houska a tři kolečka šunky pro nás oba dohromady. Stelince jsem naštěstí přivezl zásobu milovaných Lipánků. Kreony na trávení se mi jakýmsi záhadným způsobem nabily statickou elektřinou a jeho drobné kuličky pokaždé neposedně odskakovaly z plastové lžičky. Přesto jsem dítě zdárně nakrmil jogurtem.

Po jídle dostala Stela infuzi s antibiotiky a fýzákem na zavodnění, což náležitě obrečela. Každou půlhodinu potřebovala na záchod. Kapačku na kolečkách jsme vozili s sebou, na toaletě jsme si ji interně přejmenovali na kakačku. Stela mě přemluvila, abych ji první den nesprchoval. Večerní inhalace se natáhla na hodinu. Kašel, čerstvě spuštěná rýma, pití v mezičase a hledání vhodné polohy postele kouskovalo každý nádech. Potom vyzvracela veškeré jídlo a léky. Každou půlhodinu jsem se jí snažil změřit teplotu. Stěžovala si na rozpíchané paže. Jen jsem ji držel za ruku, hladil po vlasech a uklidňoval. Při kašli si uprdla v posteli tak, že sestra musela převlékat prostěradlo. Stela musela do sprchy tak jako tak.

Deku a povlečení na moje rozkládací křeslo mi přinesli až po třetí urgenci pozdě v noci. Noční sestra už byla ostřílená profesionálka, ale také byla na nás moc hodná jako všichni na tomto patře. Personál se k tatínkům chová možná trochu soucitněji, což mi výrazně ulehčovalo situaci. Náš pokoj se nacházel vedle ošetřovny, kde neustále cvakaly dveře. Sestra měla na nohou buďto podpatky nebo kopyta. Čert ví. Celou noc nad nemocnicí přistávala letadla. Můj nepohodlný bivak byl z jedné části tvrdý jako beton, měkčí polovina se propadala hluboko k podlaze a lámala mě v bedrech. Budu tvrďák. Minimálně od pasu dolů. Přesně na tohle jsem poslední dva roky trénoval. Dobrovolné vystavování se diskomfortu, stoická cvičení mentální odolnosti, půsty, otužování a meditace.

„Zatím zvládám“ napsal jsem starostlivé Míše.

Noc byla sakra dlouhá. Stela se probouzela každou hodinu. Trpělivě jsem ji vodil na toaletu. Vykašlávala hleny. Podruhé se pokakala. Dvakrát vzbudila Stelu sestra s novou infuzí. Nad ránem Stela ze spaní volala, že nechce dostat píchaneček. Myslel jsem na Míšu, která takto vstává k dětem každou druhou noc.

Definitivně mě vzbudil čilý ruch na chodbě po šesté hodině. Odevzdaně jsem složil lůžko, dal si ledovou sprchu, uklidil pokoj a v chodbičce si zacvičil instantní jógovou sestavu. Inhalace opět zabrala celou hodinu, ale Orkambi Stela v sobě udržela. S odsáváním mi musela pomoci sestra. Stelu bych sám neudržel a mohla by si vytrhnout kanylu. Bohužel odsávačka neměla ideální sací výkon a sestra si navíc počínala při odběru dost necitlivě. Vyděšené Stelince vystříkla krev z nosu. Výtěr se povedl jen ze špičky jazyka. Po tvrdém boji znovu usnula.

Sestra mi tentokrát dala za úkol odebrat vzorek moči a páchnoucího průjmu. Každou položku zvlášť. Jenže Stela do papírové mísy odmítla kadit. Když mi slíbila, že bude jen čůrat, pustila to druhé a nezachytil jsem nic. Další sestra přišla oděna ve skafandru. Prý výsledky na Covid ještě nejsou, ale stále jsme v izolaci. SMS o negativním PCR testu přišel chvíli před tím, než nás navštívil lékař – stážista. Prý Stelu trápí metapneumovirus. Je to poměrně moderní virus, který se chová podobně agresivně jako koronaviry. Míše a Jankovi se doma mezitím stav malinko zlepšil. Nemohli přijet za námi, my také neměli možnost, jak jim pomoci. I oni potřebovali hlavně odpočívat. Pak mi najednou došlo, že naše problémy jsou ještě vlastně docela v pohodě. Bylo to ve chvíli, kdy pokoj opustila uklízečka a chvíli před ní svačinářka. Obě dámy pocházely z Ukrajiny, kde tou dobou zuřily těžké boje a navzdory tomu se k nám chovaly jako ty nejmilejší tety na světě. Na oddělení jsem zaslechl, že spousta léků má výpadek právě v souvislosti s válkou. Čeští CF pacienti se mobilizovali, dali dohromady sbírku léků a inhalátorů pro pacienty z Ukrajiny a holky z Klubu CF vše odvezly až na hranice. Tahle válka nám pořádně zatopí všem a možná dlouho. Jak ukázal Covid, Čechům vydrží solidarita maximálně pár týdnů.

Ještě před obědem dorazila fyzioterapeutka. Zvedla Stelince náladu novým Magic ballem na rehabilitaci a ta se jako vzorná pacientka doopravdy snažila polystyrénový míček foukat co nejvýš. Ačkoliv jsem zdůraznil sestrám Stelinčin problém s kousáním, dostala k jídlu flák masa stejně jako já. Alespoň snědla polévku. Tu však po inhalaci vyblila. Nebylo kam spěchat. Tenhle boj si musela Stela vyležet. Každá procedura zde trvala třikrát déle než doma, ale nikdo na nás netlačil. Příliš hraček jsme si s sebou nepřivezli. Tři plyšáky jsem musel nechat v autě, protože bych je nepobral. Nafouknul jsem proto jeden z pytlíků na zvratky, namaloval na něj obličej a vytvořil tak doktorku Pytlíkovou, která na nás bude nonstop dohlížet.

Odpoledne mi sestra i Stela dovolily na deset minut odběhnout do kantýny pro kapesníky a kávu. Stela koukala na pohádku, ale pro jistotu jsem jí položil k ruce tlačítko na přivolání sestry. Jakmile za mnou zaklaply dveře, zazvonila si Stela na sestru, aby si sní přišla povídat. Zaskočená nezkušená sestřička jen nechala Stelu nahlas dokola počítat do deseti, dokud prý nepřijdu. Vrátil jsem se rychle, abych nepropásl lékařku z CF ambulance, která měla rozhodnout o dalším postupu léčby. Ten den už nestihla přijít, ale pověřila opět pana stážistu.

„Héj! Tak počkat. Tys už tu dneska byl!“ odzbrojila lékaře na uvítanou viditelně zdravější Stela.

Usmál se a poznamenal, že nás asi pošle domů co nejdřív. Tekutiny od rána Stela přijímala dostatečně, do infuze tak dostane už jen antibiotika.

Horečky konečně ustoupily. Vzorek průjmu jsem odebral. Stačilo navrhnout, že si Stela bude moci přivolat sestru nouzovým tlačítkem vedle mísy. Večerní vizitu prováděla lékařka, kterou jsem si pracovně pojmenoval jako Miss bílý plášť. Po předchozích zkušenostech s antibiotiky jsem navrhnul, že průjem by se mohl odstranit změnou probiotik. Lékařka tu možnost připustila, ale prý si je musím koupit sám. Na oddělení totiž žádná nemají. Tahle nejkrásnější doktorka na světě měla jen jedinou starost.

„Jak zvládáte rozčesat Stelince to kudrnatý háro?“ divila se Miss bílý plášť.

Vlastně toto zajímalo úplně každou ženskou na oddělení. Předvedl jsem názorně za hodinu. Sprcha, šampón s kondicionérem a půl hodiny trpělivého kartáčování. Stela nejprve protestovala a bála se, že si namočí obvazy, ale slíbil jsem jí, že jí dovolím použít ještě nouzové tlačítko ze sprchy. Po koupeli trochu více pookřála a vydali jsme se s nasazeným respirátorem na průzkum herny, kde si vybrala knížku na čtení před usnutím.

Večerní inhalaci jsme přerušili kvůli kašli jen třikrát. Stelince se udělalo líp, což dokazovala každé z příchozích sester, které ničila svými pohotovými poznámkami. Stela byla sice náročná, ale kompenzovala to tím, jak byla hodná. Po celou dobu hospitalizace jsme si povídali. Byla to zatraceně těžká zkouška, ale náš vztah hodně prohloubila. Zpětně jsem za tuto zkušenost opravdu vděčný. Jídla nakonec pro mě zbývalo dost. Čas na sebe jsem získal až tehdy, když Stela usnula. Zavolal jsem domů, zacvičil si a uklidil bordel v hlavě meditací.

Buď jsem následující noc spal tak tvrdě, nebo se Stela nevzbudila ani jednou. Ráno se ještě trochu rozkašlala, ale inhalaci už jsme zvládli skoro vkuse. Stela dostala jen malou kapačku, potom přišla lékařka z CF ambulance. Potvrdila, že v testech objevili jen metopneumoviry, které však dokážou s dítětem i dospělým pořádně zacvičit. Míša to mohla potvrdit. Mě tato smrtelná rýmička čekala v příštích dvou týdnech také. A protože doktorka Pytlíková už splasknula a použili jsme veškerá tlačítka na přivolání sestry, propouští nás tímto do domácího léčení.

Sbaleno jsem měl za deset minut. Bohužel pan stážista vyřizoval pečlivě výstupní formality další tři hodiny. Mezitím alespoň přišla ještě fyzioterapeutka a Stela se malinko rozdováděla. Možná jsem měl chtít na cestu sedativa. Stela před odchodem vběhla na sesternu a skromně poprosila:

„Dáte mi prosím s sebou jeden blicí pytlík? Táta mi vyrobí novou paní Pytlíkovou.“

V propouštěcí zprávě stálo, že Stela prodělala pneumonii čili zápal plic. Za další týden se zotavila, ale bohužel tyhle legrácky mohou zanechat dlouhodobější šrámy na plicích. Kašle ji zbavil až mořský vzduch za necelý měsíc. Alespoň jsme nebyli v té nemocnici příliš dlouho. Vždyť posledně trvala hospitalizace tři týdny. Míša si tenkrát prožila s mladší a divočejší Stelou peklo, ale ustála to jako hrdinka. Fungovat pár dnů v krizi sice asi zvládám, ale Míša je mnohem mnohem odolnější a musím si jí více vážit. A když si to sem zapíšu, třeba si to budu chvíli pamatovat.

Startovní čára není zeď

Stela byla i přes svou drobnější postavu od malička ohromně mrštná, silná a bojovná. Proto jsme ji už ve čtyřech letech chtěli přihlásit na gymnastiku. Na doporučení jedné maminky z pískoviště jsme telefonicky oslovili trenérku nedalekého oddílu moderní gymnastiky. Ta nás ovšem rázně odmítla, aniž by nám vůbec dala prostor k diskuzi. Prý nehodlá kvůli nějakému nemocnému dítěti dělat jakékoliv ústupky, neboť jejich klub je profesionální sportovní organizací. Překvapivě se tento samozvaný velkoklub účastní pouze mládežnických krajských soutěží. Ve fotbalové terminologii bychom řekli, že kopou prales. Ale není nad teplý lidský přístup.

Sousedovic kluk navštěvoval nějaký čas gymnastiku sportovní, zkusili jsme tedy štěstí u jeho trenérky.  Ta se Stelinky ujala s naprostou samozřejmostí, přestože její klub byl ještě profesionálnější a věhlasnější i za hranicí kraje. Pro jistotu jsme několikrát zdůraznili, že nepotřebujeme vychovat reprezentantku a podrobně jsme ji informovali o případných zdravotních rizicích. Trenérka neměla s ničím problém a vše nám odkývala, přestože Stela v té době ještě ani nechodila do školky. Kvůli vyhlášenému lockdownu byla ale zrušena skoro celá první sezóna a ani na jeden z pěti uskutečněných tréninků nesměli rodiče. Netušili jsme, co se dělo za zdmi tělocvičny, ale novou pohybovou aktivitu si Stela zamilovala. Jenom nám zamrazilo v zádech, když jsme po několika týdnech zjistili, že si paní trenérka plete cystickou fibrózu s celiakií. Možná proto na nás pohlížela doteď jako na blázny, kteří mají divné požadavky. Ve sportovní hale kromě toalet naštěstí nečíhají žádná semeniště bakterií ani zákeřného lepku. Stela dostala za úkol odskočit si vždy před tréninkem a pro jistotu měla v batůžku roušku a dezinfekci. Každopádně tu hodinu, kdy jsme poprvé neměli situaci pod kontrolou, Míša celou probrečela.

Omezení přístupu rodičů mělo pro mě tři nesporné výhody. Děti se nerozptylují přítomností dospělých. Za druhé jsem se nemusel setkávat s rodiči ostatních dětí po dobu delší než bylo nutné. Tento kroužek jaksi přitahoval maminky a tatínky, kteří vysílají mozkové signály o jiné frekvenci. Pojmenovávají své holčičky jako Agáta, Vivien nebo Šarlota, a to pro vysvětlení bohatě stačí. Třetí pozitivum jsem viděl v příležitosti moci se celou hodinu věnovat vlastním sportovním aktivitám. Každý čtvrtek jsem si tak mohl zaběhnout svých deset kilometrů. Dvakrát jsem málem nestihl vyzvednout Stelu včas po tréninku. Poprvé mě zaskočil přechod na zimní čas a já se potmě bez čelovky ztratil kdesi v zahrádkách. Podruhé jsem upadl na polní cestě a sedm kilometrů jsem dobíhal se zlomeným žebrem.

Stela si zážitky z tréninků nechávala převážně pro sebe, takže jsme stále neměli přesnou představu, jak si vede. Paní trenérka na nás po tréninku měla vždy jen pár vteřin, než se přes nás ve vestibulu haly natlačil další ročník Agátek, Šarlotek a Vivienek. Přesto jsme vyrozuměli, že se Stela zapojovala do akce pozvolna, ale že tréninky fyzicky zvládá.

Se začátkem druhé sezóny Stela nastoupila poprvé do školky, kde si rychle našla kromě streptokoků, pneumokoků a moraxelly také lidské přátele a mezi nimi i jednu gymnastku. Ta byla jen o pár týdnů starší a trénovala se skupinou větších holčiček u stejné trenérky jako Stela. Jak už to tak bývá, brzy si nové nejlepší kamarádky upekly dohodu, že musí chodit za každou cenu na společné tréninky. Paní trenérka souhlasila, že Stelinka přejde ke starším dětem (konec konců byla jen šest dní za věkovou hranicí), ale pod jednou sakra těžkou podmínkou. Že spolu děvčata nebudou zlobit a hlasitě se projevovat.

Vlivem další vlny pandemie znovu spousta tréninků odpadla, na některé Stela nemohla přijít ze zdravotních důvodů a na ty uskutečněné jsme se stále nesměli přijít podívat. Až jednou na jaře nastala nečekaná příležitost. Tradičně jsem doma zanechal Míšu s Jankem, aby si od nás odpočinuli a těšil jsem se na defragmentaci myšlenek při běhání. Ten den dorazilo jen sedm statečných holčiček, proto trenérka přišla s nabídkou, která se neodmítá. Mohl jsem tak konečně po roce a půl usednout s ostatními rodiči do hlediště sportovní haly. Stela se na první pohled odlišovala od ostatních perfektně „vystajlovaných“ cvičenek s gymnastickými copy a drdůlky. Její neposlušné husté kudrlinky tak tak držely pohromadě gumičkou v culíku, aby nepřekážely v obličeji. Nejraději cvičívala v legínách a tričku, ale pro dnešek jsem ji přemluvil, aby si oblékla dres. Všechny holčičky už v předsálí s vážnou grimasou svévolně předváděly rozštěpy, provazy a jakési motání vlastní nohy kolem krku. Stela s kamarádkou běhaly a pištěly. Tatínek Stelinčiny spolužačky se zdál jako fajn chlap, se kterým bych se mohl přirozeně bavit. Vždyť dceru pojmenovali normálně – Anetka. Bohužel teprve až dnes poznal, jaký to sport vybral svému dítěti. Spletl si totiž sportovní a moderní gymnastiku. Zaskočen zjištěním, že děvčata netančí s míčem nebo stuhou, prohlásil, že dceru z kroužku ihned odhlásí. Sportovní gymnastika – to jsou hlavně bradla, kladina a přeskoky domácího zvířectva. Stela tak od příště zůstane v kroužku sama bez Anetky.

Po rozcvičení měla děvčata předvádět hvězdy a stojky. Stelinka byla suverénně technicky nejhorší a sotva se zvládala nohama odlepit od země. Za to každý svůj pokus náležitě nahlas komentovala.

„Já to teda zase zkusím, jo? Moc mi to nejde, co?“ žvatlala na celou halu.

Trenérka ji s úsměvem napomínala, aby se mlčky soustředila jako ostatní. Z hlediště se ozval decentní smích někoho z rodičů. Stela si všimla mé přítomnosti a mezi cviky mi mávala nebo se nezúčastněně rozhlížela kolem sebe. Odraz z prkna a následný kotrmelec už zvládala lépe. I s mluvením. Naštěstí si nepřekousla jazyk. Na bradlech měla předvést tři shyby a sestavu zakončit výmykem.

„To mi jde. Já jich udělám pět, jo?“ prohlásila Stela mezi druhým a třetím shybem.

„Ne, stačí tři.“ oponovala trenérka.

„Tak jo, ale umím jich víc. Výmyk asi nezvládnu.“

„Zvládneš, já ti pomůžu a nemluv už.“ postrčila trenérka Stelu přes hrazdu.

Už se zasmáli všichni rodiče a opatrně mě pak po očku sledovali. Chtělo se mi brečet. Ale štěstím. Typická Stela. Zasmál jsem se taky. Neuroložka nás upozorňovala na její zvýšený svalový tonus. Sílu má, ale může mít potíže s koordinací pohybů. Tady to bylo znát. Na kladině byla nejistá. Navíc si odmítla sundat ponožky a její hypersenzitivní chodidla tak více klouzala. Samozřejmě pusa jí fungovala naplno.

„Já to přejdu radši po čtyřech jako kočička, jo?“

Další důvod k smíchu v hledišti. Někteří už se smáli, kdykoliv Stela přišla na řadu. Jen se smějte. Kdybyste tušili, jak rozbitá se narodila. Když bez pomoci vyšplhala po laně do poloviny výšky haly, zůstal jsem stát s otevřenou pusou. Tohle dneska neumí ani průměrný středoškolák. Silově na tom byla nejlépe ze všech dětí.

Závěrečný výběh přes tělocvičnu na tlesknutí jsem vnímal jako metaforu na Stelinčin dosavadní život. Na startovní čáře nápadně vynikla vedle ostatních její drobná o hlavu menší postava. Start o vteřinu zaspala. Ztrátu ale statečně doháněla. Běžela naplno, nevypustila ani metr a nevzdala to. Ona ta startovní čára není zeď.

Sběratelé diagnóz

„Vemte Stelu k psychologovi.“, slýchali jsme na různých vyšetřeních, kde na sebe Stela nenechala ani sáhnout. Naposledy u zubaře. Tam se nepodařilo našeho vzpurného pacienta ani usadit do křesla. Jenomže Stela psycholožku dávno měla. Ta u ní žádnou patologickou poruchu neobjevila. Jedna důležitá věc ji však napadla v souvislosti s nechutenstvím a neschopností kousat jídlo. Poradila nám, abychom se objednali na logopedii. Logopedie neřeší jen potíže s řečí, ale zakopaný pes může být v ústech jako takových. Naprosto stejný poznatek přinesla nezávisle i fyzioterapeutka. S tou jsme pro změnu probírali problémy s přechodem z inhalační masky na náustek, který už měla Stela ve svém věku dávno umět používat.

Na logopedické vyšetření jsme čekali několik měsíců. Na první sezení jsme dorazili pozdě, protože jsme se klasicky ztratili v labyrintu zvaném Motol. Terapeutická místnost na dětském oddělení měla fikaně skrytý přístup z oddělení pro dospělé. Navíc se logopedka nedávno provdala a pod jejím novým jménem ji nikdo neznal. Pevnou linku nezvedala, museli jsme tak použít emailovou komunikaci. Ale setkání s ní se nakonec povedlo a kupodivu měla pro nás i dostatek pochopení.

Logopedka si se Stelinkou zahrála několik her, které jsem považoval spíše za zkoušku postřehu nebo všeobecné inteligence. Vesměs šlo o spojování obrázků podle různých klíčových prvků. Pro Stelu to byla brnkačka, navíc to vtipně komentovala, takže jsme se i zasmáli. Smysl akce byl ale úplně jiný. Terapeutka sledovala, jak se celkově Stela chová, jak se pohybuje, jakým způsobem bere předměty do ruky, jak reaguje a jak se vyjadřuje. Do toho se nás vyptávala na některé informace ze Stelinky života. A měla poměrně brzy jasno. Respektive prý měla jasno už z popisu našeho problému po telefonu, ale teď si to ověřila.

„Stela má narušenou senzorickou modulaci a je celkově hypersenzitivní. To znamená, že má zesílenou citlivost na vnější podněty. Představte si, že její smyslové vnímání je několikanásobné. To, co vy slyšíte jako normální zvuky, jí může připadat jako rockový koncert.“, vysvětlovala terapeutka.

Vybavila se mi dva roky stará příhoda. Při vaření jsem cosi připálil a ze stropu se rozječel protipožární hlásič. Stela se rozječela ještě víc. Dostala tenkrát záchvat paniky, který nešel zastavit. Celý následující rok se občas ujišťovala, jestli to nebude zase v kuchyni pípat. Také mě vždy prosí, abych nezvyšoval hlas. A poslední dobou jsem ho na ní musel zvyšovat často.

 „Některé běžné dotyky na ni mohou působit velice nepříjemně. Někdy i jako bodnutí nebo bouchnutí.“, pokračovala a připravovala si do ruky dvě vatové tyčinky. „Občas jsem na ni nenápadně sáhla a okamžitě ucukla.“

Nepřekvapilo nás to. Stela na sebe sahat prostě nenechává.

„Asi se od malička nerada mazlí, že?“, zeptala se, ale odpovědí si byla jistá.

Přikývli jsme.

Terapeutka jednu vatovou tyčinku namočila, druhou ponechala suchou. Pak obě nenápadně přikládala ke Stelinky ruce. Ta na tu mokrou zareagovala přehnaně. Vždyť každou emoci vyjadřuje naplno.

„Určitě se odmala nerada převlékala, nebyla ráda zabalená v ručníku, nechtěla být nošená. Na hřišti se straní dětí. A nebude mít ráda špinavé ruce. Nechodí naboso. Mám pravdu?“, otevřela terapeutka naši Pandořinu skříňku.

Míša se rozplakala. Věděla od začátku, že Stely komplikovaný příchod na svět bude mít širší následky. Všechno to byla pravda. Zavinovačku Stela nesnášela, oblékání jí vadí doteď. Děti sice miluje, ale kontaktním hrám se vyhýbá.

„Věděla jsem, že nejsme blázni. Že jsme si to nevymysleli. A konečně tohle někdo pojmenoval.“, ulevilo se Míše. Potom vyprávěla terapeutce o okolnostech narození a prvních měsících strávených v Motole.

„Stelince chyběl ten pocit bezpečí a kontakt s vámi. Porod, operace, všechny ty kapačky, odsávání, injekce, polykání léků, žádné kojení. Kdykoliv s ní někdo manipuloval, znamenalo to jen nějakou nepříjemnost. Přizpůsobila se světu po svém. Všechny smysly si nastavila proti takovému druhu nebezpečí“, vysvětlila logopedka.

Dávalo to smysl.

„Něco také mohla zdědit. Bývá to často dědičné.“

To také dávalo smysl. Sám bývám natolik asociální, až se divím, že jsem si vůbec dokázal najít kamarády. 

„A s tím vším samozřejmě souvisí i ta pusa. Každé větší sousto ji dráždí, čištění zubů funguje jako sbíječka. S tím náustkem nespěchejte, aby se jí to inhalování nezošklivilo.“, odpověděla na naše další zásadní otázky.

Zřejmě bude mít i zesílené chuťové vjemy. Doteď pije jen čistou vodu. Sebevíc naředěný čaj v láhvi odhalí. Džusy, limonády ani sladkosti nepozře. Domácí poctivé příkrmy plivala, zatímco s chutí baštila ty hnusné kupované bez barvy, chuti a zápachu. A má to tak doteď. Nejraději má rozmačkané těstoviny ze skleničky pro roční děti. Nejsme tedy tak špatní kuchaři, jak jsme si chvíli mysleli. Znamená to možná přesný opak.

„Nebojte, existuje metodika, jak s takovými dětmi pracovat. Jmenuje se to terapie senzorické integrace. Já ji však nedělám. Umí to jen pár lidí v republice. Seženu vám ergoterapeuta – specialistu, ke kterému budete muset pravidelně docházet.“, dodala logopedka.

Jak jinak. Další speciální porucha. Další místo, které budeme muset pravidelně navštěvovat. Jsme vlastně takoví sběratelé diagnóz. Ještě máme políčeno na ADHD.

„Její řeč ale jinak odpovídá věku. Nějaké drobné vady tam jsou, ale to se časem spraví.“, uklidnila nás na závěr terapeutka.

Určitou formou hypersenzitivity prý trpí každý pátý člověk, tudíž se o poruchu v pravém slova smyslu nejedná. Uklidnilo nás, že se problém odhalil a můžeme ho skutečně začít řešit. Otázkou bylo, zda nebylo už příliš pozdě. Přeci jen jsme se ve výchově dopouštěli spousty chyb. I když i nám bylo pochopitelně celou dobu jasné, že Stela je ohromně citlivá a jiná než ostatní děti. Budeme tedy muset v první řadě změnit vlastní přístup k ní.

Než se nám podařilo domluvit ergoterapeutku poblíž domova, museli jsme několikrát ještě do Motola. V první fázi se porucha senzitivní integrace léčí podle tzv. Wilbargerova protokolu, což je v podstatě opakované přejíždění malým kartáčem po všech končetinách. Následně se provádí uklidňující stlačování všech kloubů. Naopak jsou místa, na která bychom raději sahat neměli, třeba na hlavu nebo na břicho. Člověka napadalo, že i obyčejné pohlazení jsme doteď praktikovali blbě.

Další cvičební metoda pro děti s poruchou senzitivní modulace probíhá na zemi a vymyslela ji jistá Veronica Sherborne. Systém zahrnuje metodickou řadu vzájemných dotyků a pozic s terapeutem. Později terapeut přebírá roli všemožných houpaček a prolézaček na nichž si děcko užívá. Sám jsem doma metodu otestoval i na Jankovi. Tohle musí bavit snad každé dítě. Protože je dobré metodu praktikovat pravidelně, je nutné mít doma dostatečný prostor a najít si denně několik desítek minut. Čas navíc byl v našem případě většinou sci-fi. A nejen to. Motivovat Stelu k jakékoliv činnosti bývá nesmírně ubíjející.

S logopedkou jsme prováděli masáže obličeje a pomocí „molitanového lízátka“ i stimulaci dutiny ústní. I tohle Stela kupodivu zvládala, ale neustále sabotovala terapii dotazy typu: „Ve ktelých tlubkách vám tady tečou hovínka?“, protože jsme s ní tou dobou probírali koloběh vody v přírodě a princip systému odpadového hospodářství.  

Specialistku se nám podařilo získat poměrně brzy, navíc zjevně šikovnou a jen dvacet minut jízdy od domova. Dojíždíme na ergoterapii pravidelně jednou týdně už druhý měsíc a Stela se vždy velmi těší, protože si tam vlastně jezdí „hrát s tetami do herničky“ a absolutně netuší, že je zábavnou formou vyšetřována nebo trénuje senzomotoriku. Během sezení vyšlo například najevo, že má Stela rovněž zhoršený hmat, kdy poslepu nebyla schopná najít předměty odpovídajících tvarů. Také nedokáže nakreslit zamýšlený tvar. Což bylo zvláštní, neboť jsem považoval Stelu za výtvarně zdatnou. Pravda, její vrcholná díla byla vždy abstraktní. Při nejhorším z ní nebude Picasso, ale Pollock (a toho mám stejně radši).

Spolupráce při jídle se zlepšuje jen velmi pozvolna. Ale i malé zlepšení znamená posun vpřed. Z internetu jsme objednali i speciální gumová kousátka pro aktivaci žvýkání. Objevili jsme například, že Stele jsou velmi příjemné křupavé potraviny a zařadili jsme tak častěji do jídelníčku různé tyčinky, křupky nebo hranolky. Hned při první návštěvě ergoterapie už Stela zvládla naráz vycucat poprvé v životě i celé lízátko, které bylo zprvu nasazené na jakémsi vibračním strojku. Sníst sladkost se někomu může zdát jako úplná banalita, ale my to brali jako úspěch.

Restart

Míše se po prvním víkendu v Motole podařilo domluvit pravidelnou návštěvu ergoterapeutky, která by mohla pomoci zvládnout Stelince pobyt v nemocničním prostředí. Terapeutka si už mezi dveřmi automaticky zařadila děvčata do kategorie: neschopná matka – rozmazlené dítě, a podle toho k nim také přistupovala. Ostatně jako už část sester na oddělení. Rovnou přišla s tezí, že za všechny problémy se Stelinky chováním si můžeme sami svým nedůsledným přístupem. Chybu jsme uznali určitě v jedné věci. Neměli jsme dopustit, aby si Stela zvykla jíst u tabletu. Zatímco u inhalací je sledování pohádek takřka nezbytné, u jídla je to kontraproduktivní. Rozhodli jsme se odteď jíst pokud možno společně a vždy bez televize, mobilu nebo jakéhokoliv rozptylující činnosti. Terapeutka však sama brzy zjistila, že s naší Stelou to je ještě složitější. Pokud se sama nerozhodne, tak s ní nikdo nehne ani motivací a už vůbec ne z pozice síly. A když ji nenakrmíme, tak se prostě nenají. A problém nebude ve výchově, když naše druhé dítě je naprosto klidné.

Další sezení proběhlo už v přátelštějším duchu ve specializované ergoterapeutické herně. Terapeutky zvolily hravější taktiku a pro lepší atmosféru požádaly Stelinku, aby si vybrala oblíbenou písničku.

„Chci Pokáče. Nešahej na mě.“, požádala Stela o hymnu všech asociálů.

„Tak to je přesný. Co taky od tebe jiného čekat?“, smály se upřímně terapeutky výstižnému textu a bez větších potíží s uvolněnou Stelou provedly celou řadu potřebných rehabilitačních cvičení. Stela musela na závěr slíbit plyšovému opičákovi, že začne alespoň trochu sama jíst.

Hromadu lidí paradoxně nejvíc zajímalo, zda to zvládám já doma s Jankem. Jak to asi může fungovat se zdravým a samostatným parťákem? Bez problémů. Jezdili jsme po výletech, tvořili jsme z plastelíny a malovali. Nebál jsem se s ním zajít do supermarketu, kam jsme Stelu z preventivních důvodů brali maximálně tak jednou ročně. Janek si dokázal hrát i sám. Nechal mě uvařit a uklízet. Stačilo mu, že jsem nablízku a může se kdykoliv přijít pomazlit. Často jsme si pak spolu hrávali na souseda, kterému došla doma káva a zjišťuje, jestli se náhodou nejedná o výpadek v celé ulici. Především jsem došel k poznání, že Janek je výborným společníkem, a že se mokka konvička sama neumyje. Pravidelně jsme si volali s děvčaty. Stýskalo se nám. Večer jsme zavedli čtení pohádek, na které běžně nezbýval čas. Janek byl fascinován pohádkou o Třech prasátkách, kterou chtěl slyšet pořád dokola. Po půlnoci se vždy přesouval za mnou do ložnice. Bez všech těch Stelinky domácích procedur jsem měl najednou pocit, že máme spoustu času. Synek se už uměl i sám najíst a nepotřeboval asistenci jako Stela. A snědl cokoliv. Nemusel jsem pořád hlídat léky. Oba jsme točili dokola tři sady tmavého oblečení, aby se to dalo obden vyprat všechno najednou. Do Prahy jsem jezdíval každý druhý den. Nikoho jiného k holkám totiž nepustili.

Po týdnu jsem si vyběhal papír na ošetřování člena rodiny, protože mi skončila dovolená. Ošetřovné = další totálně nefungující nonsens. Na vyplacení si příslušný úřad dává lhůtu třiceti dnů. Já si počkal i přes tři urgence třikrát déle. Je mi záhadou, proč poskytuje sociálka on-line formulář na prověření nevyplacení dávky, na který stejně nereaguje. Až naše firemní účetní zjistila, kde se kolečka socialismu zasekla. Jakýsi úředník na druhém konce vesmíru v Ostravě prý čekal, až mu pošlu lékařské potvrzení o hospitalizaci manželky. Jenže si o to jaksi nijak neřekl. Pravděpodobně poslal holuba, který cestou padl na ptačí chřipku. Děsím se představy, jak bych se cítil v kůži samoživitelky závislé na každé koruně.

Během mých cest do nemocnice býval Janek vždy u jedné ze švagrových, aby neztratil důležitou kognitivní sociální interakci s vrstevníky, jak mi Míša kladla na srdce. Půl dne jsem fungoval jen na kávě a cestou z nemocnice jsem se odbýval fast foodem. Jedinkrát jsem za tu dobu dopustil, aby Janek vynechal odpolední spánek. Ten večer byl Janek rozbitý tak, jak jsem ho do té doby neznal. Měl jsem pocit, že frčel na kávě se mnou. Byl k nezastavení. Běhal po pokojíčku, skákal po posteli, zavrtával se do deky jako červ a zase vylézal. A dokolečka opakoval:

 „Je to jízda! Je to jízda! Je to jízda!“

A byla to jízda skoro do půlnoci.

Stelinky zdravotní i psychický stav se začínal mírně lepšit ve druhém týdnu hospitalizace. Horečky už neměla, dušnost se dala na ústup. V dalším testu se přítomnost bakterie MRSA už nepotvrdila, ale pro její definitivní vyloučení bylo zapotřebí třech po sobě jdoucích negativních výsledků. Stela se pozvolna aklimatizovala. Jen musela přežít přemístění kanyly z hřbetu ruky na vnitřní stranu bicepsu. Naštěstí pod narkózou. Sliby plyšákům se musí dodržovat, a tak zkoušela sama jíst i jídla, která by dosud nepozřela.

Denně docházelo na pokoj nespočet lékařů, mediků, terapeutů a sester, což bylo stále dost stresující jak pro Stelu, tak pro Míšu. Na druhou stranu díky tomu dny v nemocnici utíkaly holkám rychleji. Stela rozhodila i ostřílenou docentku Smolíkovou – legendu dětské rehabilitace, která sebejistě poslala Míšu za dveře, že prý si poradí sama. Na docentky drsnější přímočarý přístup zareagovala Stela dvacetiminutovým pláčem na hranici hysterie bez jakéhokoliv náznaku spolupráce. Paní Smolíková určitě tiše litovala, že si nevzala Pištu Hufnágla. Odcvičit se povedlo až za účasti Míši a Stela podala celkem přesvědčivý výkon. Dokonce i povídat si chtěla. Docentka se nám pomstila v lékařské zprávě. Míša si před ní jen lehce posteskla, jak to má náročné. Zatímco v textu se objevilo: „ … matka se cítí vyčerpaná a sděluje, že již neví, jak s dcerkou dál pokračovat v rehabilitační fyzioterapii…“.

Při páté návštěvě jsem Stelu nepoznával. Sama si zvonila na sestru pro výměnu injekce s antibiotiky. Nejenže si už bez protestu nechala propláchnout hadičky, ona dokonce sestru naprosto vážně úkolovala, jak to má správně udělat. Pak si řekla o víčko a sama si zašpuntovala kanylu na ruce. A sestra hrála její hru a poslouchala na slovo. Většina personálu si ke Stele našla postupně cestičku. Její ošetřující lékař byl neskutečně trpělivý a pečlivý. Jako jeden z mála hned pochopil, že Stele se musí postup každé procedury předem vysvětlit a nikdy se jí nesmí lhát. Také nám podrobně popsal, jak funguje testovací proces na přítomnost bakterií, proč mají podezření právě na MRSU a jak takový stafylokok reaguje na antibiotika. Pouze spirometrie se stále nelepšila. Lékaři zařadili náhradní speciální LCI vyšetření a Stelinka ho zvládla až napotřetí, přestože jen dýchala do masky u pohádky.

Inhalace začala brát Stela zase vážně, protože se chtěla vrátit domů. Její chování se měnilo se zlepšujícím se zdravotním stavem. Přesto bylo obtížné vymýšlet stále nové aktivity mezi čtyřmi stěnami, které v obležení hraček už připomínaly spíše dětský pokoj. Stela byla stále více aktivní a neposlušná už jen běžným dětským způsobem. Následně nám povolili brát Stelu ven na krátké procházky. Toho jsme využili a jednou jsme přijeli i s Jankem a babičkou. Všem se nám ulevilo při ochutnávce toho, že se náš život zase brzy vrátí do normálu.

Děvčata byla propuštěna po necelých třech týdnech. Stela musela nově před každou inhalací poctivě vdechovat na roztažení dýchacích cest Ventolin a po inhalaci kortikosteroidy. MRSA se tedy definitivně neprokázala a vše nasvědčovalo chybě při vyhodnocení prvního vzorku. I když se plicní funkce vrátily na původní hodnoty, milého zlatého stafylokoka bohužel zcela nevyhnala ani moderní silná antibiotika. Zlikvidovat jeho kolonie je prakticky nemožné a kdykoliv se může znovu přemnožit. A to byla informace, která mi doteď unikala. Bude to věčná přetlačovaná. Vždyť pětinu posledního roku brala Stela antibiotika, což je podle lékařů z CF ambulance ještě prý pohoda. A častý pobyt v nemocnici k cystické fibróze prostě patří. Jen jsem to nečekal už takto brzy. A stav plic se spíše bude jen zhoršovat. Jestli ho ovlivnila absence pobytu u moře nebo celkově slabá imunita, jsme mohli cestou domů jenom spekulovat. Podstatné bylo, že tahle epizoda alespoň nakopla Stelu zpátky ke spolupráci. A hlavně jsme mohli strávit Vánoce společně.

Dno za dnem

Začnu slovy Johnnyho Cashe: „Můžeš dlouho utíkat, ale Bůh tě stejně vždycky sundá.“ Zase jsme byli dlouho na útěku a v listopadu 2020 přišel pád dolů. Když se člověk dostane na samotné dno, může se alespoň od něčeho odrazit. Problém bývá s odhalením bodu, který už je oním pevným dnem nebo zda ještě může dojít k hlubšímu propadu. Nucené vysazení Orkambi nemělo být tím nejhorším, co se nám v krátkém čase přihodilo.

Stela se po dvou prodělaných bronchitidách zotavovala viditelně pomalu. Stále nebyla ve formě a po nocích i nadále pokašlávala. A noční kašel bývá předzvěstí toho, že opět skončí na antibiotikách. Za poslední rok se to opakovalo asi pošesté. A v takovém období se nevyspí ani dítě ani rodiče. Jeden z nás se snaží ulevit trápící se Stele, ten druhý stejně neusne, protože ho žere bezmoc. Aplikace, které nám monitorují spánek už s námi ani nemluví. Většinou zařadíme i mimořádnou noční inhalaci. Jenomže tentokrát inhalace Stelu mimořádně dráždily a dlouhodobě nechtěla poctivě rehabilitovat.

Po týdnu od špatných výsledků jaterních testů jsme se Stelou absolvovali opakované vyšetření. Spirometrie opět nevyšla dobře. Ale vzhledem k tomu, že Stela neuměla správně foukat do náustku a část vzduchu šla mimo, nepřikládala se této metodě rozhodující váha. Na plicích při poslechu a z rentgenu lékaři také nic zásadního neobjevili. Zbytek vyšetření se jevil velice pozitivně. Odběr krve jsme po předchozí neblahé zkušenosti z CF ambulance nechali provést přímo na odběrovém oddělení, kde to s dětmi přeci jen uměli lépe, a také proto, aby si Stela CF ambulanci nespojovala s něčím traumatizujícím. Nové jaterní testy dopadly povzbudivě. Játra nebyla trvale poškozená a sledované parametry se zlepšovaly. Dokonce není ani zcela vyloučené opětovné nasazení Orkambi!

Po kontrole jsme se rozhodli pořídit pro Stelu domácí pulzní oxymetr, který monitoruje saturaci kyslíku v krvi. Pro cystiky podstatný parametr, který se měří při každé kontrole. Zjednodušeně řečeno: může odhalit vážnější dýchací potíže už v jejich počátku. Zdravý člověk si naměří hodnoty nad 96% SpO2. Procenta mohou klesat se zhoršením plicních funkcí nebo taky běžně ve spánku a při zadržení dechu.

„Hodnota 94% je takovým zlomem. Cokoliv pod ní už je na vyhledání lékaře.“, vysvětlovala nám tehdy doktorka.

„Do Motola při problémech nejezděte. Nechte se hospitalizovat u vás. My si vás pak převezeme. Raději volejte sanitku.“, zakončila kontrolu lékařka jakýmsi krizovým scénářem.

Pozoruhodné bylo, že cena oxymetrů za poslední půlrok stoupla dvojnásobně. Zákazníci je hromadně nakupovali ve strachu z koronaviru. A tuhle malou šikovnou krabičku jsme nasazovali Stelince na prst dvakrát denně. Obvykle mívala svých 98-99%. Až do jedné odpolední inhalace.

Stela se po vdechnutí soli silně rozkašlávala. V jednu chvíli měla problém se nadechnout a propadával se jí hrudníček. Naměřil jsem saturaci 93%. Míša okamžitě popadla telefon a chtěla zavolat záchranku. Zarazil jsem ji. Stela už nevypadla, že by se dusila. Barvu měla normální, jenom byla trochu myšlenkami mimo. Nechtěla, abych byl u ní. Tohle se dělo teď často. Dýchala zase normálně. Hodnota stoupla na 97%. Skvělý.

„Zbytečně se upínáš k nějakýmu novýmu krámu. Ani nevíme, jestli to měří přesně. Takhle přeci nevypadá dítě, kterýmu bys měla volat rychlou.“, snažil jsem se Míšu i sebe uklidnit.

Jenomže se znovu rozjel hnusný kašel. Stela bledla.

„92%, 90%, 88% …“, hlásil jsem data z displeje oxymetru.         

„Volám!“, vykřikla Míša a už nechtěla slyšet žádné protiargumenty.

Měl jsem na Míšu trochu vztek, ale strach o Stelu převažoval. Záchranka přijela rychle.Dva muži v červeném a v rouškách vstoupili do domu. Stela se strachy rozplakala. Dýchala zase normálně. Jeden záchranář vyšetřoval Stelinku, druhý naslouchal nám. Všechno probíhalo v naprostém klidu.

„Z našeho pohledu je dítě stabilizované, ale vzhledem k vážnosti diagnózy bychom vás preventivně převezli na pediatrii, aby si ji prohlédl lékař. Souhlasíte?“, pronesl rozhodně záchranář.

Míša už se oblékala. Pohotovostní tašku pro Stelu měla připravenou už několik dní. Uvědomovala si, že tentokrát je to jiné. Domluvili jsme se, že pro jistotu zabalím cestovní inhalátor a vyrazím s Jankem chvíli za sanitkou. Počkáme v autě před nemocnicí. Stela při odjezdu působila zdravě, jen trochu vystrašeně.

„Je to blbý. Chtějí si tady Stelu nechat. Je pořád dušná a nemá čistý poslech.“, telefonovala rezignovaně Míša.

Měl jsem pořád vztek. Tentokrát jen a jen na sebe. Stela nebyla delší dobu v pohodě a já to nepoznal. Nebo spíš jsem si to nechtěl připustit. Místo toho jsem vnitřně řešil, proč Stela nechce mou asistenci u jídla, při oblékání a u inhalace. Proč se vůbec odmítá nechat léčit? Kdyby jí nebyly čtyři roky, přirovnal bych její vzdorovitost k nástupu puberty. Alespoň Míša se zachovala racionálně a jednala rychle. Pravda, sanitka úplně nutná nebyla, ale byl čtvrtek odpoledne. Kdybychom jeli na pohotovost sami nebo počkali do druhého dne, hrozil by víkendový průtah. S odstupem času se ukázal tento rázný krok jako nesmírně důležitý. A já se zastyděl.

Janka jsem odvezl k babičce a vrátil jsem se domů, abych zabalil oběma děvčatům věci na pobyt mimo domov. Nebylo jasné, jak dlouho budou pryč a zda mě k nim vůbec pustí. Míša se s Jankem ani nestihla rozloučit. Chudák náš mamánek. Budeme to muset zvládnout sami.

Na dětské oddělení mě pustili až po změření tělesné teploty a podpisu prohlášení, že si nejsem vědom nákazou Covidem. Holky mezitím otestovali s negativním výsledkem a ubytovali na samostatném pokoji. Celá budova od poslední návštěvy prošla sympatickou rekonstrukcí. Také veškerý personál hovořil česky. A všichni byli milí. Stela dostala Ventolin a darovala trochu krve na rozbor. Vrchní lékařka objevila obstrukci na průduškách, proto se rozhodla pro hospitalizaci. Prahu zatím nekontaktovala.

Stela byla ze změny prostředí vyděšená. Kašlala, těžce dýchala a chrčelo to v ní. Odmítala spolupracovat jak s personálem, tak s Míšou. Vztekala se a plakala. Z jehel měla šok. Saturace se pohybovala stále na hraně, ale žádné nové léky lékaři nepodali. Pouze nám nabídli erární inhalátor, který ale určitě nebyl lepší než náš E-flow. Od minula už evidentně ledacos o CF věděli. Ještě jsem pomohl Stelince s inhalací, ale udržet ji v nějakém soustředěném stavu bylo nemožné. Brzy už jsem musel odejít, abych vyzvedl Janka.

Domů jsme dorazili úplně vyždímaní. Janek se na Stelu pořád ptal. Chtěl jít rovnou do postele. Ani nechtěl uspat. Popřál mi dobrou noc a poslal mě pryč z pokojíčku. Asi jsem ho v tu chvíli potřeboval víc než on mě. Míša psala, že to v nemocnici se Stelou nezvládne. Ta stihla prošmejdit celé oddělení a usnula až pozdě večer. Janek se v noci zavrtal ke mně pod deku. Zase takový hrdina nebyl. Jenom se smutně zeptal, kde je máma, ale odpověď znal. Vypil lahev mléka a usnul s hlavou na mém rameni.

 „Za dvě hodiny nás převezou do Motola. Doktorka z CF ambulance nás chce mít naštěstí u sebe.“, zavolala dopoledne po těžké noci Míša z nemocnice a řekla si o seznam věcí, které budu muset stihnout sehnat.

Ten týden jsem vybíral poslední zbytky dovolené, takže jsem nemusel myslet na práci. Janka jsem odložil do báby boxu, která ten den také výjimečně do práce nešla. Když jsem dorazil s taškami na oddělení, na chodbě už přešlapoval řidič sanitky. Přijel o hodinu dřív, než avizovali. To nevadí. Stihl jsem se rozloučit. Doprovodil jsem děvčata k autu. Stela si nesla v náručí asi pět plyšáků, které dostala od záchranářů, od lékařů na pohotovosti a na oddělení. Všechny je chtěla mít u sebe. Byla bledá a smutná. Objala mě, pak se i přes hlasité protesty nechala připoutat na lehátko a dveře sanitky se zavřely. Tohle bude těžký.

„Jsme v izolaci na uzavřeném pokoji. Aspoň máme vlastní koupelnu. Čekáme zase na výsledky testů na Covid. Asi tě k nám ani nepustí.“, informovala mě Míša.

„Testy máme negativní. Stela pořád nechce inhalovat. A to bude muset vydržet třikrát denně asi dvě hodiny v klidu na kapačce. Dostane silná antibiotika nitrožilně. To nezvládneme ani náhodou. Bože můj. Všechno je to hrozný.“, pokračovala Míša po prvotním vyšetření.

„Je to v háji. Byla tady naše doktorka. Nechají si nás tady minimálně dva týdny. Spíš tři. Byla naštvaná na okresku. Sice tam byli všichni milí, ale nic prej pořádně nevyšetřovali. Měli okamžitě nasadit kyslík nebo antibiotika.“, zprávy se jen zhoršovaly.

Janek byl překvapivě v pohodě. Dál se občas ujistil, zda jsou holky stále v nemocnici. Vyrazili jsme spolu do hor pouštět draka, abychom si vyčistili hlavu. Konečně jsem měl čas se mu věnovat tak, jak by si zasloužil. O všechno se zajímal a byl nečekaně upovídaný. Asi ho naše ženské křídlo příliš nepouštělo ke slovu. Během každé cesty autem jsme zpívali pecky od Pokáče, které vždycky pěla Stela. Doma pak bez řečí sám jedl, neprotestoval proti převlékání ani proti čištění zubů.

 ,,Nečekaně jsme se dobře vyspali.”, informovala mě ráno Míša a poslala fotku rozkládacího křesla, které patřilo jí. ,,Až na ty inhalace a cvičení. To je samý přemlouvání, slibování, vyhrožování a hádky. Už nevím, co s ní. A hrozně to v ní píská. Je dušná. Zhoršuje se to.”

Ještě ten den je přesunuli na jiné oddělení. Opět na samostatný pokoj s postelí a rozkládacím křeslem a koupelnou společnou dvěma pokojům. Jen ten pokoj byl podle záběrů z videochatu dost stísněný. Tam už měla děvčata zůstat až několik týdnů. Těžko představitelné.

,,Je to moc špatný. Stela má asi MRSU. Odteď nikam nesmíme.”, zavolala po obědě uplakaná Míša po prvních výsledcích vyšetření v Motole.

Tohle už byl vážně průšvih. MRSA v podstatě znamená kmen vysoce rezistentního zlatého stafylokoka. Potvora prakticky neléčitelná antibiotiky. Postrach nemocnic. Kdyby se rozšířila mezi pacienty, mohl by všem pořádně zatopit. Občas se u CF pacientů vyskytne. Rodiny pak musí obzvlášť důkladně vydezinfikovat celou domácnost.

,,Stela má podle doktorky hodně silná antibiotika. Vůbec si nemám připouštět, že by nezabrala. Navíc tu MRSU asi nemají úplně potvrzenou.”, večer zněla Míša už malinko klidněji.

,,Zítra tě pustí k nám. Ale jenom tebe a musíš přijet mezi třetí a pátou.”, alespoň něco pozitivního pro nás měli. 

Konečně přišel den návštěvy. Byla neděle. Míša potřebovala nakoupit pár důležitých věcí. Bohužel kohosi ve vládě napadlo, zavřít nově během nouzového stavu v neděli veškeré obchody. Projížděl jsem frustrovaně městem. U jedné večerky postával Vietnamec. Hurá. Zaparkoval jsem, odpoutal jsem Janka. Vietnamec nám zmizel před nosem do obchodu. Vzal jsem za kliku. Zamčeno. Sakra. Vzdávám to.

,,Mám zavřeno, pane! Je zákaz! Na to zákon! Tak pojď dál.”, houkl na mě nečekaně prodavač.

Proklouzli jsme s Jankem do krámku s dokonale zatemněnými okny. Prodavač za námi zase zamkl. S díky na rtech a Jankem v patách jsem vyplenil regály našeho zachránce. Po hře na partyzány jsem opět odvezl Janka k babičce.

Správné lůžkové oddělení jsem našel už na druhý pokus. Pokoj jsem dlouho hledat nemusel. Šel jsem podle sluchu najisto. Vybavil se mi pocit beznaděje, se kterým jsem přicházel na dětskou JIPku po Stelinky narození. Ta právě dostávala další dávku antibiotik do žíly. Byla bledá a úplně vyřízená. Už z pohledu na odcházející sestru mi bylo jasné, že ty dvě se moc nemusí. Míša mi potvrdila, že některé místní sestry Stely povahu nezvládají. A i těm zbývajícím vadí, že Stela ruší svým pláčem ostatní pacienty.

Byla to zoufalá patová situace. Stela se v nemocničním prostředí ještě více zablokovala. Aby se mohla uzdravit, musela by maximálně spolupracovat. A spolupracovat by mohla začít v případě, pokud by sestry na ní byly milejší. Ty však byly drsné, protože s nimi nespolupracovala. A byla zesláblá, protože nejedla. Zároveň neměla sílu jíst.

Stela kupodivu celé dvě hodiny vydržela v klidu sedět na posteli, i když fňukala a vyprávěla, co jí všechno prováděli. Ruce měla rozpíchané. Katetr na hřbetu zápěstí levé ruky měla zakrytý vrstvou obvazů, aby si ho nemohla vytrhnout. Ani se o to ale nepokoušela. Před odchodem se na mě pevně pověsila, zároveň ale naštvaně odvrátila hlavu, protože ji nevezmu s sebou domů. Slzy jsem udržel až do auta. Tak pomyslné dno bychom měli. Teď jenom všichni musíme sebrat sílu na odraz.

O naději a beznaději

Na podzim roku 2019 obletěla svět vytoužená mimořádná zpráva. Ve Spojených státech schválili nový inovativní lék na cystickou fibrózu! A teoreticky by mohl pomoci až devadesáti procentům pacientům! V komunitě CF pacientů a rodičů to spustilo pořádný poprask.

„Už to víte? Bude vhodný i pro nás? Kdy bude v Evropě? Snad bude brzy k dostání i tady! Snad se toho všichni dožijeme! Gratulujeme!“, rezonovalo na sociálních sítích.  

Jenomže tak jednoduché to zase nebylo. Přípravek, jenž dostal za mořem obchodní název Trikafta, sice poprvé uměl pokrýt široké spektrum genových poruch, ale určen byl prozatím pro pacienty starší dvanácti let. Klasika. Může trvat ještě mnoho měsíců, než bude schválen Evropskou lékovou agenturou. A co teprve SÚKLem. Českého úředního šimla nerozběhá ani žokej Váňa. O pět let starší medikament Orkambi užívaly u nás v republice stále teprve jednotky pacientů. Navíc byl hrazen pouze na speciální výjimku takzvaného paragrafu šestnáct. Také bývalo v minulosti nezřídka pravidlem, že obdobné léky ve skutečnosti neměly takový účinek, jakým se pyšnily v klinických testech. Starší pacienti o tom věděli své, proto krotili předčasné nadšení.

Netrpělivě jsme s Míšou usedli před obrazovkou večerního zpravodajského bloku ČT 90‘, který vždy reflektoval hlavní téma dne. Pořad nemohl divácky konkurovat souběžně vysílané Ordinaci. I tak se stal sedmý listopad 2019 prvním dnem, kdy dostala cystická fibróza prostor v hlavním vysílacím čase. A na celých devadesát minut! Za všech okolností precizní moderátor Daniel Stach mistrovsky sypal z rukávu dokonale připravené informace o celé problematice léčby CF. Hlavním hostem relace byl profesor Dřevínek, který se na vývoji léku spolupodílel.

„Trikafta dokáže zlepšit plicní funkce o patnáct procent již po čtyřech týdnech užívání.“, zářil pan profesor nakažlivým optimismem. 

To by mohlo v praxi znamenat ekvivalentní prodloužení života pacienta o nějakých patnáct let. A znělo to skvěle.

V prostřihu debaty v reportážním rozhovoru přislíbil jistý náměstek Prymula veškerou součinnost při schvalování léků ze strany ministerstva zdravotnictví. Také viceprezident zámořské farmaceutické firmy s typickým americkým úsměvem potvrdil, že s naší zemí již o distribuci léčiv intenzivně jedná.

„Na jaře roku 2020 by mohl být u nás lék schválen!“, zaznělo během večera několikrát.

I reportáže o posunu léčby za poslední desítky let brnkaly příjemně na naše již časem podladěné struny. Také jakási náměstkyně z ministerstva práce a sociálních věcí se v záři reflektorů zavázala slibem výpomoci. Prý založí pracovní skupinu na pomoc nemocným, vytvoří dialog s klubem CF, zajistí proškolení posudkových lékařů, kúpí děckám kolotoč a Irence pštrosa. Všechno bude. Ve studiu přítomná paní ředitelka klubu CF této náměstkyni jménem pacientů poděkovala s potutelným šklebem ve tváři. Ten značil jediné. Náměstkyně kecá. Klub CF zástupce MPSV na svá jednání totiž opakovaně zval. A vždy neúspěšně. Celý jejich slavný systém posuzování příspěvků na péči byl nastavený pro vážně fyzicky nebo mentálně hendikepované. Cystiky podchytit nedokázal. Jednotlivé posudky se diametrálně různily a málokdo dosáhl na lepší než druhý stupeň podpory. Pokud jsem tedy použil slovní spojení „úřední šiml“, v případě MPSV se dalo hovořit o úřední lamě. Beznohé a hluché.     

Všichni zúčastnění ve studiu i diváci u obrazovek horlivě čekali na klíčové vyjádření přizvaného zástupce pojišťovny. Celý výzkum a vývoj léku stál přeci jen přes jedenáct miliard dolarů, které bude chtít výrobce získat zpátky.

„Kolik bude lék stát? Uhradí ho pojišťovna? A komu? A jak to bude s ostatními léky od té firmy? A kdy?“, ostřeloval moderátor těžce opevněné pozice úřednické obranné linie.

Upocený ouřada se pod palbou ostrých otázek kroutil, v řeči zadrhával, používal slovní kličky a právnické fráze. Dlouho nás napínal, ale sdělil nám, že dojednali množstevní slevu na celé portfolio léků. O konkrétní ceně mluvit nechtěl.

„Eee. Jsme připraveni do léta tu situaci zajistit tak, aby měli všichni naši pacienti přístup k léčbě.“, kapituloval úředník.  

Šach mat. Nebo spíš Stach mat. Paní ředitelka s panem profesorem neskrývali nadšení. Buď jsme byli v přímém přenosu svědky velkého závazku, nebo planého slibu, který měl všechny umlčet. Možná úředník neustál tíhu situace a zítra přijde o práci. Nepřišel.

Ono by to portfolio léků zahrnovalo i Orkambi pro Stelu! Naděje pro ni tedy existovala. A nemuseli jsme se ani přestěhovat do zahraničí. Do naší Facebookové CF skupiny psali i zoufalí pacienti z jiných zemí bývalého východního bloku. K nim se léky pravděpodobně nedostanou nikdy. Někde nemají ani specializovaná CF pracoviště, jinde je uvaleno embargo na zahraniční obchod. Mnoho našich občanů si stále neuvědomovalo, proč je lepší žít v nejvýchodnější zemi na západě, než v nejzápadnější na východě.

Někdy po měsíci prosákla špatně utajovaná informace, že skutečně došlo ke zdárné dohodě mezi lékaři, výrobcem a pojišťovnou. Léky jako Orkambi a Kalydeco budou hrazeny pacientům od dvou let! Pravděpodobně ne všem. Máme zatím vyčkat na vyzvání lékařem, zda budeme mezi vyvolenými. Nikdo netušil, že v tu samou dobu už přes celý svět letěly z čínského Wu-chanu jedny obrovské vidle, které brzy měly přetnout veškeré plány naprosto všem.

První vlna pandemie smetla veškerá naše očekávání. Všechny důležité odborníky zaměstnával boj s Covidem, náměstka Prymulu vystřelil později do křesla ministra zdravotnictví. Daniel Stach se stal hvězdou. Mrtvých pomalu přibývalo, ale veřejnost zajímalo hlavně slovíčkaření, zda ti lidé zemřeli na Covid nebo s Covidem. Koho statistiky určitě nezahrnuly, byli ti, kteří zemřeli na nedostatek nebo zanedbání lékařské péče v důsledku omezení ve zdravotnictví. A umírali i ti, ke kterým se včas nedostaly nové léky, jejichž schvalovací proces někde zamrzl. Jen v Čechách jsme věděli o dvou pacientech, kteří se nedočkali uvedení Trikafty na evropský trh. Možná by to tak dopadlo i bez pandemie. Kdoví, nechci spekulovat.

Zázrak se ovšem stal. A výjimečně i nám. Na konci června nám urgentně zavolala doktorka z CF ambulance. Stelince byla schválena nová léčba. Dostane Orkambi! Půl roku po dohodě lékařů s pojišťovnou.

Stela byla zdravotně způsobilá a pro léčbu Orkambi ideálním kandidátem. Lékaři s námi prokonzultovali celý příbalový leták. Komplikací může nastat nespočet. Seznam vedlejších účinků snad neměl konce. Přibudou nám další pravidelná vyšetření a další omezení. Musí se pravidelně sledovat krevní obraz, funkce jater i zraku. Stela odteď nově nesmí některé potraviny a léky. Lékařka přinesla do ambulance tři zelenobílé krabičky. Jednu na měsíc. Na každý den připadnou dva sáčky sypkého prášku, který se smíchá s jídlem. Nemusel jsem se nakonec stát Perníkovým tátou. I tak jsem si vyzkoušel ten zvláštní pocit, převážet v batohu bílý prášek dražší než kokain.

Byli jsme s Míšou šťastní. Dosáhli jsme dílčího vítězství. Udrželi jsme Stelinky zdraví ve stoprocentní kondici do příchodu léku, který by pomohl tento stav zajistit na delší dobu. Věděli jsme, že u dospělých pacientů Orkambi zlepšilo plicní funkce o jednotky procent. Ti už ale měli plíce do určité míry nevratně rozbité. O pacientech ve Stelinky věku zatím nebyl dostatek dat. Lékaři si od podání léku slibovali hlavně oddálení komplikací a větší prevenci poškození plic. Nikdo nám nemohl zaručit, že léčba zabere. Taky může kdykoliv selhat systém úhrad. Nasazení Orkambi by nemělo bránit pozdější náhradě Trikaftou, která bude ještě efektivnější. Inhalací a konzumace enzymů před jídlem se Stela však nikdy nezbaví. Veškerá prevence a fyzioterapie musí fungovat dál. Dokonalý lék na cystickou fibrózu neexistoval dál.

Stela novou léčbu jinak snášela výborně. Během prvních třech měsíců se její plíce nějak viditelně nezanášely a hleny zvracela jen výjimečně. Žaludek se jí obracel jen při polykání větších soust jídla. Ani ve čtyřech letech stále neuměla dost dobře kousat. Museli jsme dávat pozor, aby v sobě udržela ranní i večerní dávku vzácného léku, což se několikrát bohužel nepodařilo.

Rozvolnění opatření během léta znamenalo také obnovení jednání o Trikaftě, která byla mezitím schválena Evropskou lékovou agenturou a pod názvem Kaftrio se měla za několik týdnů dostat k prvním vybraným jedincům i v České republice. Přišla však vlna druhá a s ní další odklad. K tomu se ministr Prymula nechal nachytat při nedodržování pravidel, která sám nastavil a stálo ho to křeslo. Kdosi ho šikovně vyfotil bez roušky před „zavřenou“ restaurací a v přítomnosti grázla, který povýšil korupci na umění. Podle novinářů byl na oné tajné schůzce i upocený ouřada z pojišťovny. Ten to však popřel.

Začátkem listopadu jsme odjeli na pravidelnou kontrolu do Motola. Stela v posledních týdnech prodělala hned dvě po sobě jdoucí bronchitidy. Ta poslední už byla včetně obstrukce na průduškách. Poprvé nebyla Stelinka čistá na poslech. Možná byl na vině přemnožený stafylokok, kterého nevyhnalo ani Orkambi ani dvojitá dávka antibiotik. Doktorce se příliš nelíbily ani výsledky spirometrie. Také dala najevo, že léčba neměla proběhnout v domácím prostředí, ale v nemocnici. To jsme nečekali, protože naše pediatrička s CF lékařkou symptomy konzultovala. Teď jsme zase vypadali jako Horáček s Pažoutem. Určitě bychom nechtěli cokoliv zanedbat. Alespoň rentgen plic dopadl dobře.

Během svého života jsem vypozoroval jistý jev. Problémy nikdy nepřichází jednotlivě, ale většinou naráz. Druhý den se udělalo venku krásně, tak jsem vzal obě bledé děti na delší procházku. Nechal jsem Míšu doma, aby si od nás taky trochu odpočinula. Když jsme se vrátili, vypadala hrozně. 

„Volali z Motola. Stela má hodně špatný jaterní testy. Musíme okamžitě vysadit Orkambi. Napořád.“, energie načerpaná ze slunce okamžitě zhasla.

„Cože? Nespletla se? Vždyť ten lék fungoval. To bude nějaká blbost.“, bránil jsem se obvyklou formou popírání.

Hned jsem si vybavil, že Stela měla poslední týdny nezvykle tmavou moč. Přisuzovali jsme to antibiotikům a prodělané bronchitidě. 

„Zatím mi nedokázala říct, jestli se ta játra dají zachránit. Za týden musí udělat další testy“, pokračovala Míša v likvidaci mých nadějí.

Byli jsme na dně. Několik let sledujete vývoj léku v očekávání, že se k vám třeba jednou dostane. A pravděpodobnost, že se to splní, se zdá být mizivá. Snažíte se dělat maximum, abyste se ho vůbec dočkali. A pak se to doopravdy stane. Máte ho. Štěstí. Ale znáte to. Když si něco moc přejete, celý vesmír se spojí, aby vám plivnul do ksichtu. Lék ztrácíte. Lék, který možná i napáchal více škody než užitku. Takové případy se v klinických studiích vyskytly. Proto se provádějí jaterní testy. Má pak smysl upínat se ke Kaftriu, které se může chovat podobně? I s lékem se plicní funkce zhoršily skoro o dvacet procent. Snad pomůže alespoň jiným. Těžko se hledá nová motivace. Zpátky na začátku. Bez léku. V beznaději.

Druhá vlna

Letos v létě jsme se k ozdravnému pobytu u moře nedostali. Červnový termín jsme raději sami zrušili. O měsíc později jsme naopak prokaučovali ideální dobu, kdy byla veškerá pandemická čísla na minimu a pláže prázdné. Potřebovali jsme doma nutně vymalovat a přestavět pokojíček na nápravné zařízení pro dvě děti. Dovolenou jsem si mohl vzít až na začátku září. Když už jsme se rozhodli na poslední chvíli zabookovat alespoň Chorvatsko, objevila se zpráva o dvanáctihodinových kolonách na hranicích. Nebáli jsme se, že si přivezeme virus. I ten má svoji hrdost a do venkovské lokality, kam jsme měli namířeno, by se určitě neodvážil. Obávali jsme se, že někde zůstaneme viset. A zavázat se písemně, že Rakousko nebo Slovinsko projedeme na jeden zátah bez zastávky na čůrání, se nám nechtělo. Doba byla nejistá a Stela byla tou dobou ve výborné zdravotní kondici, takže pro letošek jsme téma moře uzavřeli definitivně.

Zamluvili jsme si alespoň moderní a zenově minimalisticky vyladěný apartmán na Šumavě, kde se také dobře dýchá. Na celý týden jsme se dobrovolně odstřihli od informací, běžných starostí a díky tomu, že prázdniny už skončily, tak i od masové turistiky. Celé dny jsme trávili v lesích, u řek a jezer, na naučných stezkách a zdolali pasivně několik vrcholů pomocí lanovky. Polední inhalace Stela zvládala bez problémů v přírodě. Byla ve svém živlu. V divočině. Ta volnost bez omezení! Janek tenhle druh zábavy zatím nevydrží příliš dlouho a často se nechával nosit. Třeba cestou z Černého jezera mi dokonce usnul na rameni a celé dva kilometry vydržel spát. Oba se nám kupodivu podařilo občas i udržet potichu a v Srní jsme tak mohli spatřit i vlčí smečku.

Na lidi jsme naráželi prakticky jen na turistických pastech a v obchodech. Protože jsme neměli přehled o aktuálních opatřeních, roušky jsme si brali do uzavřených objektů nebo tam, kde to bylo vyžadováno. Byli jsme ale skoro jediní. Jiná situace byla v Německu, kam jsme se také na jeden den zajeli podívat. Němci totiž přes léto opatření nezrušili. Vzorně dodržovali rozestupy, na naučných stezkách i přikázaný směr chůze a drželi se ve svém pruhu. V budovách jsme s náhubkem dokonale zapadli, a když jsem oprášil i svůj bavorský akcent z filmů pro dospělé, tak nikdo nepoznal, že jsme Češi. V tamním Národním parku jsme měli štěstí na pozorování rysa a medvědů. Janek je neviděl, ten usnul pro změnu v kočárku.

Tušili jsme, že si musíme užít beze zbytku každý den. V civilizaci se mezitím děly věci. Počet nakažených se během týdne zdvojnásobil a už dávno přesáhl maxima z první vlny. Zaráželo nás, že žádná opatření vláda tentokrát nevyhlásila. Nebo alespoň ne plošně. Určitě ale měla od jara dostatek dat a minimálně tři měsíce na přípravu před vlnou druhou. Místo toho v rádiu dokola omílali jakýsi mimořádný vládní příspěvek a balíček jednorázových roušek pro seniory. Zřejmě aby přežili jejich skalní příznivci do říjnových voleb. Zase volby. Vláda už do doby jejich konání nechtěla riskovat další pokles popularity. On totiž narůstal i počet těch, kteří se zkrátka rozhodli na Covid nevěřit.

Některé vzorce lidského chování mi odjakživa unikají. Nicméně se vyrojili ve velké míře myslitelé, kteří nejenže zpochybňovali funkčnost roušek, ale vyhlásili i bojkot jejich nošení. Ti největší pitomci zakládali spolky proti rouškám a pořádali promořovací demonstrace. Jasně, pracovat v tom osm hodin v kuse sralo i mě. Ale výsledky renomovaných studií hovořily jasně. Pokud se kapénkám vytvoří dostatečná bariéra, pravděpodobnost přenosu se sníží. Jiní vědci bili na poplach, že při současném nárůstu pozitivně testovaných lidí do listopadu zkolabuje zdravotnictví. Možná ti popírači viru a odpírači opatření neměli ty správné informace. Nebylo se čemu divit. K pandemii se totiž vyjadřoval kdekdo a každá teorie si našla svého zastánce. A člověka, který uvěří paradigmatům docentky Anife Vyskočilové, už není třeba o čemkoliv přesvědčovat.

„Chudáci naše děti se v rouškách udusí. Žádný Covid není a celé je to židovské spiknutí v čele s Billem Gatesem. Testovací špejle obsahují mikroskopický 5G zesilovač.“, ujišťovali se vzájemně chovanci Vysoké školy života ve svých světonázorech. Snad se i dobrovolně vzdají nároku na lékařskou péči v případě nákazy. Slané děti musí nosit roušku na hubě od prvního měsíce života a omdlévají snad? Pouštět se do jakýchkoliv diskuzí se zkušenými harcovníky se rovnalo sebevraždě.

Během první vlny onemocnělo v ČR asi příliš málo lidí na to, aby si společnost uvědomila sílu pandemie, kterou okusily více zasažené státy, jako byla třeba Itálie. Tamní obyvatelé se druhé vlny sakra obávali. S odstupem času jsme přišli na to, že se před druhou vlnou nakazilo i několik našich přátel a známých. Jen se tím raději nikde nechlubili. Znali jsme tedy očitá svědectví pacientů s různým průběhem nemoci, včetně těch zcela bezpříznakových. Na pozoru jsme se měli tedy dál. I když i my jsme během léta samozřejmě také rozvolňovali a vídali se normálně s přáteli a rodinou na různých akcích.

Asi nejrizikovější byla účast na jedné svatbě. Děti jsme raději s sebou nebrali. V té době už platilo nařízení o povinnosti nosit roušky alespoň v budovách. Obřadní síň byla našlapaná, ale roušky jsme měli ze všech svatebčanů je my dva s Míšou. Osazenstvo se na to netvářilo zrovna přívětivě, ale výklad pravidel tutově znalo. Byla to víceméně policejní svatba. Tak jsme ustoupili zcela do pozadí a na tu chvíli si roušky sňali, abychom nekazili svatební fotografie. Sbližovací veselku jsme takticky vynechali.

Kam se jen poděla ta jarní ohleduplnost? Naráželi jsme na maminky bez roušek i v čekárně u pediatričky. Protože nikdo jim přece nebude odepírat nároky na svobodu, že? V obchodech se ke mně ochotně každý rád přitulil. U nádobky s dezinfekcí se zastavil jeden člověk z deseti, kolem hrabošů pečiva jsem už chodíval se zavřenýma očima.

Přílišná hygiena zřejmě škodí. A sám jsem se přesvědčil, jak může být i nebezpečná. Onehdy jsem šel zapálit svíčky rodičům na hřbitov. Protože jsem se tam při úklidu náhrobní desky vrtal v květináčích se stojatou hnijící vodou, automaticky jsem si ihned ošetřil ruce dezinfekčním gelem. Bohužel jsem gel nenechal dostatečně oschnout a zbrkle se jal škrtnutí sirky, zakrývajíce plamen dlaní před větrem. Blaf. Ruce se mi vzňaly modrým plamenem, který jsem uhasil sebeironickým potleskem. Naštěstí bez následků.  

Méně veselá už byla moje příhoda s UV lampou, kterou firma koupila na likvidaci zárodků Covidu v zasedacích místnostech. Když se objevilo podezření na nákazu u jednoho z dodavatelů, kolega mi na začátku směny lampu předal s tím, že si mám preventivně vydezinfikovat kancelář. Bez dalších instrukcí. Návod byl pouze v Čínštině a mozek používám obvykle až po druhé ranní kávě. I zapnul jsem stolní UV lampu na deset minut, aniž bych z místnosti odešel. Skomírající modré světýlko mě těch pár chvil nijak při práci nerušilo a o jeho hubících účincích jsem silně zapochyboval. Na konci směny jsem si v koupelně všiml, že mám opálené ruce od rukávu níž. A sakra hodně. Obličej mě pálil jako nikdy. V husté mlze jsem autem spěchal domů namazat se krémem po opalování. Až doma jsem s hrůzou zjistil, že mlha pronikla i do obýváku a kuchyně. Počkat. To nebyla opravdová mlha. Já přestával vidět. V zrcadle jsem se nepoznal. Oči angorského králíka, obličej náčelníka Apačů. Jako kdyby nám doma týden netekla studená voda. Nejsem blbej, do sluníčka taky přece nekoukám. Stačilo být se zářičem v jedné místnosti. Dva dny jsem si rozkapával oči a pomalu se loučil se zrakem. Ten se mi nakonec zdárně vrátil. Ale opustila mě spálená kůže z čela i rukou. V kanceláři chcípl nejen virus, ale i všechny kytky. Mohl jsem to nahlásit jako pracovní úraz, ale už jsem měl na kontě úpal poté, kdy jsem v polední pauze usnul s hlavou na topení a jednu nedokonanou Seppuku kapesním nožem při krájení kedlubny. Netoužil jsem být opět hlavní postavou kuriózních historek na školení o bezpečnosti práce.

V práci jsem zažíval absurdní situace. Měřili nám teplotu i několikrát za směnu, nakupovaly se UV sterilizátory pro služební mobily. Na každém rohu stály dávkovače na dezinfekci, kterou do nich nikdy nikdo nedoplnil. Vedení firmy dokonce vymyslelo vlastní semafor pravidel, jak čelit pandemii. Podle něho jsme například už měsíc měli veškerou komunikaci provádět výhradně elektronicky nebo telefonicky. Nejenže ve skutečnosti probíhaly veškeré porady bez omezení, ale proslýchalo se, že sám pan ředitel je popíračem Covidu a na svých sezeních netoleruje roušky. Když se pak objevily první případy nákazy na pracovišti, vedení je jednoduše ututlalo.

V říjnu už bylo jasné, že jde do tuhého. Sice došlo k výměně ministra zdravotnictví, ale chaotická vyjádření vydávala vláda dál. Virus zasáhl už na dvě desítky našich známých a kolegů z práce. A stát se teprve rozhodl zavřít zoologické zahrady a divadla. Dobrá třetina spoluobčanů se chovala vůči druhým jednoduše bezohledně. Museli jsme tedy Stelinku ochránit sami. Měli jsme v plánu poslední víkend s přáteli před tím, než se zase pomalu uzavřeme před světem. Do poslední chvíle jsme váhali, zda odjedeme. Měli jsme zamluvený malebný penzion na Sedlčansku jen pro naši partu. Polovina budovy zůstane neobsazena. Čtyři rodiny s dětmi. Všichni zodpovědní, bez příznaků a do doby odjezdu bez rizikového kontaktu. To rozhodlo, že jsme výlet nakonec podnikli. Počasí nám sice nepřálo, ale součástí ubytování byla úžasná prostorná herna pro děti, o kterou jsme je nemohli připravit. A všechny děti tam byly spolu opravdu šťastné. První večer se objevila horečka u jednoho z nich. Druhý den u dalšího. K tomu kašel. Zasažené rodiny se sice snažily nemocné děti od ostatních izolovat, ale už bylo pozdě.

Po příjezdu domů jsme všichni čtyři bojovali s ukrutnou rýmou. Rýma nepatří mezi příznaky Covidu, což bylo dobrým znamením. Následně se dostavily horečky a dráždivý suchý kašel. To už příznaky být mohly. Míša s Jankem byli po dvou dnech relativně v pohodě. Já si radši vzal hned volno, abych na nikoho nic neprsknul. Z mapy výskytu nakažených jsem vyčetl, že jsme se právě vrátili z ohniska největšího týdenního nárůstu. Zase jsme se jednou snažili žít normální život a jak to dopadlo. Má tohle vůbec smysl? To už nikdy nebudeme moci mezi lidi?

Stela v pořádku rozhodně nebyla. Už z jejího podrážděného chování bylo jasné, že ji trápí něco mimořádného. Třetí noc po návratu domů jsme nespali. O půlnoci se Stela rozkašlala tak, že nešla zastavit ani kapkami Fenistil. Seděli jsme u ní a snažili se ji uklidnit. Nad ránem nemohla popadnout dech a začala se dusit. Vždycky když už jsme se rozhodovali, zda zavoláme záchranku, tak nám na chvíli klidně usnula. A tak to pokračovalo až do osmé hodiny, kdy otevřela ordinaci pediatrička.

Doktorka nás vzala okamžitě. Naměřila Stelince o dvacet procent nižší saturaci kyslíku, než obvykle. Z poslechu zjistila bronchitickou obstrukci na plicích. Ihned Stelu rozdýchala Ventolinem. Saturace se vrátila na běžnou úroveň. CRP test odhalil pravděpodobně virový původ. Covid nebyl vyloučen. Avšak na testy nás zatím neposlala. Výsledek by nic na způsobu medikace nezměnil. Viróza se léčí symptomaticky a na Covid beztak žádný lék není. Prioritou bude udržet Stelu v domácím léčení. Nemocnice a odběrová místa byly v tu dobu velice nebezpečným místem. Po konzultaci s lékařkou v Motole jsme preventivně nasadili i antibiotika. Snímek plic byl čistý.

Dušnost, teploty, bolest hlavy a kašel trápily i mě. Přes kontrolní měření teploty bych se stejně do práce nedostal, musel jsem si zařídit neschopenku. Od počátku pandemie nikdo našeho obvoďáka neviděl. Fungoval prý jako přítel na telefonu, ale to nemohu potvrdit, protože jsem se nikdy nedovolal dál než k sestře. O recept na léky proti alergii jsem žádal v létě dvakrát a marně. Telefon měla sestra tentokrát obsazený půl dne. Neschopenku mi vystavila automaticky. Lakonicky se zeptala na příznaky a nashle. Mám zavolat za tři dny.

Z laboratoře přišly Stelince výsledky ze sputa. Přemnožený stafylokok. Stela už druhý den pořádně neinhalovala. Vždy se ošklivě rozkašlala a museli jsme přestat. Ventolin proti dušnosti zabíral, ale byl problém Stelu přesvědčit, aby se ho nadýchala. Většinu jídla, kterou jsme do ní přes den dostali, po delším kašli vyblila. Měli jsme problém v ní udržet tolik vzácné Orkambi. A tohle všechno přišlo navíc v době, kdy si Stelinka začala uvědomovat, že je jiná, než ostatní děti.

„Ploč anhaluju jenom já? Ploč Janek nepapá Kleonky?“, vyptávala se stále častěji.

„Nechci anhalovat! Nikdy už nebudu anhalovat! Nechci foukat do Kolnetu!“, vztekala se.

„Nechci Ventolin! Nechci lůžový vitamínky! Je to hnusný!“, odmítala nový lék i antibiotika.

Čím víc se vztekala, tím jí bylo hůř. Čím víc jí bylo hůř, tím víc léky potřebovala. Čím více je potřebovala, tím více jsme se jí snažili pomoci. Čím více jsme se snažili, tím více se vztekala. Každé inhalaci nebo aplikaci léku předcházel sáhodlouhý rozhovor, zoufalé přemlouvání, nátlaky a hysterická scéna. Stela byla chytrá a věděla, že léky nutně potřebuje. Jenom prostě odmítla spolupracovat. Občas si kladla nesmyslné podmínky. Ani po jejich splnění nepovolila. Ne. Nic nebude dělat. Nejednou jsem to nevydržel, práskl dveřmi a odešel raději na zahradu. Na tohle nemám. Jak ji máme zachraňovat, když tohle dělá? Jednou jsem se před ní v beznaději složil na zem a s brekem jí prosil, aby nás poslouchala. Marně. Musel jsem ji přeprat, abych do ní dostal léky. Míša měla svatou trpělivost a zvládala nás oba udržet na kolejích. Hlavně si ani na chvíli nepřipustila možnost, že bychom chytli Covid.

Ani po třech dnech mě příznaky neopouštěly. Naopak. Přidala se únava a bolest zad. Opravdová mužská záležitost. Právě tři dny příznaků byly podle manuálu pro praktického lékaře signálem, aby mi vystavil žádanku na koronavirové testy. Nebyl jsem rizikovým pacientem, ani jsem nebyl dosud vytrasován. Trasování možná fungovalo v Praze, ale ve zdejším kraji nikoliv. Jednoho kolegu nechali s příznaky Covidu běhat týden po světě, než se zdravotně sesypal. Jeho manželku a děti ze společné domácnosti vytrasovali až za týden. Tohle šíření už se nedalo zastavit. Bezohlednost spoluobčanů tomu ještě napomáhala. Karanténu jsem si proto nařídil sám a zcela dobrovolně. Nakoupila nám ségra. Na základě žádanky jsem se tedy mohl objednat na testy. Další tvrdý náraz. Ve všech nemocnicích v kraji byl nejbližší volný termín až za deset dnů, v soukromých laboratořích nejdříve za týden. O víkendech se netestovalo. Kolik tak může člověk nakazit lidí za týden nebo za deset dnů? Nedal jsem se. Každé dvě minuty jsem refreshoval rezervační systém. Po hodině se objevil volný termín. Už za dva dny!

V pondělí ráno jsem se dostavil do nemocnice na testy. Před vyčleněnou budovou hlídkovali policisté v kuklách a neprůstřelných vestách. Před vchodem k odběrovému místu byl uměle vytvořen labyrint z mobilních zábran, aby se lidé ve frontě na sebe netlačili. Labyrint z větší části naváděl lidi podmáčenou loukou. Pršelo. Bylo jedno, na kolikátou jsme byli objednaní. Lidi vcházeli dovnitř v pořadí, v jakém přišli. Spočítal jsem si, že budu čekat asi dvacet minut.

„Nemůžeme vám udělat odběr. Nejste v systému.“, zařízla mě milým tónem sestra oděná do skafandru. „Zavolejte si tomu, kdo vám měl vystavit žádanku.“ 

Patnáct minut jsem se snažil dovolat obvoďákovi. Po kotníky v oranici. Lilo. Stále obsazeno.

„Žádanku jsem vám přece už vystavila. Víc udělat nemůžu.“, utnula hovor sestra. 

Nemít doma chronicky nemocnou dceru, tak se na to divadlo vykašlu a nebudu ty unavené dámy zdržovat. Nevzdal jsem to. V tu chvíli už nikdo ve frontě nebyl. Odchytil jsem druhou ze sester ve skafandru mezi dveřmi. Ta mě konečně našla v systému. Zašťourala mi jednou špejlí v nose, druhou v krku. Za dvě minuty hotovo. Děj se vůle Boží. Při nejhorším budu mít alespoň lepší 5G signál pro telefon.

„Negativní.“, přečetl jsem podstatný obsah SMS už za devět hodin.

Ulevilo se mi. Částečně. Dostali jsme ještě šanci. Pořád se můžeme Covidu vyhnout. Na druhou stranu jsem měl obavy. Je možné se mu vůbec vyhnout? Když tato poslední viróza nebyl koronavirus, tak jak může Stela zareagovat na něj? Podle lékařů z Motola děti samotnou nákazu zvládají. Nebezpečí může nastat, pokud je virus oslabí a přemnoží se bakterie. Mě doktor neprohlédl ani s negativním testem. Alespoň dcerka byla zaléčená. Antibiotika po čase zabrala a Stela začala jakžtakž spolupracovat. Poslední dva týdny žádný les, žádné dobrodružství a skoro žádné návštěvy. Co přijde potom? Situace směřuje opět k omezení pohybu. Jak dlouho ještě tohle období věčný nejistoty a další totální izolace může trvat?

O štědrosti

Za týden tomu bude rok, co se uskutečnil první ročník běhu Mystery Run. Zde je pár myšlenek, které jsem si po něm zapsal.

Svět se zdál být ve zvláštní rovnováze. Čím větší potíže nám dcery nemoc do života přinesla, tím více dobra se nám ze všech stran vracelo. Poznali jsme mnoho nových sympatických duší nebo se pro nás odkryly světlé stránky těch stávajících. A když Honza s Míši bráchou zorganizovali koncem srpna 2019 jménem nadačního fondu charitativní běh, přišlo nás podpořit přes pět set lidí. Skoro půl roku trvala klukům příprava. Do akce zapojili desítky nadšenců, firem a nejrůznějších organizací. A nejvíc kamarádů a členů rodiny. Dobrovolníci napekli zákusky, vyrobili medaile a různé upomínkové předměty. Významně pomohla volnočasová organizace Frýtajm z města Osek, v jehož katastru se závod konal. Společně museli zajistit mnohá povolení a formality. V první řadě museli překonat naši počáteční skepsi. Především já jsem jim příliš důvěry nedával. Jejich velkolepé plány jsem považoval za přehnané a neuskutečnitelné. Stany a stánky s občerstvením, živá muzika, reklamy v lokálních médiích, podpora od veřejně známých osobností nebo výstava fotografií Roberta Vana už nám připadaly nepatřičné.

V den konání běhu jsem se pořádně zastyděl. Oni to fakt dokázali. Tolik dobrých duší, které se sešly podpořit dobrou věc, jsem nečekal ani v tom nejdivočejším snu. Nikdy jsme neměli pohromadě takové množství přátel a členů rodiny. Ani na vlastní svatbě. Přijeli i všichni sousedé. Soused záchranář Pavel zařídil, aby si startovní trička zakoupili i kolegové, kteří během závodu sloužili a nemohli se zúčastnit. A další lidé se podobně jen takto symbolicky zaregistrovali. Jeden šikovný řezbář věnoval do dražby zahradní sochy, místní hokejový klub dresy. Na start se postavila i hokejová legenda Robert Reichel se svým synem a několika dalšími talenty. A přijel i můj brácha, kterého jsem celý rok neviděl, a který se na sociálních sítích často vymezoval proti jakýmkoliv neziskovkám. A takových dojemných situací bych mohl popsat desítky.

Vítězové všech kategorií si odnesli tolik krásných sponzorských cen, že už se asi ani nikdy nedozvím, kdo je do soutěže daroval. O výtěžek z akce se nadační fond podělil s klubem CF, jehož milí zástupci nás přijeli také osobně podpořit. Snažili jsme se všem zúčastněným osobně poděkovat, ale na to byl ten den příliš krátký. A je hrozně nefér, že tady nemůžu ani všechny vypsat. Program byl nabitý spoustou doprovodných her a vystoupení, ale vůbec ne hektický. Počasí vyšlo na jedničku a okolní obyvatelé byli tolerantní. Pohodička. Pokud se objevily komplikace, tak jen drobné a brzy se na ně zapomnělo. Vystoupení z naší komfortní zóny bylo psychicky hodně náročné, ale za to setkání to celé stálo. Ten den nám bylo předáno neskutečně mnoho energie, kterou jsme se snažili v sobě naakumulovat na horší časy. Kéž by nám vydržela co nejdéle. A věděli jsme, že budeme bojovat dál. Za všechny, kteří s námi tehdy byli.

Krátce na to nás kontaktovala ředitelka, režisérka a herečka Docela Velkého Divadla paní Galinová. Nabídla nám, že by jejich divadlo sehrálo benefiční představení pro naši Stelinku. Protože jsme s Míšou repertoár této party umělců znali a jejich divadlo jsme v minulosti navštěvovali, s radostí jsme nabídku paní ředitelky přijali. Stelu jsme samozřejmě nemohli vystavit většímu množství lidí v sále, navíc by při své neposednosti dlouho sledovat žádnou hru nevydržela. Sehnali jsme si tedy hlídání. Vůbec ta možnost vyrazit si jen tak spolu po letech byla neuvěřitelně osvobozující sama o sobě. Zažili jsme příjemný večer plný milých setkání a povzbudivých rozhovorů. A vlastně díky tomu jsem se rozhodl neskončit s psaním. Benefici přišlo podpořit hodně lidí, především opět z řad přátel a rodiny. Herci odvedli skvělou práci i bez nároku na honorář a skvěle jsme se pobavili. Na závěr představení pronesla paní ředitelka dojemnou řeč na naši adresu a na jevišti nám herci předali své kapesné. Snad jim něco zbylo na jídlo a složenky. Pro nás to byli hrdinové. Tohle divadlo by si zasloužilo mít pokaždé plný sál. Musí být ohromně obtížné páchat něco ušlechtilého pro lidi v regionu, kde se pozornost upíná po nejvíce k hokeji a největší kulturní událostí bývá příjezd Sparty Praha.

 Zažívali jsme období zvýšeného zájmu a nabídek nám pomáhat. V jednu dobu se sešlo hned náhodou několik událostí, kdy jsme byli lidem více na očích. Během jediného týdne nás požádaly hned dvě nadace o dobrovolné zveřejnění našeho příběhu. Respektive jedna z nich vznesla tuto prosbu poněkud direktivním způsobem. Přišlo nám ale férové oběma vyhovět. Vždyť jsme díky nim a jejich dárcům mohli pořídit drahý inhalátor E-flow a přispěli nám na ozdravnou dovolenou. Stelinky fotka se stručným popisem její nemoci krátce kolovala na sociálních sítích a na stránkách nadací. Na základě toho jedna dobrotivá paní napsala Míše několik laskavých dopisů a Stelince poslala i dokonce balík plný dárečků.

 Tahle zvláštní popularita měla i stinnou stránku. V řetězcích jednoho supermarketu se objevil plakát se Stelinky fotkou v nadživotní velikosti. Bylo to součástí dohody a věděli jsme o tom předem. Nadace s řetězcem spolupracovala dlouhodobě a každoročně přes jeho zákazníky vybrala miliony na pomoc stovkám dětí. Spíš jsme nečekali, že se právě dcerky podobizna během kampaně objeví i v místní pobočce, kam jsem chodíval několikrát týdně nakupovat. Když si přečtu hanlivý anonymní názor na sociální síti, ani mě to netrápí. Nevypovídá to nic o nás, ale pouze o autorovi komentáře. A pokud takový troll konspiračně spojí tříleté dítě s jakoukoliv politickou ideologií, člověka to i pobaví. V reálu to bylo jiné. Stál jsem během toho charitativního týdne u pokladního pasu a nechtěně poslouchal rozhovory zákazníků na téma: tisíc důvodů, proč nepodporovat „takovou zlodějinu“. Bylo nad mé síly, nebrat si to osobně. Chtělo se mi brečet nebo křičet, že rozhodně nenatahujeme ruce po jejich životních úsporách. Prodavačky byly ale mimořádně trpělivé a vždy s úsměvem upozorňovaly na možnost nepřispět. Na negativní poznámky profesionálně nereagovaly. 

      „Děkuji vám. Víte, to je moje dcera. Nadace nám hodně pomohla. Teď rád pomůžu jiným.“, řekl jsem na pokladně během placení tak, aby to slyšeli i rejpalové za mnou.

      „Tak proč si to tady nenabízí sám?“, zazněl odněkud jeden hlásek. 

Nereagoval jsem. Prodavačka se zatvářila překvapeně. Zjevně asi nečekala, že se pomoc dostává k reálným rodinám. Možná ji zaskočila zpětná vazba. Podle množství nalepených dárcovských samolepek na plakátě pod Stelinky podobiznou ale přispívalo na nemocné děti nemalé procento štědrých lidí i v našem chudém kraji.

Těšili jsme se, až tahle náhlá pozornost zase brzy utichne. Do konce roku se objevila ještě jedna nabídka na spolupráci, ale skončila nedorozuměním. Jeden malý obchod si chtěl umístit kasičku, kam by jejich zákazníci mohli také přispět konkrétně „na Stelinku“. S poděkováním jsme zdvořile odmítli s tím, že bychom rádi doporučili i jiné děti, které by potřebovaly podpořit. Paní majitelka se však asi urazila a položila Míše telefon.

Od začátku se nám mnoho lidí snažilo v naší situaci pomáhat. Kamarádi, rodina i úplně cizí lidé. Jakkoliv. Slovem, důvěrou, výpomocí s hlídáním nebo dary. Od doby, kdy Honzík založil nadační fond i finančním příspěvkem na velkou část našich léčebných výdajů. Bylo pro nás ohromně těžké přijímat takovou formu pomoci. Vlastně jsme si na tento stav nikdy nezvykli. Rozhodně je jednodušší pomoc nabízet. Dlouho jsme bojovali s pocitem jistého závazku vůči všem dárcům. Nezřídka poslali peníze na účet fondu i dobrodinci, kteří byli sami ve větší nouzi nebo jednoduše nežili na srovnatelné životní úrovni. Třeba kamarádka z dětství přispěla nemalou částkou, ačkoliv byla sama několik měsíců nezaměstnaná. Mnohokrát jsme řešili morální dilema, zda od takových srdcařů vůbec můžeme cokoliv přijímat. Zkoušeli jsme tedy i některé dary odmítnout nebo přesměrovat na potřebnější adresáty, ale ti lidé si vybrali z nějakého důvodu prostě naši Stelinku. Chtěli pomoct právě jí. A byla to jejich svobodná volba. Dělalo jim radost, že nám udělali radost. A hlavně nezávazně. Došli jsme s Míšou tedy společně k filozofii, že budeme prostě vděční. Máme obrovské štěstí na lidi kolem nás. Bohužel ne všechny děti mají tak silnou sociální oporu. Budeme se snažit myšlenku solidarity a radosti posílat nezištně dál, stejně tak i hmotnou pomoc prostřednictvím nadačního fondu Astéri.