info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 26. část

Sběratelé diagnóz

„Vemte Stelu k psychologovi.“, slýchali jsme na různých vyšetřeních, kde na sebe Stela nenechala ani sáhnout. Naposledy u zubaře. Tam se nepodařilo našeho vzpurného pacienta ani usadit do křesla. Jenomže Stela psycholožku dávno měla. Ta u ní žádnou patologickou poruchu neobjevila. Jedna důležitá věc ji však napadla v souvislosti s nechutenstvím a neschopností kousat jídlo. Poradila nám, abychom se objednali na logopedii. Logopedie neřeší jen potíže s řečí, ale zakopaný pes může být v ústech jako takových. Naprosto stejný poznatek přinesla nezávisle i fyzioterapeutka. S tou jsme pro změnu probírali problémy s přechodem z inhalační masky na náustek, který už měla Stela ve svém věku dávno umět používat.

Na logopedické vyšetření jsme čekali několik měsíců. Na první sezení jsme dorazili pozdě, protože jsme se klasicky ztratili v labyrintu zvaném Motol. Terapeutická místnost na dětském oddělení měla fikaně skrytý přístup z oddělení pro dospělé. Navíc se logopedka nedávno provdala a pod jejím novým jménem ji nikdo neznal. Pevnou linku nezvedala, museli jsme tak použít emailovou komunikaci. Ale setkání s ní se nakonec povedlo a kupodivu měla pro nás i dostatek pochopení.

Logopedka si se Stelinkou zahrála několik her, které jsem považoval spíše za zkoušku postřehu nebo všeobecné inteligence. Vesměs šlo o spojování obrázků podle různých klíčových prvků. Pro Stelu to byla brnkačka, navíc to vtipně komentovala, takže jsme se i zasmáli. Smysl akce byl ale úplně jiný. Terapeutka sledovala, jak se celkově Stela chová, jak se pohybuje, jakým způsobem bere předměty do ruky, jak reaguje a jak se vyjadřuje. Do toho se nás vyptávala na některé informace ze Stelinky života. A měla poměrně brzy jasno. Respektive prý měla jasno už z popisu našeho problému po telefonu, ale teď si to ověřila.

„Stela má narušenou senzorickou modulaci a je celkově hypersenzitivní. To znamená, že má zesílenou citlivost na vnější podněty. Představte si, že její smyslové vnímání je několikanásobné. To, co vy slyšíte jako normální zvuky, jí může připadat jako rockový koncert.“, vysvětlovala terapeutka.

Vybavila se mi dva roky stará příhoda. Při vaření jsem cosi připálil a ze stropu se rozječel protipožární hlásič. Stela se rozječela ještě víc. Dostala tenkrát záchvat paniky, který nešel zastavit. Celý následující rok se občas ujišťovala, jestli to nebude zase v kuchyni pípat. Také mě vždy prosí, abych nezvyšoval hlas. A poslední dobou jsem ho na ní musel zvyšovat často.

 „Některé běžné dotyky na ni mohou působit velice nepříjemně. Někdy i jako bodnutí nebo bouchnutí.“, pokračovala a připravovala si do ruky dvě vatové tyčinky. „Občas jsem na ni nenápadně sáhla a okamžitě ucukla.“

Nepřekvapilo nás to. Stela na sebe sahat prostě nenechává.

„Asi se od malička nerada mazlí, že?“, zeptala se, ale odpovědí si byla jistá.

Přikývli jsme.

Terapeutka jednu vatovou tyčinku namočila, druhou ponechala suchou. Pak obě nenápadně přikládala ke Stelinky ruce. Ta na tu mokrou zareagovala přehnaně. Vždyť každou emoci vyjadřuje naplno.

„Určitě se odmala nerada převlékala, nebyla ráda zabalená v ručníku, nechtěla být nošená. Na hřišti se straní dětí. A nebude mít ráda špinavé ruce. Nechodí naboso. Mám pravdu?“, otevřela terapeutka naši Pandořinu skříňku.

Míša se rozplakala. Věděla od začátku, že Stely komplikovaný příchod na svět bude mít širší následky. Všechno to byla pravda. Zavinovačku Stela nesnášela, oblékání jí vadí doteď. Děti sice miluje, ale kontaktním hrám se vyhýbá.

„Věděla jsem, že nejsme blázni. Že jsme si to nevymysleli. A konečně tohle někdo pojmenoval.“, ulevilo se Míše. Potom vyprávěla terapeutce o okolnostech narození a prvních měsících strávených v Motole.

„Stelince chyběl ten pocit bezpečí a kontakt s vámi. Porod, operace, všechny ty kapačky, odsávání, injekce, polykání léků, žádné kojení. Kdykoliv s ní někdo manipuloval, znamenalo to jen nějakou nepříjemnost. Přizpůsobila se světu po svém. Všechny smysly si nastavila proti takovému druhu nebezpečí“, vysvětlila logopedka.

Dávalo to smysl.

„Něco také mohla zdědit. Bývá to často dědičné.“

To také dávalo smysl. Sám bývám natolik asociální, až se divím, že jsem si vůbec dokázal najít kamarády. 

„A s tím vším samozřejmě souvisí i ta pusa. Každé větší sousto ji dráždí, čištění zubů funguje jako sbíječka. S tím náustkem nespěchejte, aby se jí to inhalování nezošklivilo.“, odpověděla na naše další zásadní otázky.

Zřejmě bude mít i zesílené chuťové vjemy. Doteď pije jen čistou vodu. Sebevíc naředěný čaj v láhvi odhalí. Džusy, limonády ani sladkosti nepozře. Domácí poctivé příkrmy plivala, zatímco s chutí baštila ty hnusné kupované bez barvy, chuti a zápachu. A má to tak doteď. Nejraději má rozmačkané těstoviny ze skleničky pro roční děti. Nejsme tedy tak špatní kuchaři, jak jsme si chvíli mysleli. Znamená to možná přesný opak.

„Nebojte, existuje metodika, jak s takovými dětmi pracovat. Jmenuje se to terapie senzorické integrace. Já ji však nedělám. Umí to jen pár lidí v republice. Seženu vám ergoterapeuta – specialistu, ke kterému budete muset pravidelně docházet.“, dodala logopedka.

Jak jinak. Další speciální porucha. Další místo, které budeme muset pravidelně navštěvovat. Jsme vlastně takoví sběratelé diagnóz. Ještě máme políčeno na ADHD.

„Její řeč ale jinak odpovídá věku. Nějaké drobné vady tam jsou, ale to se časem spraví.“, uklidnila nás na závěr terapeutka.

Určitou formou hypersenzitivity prý trpí každý pátý člověk, tudíž se o poruchu v pravém slova smyslu nejedná. Uklidnilo nás, že se problém odhalil a můžeme ho skutečně začít řešit. Otázkou bylo, zda nebylo už příliš pozdě. Přeci jen jsme se ve výchově dopouštěli spousty chyb. I když i nám bylo pochopitelně celou dobu jasné, že Stela je ohromně citlivá a jiná než ostatní děti. Budeme tedy muset v první řadě změnit vlastní přístup k ní.

Než se nám podařilo domluvit ergoterapeutku poblíž domova, museli jsme několikrát ještě do Motola. V první fázi se porucha senzitivní integrace léčí podle tzv. Wilbargerova protokolu, což je v podstatě opakované přejíždění malým kartáčem po všech končetinách. Následně se provádí uklidňující stlačování všech kloubů. Naopak jsou místa, na která bychom raději sahat neměli, třeba na hlavu nebo na břicho. Člověka napadalo, že i obyčejné pohlazení jsme doteď praktikovali blbě.

Další cvičební metoda pro děti s poruchou senzitivní modulace probíhá na zemi a vymyslela ji jistá Veronica Sherborne. Systém zahrnuje metodickou řadu vzájemných dotyků a pozic s terapeutem. Později terapeut přebírá roli všemožných houpaček a prolézaček na nichž si děcko užívá. Sám jsem doma metodu otestoval i na Jankovi. Tohle musí bavit snad každé dítě. Protože je dobré metodu praktikovat pravidelně, je nutné mít doma dostatečný prostor a najít si denně několik desítek minut. Čas navíc byl v našem případě většinou sci-fi. A nejen to. Motivovat Stelu k jakékoliv činnosti bývá nesmírně ubíjející.

S logopedkou jsme prováděli masáže obličeje a pomocí „molitanového lízátka“ i stimulaci dutiny ústní. I tohle Stela kupodivu zvládala, ale neustále sabotovala terapii dotazy typu: „Ve ktelých tlubkách vám tady tečou hovínka?“, protože jsme s ní tou dobou probírali koloběh vody v přírodě a princip systému odpadového hospodářství.  

Specialistku se nám podařilo získat poměrně brzy, navíc zjevně šikovnou a jen dvacet minut jízdy od domova. Dojíždíme na ergoterapii pravidelně jednou týdně už druhý měsíc a Stela se vždy velmi těší, protože si tam vlastně jezdí „hrát s tetami do herničky“ a absolutně netuší, že je zábavnou formou vyšetřována nebo trénuje senzomotoriku. Během sezení vyšlo například najevo, že má Stela rovněž zhoršený hmat, kdy poslepu nebyla schopná najít předměty odpovídajících tvarů. Také nedokáže nakreslit zamýšlený tvar. Což bylo zvláštní, neboť jsem považoval Stelu za výtvarně zdatnou. Pravda, její vrcholná díla byla vždy abstraktní. Při nejhorším z ní nebude Picasso, ale Pollock (a toho mám stejně radši).

Spolupráce při jídle se zlepšuje jen velmi pozvolna. Ale i malé zlepšení znamená posun vpřed. Z internetu jsme objednali i speciální gumová kousátka pro aktivaci žvýkání. Objevili jsme například, že Stele jsou velmi příjemné křupavé potraviny a zařadili jsme tak častěji do jídelníčku různé tyčinky, křupky nebo hranolky. Hned při první návštěvě ergoterapie už Stela zvládla naráz vycucat poprvé v životě i celé lízátko, které bylo zprvu nasazené na jakémsi vibračním strojku. Sníst sladkost se někomu může zdát jako úplná banalita, ale my to brali jako úspěch.

Slaný cirkus očima otce, 25. část

Restart

Míše se po prvním víkendu v Motole podařilo domluvit pravidelnou návštěvu ergoterapeutky, která by mohla pomoci zvládnout Stelince pobyt v nemocničním prostředí. Terapeutka si už mezi dveřmi automaticky zařadila děvčata do kategorie: neschopná matka – rozmazlené dítě, a podle toho k nim také přistupovala. Ostatně jako už část sester na oddělení. Rovnou přišla s tezí, že za všechny problémy se Stelinky chováním si můžeme sami svým nedůsledným přístupem. Chybu jsme uznali určitě v jedné věci. Neměli jsme dopustit, aby si Stela zvykla jíst u tabletu. Zatímco u inhalací je sledování pohádek takřka nezbytné, u jídla je to kontraproduktivní. Rozhodli jsme se odteď jíst pokud možno společně a vždy bez televize, mobilu nebo jakéhokoliv rozptylující činnosti. Terapeutka však sama brzy zjistila, že s naší Stelou to je ještě složitější. Pokud se sama nerozhodne, tak s ní nikdo nehne ani motivací a už vůbec ne z pozice síly. A když ji nenakrmíme, tak se prostě nenají. A problém nebude ve výchově, když naše druhé dítě je naprosto klidné.

Další sezení proběhlo už v přátelštějším duchu ve specializované ergoterapeutické herně. Terapeutky zvolily hravější taktiku a pro lepší atmosféru požádaly Stelinku, aby si vybrala oblíbenou písničku.

„Chci Pokáče. Nešahej na mě.“, požádala Stela o hymnu všech asociálů.

„Tak to je přesný. Co taky od tebe jiného čekat?“, smály se upřímně terapeutky výstižnému textu a bez větších potíží s uvolněnou Stelou provedly celou řadu potřebných rehabilitačních cvičení. Stela musela na závěr slíbit plyšovému opičákovi, že začne alespoň trochu sama jíst.

Hromadu lidí paradoxně nejvíc zajímalo, zda to zvládám já doma s Jankem. Jak to asi může fungovat se zdravým a samostatným parťákem? Bez problémů. Jezdili jsme po výletech, tvořili jsme z plastelíny a malovali. Nebál jsem se s ním zajít do supermarketu, kam jsme Stelu z preventivních důvodů brali maximálně tak jednou ročně. Janek si dokázal hrát i sám. Nechal mě uvařit a uklízet. Stačilo mu, že jsem nablízku a může se kdykoliv přijít pomazlit. Často jsme si pak spolu hrávali na souseda, kterému došla doma káva a zjišťuje, jestli se náhodou nejedná o výpadek v celé ulici. Především jsem došel k poznání, že Janek je výborným společníkem, a že se mokka konvička sama neumyje. Pravidelně jsme si volali s děvčaty. Stýskalo se nám. Večer jsme zavedli čtení pohádek, na které běžně nezbýval čas. Janek byl fascinován pohádkou o Třech prasátkách, kterou chtěl slyšet pořád dokola. Po půlnoci se vždy přesouval za mnou do ložnice. Bez všech těch Stelinky domácích procedur jsem měl najednou pocit, že máme spoustu času. Synek se už uměl i sám najíst a nepotřeboval asistenci jako Stela. A snědl cokoliv. Nemusel jsem pořád hlídat léky. Oba jsme točili dokola tři sady tmavého oblečení, aby se to dalo obden vyprat všechno najednou. Do Prahy jsem jezdíval každý druhý den. Nikoho jiného k holkám totiž nepustili.

Po týdnu jsem si vyběhal papír na ošetřování člena rodiny, protože mi skončila dovolená. Ošetřovné = další totálně nefungující nonsens. Na vyplacení si příslušný úřad dává lhůtu třiceti dnů. Já si počkal i přes tři urgence třikrát déle. Je mi záhadou, proč poskytuje sociálka on-line formulář na prověření nevyplacení dávky, na který stejně nereaguje. Až naše firemní účetní zjistila, kde se kolečka socialismu zasekla. Jakýsi úředník na druhém konce vesmíru v Ostravě prý čekal, až mu pošlu lékařské potvrzení o hospitalizaci manželky. Jenže si o to jaksi nijak neřekl. Pravděpodobně poslal holuba, který cestou padl na ptačí chřipku. Děsím se představy, jak bych se cítil v kůži samoživitelky závislé na každé koruně.

Během mých cest do nemocnice býval Janek vždy u jedné ze švagrových, aby neztratil důležitou kognitivní sociální interakci s vrstevníky, jak mi Míša kladla na srdce. Půl dne jsem fungoval jen na kávě a cestou z nemocnice jsem se odbýval fast foodem. Jedinkrát jsem za tu dobu dopustil, aby Janek vynechal odpolední spánek. Ten večer byl Janek rozbitý tak, jak jsem ho do té doby neznal. Měl jsem pocit, že frčel na kávě se mnou. Byl k nezastavení. Běhal po pokojíčku, skákal po posteli, zavrtával se do deky jako červ a zase vylézal. A dokolečka opakoval:

 „Je to jízda! Je to jízda! Je to jízda!“

A byla to jízda skoro do půlnoci.

Stelinky zdravotní i psychický stav se začínal mírně lepšit ve druhém týdnu hospitalizace. Horečky už neměla, dušnost se dala na ústup. V dalším testu se přítomnost bakterie MRSA už nepotvrdila, ale pro její definitivní vyloučení bylo zapotřebí třech po sobě jdoucích negativních výsledků. Stela se pozvolna aklimatizovala. Jen musela přežít přemístění kanyly z hřbetu ruky na vnitřní stranu bicepsu. Naštěstí pod narkózou. Sliby plyšákům se musí dodržovat, a tak zkoušela sama jíst i jídla, která by dosud nepozřela.

Denně docházelo na pokoj nespočet lékařů, mediků, terapeutů a sester, což bylo stále dost stresující jak pro Stelu, tak pro Míšu. Na druhou stranu díky tomu dny v nemocnici utíkaly holkám rychleji. Stela rozhodila i ostřílenou docentku Smolíkovou – legendu dětské rehabilitace, která sebejistě poslala Míšu za dveře, že prý si poradí sama. Na docentky drsnější přímočarý přístup zareagovala Stela dvacetiminutovým pláčem na hranici hysterie bez jakéhokoliv náznaku spolupráce. Paní Smolíková určitě tiše litovala, že si nevzala Pištu Hufnágla. Odcvičit se povedlo až za účasti Míši a Stela podala celkem přesvědčivý výkon. Dokonce i povídat si chtěla. Docentka se nám pomstila v lékařské zprávě. Míša si před ní jen lehce posteskla, jak to má náročné. Zatímco v textu se objevilo: „ … matka se cítí vyčerpaná a sděluje, že již neví, jak s dcerkou dál pokračovat v rehabilitační fyzioterapii…“.

Při páté návštěvě jsem Stelu nepoznával. Sama si zvonila na sestru pro výměnu injekce s antibiotiky. Nejenže si už bez protestu nechala propláchnout hadičky, ona dokonce sestru naprosto vážně úkolovala, jak to má správně udělat. Pak si řekla o víčko a sama si zašpuntovala kanylu na ruce. A sestra hrála její hru a poslouchala na slovo. Většina personálu si ke Stele našla postupně cestičku. Její ošetřující lékař byl neskutečně trpělivý a pečlivý. Jako jeden z mála hned pochopil, že Stele se musí postup každé procedury předem vysvětlit a nikdy se jí nesmí lhát. Také nám podrobně popsal, jak funguje testovací proces na přítomnost bakterií, proč mají podezření právě na MRSU a jak takový stafylokok reaguje na antibiotika. Pouze spirometrie se stále nelepšila. Lékaři zařadili náhradní speciální LCI vyšetření a Stelinka ho zvládla až napotřetí, přestože jen dýchala do masky u pohádky.

Inhalace začala brát Stela zase vážně, protože se chtěla vrátit domů. Její chování se měnilo se zlepšujícím se zdravotním stavem. Přesto bylo obtížné vymýšlet stále nové aktivity mezi čtyřmi stěnami, které v obležení hraček už připomínaly spíše dětský pokoj. Stela byla stále více aktivní a neposlušná už jen běžným dětským způsobem. Následně nám povolili brát Stelu ven na krátké procházky. Toho jsme využili a jednou jsme přijeli i s Jankem a babičkou. Všem se nám ulevilo při ochutnávce toho, že se náš život zase brzy vrátí do normálu.

Děvčata byla propuštěna po necelých třech týdnech. Stela musela nově před každou inhalací poctivě vdechovat na roztažení dýchacích cest Ventolin a po inhalaci kortikosteroidy. MRSA se tedy definitivně neprokázala a vše nasvědčovalo chybě při vyhodnocení prvního vzorku. I když se plicní funkce vrátily na původní hodnoty, milého zlatého stafylokoka bohužel zcela nevyhnala ani moderní silná antibiotika. Zlikvidovat jeho kolonie je prakticky nemožné a kdykoliv se může znovu přemnožit. A to byla informace, která mi doteď unikala. Bude to věčná přetlačovaná. Vždyť pětinu posledního roku brala Stela antibiotika, což je podle lékařů z CF ambulance ještě prý pohoda. A častý pobyt v nemocnici k cystické fibróze prostě patří. Jen jsem to nečekal už takto brzy. A stav plic se spíše bude jen zhoršovat. Jestli ho ovlivnila absence pobytu u moře nebo celkově slabá imunita, jsme mohli cestou domů jenom spekulovat. Podstatné bylo, že tahle epizoda alespoň nakopla Stelu zpátky ke spolupráci. A hlavně jsme mohli strávit Vánoce společně.

Slaný cirkus očima otce, 24. část.

Dno za dnem

Začnu slovy Johnnyho Cashe: „Můžeš dlouho utíkat, ale Bůh tě stejně vždycky sundá.“ Zase jsme byli dlouho na útěku a v listopadu 2020 přišel pád dolů. Když se člověk dostane na samotné dno, může se alespoň od něčeho odrazit. Problém bývá s odhalením bodu, který už je oním pevným dnem nebo zda ještě může dojít k hlubšímu propadu. Nucené vysazení Orkambi nemělo být tím nejhorším, co se nám v krátkém čase přihodilo.

Stela se po dvou prodělaných bronchitidách zotavovala viditelně pomalu. Stále nebyla ve formě a po nocích i nadále pokašlávala. A noční kašel bývá předzvěstí toho, že opět skončí na antibiotikách. Za poslední rok se to opakovalo asi pošesté. A v takovém období se nevyspí ani dítě ani rodiče. Jeden z nás se snaží ulevit trápící se Stele, ten druhý stejně neusne, protože ho žere bezmoc. Aplikace, které nám monitorují spánek už s námi ani nemluví. Většinou zařadíme i mimořádnou noční inhalaci. Jenomže tentokrát inhalace Stelu mimořádně dráždily a dlouhodobě nechtěla poctivě rehabilitovat.

Po týdnu od špatných výsledků jaterních testů jsme se Stelou absolvovali opakované vyšetření. Spirometrie opět nevyšla dobře. Ale vzhledem k tomu, že Stela neuměla správně foukat do náustku a část vzduchu šla mimo, nepřikládala se této metodě rozhodující váha. Na plicích při poslechu a z rentgenu lékaři také nic zásadního neobjevili. Zbytek vyšetření se jevil velice pozitivně. Odběr krve jsme po předchozí neblahé zkušenosti z CF ambulance nechali provést přímo na odběrovém oddělení, kde to s dětmi přeci jen uměli lépe, a také proto, aby si Stela CF ambulanci nespojovala s něčím traumatizujícím. Nové jaterní testy dopadly povzbudivě. Játra nebyla trvale poškozená a sledované parametry se zlepšovaly. Dokonce není ani zcela vyloučené opětovné nasazení Orkambi!

Po kontrole jsme se rozhodli pořídit pro Stelu domácí pulzní oxymetr, který monitoruje saturaci kyslíku v krvi. Pro cystiky podstatný parametr, který se měří při každé kontrole. Zjednodušeně řečeno: může odhalit vážnější dýchací potíže už v jejich počátku. Zdravý člověk si naměří hodnoty nad 96% SpO2. Procenta mohou klesat se zhoršením plicních funkcí nebo taky běžně ve spánku a při zadržení dechu.

„Hodnota 94% je takovým zlomem. Cokoliv pod ní už je na vyhledání lékaře.“, vysvětlovala nám tehdy doktorka.

„Do Motola při problémech nejezděte. Nechte se hospitalizovat u vás. My si vás pak převezeme. Raději volejte sanitku.“, zakončila kontrolu lékařka jakýmsi krizovým scénářem.

Pozoruhodné bylo, že cena oxymetrů za poslední půlrok stoupla dvojnásobně. Zákazníci je hromadně nakupovali ve strachu z koronaviru. A tuhle malou šikovnou krabičku jsme nasazovali Stelince na prst dvakrát denně. Obvykle mívala svých 98-99%. Až do jedné odpolední inhalace.

Stela se po vdechnutí soli silně rozkašlávala. V jednu chvíli měla problém se nadechnout a propadával se jí hrudníček. Naměřil jsem saturaci 93%. Míša okamžitě popadla telefon a chtěla zavolat záchranku. Zarazil jsem ji. Stela už nevypadla, že by se dusila. Barvu měla normální, jenom byla trochu myšlenkami mimo. Nechtěla, abych byl u ní. Tohle se dělo teď často. Dýchala zase normálně. Hodnota stoupla na 97%. Skvělý.

„Zbytečně se upínáš k nějakýmu novýmu krámu. Ani nevíme, jestli to měří přesně. Takhle přeci nevypadá dítě, kterýmu bys měla volat rychlou.“, snažil jsem se Míšu i sebe uklidnit.

Jenomže se znovu rozjel hnusný kašel. Stela bledla.

„92%, 90%, 88% …“, hlásil jsem data z displeje oxymetru.         

„Volám!“, vykřikla Míša a už nechtěla slyšet žádné protiargumenty.

Měl jsem na Míšu trochu vztek, ale strach o Stelu převažoval. Záchranka přijela rychle.Dva muži v červeném a v rouškách vstoupili do domu. Stela se strachy rozplakala. Dýchala zase normálně. Jeden záchranář vyšetřoval Stelinku, druhý naslouchal nám. Všechno probíhalo v naprostém klidu.

„Z našeho pohledu je dítě stabilizované, ale vzhledem k vážnosti diagnózy bychom vás preventivně převezli na pediatrii, aby si ji prohlédl lékař. Souhlasíte?“, pronesl rozhodně záchranář.

Míša už se oblékala. Pohotovostní tašku pro Stelu měla připravenou už několik dní. Uvědomovala si, že tentokrát je to jiné. Domluvili jsme se, že pro jistotu zabalím cestovní inhalátor a vyrazím s Jankem chvíli za sanitkou. Počkáme v autě před nemocnicí. Stela při odjezdu působila zdravě, jen trochu vystrašeně.

„Je to blbý. Chtějí si tady Stelu nechat. Je pořád dušná a nemá čistý poslech.“, telefonovala rezignovaně Míša.

Měl jsem pořád vztek. Tentokrát jen a jen na sebe. Stela nebyla delší dobu v pohodě a já to nepoznal. Nebo spíš jsem si to nechtěl připustit. Místo toho jsem vnitřně řešil, proč Stela nechce mou asistenci u jídla, při oblékání a u inhalace. Proč se vůbec odmítá nechat léčit? Kdyby jí nebyly čtyři roky, přirovnal bych její vzdorovitost k nástupu puberty. Alespoň Míša se zachovala racionálně a jednala rychle. Pravda, sanitka úplně nutná nebyla, ale byl čtvrtek odpoledne. Kdybychom jeli na pohotovost sami nebo počkali do druhého dne, hrozil by víkendový průtah. S odstupem času se ukázal tento rázný krok jako nesmírně důležitý. A já se zastyděl.

Janka jsem odvezl k babičce a vrátil jsem se domů, abych zabalil oběma děvčatům věci na pobyt mimo domov. Nebylo jasné, jak dlouho budou pryč a zda mě k nim vůbec pustí. Míša se s Jankem ani nestihla rozloučit. Chudák náš mamánek. Budeme to muset zvládnout sami.

Na dětské oddělení mě pustili až po změření tělesné teploty a podpisu prohlášení, že si nejsem vědom nákazou Covidem. Holky mezitím otestovali s negativním výsledkem a ubytovali na samostatném pokoji. Celá budova od poslední návštěvy prošla sympatickou rekonstrukcí. Také veškerý personál hovořil česky. A všichni byli milí. Stela dostala Ventolin a darovala trochu krve na rozbor. Vrchní lékařka objevila obstrukci na průduškách, proto se rozhodla pro hospitalizaci. Prahu zatím nekontaktovala.

Stela byla ze změny prostředí vyděšená. Kašlala, těžce dýchala a chrčelo to v ní. Odmítala spolupracovat jak s personálem, tak s Míšou. Vztekala se a plakala. Z jehel měla šok. Saturace se pohybovala stále na hraně, ale žádné nové léky lékaři nepodali. Pouze nám nabídli erární inhalátor, který ale určitě nebyl lepší než náš E-flow. Od minula už evidentně ledacos o CF věděli. Ještě jsem pomohl Stelince s inhalací, ale udržet ji v nějakém soustředěném stavu bylo nemožné. Brzy už jsem musel odejít, abych vyzvedl Janka.

Domů jsme dorazili úplně vyždímaní. Janek se na Stelu pořád ptal. Chtěl jít rovnou do postele. Ani nechtěl uspat. Popřál mi dobrou noc a poslal mě pryč z pokojíčku. Asi jsem ho v tu chvíli potřeboval víc než on mě. Míša psala, že to v nemocnici se Stelou nezvládne. Ta stihla prošmejdit celé oddělení a usnula až pozdě večer. Janek se v noci zavrtal ke mně pod deku. Zase takový hrdina nebyl. Jenom se smutně zeptal, kde je máma, ale odpověď znal. Vypil lahev mléka a usnul s hlavou na mém rameni.

 „Za dvě hodiny nás převezou do Motola. Doktorka z CF ambulance nás chce mít naštěstí u sebe.“, zavolala dopoledne po těžké noci Míša z nemocnice a řekla si o seznam věcí, které budu muset stihnout sehnat.

Ten týden jsem vybíral poslední zbytky dovolené, takže jsem nemusel myslet na práci. Janka jsem odložil do báby boxu, která ten den také výjimečně do práce nešla. Když jsem dorazil s taškami na oddělení, na chodbě už přešlapoval řidič sanitky. Přijel o hodinu dřív, než avizovali. To nevadí. Stihl jsem se rozloučit. Doprovodil jsem děvčata k autu. Stela si nesla v náručí asi pět plyšáků, které dostala od záchranářů, od lékařů na pohotovosti a na oddělení. Všechny je chtěla mít u sebe. Byla bledá a smutná. Objala mě, pak se i přes hlasité protesty nechala připoutat na lehátko a dveře sanitky se zavřely. Tohle bude těžký.

„Jsme v izolaci na uzavřeném pokoji. Aspoň máme vlastní koupelnu. Čekáme zase na výsledky testů na Covid. Asi tě k nám ani nepustí.“, informovala mě Míša.

„Testy máme negativní. Stela pořád nechce inhalovat. A to bude muset vydržet třikrát denně asi dvě hodiny v klidu na kapačce. Dostane silná antibiotika nitrožilně. To nezvládneme ani náhodou. Bože můj. Všechno je to hrozný.“, pokračovala Míša po prvotním vyšetření.

„Je to v háji. Byla tady naše doktorka. Nechají si nás tady minimálně dva týdny. Spíš tři. Byla naštvaná na okresku. Sice tam byli všichni milí, ale nic prej pořádně nevyšetřovali. Měli okamžitě nasadit kyslík nebo antibiotika.“, zprávy se jen zhoršovaly.

Janek byl překvapivě v pohodě. Dál se občas ujistil, zda jsou holky stále v nemocnici. Vyrazili jsme spolu do hor pouštět draka, abychom si vyčistili hlavu. Konečně jsem měl čas se mu věnovat tak, jak by si zasloužil. O všechno se zajímal a byl nečekaně upovídaný. Asi ho naše ženské křídlo příliš nepouštělo ke slovu. Během každé cesty autem jsme zpívali pecky od Pokáče, které vždycky pěla Stela. Doma pak bez řečí sám jedl, neprotestoval proti převlékání ani proti čištění zubů.

 ,,Nečekaně jsme se dobře vyspali.”, informovala mě ráno Míša a poslala fotku rozkládacího křesla, které patřilo jí. ,,Až na ty inhalace a cvičení. To je samý přemlouvání, slibování, vyhrožování a hádky. Už nevím, co s ní. A hrozně to v ní píská. Je dušná. Zhoršuje se to.”

Ještě ten den je přesunuli na jiné oddělení. Opět na samostatný pokoj s postelí a rozkládacím křeslem a koupelnou společnou dvěma pokojům. Jen ten pokoj byl podle záběrů z videochatu dost stísněný. Tam už měla děvčata zůstat až několik týdnů. Těžko představitelné.

,,Je to moc špatný. Stela má asi MRSU. Odteď nikam nesmíme.”, zavolala po obědě uplakaná Míša po prvních výsledcích vyšetření v Motole.

Tohle už byl vážně průšvih. MRSA v podstatě znamená kmen vysoce rezistentního zlatého stafylokoka. Potvora prakticky neléčitelná antibiotiky. Postrach nemocnic. Kdyby se rozšířila mezi pacienty, mohl by všem pořádně zatopit. Občas se u CF pacientů vyskytne. Rodiny pak musí obzvlášť důkladně vydezinfikovat celou domácnost.

,,Stela má podle doktorky hodně silná antibiotika. Vůbec si nemám připouštět, že by nezabrala. Navíc tu MRSU asi nemají úplně potvrzenou.”, večer zněla Míša už malinko klidněji.

,,Zítra tě pustí k nám. Ale jenom tebe a musíš přijet mezi třetí a pátou.”, alespoň něco pozitivního pro nás měli. 

Konečně přišel den návštěvy. Byla neděle. Míša potřebovala nakoupit pár důležitých věcí. Bohužel kohosi ve vládě napadlo, zavřít nově během nouzového stavu v neděli veškeré obchody. Projížděl jsem frustrovaně městem. U jedné večerky postával Vietnamec. Hurá. Zaparkoval jsem, odpoutal jsem Janka. Vietnamec nám zmizel před nosem do obchodu. Vzal jsem za kliku. Zamčeno. Sakra. Vzdávám to.

,,Mám zavřeno, pane! Je zákaz! Na to zákon! Tak pojď dál.”, houkl na mě nečekaně prodavač.

Proklouzli jsme s Jankem do krámku s dokonale zatemněnými okny. Prodavač za námi zase zamkl. S díky na rtech a Jankem v patách jsem vyplenil regály našeho zachránce. Po hře na partyzány jsem opět odvezl Janka k babičce.

Správné lůžkové oddělení jsem našel už na druhý pokus. Pokoj jsem dlouho hledat nemusel. Šel jsem podle sluchu najisto. Vybavil se mi pocit beznaděje, se kterým jsem přicházel na dětskou JIPku po Stelinky narození. Ta právě dostávala další dávku antibiotik do žíly. Byla bledá a úplně vyřízená. Už z pohledu na odcházející sestru mi bylo jasné, že ty dvě se moc nemusí. Míša mi potvrdila, že některé místní sestry Stely povahu nezvládají. A i těm zbývajícím vadí, že Stela ruší svým pláčem ostatní pacienty.

Byla to zoufalá patová situace. Stela se v nemocničním prostředí ještě více zablokovala. Aby se mohla uzdravit, musela by maximálně spolupracovat. A spolupracovat by mohla začít v případě, pokud by sestry na ní byly milejší. Ty však byly drsné, protože s nimi nespolupracovala. A byla zesláblá, protože nejedla. Zároveň neměla sílu jíst.

Stela kupodivu celé dvě hodiny vydržela v klidu sedět na posteli, i když fňukala a vyprávěla, co jí všechno prováděli. Ruce měla rozpíchané. Katetr na hřbetu zápěstí levé ruky měla zakrytý vrstvou obvazů, aby si ho nemohla vytrhnout. Ani se o to ale nepokoušela. Před odchodem se na mě pevně pověsila, zároveň ale naštvaně odvrátila hlavu, protože ji nevezmu s sebou domů. Slzy jsem udržel až do auta. Tak pomyslné dno bychom měli. Teď jenom všichni musíme sebrat sílu na odraz.

Slaný cirkus očima otce, 23. část.

O naději a beznaději

Na podzim roku 2019 obletěla svět vytoužená mimořádná zpráva. Ve Spojených státech schválili nový inovativní lék na cystickou fibrózu! A teoreticky by mohl pomoci až devadesáti procentům pacientům! V komunitě CF pacientů a rodičů to spustilo pořádný poprask.

„Už to víte? Bude vhodný i pro nás? Kdy bude v Evropě? Snad bude brzy k dostání i tady! Snad se toho všichni dožijeme! Gratulujeme!“, rezonovalo na sociálních sítích.  

Jenomže tak jednoduché to zase nebylo. Přípravek, jenž dostal za mořem obchodní název Trikafta, sice poprvé uměl pokrýt široké spektrum genových poruch, ale určen byl prozatím pro pacienty starší dvanácti let. Klasika. Může trvat ještě mnoho měsíců, než bude schválen Evropskou lékovou agenturou. A co teprve SÚKLem. Českého úředního šimla nerozběhá ani žokej Váňa. O pět let starší medikament Orkambi užívaly u nás v republice stále teprve jednotky pacientů. Navíc byl hrazen pouze na speciální výjimku takzvaného paragrafu šestnáct. Také bývalo v minulosti nezřídka pravidlem, že obdobné léky ve skutečnosti neměly takový účinek, jakým se pyšnily v klinických testech. Starší pacienti o tom věděli své, proto krotili předčasné nadšení.

Netrpělivě jsme s Míšou usedli před obrazovkou večerního zpravodajského bloku ČT 90‘, který vždy reflektoval hlavní téma dne. Pořad nemohl divácky konkurovat souběžně vysílané Ordinaci. I tak se stal sedmý listopad 2019 prvním dnem, kdy dostala cystická fibróza prostor v hlavním vysílacím čase. A na celých devadesát minut! Za všech okolností precizní moderátor Daniel Stach mistrovsky sypal z rukávu dokonale připravené informace o celé problematice léčby CF. Hlavním hostem relace byl profesor Dřevínek, který se na vývoji léku spolupodílel.

„Trikafta dokáže zlepšit plicní funkce o patnáct procent již po čtyřech týdnech užívání.“, zářil pan profesor nakažlivým optimismem. 

To by mohlo v praxi znamenat ekvivalentní prodloužení života pacienta o nějakých patnáct let. A znělo to skvěle.

V prostřihu debaty v reportážním rozhovoru přislíbil jistý náměstek Prymula veškerou součinnost při schvalování léků ze strany ministerstva zdravotnictví. Také viceprezident zámořské farmaceutické firmy s typickým americkým úsměvem potvrdil, že s naší zemí již o distribuci léčiv intenzivně jedná.

„Na jaře roku 2020 by mohl být u nás lék schválen!“, zaznělo během večera několikrát.

I reportáže o posunu léčby za poslední desítky let brnkaly příjemně na naše již časem podladěné struny. Také jakási náměstkyně z ministerstva práce a sociálních věcí se v záři reflektorů zavázala slibem výpomoci. Prý založí pracovní skupinu na pomoc nemocným, vytvoří dialog s klubem CF, zajistí proškolení posudkových lékařů, kúpí děckám kolotoč a Irence pštrosa. Všechno bude. Ve studiu přítomná paní ředitelka klubu CF této náměstkyni jménem pacientů poděkovala s potutelným šklebem ve tváři. Ten značil jediné. Náměstkyně kecá. Klub CF zástupce MPSV na svá jednání totiž opakovaně zval. A vždy neúspěšně. Celý jejich slavný systém posuzování příspěvků na péči byl nastavený pro vážně fyzicky nebo mentálně hendikepované. Cystiky podchytit nedokázal. Jednotlivé posudky se diametrálně různily a málokdo dosáhl na lepší než druhý stupeň podpory. Pokud jsem tedy použil slovní spojení „úřední šiml“, v případě MPSV se dalo hovořit o úřední lamě. Beznohé a hluché.     

Všichni zúčastnění ve studiu i diváci u obrazovek horlivě čekali na klíčové vyjádření přizvaného zástupce pojišťovny. Celý výzkum a vývoj léku stál přeci jen přes jedenáct miliard dolarů, které bude chtít výrobce získat zpátky.

„Kolik bude lék stát? Uhradí ho pojišťovna? A komu? A jak to bude s ostatními léky od té firmy? A kdy?“, ostřeloval moderátor těžce opevněné pozice úřednické obranné linie.

Upocený ouřada se pod palbou ostrých otázek kroutil, v řeči zadrhával, používal slovní kličky a právnické fráze. Dlouho nás napínal, ale sdělil nám, že dojednali množstevní slevu na celé portfolio léků. O konkrétní ceně mluvit nechtěl.

„Eee. Jsme připraveni do léta tu situaci zajistit tak, aby měli všichni naši pacienti přístup k léčbě.“, kapituloval úředník.  

Šach mat. Nebo spíš Stach mat. Paní ředitelka s panem profesorem neskrývali nadšení. Buď jsme byli v přímém přenosu svědky velkého závazku, nebo planého slibu, který měl všechny umlčet. Možná úředník neustál tíhu situace a zítra přijde o práci. Nepřišel.

Ono by to portfolio léků zahrnovalo i Orkambi pro Stelu! Naděje pro ni tedy existovala. A nemuseli jsme se ani přestěhovat do zahraničí. Do naší Facebookové CF skupiny psali i zoufalí pacienti z jiných zemí bývalého východního bloku. K nim se léky pravděpodobně nedostanou nikdy. Někde nemají ani specializovaná CF pracoviště, jinde je uvaleno embargo na zahraniční obchod. Mnoho našich občanů si stále neuvědomovalo, proč je lepší žít v nejvýchodnější zemi na západě, než v nejzápadnější na východě.

Někdy po měsíci prosákla špatně utajovaná informace, že skutečně došlo ke zdárné dohodě mezi lékaři, výrobcem a pojišťovnou. Léky jako Orkambi a Kalydeco budou hrazeny pacientům od dvou let! Pravděpodobně ne všem. Máme zatím vyčkat na vyzvání lékařem, zda budeme mezi vyvolenými. Nikdo netušil, že v tu samou dobu už přes celý svět letěly z čínského Wu-chanu jedny obrovské vidle, které brzy měly přetnout veškeré plány naprosto všem.

První vlna pandemie smetla veškerá naše očekávání. Všechny důležité odborníky zaměstnával boj s Covidem, náměstka Prymulu vystřelil později do křesla ministra zdravotnictví. Daniel Stach se stal hvězdou. Mrtvých pomalu přibývalo, ale veřejnost zajímalo hlavně slovíčkaření, zda ti lidé zemřeli na Covid nebo s Covidem. Koho statistiky určitě nezahrnuly, byli ti, kteří zemřeli na nedostatek nebo zanedbání lékařské péče v důsledku omezení ve zdravotnictví. A umírali i ti, ke kterým se včas nedostaly nové léky, jejichž schvalovací proces někde zamrzl. Jen v Čechách jsme věděli o dvou pacientech, kteří se nedočkali uvedení Trikafty na evropský trh. Možná by to tak dopadlo i bez pandemie. Kdoví, nechci spekulovat.

Zázrak se ovšem stal. A výjimečně i nám. Na konci června nám urgentně zavolala doktorka z CF ambulance. Stelince byla schválena nová léčba. Dostane Orkambi! Půl roku po dohodě lékařů s pojišťovnou.

Stela byla zdravotně způsobilá a pro léčbu Orkambi ideálním kandidátem. Lékaři s námi prokonzultovali celý příbalový leták. Komplikací může nastat nespočet. Seznam vedlejších účinků snad neměl konce. Přibudou nám další pravidelná vyšetření a další omezení. Musí se pravidelně sledovat krevní obraz, funkce jater i zraku. Stela odteď nově nesmí některé potraviny a léky. Lékařka přinesla do ambulance tři zelenobílé krabičky. Jednu na měsíc. Na každý den připadnou dva sáčky sypkého prášku, který se smíchá s jídlem. Nemusel jsem se nakonec stát Perníkovým tátou. I tak jsem si vyzkoušel ten zvláštní pocit, převážet v batohu bílý prášek dražší než kokain.

Byli jsme s Míšou šťastní. Dosáhli jsme dílčího vítězství. Udrželi jsme Stelinky zdraví ve stoprocentní kondici do příchodu léku, který by pomohl tento stav zajistit na delší dobu. Věděli jsme, že u dospělých pacientů Orkambi zlepšilo plicní funkce o jednotky procent. Ti už ale měli plíce do určité míry nevratně rozbité. O pacientech ve Stelinky věku zatím nebyl dostatek dat. Lékaři si od podání léku slibovali hlavně oddálení komplikací a větší prevenci poškození plic. Nikdo nám nemohl zaručit, že léčba zabere. Taky může kdykoliv selhat systém úhrad. Nasazení Orkambi by nemělo bránit pozdější náhradě Trikaftou, která bude ještě efektivnější. Inhalací a konzumace enzymů před jídlem se Stela však nikdy nezbaví. Veškerá prevence a fyzioterapie musí fungovat dál. Dokonalý lék na cystickou fibrózu neexistoval dál.

Stela novou léčbu jinak snášela výborně. Během prvních třech měsíců se její plíce nějak viditelně nezanášely a hleny zvracela jen výjimečně. Žaludek se jí obracel jen při polykání větších soust jídla. Ani ve čtyřech letech stále neuměla dost dobře kousat. Museli jsme dávat pozor, aby v sobě udržela ranní i večerní dávku vzácného léku, což se několikrát bohužel nepodařilo.

Rozvolnění opatření během léta znamenalo také obnovení jednání o Trikaftě, která byla mezitím schválena Evropskou lékovou agenturou a pod názvem Kaftrio se měla za několik týdnů dostat k prvním vybraným jedincům i v České republice. Přišla však vlna druhá a s ní další odklad. K tomu se ministr Prymula nechal nachytat při nedodržování pravidel, která sám nastavil a stálo ho to křeslo. Kdosi ho šikovně vyfotil bez roušky před „zavřenou“ restaurací a v přítomnosti grázla, který povýšil korupci na umění. Podle novinářů byl na oné tajné schůzce i upocený ouřada z pojišťovny. Ten to však popřel.

Začátkem listopadu jsme odjeli na pravidelnou kontrolu do Motola. Stela v posledních týdnech prodělala hned dvě po sobě jdoucí bronchitidy. Ta poslední už byla včetně obstrukce na průduškách. Poprvé nebyla Stelinka čistá na poslech. Možná byl na vině přemnožený stafylokok, kterého nevyhnalo ani Orkambi ani dvojitá dávka antibiotik. Doktorce se příliš nelíbily ani výsledky spirometrie. Také dala najevo, že léčba neměla proběhnout v domácím prostředí, ale v nemocnici. To jsme nečekali, protože naše pediatrička s CF lékařkou symptomy konzultovala. Teď jsme zase vypadali jako Horáček s Pažoutem. Určitě bychom nechtěli cokoliv zanedbat. Alespoň rentgen plic dopadl dobře.

Během svého života jsem vypozoroval jistý jev. Problémy nikdy nepřichází jednotlivě, ale většinou naráz. Druhý den se udělalo venku krásně, tak jsem vzal obě bledé děti na delší procházku. Nechal jsem Míšu doma, aby si od nás taky trochu odpočinula. Když jsme se vrátili, vypadala hrozně. 

„Volali z Motola. Stela má hodně špatný jaterní testy. Musíme okamžitě vysadit Orkambi. Napořád.“, energie načerpaná ze slunce okamžitě zhasla.

„Cože? Nespletla se? Vždyť ten lék fungoval. To bude nějaká blbost.“, bránil jsem se obvyklou formou popírání.

Hned jsem si vybavil, že Stela měla poslední týdny nezvykle tmavou moč. Přisuzovali jsme to antibiotikům a prodělané bronchitidě. 

„Zatím mi nedokázala říct, jestli se ta játra dají zachránit. Za týden musí udělat další testy“, pokračovala Míša v likvidaci mých nadějí.

Byli jsme na dně. Několik let sledujete vývoj léku v očekávání, že se k vám třeba jednou dostane. A pravděpodobnost, že se to splní, se zdá být mizivá. Snažíte se dělat maximum, abyste se ho vůbec dočkali. A pak se to doopravdy stane. Máte ho. Štěstí. Ale znáte to. Když si něco moc přejete, celý vesmír se spojí, aby vám plivnul do ksichtu. Lék ztrácíte. Lék, který možná i napáchal více škody než užitku. Takové případy se v klinických studiích vyskytly. Proto se provádějí jaterní testy. Má pak smysl upínat se ke Kaftriu, které se může chovat podobně? I s lékem se plicní funkce zhoršily skoro o dvacet procent. Snad pomůže alespoň jiným. Těžko se hledá nová motivace. Zpátky na začátku. Bez léku. V beznaději.

Slaný cirkus očima otce, 22. část

Druhá vlna

Letos v létě jsme se k ozdravnému pobytu u moře nedostali. Červnový termín jsme raději sami zrušili. O měsíc později jsme naopak prokaučovali ideální dobu, kdy byla veškerá pandemická čísla na minimu a pláže prázdné. Potřebovali jsme doma nutně vymalovat a přestavět pokojíček na nápravné zařízení pro dvě děti. Dovolenou jsem si mohl vzít až na začátku září. Když už jsme se rozhodli na poslední chvíli zabookovat alespoň Chorvatsko, objevila se zpráva o dvanáctihodinových kolonách na hranicích. Nebáli jsme se, že si přivezeme virus. I ten má svoji hrdost a do venkovské lokality, kam jsme měli namířeno, by se určitě neodvážil. Obávali jsme se, že někde zůstaneme viset. A zavázat se písemně, že Rakousko nebo Slovinsko projedeme na jeden zátah bez zastávky na čůrání, se nám nechtělo. Doba byla nejistá a Stela byla tou dobou ve výborné zdravotní kondici, takže pro letošek jsme téma moře uzavřeli definitivně.

Zamluvili jsme si alespoň moderní a zenově minimalisticky vyladěný apartmán na Šumavě, kde se také dobře dýchá. Na celý týden jsme se dobrovolně odstřihli od informací, běžných starostí a díky tomu, že prázdniny už skončily, tak i od masové turistiky. Celé dny jsme trávili v lesích, u řek a jezer, na naučných stezkách a zdolali pasivně několik vrcholů pomocí lanovky. Polední inhalace Stela zvládala bez problémů v přírodě. Byla ve svém živlu. V divočině. Ta volnost bez omezení! Janek tenhle druh zábavy zatím nevydrží příliš dlouho a často se nechával nosit. Třeba cestou z Černého jezera mi dokonce usnul na rameni a celé dva kilometry vydržel spát. Oba se nám kupodivu podařilo občas i udržet potichu a v Srní jsme tak mohli spatřit i vlčí smečku.

Na lidi jsme naráželi prakticky jen na turistických pastech a v obchodech. Protože jsme neměli přehled o aktuálních opatřeních, roušky jsme si brali do uzavřených objektů nebo tam, kde to bylo vyžadováno. Byli jsme ale skoro jediní. Jiná situace byla v Německu, kam jsme se také na jeden den zajeli podívat. Němci totiž přes léto opatření nezrušili. Vzorně dodržovali rozestupy, na naučných stezkách i přikázaný směr chůze a drželi se ve svém pruhu. V budovách jsme s náhubkem dokonale zapadli, a když jsem oprášil i svůj bavorský akcent z filmů pro dospělé, tak nikdo nepoznal, že jsme Češi. V tamním Národním parku jsme měli štěstí na pozorování rysa a medvědů. Janek je neviděl, ten usnul pro změnu v kočárku.

Tušili jsme, že si musíme užít beze zbytku každý den. V civilizaci se mezitím děly věci. Počet nakažených se během týdne zdvojnásobil a už dávno přesáhl maxima z první vlny. Zaráželo nás, že žádná opatření vláda tentokrát nevyhlásila. Nebo alespoň ne plošně. Určitě ale měla od jara dostatek dat a minimálně tři měsíce na přípravu před vlnou druhou. Místo toho v rádiu dokola omílali jakýsi mimořádný vládní příspěvek a balíček jednorázových roušek pro seniory. Zřejmě aby přežili jejich skalní příznivci do říjnových voleb. Zase volby. Vláda už do doby jejich konání nechtěla riskovat další pokles popularity. On totiž narůstal i počet těch, kteří se zkrátka rozhodli na Covid nevěřit.

Některé vzorce lidského chování mi odjakživa unikají. Nicméně se vyrojili ve velké míře myslitelé, kteří nejenže zpochybňovali funkčnost roušek, ale vyhlásili i bojkot jejich nošení. Ti největší pitomci zakládali spolky proti rouškám a pořádali promořovací demonstrace. Jasně, pracovat v tom osm hodin v kuse sralo i mě. Ale výsledky renomovaných studií hovořily jasně. Pokud se kapénkám vytvoří dostatečná bariéra, pravděpodobnost přenosu se sníží. Jiní vědci bili na poplach, že při současném nárůstu pozitivně testovaných lidí do listopadu zkolabuje zdravotnictví. Možná ti popírači viru a odpírači opatření neměli ty správné informace. Nebylo se čemu divit. K pandemii se totiž vyjadřoval kdekdo a každá teorie si našla svého zastánce. A člověka, který uvěří paradigmatům docentky Anife Vyskočilové, už není třeba o čemkoliv přesvědčovat.

„Chudáci naše děti se v rouškách udusí. Žádný Covid není a celé je to židovské spiknutí v čele s Billem Gatesem. Testovací špejle obsahují mikroskopický 5G zesilovač.“, ujišťovali se vzájemně chovanci Vysoké školy života ve svých světonázorech. Snad se i dobrovolně vzdají nároku na lékařskou péči v případě nákazy. Slané děti musí nosit roušku na hubě od prvního měsíce života a omdlévají snad? Pouštět se do jakýchkoliv diskuzí se zkušenými harcovníky se rovnalo sebevraždě.

Během první vlny onemocnělo v ČR asi příliš málo lidí na to, aby si společnost uvědomila sílu pandemie, kterou okusily více zasažené státy, jako byla třeba Itálie. Tamní obyvatelé se druhé vlny sakra obávali. S odstupem času jsme přišli na to, že se před druhou vlnou nakazilo i několik našich přátel a známých. Jen se tím raději nikde nechlubili. Znali jsme tedy očitá svědectví pacientů s různým průběhem nemoci, včetně těch zcela bezpříznakových. Na pozoru jsme se měli tedy dál. I když i my jsme během léta samozřejmě také rozvolňovali a vídali se normálně s přáteli a rodinou na různých akcích.

Asi nejrizikovější byla účast na jedné svatbě. Děti jsme raději s sebou nebrali. V té době už platilo nařízení o povinnosti nosit roušky alespoň v budovách. Obřadní síň byla našlapaná, ale roušky jsme měli ze všech svatebčanů je my dva s Míšou. Osazenstvo se na to netvářilo zrovna přívětivě, ale výklad pravidel tutově znalo. Byla to víceméně policejní svatba. Tak jsme ustoupili zcela do pozadí a na tu chvíli si roušky sňali, abychom nekazili svatební fotografie. Sbližovací veselku jsme takticky vynechali.

Kam se jen poděla ta jarní ohleduplnost? Naráželi jsme na maminky bez roušek i v čekárně u pediatričky. Protože nikdo jim přece nebude odepírat nároky na svobodu, že? V obchodech se ke mně ochotně každý rád přitulil. U nádobky s dezinfekcí se zastavil jeden člověk z deseti, kolem hrabošů pečiva jsem už chodíval se zavřenýma očima.

Přílišná hygiena zřejmě škodí. A sám jsem se přesvědčil, jak může být i nebezpečná. Onehdy jsem šel zapálit svíčky rodičům na hřbitov. Protože jsem se tam při úklidu náhrobní desky vrtal v květináčích se stojatou hnijící vodou, automaticky jsem si ihned ošetřil ruce dezinfekčním gelem. Bohužel jsem gel nenechal dostatečně oschnout a zbrkle se jal škrtnutí sirky, zakrývajíce plamen dlaní před větrem. Blaf. Ruce se mi vzňaly modrým plamenem, který jsem uhasil sebeironickým potleskem. Naštěstí bez následků.  

Méně veselá už byla moje příhoda s UV lampou, kterou firma koupila na likvidaci zárodků Covidu v zasedacích místnostech. Když se objevilo podezření na nákazu u jednoho z dodavatelů, kolega mi na začátku směny lampu předal s tím, že si mám preventivně vydezinfikovat kancelář. Bez dalších instrukcí. Návod byl pouze v Čínštině a mozek používám obvykle až po druhé ranní kávě. I zapnul jsem stolní UV lampu na deset minut, aniž bych z místnosti odešel. Skomírající modré světýlko mě těch pár chvil nijak při práci nerušilo a o jeho hubících účincích jsem silně zapochyboval. Na konci směny jsem si v koupelně všiml, že mám opálené ruce od rukávu níž. A sakra hodně. Obličej mě pálil jako nikdy. V husté mlze jsem autem spěchal domů namazat se krémem po opalování. Až doma jsem s hrůzou zjistil, že mlha pronikla i do obýváku a kuchyně. Počkat. To nebyla opravdová mlha. Já přestával vidět. V zrcadle jsem se nepoznal. Oči angorského králíka, obličej náčelníka Apačů. Jako kdyby nám doma týden netekla studená voda. Nejsem blbej, do sluníčka taky přece nekoukám. Stačilo být se zářičem v jedné místnosti. Dva dny jsem si rozkapával oči a pomalu se loučil se zrakem. Ten se mi nakonec zdárně vrátil. Ale opustila mě spálená kůže z čela i rukou. V kanceláři chcípl nejen virus, ale i všechny kytky. Mohl jsem to nahlásit jako pracovní úraz, ale už jsem měl na kontě úpal poté, kdy jsem v polední pauze usnul s hlavou na topení a jednu nedokonanou Seppuku kapesním nožem při krájení kedlubny. Netoužil jsem být opět hlavní postavou kuriózních historek na školení o bezpečnosti práce.

V práci jsem zažíval absurdní situace. Měřili nám teplotu i několikrát za směnu, nakupovaly se UV sterilizátory pro služební mobily. Na každém rohu stály dávkovače na dezinfekci, kterou do nich nikdy nikdo nedoplnil. Vedení firmy dokonce vymyslelo vlastní semafor pravidel, jak čelit pandemii. Podle něho jsme například už měsíc měli veškerou komunikaci provádět výhradně elektronicky nebo telefonicky. Nejenže ve skutečnosti probíhaly veškeré porady bez omezení, ale proslýchalo se, že sám pan ředitel je popíračem Covidu a na svých sezeních netoleruje roušky. Když se pak objevily první případy nákazy na pracovišti, vedení je jednoduše ututlalo.

V říjnu už bylo jasné, že jde do tuhého. Sice došlo k výměně ministra zdravotnictví, ale chaotická vyjádření vydávala vláda dál. Virus zasáhl už na dvě desítky našich známých a kolegů z práce. A stát se teprve rozhodl zavřít zoologické zahrady a divadla. Dobrá třetina spoluobčanů se chovala vůči druhým jednoduše bezohledně. Museli jsme tedy Stelinku ochránit sami. Měli jsme v plánu poslední víkend s přáteli před tím, než se zase pomalu uzavřeme před světem. Do poslední chvíle jsme váhali, zda odjedeme. Měli jsme zamluvený malebný penzion na Sedlčansku jen pro naši partu. Polovina budovy zůstane neobsazena. Čtyři rodiny s dětmi. Všichni zodpovědní, bez příznaků a do doby odjezdu bez rizikového kontaktu. To rozhodlo, že jsme výlet nakonec podnikli. Počasí nám sice nepřálo, ale součástí ubytování byla úžasná prostorná herna pro děti, o kterou jsme je nemohli připravit. A všechny děti tam byly spolu opravdu šťastné. První večer se objevila horečka u jednoho z nich. Druhý den u dalšího. K tomu kašel. Zasažené rodiny se sice snažily nemocné děti od ostatních izolovat, ale už bylo pozdě.

Po příjezdu domů jsme všichni čtyři bojovali s ukrutnou rýmou. Rýma nepatří mezi příznaky Covidu, což bylo dobrým znamením. Následně se dostavily horečky a dráždivý suchý kašel. To už příznaky být mohly. Míša s Jankem byli po dvou dnech relativně v pohodě. Já si radši vzal hned volno, abych na nikoho nic neprsknul. Z mapy výskytu nakažených jsem vyčetl, že jsme se právě vrátili z ohniska největšího týdenního nárůstu. Zase jsme se jednou snažili žít normální život a jak to dopadlo. Má tohle vůbec smysl? To už nikdy nebudeme moci mezi lidi?

Stela v pořádku rozhodně nebyla. Už z jejího podrážděného chování bylo jasné, že ji trápí něco mimořádného. Třetí noc po návratu domů jsme nespali. O půlnoci se Stela rozkašlala tak, že nešla zastavit ani kapkami Fenistil. Seděli jsme u ní a snažili se ji uklidnit. Nad ránem nemohla popadnout dech a začala se dusit. Vždycky když už jsme se rozhodovali, zda zavoláme záchranku, tak nám na chvíli klidně usnula. A tak to pokračovalo až do osmé hodiny, kdy otevřela ordinaci pediatrička.

Doktorka nás vzala okamžitě. Naměřila Stelince o dvacet procent nižší saturaci kyslíku, než obvykle. Z poslechu zjistila bronchitickou obstrukci na plicích. Ihned Stelu rozdýchala Ventolinem. Saturace se vrátila na běžnou úroveň. CRP test odhalil pravděpodobně virový původ. Covid nebyl vyloučen. Avšak na testy nás zatím neposlala. Výsledek by nic na způsobu medikace nezměnil. Viróza se léčí symptomaticky a na Covid beztak žádný lék není. Prioritou bude udržet Stelu v domácím léčení. Nemocnice a odběrová místa byly v tu dobu velice nebezpečným místem. Po konzultaci s lékařkou v Motole jsme preventivně nasadili i antibiotika. Snímek plic byl čistý.

Dušnost, teploty, bolest hlavy a kašel trápily i mě. Přes kontrolní měření teploty bych se stejně do práce nedostal, musel jsem si zařídit neschopenku. Od počátku pandemie nikdo našeho obvoďáka neviděl. Fungoval prý jako přítel na telefonu, ale to nemohu potvrdit, protože jsem se nikdy nedovolal dál než k sestře. O recept na léky proti alergii jsem žádal v létě dvakrát a marně. Telefon měla sestra tentokrát obsazený půl dne. Neschopenku mi vystavila automaticky. Lakonicky se zeptala na příznaky a nashle. Mám zavolat za tři dny.

Z laboratoře přišly Stelince výsledky ze sputa. Přemnožený stafylokok. Stela už druhý den pořádně neinhalovala. Vždy se ošklivě rozkašlala a museli jsme přestat. Ventolin proti dušnosti zabíral, ale byl problém Stelu přesvědčit, aby se ho nadýchala. Většinu jídla, kterou jsme do ní přes den dostali, po delším kašli vyblila. Měli jsme problém v ní udržet tolik vzácné Orkambi. A tohle všechno přišlo navíc v době, kdy si Stelinka začala uvědomovat, že je jiná, než ostatní děti.

„Ploč anhaluju jenom já? Ploč Janek nepapá Kleonky?“, vyptávala se stále častěji.

„Nechci anhalovat! Nikdy už nebudu anhalovat! Nechci foukat do Kolnetu!“, vztekala se.

„Nechci Ventolin! Nechci lůžový vitamínky! Je to hnusný!“, odmítala nový lék i antibiotika.

Čím víc se vztekala, tím jí bylo hůř. Čím víc jí bylo hůř, tím víc léky potřebovala. Čím více je potřebovala, tím více jsme se jí snažili pomoci. Čím více jsme se snažili, tím více se vztekala. Každé inhalaci nebo aplikaci léku předcházel sáhodlouhý rozhovor, zoufalé přemlouvání, nátlaky a hysterická scéna. Stela byla chytrá a věděla, že léky nutně potřebuje. Jenom prostě odmítla spolupracovat. Občas si kladla nesmyslné podmínky. Ani po jejich splnění nepovolila. Ne. Nic nebude dělat. Nejednou jsem to nevydržel, práskl dveřmi a odešel raději na zahradu. Na tohle nemám. Jak ji máme zachraňovat, když tohle dělá? Jednou jsem se před ní v beznaději složil na zem a s brekem jí prosil, aby nás poslouchala. Marně. Musel jsem ji přeprat, abych do ní dostal léky. Míša měla svatou trpělivost a zvládala nás oba udržet na kolejích. Hlavně si ani na chvíli nepřipustila možnost, že bychom chytli Covid.

Ani po třech dnech mě příznaky neopouštěly. Naopak. Přidala se únava a bolest zad. Opravdová mužská záležitost. Právě tři dny příznaků byly podle manuálu pro praktického lékaře signálem, aby mi vystavil žádanku na koronavirové testy. Nebyl jsem rizikovým pacientem, ani jsem nebyl dosud vytrasován. Trasování možná fungovalo v Praze, ale ve zdejším kraji nikoliv. Jednoho kolegu nechali s příznaky Covidu běhat týden po světě, než se zdravotně sesypal. Jeho manželku a děti ze společné domácnosti vytrasovali až za týden. Tohle šíření už se nedalo zastavit. Bezohlednost spoluobčanů tomu ještě napomáhala. Karanténu jsem si proto nařídil sám a zcela dobrovolně. Nakoupila nám ségra. Na základě žádanky jsem se tedy mohl objednat na testy. Další tvrdý náraz. Ve všech nemocnicích v kraji byl nejbližší volný termín až za deset dnů, v soukromých laboratořích nejdříve za týden. O víkendech se netestovalo. Kolik tak může člověk nakazit lidí za týden nebo za deset dnů? Nedal jsem se. Každé dvě minuty jsem refreshoval rezervační systém. Po hodině se objevil volný termín. Už za dva dny!

V pondělí ráno jsem se dostavil do nemocnice na testy. Před vyčleněnou budovou hlídkovali policisté v kuklách a neprůstřelných vestách. Před vchodem k odběrovému místu byl uměle vytvořen labyrint z mobilních zábran, aby se lidé ve frontě na sebe netlačili. Labyrint z větší části naváděl lidi podmáčenou loukou. Pršelo. Bylo jedno, na kolikátou jsme byli objednaní. Lidi vcházeli dovnitř v pořadí, v jakém přišli. Spočítal jsem si, že budu čekat asi dvacet minut.

„Nemůžeme vám udělat odběr. Nejste v systému.“, zařízla mě milým tónem sestra oděná do skafandru. „Zavolejte si tomu, kdo vám měl vystavit žádanku.“ 

Patnáct minut jsem se snažil dovolat obvoďákovi. Po kotníky v oranici. Lilo. Stále obsazeno.

„Žádanku jsem vám přece už vystavila. Víc udělat nemůžu.“, utnula hovor sestra. 

Nemít doma chronicky nemocnou dceru, tak se na to divadlo vykašlu a nebudu ty unavené dámy zdržovat. Nevzdal jsem to. V tu chvíli už nikdo ve frontě nebyl. Odchytil jsem druhou ze sester ve skafandru mezi dveřmi. Ta mě konečně našla v systému. Zašťourala mi jednou špejlí v nose, druhou v krku. Za dvě minuty hotovo. Děj se vůle Boží. Při nejhorším budu mít alespoň lepší 5G signál pro telefon.

„Negativní.“, přečetl jsem podstatný obsah SMS už za devět hodin.

Ulevilo se mi. Částečně. Dostali jsme ještě šanci. Pořád se můžeme Covidu vyhnout. Na druhou stranu jsem měl obavy. Je možné se mu vůbec vyhnout? Když tato poslední viróza nebyl koronavirus, tak jak může Stela zareagovat na něj? Podle lékařů z Motola děti samotnou nákazu zvládají. Nebezpečí může nastat, pokud je virus oslabí a přemnoží se bakterie. Mě doktor neprohlédl ani s negativním testem. Alespoň dcerka byla zaléčená. Antibiotika po čase zabrala a Stela začala jakžtakž spolupracovat. Poslední dva týdny žádný les, žádné dobrodružství a skoro žádné návštěvy. Co přijde potom? Situace směřuje opět k omezení pohybu. Jak dlouho ještě tohle období věčný nejistoty a další totální izolace může trvat?

Slaný cirkus očima otce, 21. část

O štědrosti

Za týden tomu bude rok, co se uskutečnil první ročník běhu Mystery Run. Zde je pár myšlenek, které jsem si po něm zapsal.

Svět se zdál být ve zvláštní rovnováze. Čím větší potíže nám dcery nemoc do života přinesla, tím více dobra se nám ze všech stran vracelo. Poznali jsme mnoho nových sympatických duší nebo se pro nás odkryly světlé stránky těch stávajících. A když Honza s Míši bráchou zorganizovali koncem srpna 2019 jménem nadačního fondu charitativní běh, přišlo nás podpořit přes pět set lidí. Skoro půl roku trvala klukům příprava. Do akce zapojili desítky nadšenců, firem a nejrůznějších organizací. A nejvíc kamarádů a členů rodiny. Dobrovolníci napekli zákusky, vyrobili medaile a různé upomínkové předměty. Významně pomohla volnočasová organizace Frýtajm z města Osek, v jehož katastru se závod konal. Společně museli zajistit mnohá povolení a formality. V první řadě museli překonat naši počáteční skepsi. Především já jsem jim příliš důvěry nedával. Jejich velkolepé plány jsem považoval za přehnané a neuskutečnitelné. Stany a stánky s občerstvením, živá muzika, reklamy v lokálních médiích, podpora od veřejně známých osobností nebo výstava fotografií Roberta Vana už nám připadaly nepatřičné.

V den konání běhu jsem se pořádně zastyděl. Oni to fakt dokázali. Tolik dobrých duší, které se sešly podpořit dobrou věc, jsem nečekal ani v tom nejdivočejším snu. Nikdy jsme neměli pohromadě takové množství přátel a členů rodiny. Ani na vlastní svatbě. Přijeli i všichni sousedé. Soused záchranář Pavel zařídil, aby si startovní trička zakoupili i kolegové, kteří během závodu sloužili a nemohli se zúčastnit. A další lidé se podobně jen takto symbolicky zaregistrovali. Jeden šikovný řezbář věnoval do dražby zahradní sochy, místní hokejový klub dresy. Na start se postavila i hokejová legenda Robert Reichel se svým synem a několika dalšími talenty. A přijel i můj brácha, kterého jsem celý rok neviděl, a který se na sociálních sítích často vymezoval proti jakýmkoliv neziskovkám. A takových dojemných situací bych mohl popsat desítky.

Vítězové všech kategorií si odnesli tolik krásných sponzorských cen, že už se asi ani nikdy nedozvím, kdo je do soutěže daroval. O výtěžek z akce se nadační fond podělil s klubem CF, jehož milí zástupci nás přijeli také osobně podpořit. Snažili jsme se všem zúčastněným osobně poděkovat, ale na to byl ten den příliš krátký. A je hrozně nefér, že tady nemůžu ani všechny vypsat. Program byl nabitý spoustou doprovodných her a vystoupení, ale vůbec ne hektický. Počasí vyšlo na jedničku a okolní obyvatelé byli tolerantní. Pohodička. Pokud se objevily komplikace, tak jen drobné a brzy se na ně zapomnělo. Vystoupení z naší komfortní zóny bylo psychicky hodně náročné, ale za to setkání to celé stálo. Ten den nám bylo předáno neskutečně mnoho energie, kterou jsme se snažili v sobě naakumulovat na horší časy. Kéž by nám vydržela co nejdéle. A věděli jsme, že budeme bojovat dál. Za všechny, kteří s námi tehdy byli.

Krátce na to nás kontaktovala ředitelka, režisérka a herečka Docela Velkého Divadla paní Galinová. Nabídla nám, že by jejich divadlo sehrálo benefiční představení pro naši Stelinku. Protože jsme s Míšou repertoár této party umělců znali a jejich divadlo jsme v minulosti navštěvovali, s radostí jsme nabídku paní ředitelky přijali. Stelu jsme samozřejmě nemohli vystavit většímu množství lidí v sále, navíc by při své neposednosti dlouho sledovat žádnou hru nevydržela. Sehnali jsme si tedy hlídání. Vůbec ta možnost vyrazit si jen tak spolu po letech byla neuvěřitelně osvobozující sama o sobě. Zažili jsme příjemný večer plný milých setkání a povzbudivých rozhovorů. A vlastně díky tomu jsem se rozhodl neskončit s psaním. Benefici přišlo podpořit hodně lidí, především opět z řad přátel a rodiny. Herci odvedli skvělou práci i bez nároku na honorář a skvěle jsme se pobavili. Na závěr představení pronesla paní ředitelka dojemnou řeč na naši adresu a na jevišti nám herci předali své kapesné. Snad jim něco zbylo na jídlo a složenky. Pro nás to byli hrdinové. Tohle divadlo by si zasloužilo mít pokaždé plný sál. Musí být ohromně obtížné páchat něco ušlechtilého pro lidi v regionu, kde se pozornost upíná po nejvíce k hokeji a největší kulturní událostí bývá příjezd Sparty Praha.

 Zažívali jsme období zvýšeného zájmu a nabídek nám pomáhat. V jednu dobu se sešlo hned náhodou několik událostí, kdy jsme byli lidem více na očích. Během jediného týdne nás požádaly hned dvě nadace o dobrovolné zveřejnění našeho příběhu. Respektive jedna z nich vznesla tuto prosbu poněkud direktivním způsobem. Přišlo nám ale férové oběma vyhovět. Vždyť jsme díky nim a jejich dárcům mohli pořídit drahý inhalátor E-flow a přispěli nám na ozdravnou dovolenou. Stelinky fotka se stručným popisem její nemoci krátce kolovala na sociálních sítích a na stránkách nadací. Na základě toho jedna dobrotivá paní napsala Míše několik laskavých dopisů a Stelince poslala i dokonce balík plný dárečků.

 Tahle zvláštní popularita měla i stinnou stránku. V řetězcích jednoho supermarketu se objevil plakát se Stelinky fotkou v nadživotní velikosti. Bylo to součástí dohody a věděli jsme o tom předem. Nadace s řetězcem spolupracovala dlouhodobě a každoročně přes jeho zákazníky vybrala miliony na pomoc stovkám dětí. Spíš jsme nečekali, že se právě dcerky podobizna během kampaně objeví i v místní pobočce, kam jsem chodíval několikrát týdně nakupovat. Když si přečtu hanlivý anonymní názor na sociální síti, ani mě to netrápí. Nevypovídá to nic o nás, ale pouze o autorovi komentáře. A pokud takový troll konspiračně spojí tříleté dítě s jakoukoliv politickou ideologií, člověka to i pobaví. V reálu to bylo jiné. Stál jsem během toho charitativního týdne u pokladního pasu a nechtěně poslouchal rozhovory zákazníků na téma: tisíc důvodů, proč nepodporovat „takovou zlodějinu“. Bylo nad mé síly, nebrat si to osobně. Chtělo se mi brečet nebo křičet, že rozhodně nenatahujeme ruce po jejich životních úsporách. Prodavačky byly ale mimořádně trpělivé a vždy s úsměvem upozorňovaly na možnost nepřispět. Na negativní poznámky profesionálně nereagovaly. 

      „Děkuji vám. Víte, to je moje dcera. Nadace nám hodně pomohla. Teď rád pomůžu jiným.“, řekl jsem na pokladně během placení tak, aby to slyšeli i rejpalové za mnou.

      „Tak proč si to tady nenabízí sám?“, zazněl odněkud jeden hlásek. 

Nereagoval jsem. Prodavačka se zatvářila překvapeně. Zjevně asi nečekala, že se pomoc dostává k reálným rodinám. Možná ji zaskočila zpětná vazba. Podle množství nalepených dárcovských samolepek na plakátě pod Stelinky podobiznou ale přispívalo na nemocné děti nemalé procento štědrých lidí i v našem chudém kraji.

Těšili jsme se, až tahle náhlá pozornost zase brzy utichne. Do konce roku se objevila ještě jedna nabídka na spolupráci, ale skončila nedorozuměním. Jeden malý obchod si chtěl umístit kasičku, kam by jejich zákazníci mohli také přispět konkrétně „na Stelinku“. S poděkováním jsme zdvořile odmítli s tím, že bychom rádi doporučili i jiné děti, které by potřebovaly podpořit. Paní majitelka se však asi urazila a položila Míše telefon.

Od začátku se nám mnoho lidí snažilo v naší situaci pomáhat. Kamarádi, rodina i úplně cizí lidé. Jakkoliv. Slovem, důvěrou, výpomocí s hlídáním nebo dary. Od doby, kdy Honzík založil nadační fond i finančním příspěvkem na velkou část našich léčebných výdajů. Bylo pro nás ohromně těžké přijímat takovou formu pomoci. Vlastně jsme si na tento stav nikdy nezvykli. Rozhodně je jednodušší pomoc nabízet. Dlouho jsme bojovali s pocitem jistého závazku vůči všem dárcům. Nezřídka poslali peníze na účet fondu i dobrodinci, kteří byli sami ve větší nouzi nebo jednoduše nežili na srovnatelné životní úrovni. Třeba kamarádka z dětství přispěla nemalou částkou, ačkoliv byla sama několik měsíců nezaměstnaná. Mnohokrát jsme řešili morální dilema, zda od takových srdcařů vůbec můžeme cokoliv přijímat. Zkoušeli jsme tedy i některé dary odmítnout nebo přesměrovat na potřebnější adresáty, ale ti lidé si vybrali z nějakého důvodu prostě naši Stelinku. Chtěli pomoct právě jí. A byla to jejich svobodná volba. Dělalo jim radost, že nám udělali radost. A hlavně nezávazně. Došli jsme s Míšou tedy společně k filozofii, že budeme prostě vděční. Máme obrovské štěstí na lidi kolem nás. Bohužel ne všechny děti mají tak silnou sociální oporu. Budeme se snažit myšlenku solidarity a radosti posílat nezištně dál, stejně tak i hmotnou pomoc prostřednictvím nadačního fondu Astéri.

Slaný cirkus očima otce, 20. část

Ostrovní provoz

První tři dny karantény doslova obrátily chod celé společnosti. Spousta lidí byla donucena zůstat doma a nevycházet, mnohdy pracovat z domova nebo dokonce nepracovat vůbec. Někoho naopak nouzový stav povolal do předních linií, uzavřel v práci nebo oddělil od rodiny. Asi by se nenašel člověk, kterému by karanténa nezměnila nějakým způsobem život. Sice jsme doma na podobný omezený režim už nějakou dobu zvyklí a měli jsme právě za sebou několikatýdenní izolaci způsobenou záhadnou virózou, přesto jsme ani my nebyli výjimkou.

Epidemie zastihla republiku v absolutní materiální nepřipravenosti pro zdravotnictví, natož pro běžnou populaci. Měli jsme tu výhodu, že jsme v tu dobu už nemuseli shánět roušky, respirátory, dezinfekce ani čistící prostředky. Naopak jsme se mohli o naše zásoby trochu podělit s jinými rodinami. Bylo mi chvílemi i trapné, že máme v šuplíku respirátory nejvyšší třídy, zatímco pro lékaře šili dobrovolníci roušky z prostěradel a podvlíkaček.

S povinností nosit preventivně na veřejnosti zakrytý obličej přišla i změna ve vzorcích sociálního chování. Už se podezíravě nehledělo na lidi s rouškou, ale na nešťastníky bez nich. Zároveň jsme konečně na čas zmizeli v davu. Než se k lidem dostaly alespoň trochu funkční pomůcky, v ulicích byly vidět nejrůznější výtvory, někdy až humorné. Podomácku ušité roušky prakticky z čehokoliv, štíty a masky z PET-lahví. Jedna dáma z okolí si dokonce nalepila na obličej jednorázovou plenku a lehce se přidusila. Nevybavení praktičtí lékaři raději dočasně uzavřeli své ordinace a fungovali jako „přítel na telefonu“. I my jsme raději absolvovali pravidelnou konzultaci s CF centrem pouze telefonicky a kontrolu odložili o další měsíc a půl.

Z chování mnoha lidí se nám vybavily naše vlastní začátky života v karanténě. Pocity strachu z neznáma, kdy jsme s Míšou na každém rohu viděli pseudomonádu nebo stafylokoka. Tentokrát byl neviditelným nepřítelem koronavirus. A každý člověk byl potenciálním přenašečem. Pozorovali jsme v lidech nepříjemnou paranoiu a frustraci z nových omezení. I my jsme se báli o Stelu a naše blízké. Nebylo se čemu divit. Média měla nabito a pálila to do nás pěkně zostra. Protože se pravidla karantény měnila i několikrát denně, běželo u nás doma zpravodajství ČT24 téměř celý den. Čísla počtu nakažených naskakovala, všemožné grafy exponenciálně rostly, odborník střídal odborníka, zmatený politik střídal zmateného politika. A to se ještě jednalo o seriózní zdroj informací. Ani nechci vědět, jak tohle všechno servírovala komerční média a dezinformátoři.

Podezíravé pohledy, ustrašené dialogy a celková odtažitost byli tím přijatelnějším projevem. Horší už byla verbální agrese vůči kašlajícím nebo nechráněným osobám. Někomu stačily tyto první tři dny k tomu, aby úplně zblbnul. Tu a tam nějaký jedinec v sobě oprášil schopnosti naučené v minulém století a začal udávat policii kolemjdoucí bez náhubku nebo větší seskupení lidí. Další zbraní hromadného ničení v rukou blba je internet. Sociální sítě zaplavily fotografie hloučků mládeže „bez ochrany“ i osamělých sportovců nebo hanlivé komentáře na adresu lyžařů, kteří údajně nákazu do Čech zavlekli z Itálie. Později se nenávist přenesla na pendlery, kteří dojíždějí za prací do zahraničí. Dále se svorně nadávalo na Pražáky, kteří v době karantény odjeli na venkov, pak na cizince, kteří u nás uvízli a v neposlední řadě na menšiny, které mají obecně problémy s dodržováním pravidel. S prvním nakaženým v našem okrese přišla okamžitě i vlna panických poplašných zpráv o uzavření oblasti. Samozřejmě se neuvěřitelně spílalo i onomu pacientovi, ačkoliv se jednalo o lokálně milovanou sportovní osobnost.

Mýt ruce jsme si uměli dávno předtím, než to přišlo do módy. Byli jsme vlastně takoví hipsteři hygieny. Karanténa z každé druhé hospodyně vytvořila specialistku na epidemiologii. Všichni se najednou tvářili, že je přece normální brát si na pečivo jednorázové rukavice. O dodržování hygieny nás začali poučovat i tací, kteří nebyli schopni ani za tři roky pochopit a tolerovat náš přísný domácí režim. Tentokrát šlo totiž o jejich zdraví. Ale jsme za tyto pokroky nesmírně šťastní a věříme, že si společnost mnoho návyků osvojí trvale.

S dětmi obecně chodíme ven kdykoliv to jen trochu jde. A bez roušek samozřejmě, protože nechodíme moc mezi lidi a venkovní prostory považujeme za bezpečné. Plošnou karanténu stát vyhlásil hlavně proto, neboť velká část populace nikdy nepochopí způsob přenosu viru. Vymyslet zákaz nebo příkaz je jednodušší než nějaké vysvětlování. Začátek karantény přišel během relativně teplého jarního počasí, které přímo lákalo vyrážet do přírody. Svá pomyslná domácí vězení tak začaly opouštět i existence, které jindy nepotkáte. Třeba takový kontrolor nošení roušek v lese, který vám spolehlivě zhnusí i milované běhání. A celkově se zbytečně moc upírala pozornost směrem k rouškám. Zásadní je vytvoření bezpečné vzdálenosti. A palouk není stísněná čekárna u lékaře, vážení kontroloři. Tak jsme se na čas stali malými velkými objeviteli. Denně jsme s rodinkou procházeli okolní přírodu mimo běžné pěší trasy a poznávali další a další zajímavá zákoutí. Les se dá projít na tisíc způsobů a pokaždé dětem odkryje něco nového. Před koronaturisty jsme si nasazovali obyčejné šátky přes ústa jen ze solidarity nebo spíše na způsob nového pozdravu. Ono totiž i dodržování nesmyslného nařízení je jednodušší než neustálé vysvětlování jeho nedokonalosti.

Po čase mě přešel humor na téma koronaviru. Mrtví se v Evropě už počítali po tisícovkách a štval mě liknavý přístup v práci. Mezi kolegy převažoval názor, že tento virus je jen uměle vyvolanou kauzou pro jednodušší prosazování politických nástrojů. Také se objevila teze, že záhadná únorová viróza, kterou si v tichosti prošla velká část z nás, byla už nemocí covid-19. Na porady jsem tedy i po vyhlášení mimořádných opatření chodíval v roušce jako jediný z dvaceti lidí a slýchal vtípky na svou adresu. Zatímco nás firemní marketing prezentoval jako připravené profesionály, první ochranu dýchacích cest jsme nafasovali až po třech dnech – jednovrstvou roušku od jakési domácí švadlenky. Až po týdnu přivezl kurýr z centrálních skladů respirátory, které se nestihly rozkrást. Nakoupené gely si odnesla administrativa domů na home-office, a tak první dezinfekci nám umíchali potají naši chemici. A takto jsme měli zajistit dodávku elektřiny. Byli jsme na tom podobně jako ti lékaři. Každopádně nikdo z nás během nejkritičtějšího období kupodivu neonemocněl. Jediný případ nákazy by znamenal okamžité izolování elektrárny a všech pracovníků v ní.

Následkem všemožných opatření bylo zřejmé, že ekonomika dostane pořádný zářez. Nemálo lidí přišlo ze dne na den o výdělky. Restauratéři, obchodníci, sportovci, živnostníci, ale i třeba umělci. Hříčkou osudu je, že ještě na podzim pomáhali herci z prken Docela velkého divadla v Litvínově vybírat peníze na boj se Stelinky nemocí a najednou jsme přispívali komediantům na jejich přežití my. Se Stelou beztak do divadla nemůžeme, proto sledování on-line představení je pro nás vlastně ideálním řešením. Šít roušky s Míšou neumíme, ale symbolicky pomáhat nakopnout ekonomiku utrácením za smysluplné věci můžeme.

Povzbuzující informace přicházely ze světové komunity CF pacientů. Podle všech zpráv se zvládli poprat s virem všichni nakažení CFkaři. O nikom nemocném z Čech nevíme, takže opatření asi zabrala. Přesto asi nejhorší bylo vědomí toho, jak silně zasáhne krize Stelinky léčbu, i kdybychom ji před virem ochránili. V první řadě se jen tak nedostaneme na pravidelnou kontrolu do Prahy, protože nemocnice se určitě stanou na dlouhou dobu ohniskem nákazy. Začalo obecně zadrhávat zásobování lékáren a každá položka se mohla kdykoliv stát nedostatkovou. Bylo nám jasné, že také utichnou veškerá jednání o slibovaných inovativních lécích. Revoluční Trikafta se měla schvalovat pro EU někdy v tuto dobu. A k tomu pojišťovna těžko dodrží lednový slib o plné úhradě podobných léčiv. Pokud se omezí obchodní a letecká spojení se světem, zhorší se i způsob, jak k nám zahraniční léky dostat. Pravděpodobně se letos nepodíváme k moři, které Stelince tolik pomáhá, protože se hranice všech přijatelných zemí prozatím uzavřely.  

První týdny karantény jsme byli odkázáni víceméně sami na sebe. V tomto stavu jsme se úplně fyzicky odřízli od zbytku rodiny a známých. Občas k nám sice někdo něco dovezl nebo jsme prohodili pár vět přes plot, ale domů jsme si nikoho nedovolili pozvat. Nemohli jsme nikoho požádat o hlídání dětí, abychom si na hodinku odpočinuli. A asi bychom se z toho i byli bývali zbláznili, kdyby nepřišel dar shůry. V práci se nám porouchala část technologie a do doby opravy jsem si mohl dovolit pracovat z domova. Naše dny dostaly pevný řád a vyzkoušeli jsme si s Míšou nový model střídavé péče. Střídavá péče v jediné domácnosti. Zprávy a informace z internetu jsme odstřihli a spolu s tím odešel i veškerý strach. Najednou jsme měli čas pracovat na zahradě, po třech letech jsem pověsil rodinné fotografie na zdi v obýváku, mohli jsme trávit s dětmi společně více času a večer jsme si vždy spolu sedli k filmu jako za starých časů. Kdo to takto má každý den, měl by být šťastný. V tomto ohledu jsme brali koronu pozitivně.

Celkově jsme měli radost, jak se tenhle náš národ psích čumáků v krizi semkl. Když nepočítáme ziskuchtivé obchodníky se strachem, chvilkovou hysterii nebo udavačství, vykrystalizovaly povahové vlastnosti mnoha lidí do celkem zajímavých rozměrů. A nečekaně jsem objevil kus dobra i v lidech, od kterých bych nikdy nic kladného nečekal. Děsivé bylo však poznání, kolik lidí by život v určité nesvobodě uvítalo a přibyly jim pádné argumenty. Nemožnost cestovat vně i dovnitř, shromažďovat se, volně se pohybovat ve vlastní zemi. To už tady, myslím, bylo. Nouzový stav sice zatím ještě neskončil a není jasný další vývoj, přesto v tuto chvíli patří náš obdiv těm, kteří nezištně oprášili šicí stroje, šíří osvětu, rozvážejí nákupy seniorům, venčí pejsky, hlídají cizí děti, nadále baví lidi, nebo se jen nepřestali pod rouškou usmívat.

Slaný cirkus očima otce, 19. část

O krok napřed

Krátce po zveřejnění předchozího článku se nám ozvalo velké množství lidí. Část nabízela pomoc se sháněním pomůcek nebo dezinfekcí, část se prostě upřímně zajímala o to, jak na tom jsme. Moc děkujeme, vážíme si každého písmenka. V tuto chvíli jsme už vybaveni na několik týdnů největší krize a můžete s pomocí oslovit druhé. Čekají nás všechny těžké časy. Zachovejme si tyto lepší lidské vlastnosti.

Nic nám nechybělo. Obě děti se po dlouhém“ domácím vězení“ postupně uzdravily z virózy a mohli jsme zase společně chodit ven. Janek už odmítal jen se nechat vozit v kočárku, Stela po zimě oprášila odrážedlo a projevila touhu poznat veškeré dopravní značky. Je nelehké vysvětlovat dítěti význam značky jako zákaz stání nebo stezka pro chodce, když za každou druhou stojí auto. Stejně brzy zavládne chaos a bezpráví.

Mezi pacienty CF se mezitím v době očekávání příchodu pandemie rozjela solidární kampaň “Nosím, protože musím”, která apeluje na veřejnost, že chronicky nemocným lidem rouška zachraňuje život každý den. Bohužel právě tito lidé v tu chvíli čelili nejen akutnímu nedostatku roušek a respirátorů, ale i posměškům a někdy šikaně ze strany veřejnosti, pokud se někde v roušce objevili. Kdekdo v nich viděl nakažené koronavirem, kteří se určitě právě vrátili z lyžovačky, někdo je považoval za ovce podléhající tlaku televize Nova. Dost možná v nich spatřovali i hamouny, kteří vykoupili roušky všem ostatním, protože v tu chvíli chyběly už i lékařům a podobně ohroženým profesím.

Na všechny světonázory jsme se museli tímto vykašlat, přeci jen máme dítě v nejrizikovější skupině a bylo nutné ihned jednat. Změnili jsme taktiku. Bylo třeba sledovat vývoj v Itálii, kde denně umíraly stovky lidí a trochu předvídat možná vládní opatření.

A celkem se nám dařilo být vždy krok před ostatními. Cokoliv jsme domů pořídili, druhý den už bylo těžko k sehnání. Sanytol, Chloramin, dezinfekční ubrousky, gumové rukavice a podobné věci. Předem jsme v rodině ohlásili omezení návštěv u nás doma, sám jsem cestoval jen mezi domovem a prací.

Dále visela ve vzduchu hrozba uvalení karantény na všechny obyvatele, která by nás opět měla uzavřít na delší čas doma. Pro nás nic nového. Ano, následující krok musel logicky přijít. Stal se ze mě nenáviděný křeček. Ale solidární a s lidskou tváří jako strýček Mao. Žádný strach. Rozhodně jsme si nesyslili tuny mouky a lančmítů na úkor společnosti, ale vykonal jsem během jednoho týdne několik úplně běžných nenápadných nákupů pro čtyřčlennou rodinu. Bral jsem úplně obyčejné suroviny v rozumném množství tak, aby nám v součtu vydržely doma až tři týdny, ale také aby zbylo zboží i na ostatní. Nechtěl jsem zbytečně dráždit nebo děsit jiné zákazníky, ale hlavním cílem bylo připravit se na příchod hlavní vlny nákupní horečky. Neměl jsem strach, že by měl nastat nedostatek zboží v obchodech, ale v davu tou dobou už mohou být i nakažení. Snad naši situaci pochopíte. Jeden kolega z práce je nadšeným Prepperem a je, pravda, trochu dál. Ten už se nadšeně učí vyrábět oštěpy a luky.

Jeden krizový krok vlády jsem však podcenil: uzavření všech hospod a barů. Opomněl jsem si do zásoby nakoupit pivo a rozhodl se tak nechtěně čelit přicházející apokalypse bez zrzavého alkoholu. Navíc, jak jsem pochopil z americké filmové produkce, po zániku civilizace bude zřejmě hlavní boj sveden o poslední sklenici burákového másla a na buráky mám beztak alergii.

V práci se situace vyvíjela takto. Firma se frajersky rozhodla proplácet první dva týdny karantény za 100 % platu, po čemž dva kolegové ochotně skočili hned s první várkou navrátilců z Alp. Můj šéf si vzal volno, aby doléčil obyčejnou rýmičku a já zaskočil na jeho teplé místo. Nevýhodou jeho postu byla větší zodpovědnost, ale odteď jsem nemusel být v přímém kontaktu s mnoha lidmi, zejména s cizinci, kteří přijížděli k nám za prací z rizikových zemí. Většina pracovních porad však nebyla zrušena. Na skladě se mi sice podařilo objevit několik posledních kusů respirátorů pro naši směnu, bohužel s dodávkou možná až za měsíc. Firma šla ruku v ruce s nařízeními vlády, ale žádný odvážnější krok však nepodnikla. Vlastně nám uklizečky jednorázově naplnily dávkovače na toaletách čímsi, co mělo připomínat antibakteriální mýdlo. Všichni jsme si uvědomovali, že pokud se mezi nás nákaza dostane, může dojít k ohrožení dodávky elektřiny v zemi a mimochodem i tepla pro třicet tisíc obyvatel dvou nejbližších měst. Nebo nás naopak včas izolují od nemocných i od rodin a chuděra Míša zůstane na všechno sama.

Přesně v polovině března ohlásila vláda přes 250 prokazatelně nakažených a zavřela méně důležité obchody. Dosud žádné úmrtí. To máme osoby pouze otestované, ale kolik jich může být neotestovaných? Přikročil jsem k další fázi: mezi lidi pouze v roušce. A tak v neděli 15.3. vstoupil do svého oblíbeného supermarketu maskovaný muž. Zřejmě první osoba s respirátorem, kterou od ohlášení epidemie lidé z malého města viděli. Byl to malý krok pro člověka, ale velký šok pro lidstvo. Byl jsem středem pozornosti, asi jako kdybych se schovával za maskou čerta. Lidé se za mnou otáčeli, šuškali si, ušklíbali se. Nikdo se nesmál, nikdo v panice neutíkal. V očích měli určitý neklid. Počkat. To byl regulérní strach. Nikdo se na mě netlačil. Prodavačka se také snad poprvé neusmívala. Pravděpodobně jí docházelo, že to ona je tady nechráněná. Ruce se mi v gumových rukavicích solidně rozklepaly, cítil jsem ty bodavé pohledy a rychle zmizel k autu. Byl to hrozný pocit. Tak takto se musí teď cítit všichni ti nemocní nebo Darth Vader.

Ještě jsem však potřeboval doplnit spíž o několik zásadních potravin. Už pár let neumím docela dobře fungovat bez asijské kuchyně, pro kterou mohu v okolí pořídit autentické suroviny jen na jediném místě. V dobře skrytém vietnamském obchodu, kterému přezdívám „Malá Sapa“. Není to žádná klasická večerka, slouží převážně vietnamské komunitě a na Čecha zde narazím málokdy. Zvenčí vůbec není poznat, že se jedná o krámek a uvnitř bývá až tajemné šero. Také prodavačky umějí méně Česky než v jiných kšeftech, ale seženou cokoliv. Jenomže tentokrát jsem zde nebyl v menšině. Po nezvykle plném parkovišti se šoural dav bledých tváří s desetikilovými pytli rýže. Na dveřích viselo upozornění, že obsluha z důvodu bezpečnosti nás všech nosí roušky. Vstoupil jsem tedy také v roušce očekávaje další nepříjemné pohledy a pocity. Jenomže ono bylo tady všechno právě naopak. Obě prodavačky byly ze mne naprosto nadšené. Prý jsem byl jejich první český zákazník v roušce, za což mi nekonečně děkovaly. V Asii jsem se vždycky cítil lépe než doma a tento zodpovědný přístup k hygieně mi imponuje. Jasně, že často skladují i potraviny, o jejichž nezávadnosti pochybuje i Kostelecký panáček žeroucí párek. Ale jejich disciplínu bychom teď v boji s šířením viru sakra potřebovali.

Před obchodem se zatím odehrávala jiná zajímavá scénka. Zřejmě manželský bílý pár se o čemsi vášnivě dohadoval. Do toho jsem se jim zjevil s nákupem ve dveřích a rouškou na ksichtě. Mlčky mě pozorovali nastoupit do auta. Ve zpětném zrcátku jsem z jejich gest vyčetl zhruba tento rozhovor: „Vidělas? Taky jí měl. Tak si ji koukej nasadit a upaluj nakoupit!“. Oba si nasadili masku a zalezli do krámku.

Uklidnil jsem se. Ono to půjde. To já jednám správně. Třeba za týden budou všichni blbě čumět na lidi bez roušek. Za šest hodit vláda vyhlásila karanténu na celou republiku a snad každá třetí žena zasedla k šicímu stroji, aby podomácku vyrobenou rouškou vybavila své nejbliží.

Slaný cirkus očima otce, 18. část

Ta naše korona česká

Když se v lednu roku 2020 objevily první zmínky o výskytu koronaviru v Číně, nevěnoval jsem těmto zprávám větší význam. Náznaky vzniku epidemie se ve světě obecně objevují v posledních letech často, ale málokdy dorazí až do Čech. Prostě další prasečí nebo ptačí chřipka, další SARS. Většinou se o takový problém začnu zajímat až ve chvíli, kdy se mi v pracovní poště objeví výzva k očkování. S kolegy v práci patříme kupodivu mezi strategické zaměstnance energetiky, kteří by měli zajistit chod světa i po jeho zániku. Proti prasečí chřipce jsem očkování odmítl, protože epidemie skončila dříve, než vůbec začala a necelých 700 000 nakoupených vakcín letělo tenkrát do koše. U spalniček v loňském roce byla situace odlišná. Ty se u nás skutečně začaly šířit. Jednak díky bezohlednosti odpůrců očkování, ale i kvůli poklesu množství protilátek u některých generací již dříve očkovaných lidí. Protože patřím do té druhé skupiny, nechal jsem si nejprve udělat test na protilátky. Očkování mi bylo následně doporučeno a já neváhal ani minutu. Stela totiž dosud očkovaná živou vakcínou nebyla z důvodu slabé imunity a nerad bych ji sám ohrozil.

Na začátku března jsem si všiml, že poslední dva lidé, kteří se k tématu nákazy koronavirem ještě nevyjádřili, jsem já a Jirka Pomeje. Až potom jsem s hrůzou zjistil, že Jiří je už rok po smrti. Já se ale k vysvětlení našeho postoje snad tímto dostanu.  

Stelče může šeredně ublížit i obyčejná sezónní chřipka, která je mimochodem obecně mnohem nebezpečnější než ten nový koronavirus, takže epidemiologická omezení zažíváme neustále. Zásobu roušek doplňujeme jednou ročně, čistící a desinfekční prostředky skoro každý měsíc. Komunita kolem nemocných CF se na rozdíl od většinové zdravé populace chovala dlouho střízlivě, protože jsme zkrátka asi zvyklí. Určitý neklid jsem zaregistroval až ve chvíli, kdy výrobce roušek z nanovlákna oznámil, že zaznamenal mnohonásobně vyšší poptávku, než dokáže zajistit. A prý dokonce zájemci začali masově zneužívat speciální slevový kód pro pacienty s CF, který se tímto ruší. Zda se skutečně objevily takové lidské hyeny nebo jen výrobce chtěl z dané situace vytěžit maximum, není jisté. Jsme Češi, takže asi obojí. Naštěstí jsme stihli vyřídit letošní objednávku ještě před tímto krokem. Ne všichni ale měli to štěstí. Tou dobou již společností zahýbala panika a o obyčejné roušky či respirátory byl neskutečný zájem. Míša viděla pozitivně ten fakt, že se je lidi alespoň naučí používat a naše rodina nebude považována za blázny, a také Stelinka si bude připadat chvíli normálně. Bohužel se tento zdravotnický materiál krátce na to přestal dostávat k potřebným lidem.

Naše paní lékárnice nám prozíravě schovala pod pultem kilový Chloramin a desinfekční tablety. Prý si už pro desinfekci jezdí jeden člověk až z Prahy. Teď raději nikde nevyprávím, že tyhle věci kupujeme primárně proto, abychom je doma vylili do odpadu. Je pravdou, že gel na ruce jsme neviděli v drogériích už přes měsíc a babička nám musela věnovat její poslední půllitrový zásobník. Je hrozně fajn, že na nás všichni ti lidé myslí.   

Počáteční mediální masáž se nám vlastně vyhnula, protože jsme trávili týden v Jizerských horách s partou kamarádů a jejich dětmi. Bohužel jsme si skoro všichni včetně Stelinky přivezli dráždivý kašel a virózu. První antibiotika jí nezabrala ani po dvou týdnech. Pediatrička po konzultaci s Motolem předepsala na další dva týdny jiná antibiotika, která jsou ovšem dlouhodobě ve výpadku a neexistuje za ně adekvátní náhrada. První dávku jsem sehnal ještě přes šikovnou kamarádku Petru, ale o týden později už jejich systém nevyhledal v okruhu 100 km ani ťuk. Musel jsem tedy objíždět postupně všechny lékárny z jiných sítí. A tehdy jsem se tváří v tvář střetl s opravdovým šílenstvím. Přestože v každé lékárně viselo upozornění, že roušky a respirátory nemají, lidé stáli fronty alespoň na dotaz na ně. A aby neměli pocit, že odcházejí s prázdnou, kupovali si alespoň předražená mýdla nebo vitamíny. A lékáren jsem ten den navštívil opravdu hodně. Velká nemocniční lékárna sice naše antibiotika měla, ale pouze pro potřeby pacientů v nemocnici. Musel jsem změnit taktiku a zkusil štěstí v zapadlé lékárně mimo provařené sítě nebo nákupní centra. A vyšlo to. Vítězoslavně jsem se prodral davem poptávačů s poslední lahvičkou v ruce a zamířil ještě do supermarketu, kde jsem tušil další dobrodružství.     

Po prvním výskytu viru v Itálii národ začal hromadně skupovat těstoviny, mouku, konzervy a největší italské hity tria Damichi. V našem bohem zapomenutém okrese se kupodivu obyvatelé zachovali celkem kultivovaně a vyprázdnili pouze regály s brambůrky. K mému úžasu nikdo nekřečkoval ani mouku ani čistící prostředky. Nebyly v akci. O zlepšení hygienických návyků mezi lidmi se nedá hovořit. Pečivo v obchodě beze studu prohrabují holou rukou, vesele si kýchají na pozdrav a roušku stále nosí jen naše dcera. A lidé na nás pořád blbě čumí. Nikdo se nás nezeptá na důvod. Vlastně bych uvítal, kdyby se teď všichni na dva měsíce zavřeli doma, křečci by žrali po celou dobu jen chalupářský guláš nebo mouku a byl by chvíli klid. Ono je totiž úplně jedno, jestli jsme byli v italských Benátkách nebo v Benátkách nad Jizerou. Jednou jsme se rozhodli prožít jarní prázdniny jako normální lidi a teď jsme kvůli tomu už měsíc doma zavřeni v izolaci.

V práci rovněž zavládlo napětí. Vakcína zatím není k dostání, ale havarijní štáby denně zasedají a úkolují. Jeden den školím kolegy o správném mytí rukou a čištění klávesnice, druhý den počítám, kolik nás smí onemocnět. Není to legrace. Vláda totiž kalkuluje v krajním případě s třetinovými ztrátami. Respektive že až třetina obyvatel během příštích měsíců onemocní nebo bude v karanténě. Někdo prý dokonce navrhoval, že během největší krize budeme nepřetržitě izolováni v práci od okolního světa.  

Ačkoliv věřím, že se jednou příroda nasere a sama si nějakým způsobem vyřeší problém s přelidněním a důchodovou reformou, teď ale rozhodně nepropadáme panice. Korona se zatím šíří pouze jako internetový virus. Vídáme podivné hysterické výjevy, kdy například jedna dáma nabádala k desinfikování tlapiček kočičkám a pejskům, neboť Češi prý mají ve zvyku plivat na zem. Pokud má ta paní doma doma kocourka, jakým býval Macek sestřenice Martiny, bude ošetření tlapiček zaručeně to poslední, co v životě udělá. Jiní zeměpisci by preventivně uzavřeli státní hranici s Itálií.

Bez ohledu na to, jak bude nakonec virus nebezpečný a kolik obětí přinese, bude zajímavé pozorovat dění ve společnosti. Média, sociální sítě a mimořádné tiskové konference surikat v kravatách nás rozloží dávno předtím, než se daný problém dostaví. Pokud se vůbec dostaví. Jako ty miliony běženců, kteří nikdy nepřišli. Tenhle proces otestuje nejen naši připravenost, ale dozvíme se hodně o sobě samých.

Teď máte jedinečnou možnost částečně nahlédnout na chvíli do našich životů. Cítíte se nesví, pokud vedle vás někdo kýchá? Sháníte marně léky nebo zdravotnický materiál, o kterém jste doteď neslyšeli? Myslíte při jízdě „mastnou tyčí“ na gel, který jste nechali doma? Obáváte se, že budete muset na poslední chvíli zrušit dovolenou? Váháte, zda navštívíte divadlo, hokejový zápas nebo jinou akci s větším počtem lidí? Bojíte se, že nákazou ohrozíte vážně nemocnou babičku? Rušíte návštěvy u příbuzných, protože má strýček zvýšenou teplotu? Obáváte se umístit děti do školky? Cítíte pohledy lidí, pokud hlasitě kašlete na veřejnosti nebo když vyjdete ven v roušce? Tak to jste na tom stejně jako my. Za pár měsíců se Vaše životy vrátí do normálních kolejí. Pro nás je tohle běžný standard. Až budete stát zase frontu na roušky, myslete také na to, že existují lidé, kteří potřebují zdravotnické pomůcky více nežli jiní. A pokud někdy dorazíme třeba na oslavu Vašich narozenin, tak vězte, že Vás máme opravdu rádi, protože jsme se dobrovolně rozhodli riskovat daleko víc, než jen trapné chvíle při tancování Mašinky.

Slaný cirkus očima otce, 17. část

Podruhé do Chorvatska a poprvé pod stan

Také letos jsme se podívali na tři týdny k moři do Jugošky. Lokality pro ubytování jsme si nastavili pouze dvě, abychom se nemuseli složitě stěhovat. Vloni jsme objevovali Istrii směrem z východu na západ, tentokrát to proběhlo ze severu na jih. Městečko Moščenička Draga jsme si vytipovali už vloni a apartmán nám doporučil přímo Honza z Liberce, který nás s rodinou na témže místě o pár dnů později vystřídá. Dvoupokojový apartmán měl vše, co k životu potřebujeme a díky pračce jsme si s sebou zabalili jen minimum věcí. Na všechno ostatní posloužil Konzum v uličce hned pod námi. S dětmi a kočárkem stačilo sejít pár schodů a byli jsme na hned na pláži, v obchodě nebo na zmrzlině. Stela spala s Míšou v ložnici, Jankovi paní domácí zapůjčila dětskou postýlku, já měl k dispozici pohodlný dvojitý rozkládací gauč.

Stelince ozdravný mořský vzduch uvolňoval dýchací cesty tak dokonale, že i několikrát denně zvracela hleny. Pračka se prakticky nezastavila. První dny byla ještě chladnější voda, což dětem vůbec nevadilo a cachtaly se, až měly modré pusy. Na výlety jsme museli vyrážet autem, protože městečko bylo od světa odříznuté terénem nevhodným pro kočárek. Pomohl nám i geocaching, který nás spolehlivě zaváděl do zajímavých končin. Sám jsem navíc vstával se svítáním a na těžko přístupná místa jsem vybíhal už dvě hodiny před budíčkem zbytku rodiny. Dostával jsem takto do jeskyní, na vrcholky hor, na krásné vyhlídky a do menších osad, takže jsem si i rodinnou dovolenou užil i v trochu dobrodružnějším duchu.

Opravdu velkou smůlu jsme si vybrali hned první týden. Chorvatský způsob parkování na omezeném prostoru příliš nepřeje dlouhým vozům. Sice jsem alibisticky požádal Míšu o spolupráci při otáčení na parkovišti, ta mě ale zcela zákeřně navigovala přímo na zábradlí. Nacouval jsem zadním bokem na kovový hranol tak nešťastně, že jsem zcela prorazil plechovou karosérii vedle víčka nádrže. Havarijní pojistka by toto měla po návratu domů pokrýt, a i když mě tenhle ošklivý šrám na prakticky novém autě hodně bolel, nenechal jsem si zkazit dovolenou a raději jsem si auto moc neprohlížel. Snad to neupoutá pozornost policistů, kteří od letoška hodně zpřísnili přístup ke kontrolám českých řidičů.

Po pár dnech se do apartmánu nad námi ubytoval německy mluvící pár se zhruba ročním batoletem. Hned první noc se shora ozvala těžká rána, pak rychlé kroky a následoval zoufalý dětský pláč. Určitě jim děcko spadlo na zem, napadlo nás. Taky že ano. Spadlo z postele. Sice si asi žádné zranění nezpůsobilo, následky to však mělo překvapivé. A paradoxně jsem to odnesl já. Nová sousedka na mě hned ráno mezi dveřmi spustila takový kulomet slov, že jsem si ani neuvědomil, že na mě huláká vlastně slovensky a já jí odpovídám anglicky. To se mi v zahraničí stává. Člověk není naladěn na češtinu a chvilku trvá, než to v mozku přepne. V zásadě jí šlo o to, že by se jim líbil náš apartmán v nižším patře, ale hlavně dětská postýlka, kterou jsme si rezervovali půl roku dopředu. A věta: „Kedy sa teda hodláte odsťahovat?“ zněla stejně arogantně jako tón, kterým na mě od začátku udeřila. Vlastně to byla jediná otázka, neboť všechny ostatní věty byly spíše rozkazovací. Můžu snad já za to, že si vybrali pokoj v patře a nepožádali paní domácí o postýlku? Ta jim prý nabídla, že se můžou přestěhovat za pár dní do apartmánu přímo v jejich rodinném domku. Oni by to ale měli dál k moři. Sousedce bylo jedno, že máme úplně stejně staré batole a druhé dítě k tomu. My se pokoje nevzdáme, ani kdyby nás hezky poprosila. Asi se do hlavy uhodila ona. Bylo mi i líto, jakým způsobem se vyjadřovala o paní majitelce, která na nás byla vždy milá a co chvíli nám přinesla něco ze své zahrádky. Vlastně nám nabízela, že vzhledem k nepřízni počasí nás nechají klidně ubytované zdarma i celý další týden a na méně praktické schodiště do ulice nás upozornila v e-mailu předem. Sousedka Slovenka nás od té chvíle při náhodném setkání venku přehlížela a zdravili jsme se jen s jejím německým přítelem, který byl na rozdíl od ní milý a sympatický. I když se za pár dní už krásně oteplilo, naši hraběcí sousedé trávili dovolenou jen na zahrádce místní restaurace.

My jsme se váleli dál na pláži, kde nám Stela zdrhala pořád do vody a Janek cucal slané kamení. Nedalo se s nimi zajít ani na kávu, protože byli neskutečně akční a nevydrželi sedět v klidu. Na večeři jsme se vypravili jen jednou, když Janek usnul v kočáře a Stelu na chvíli zabavily omalovánky. Těšili jsme se, že na příštím ubytování budeme společně už s babičkou a dědou, kteří jistě rádi děti tu a tam pohlídají.

Po deseti dnech jsme se podle plánu přemístili na jižní cíp Istrie do řitě světa jménem Ravni, kterou jsme si vybrali kvůli opěvovaným fotogenickým plážím poněkud divočejšího rázu, ale hlavně kvůli půvabnému, ale zároveň cenově příjemnému ubytování s výhledem na Kvarnerský záliv. A také nás lákala zahrada se spoustou klouzaček, houpaček a podobných blbostí pro děti. Vůbec nám nevadilo, že u moře nebyla žádná promenáda, obchody nebo restaurace. Horší už bylo, že jediný obchod ve vsi procházel zrovna rekonstrukcí a na nákupy jsme museli jezdit dvacet minut autem do nejbližšího města Labinu. Také ono ubytování nebylo zdaleka tak přitažlivé, jak majitelé prezentovali na internetu. Okolí domu připomínalo vrakoviště, náš apartmán nám předali vyloženě špinavý, navíc se ukázalo, že ložnici a obývák máme do patra po hodně strmých schodech a rozhodně nemůžeme nechat děti pohybovat se samostatně po apartmánu. Zahrada byla pro děti doslova nebezpečná. K čemu tam měli všechny ty atrakce, když hned vedle mohlo dítě spadnout ze dvoumetrové zídky bez zábradlí nebo se poranit o poházené nářadí a všemožné harampádí. Pro Stelu bylo největším nebezpečím velká spousta květináčů a podobných nádob se stojatou hnijící vodou. Někomu se tady povedlo toto místo správně nafotit. Zaráželo nás, kolik pozitivních recenzí dosud dostalo. Ani jídlo jsme nemohli nechat chvíli bez dozoru, neboť o něj měly zájem všudypřítomné kočky. Babička s dědou byli pozitivně naladěni a zkusili jsme dát Ravni šanci. Jen to prostředí jsme si museli nejprve trochu poupravit k obrazu svému. Nebezpečná místa jsme zahradili a dětem jsme se museli věnovat fakt nepřetržitě.

Děda se pár týdnů před odjezdem na dovolenou rozhodl, že podnikne pětidenní dobrodružnou cyklistickou výpravu po jižních Čechách, která však skončila už po dvaceti minutách na železničním přejezdu pádem z kola do kolejiště, zlomenou nohou v krčku a operací v nemocnici tři sta kilometrů od domova. Zázrakem se stihl dát dohromady do té míry, aby s námi mohl k moři odjet. Babička se tak musela věnovat hlavně péči o něho a na děti neměla tolik času, kolik jsme si původně slibovali. Byl s námi naštěstí ještě dědův syn s manželkou a dvouletou dcerkou, takže jsme my i Stela měli k sobě vrstevníky do party.   

Výhled na zátoku z horního patra byl kupodivu hezký jako na fotkách. A také kamenité a skalnaté pláže s modrou průzračnou vodou nás nadchly. Skály a velké kameny rozdělovaly pobřeží na mnoho maličkých lagun, takže skoro každá rodina mohla mít svou malou soukromou pláž vhodnou i pro nejmenší. I šnorchlování tady mělo smysl. A hlavně jsme zde několikrát měli možnost spatřit opravdové volně žijící delfíny. Slibovali nám je už při potápění v Thajsku, v Egyptě nebo na Filipínách. Marně. A teď jsme je vídali v obyčejném Chorvatsku. Tohle místo mělo zkrátka něco do sebe, proto jsme po třetím dnu už neřešili negativní pocity z ubytování. Udělali jsme si naše dny hezké. Já zase vstával před snídaní a vybíhal za adrenalinovými zážitky. Dny jsme pak většinou trávili zábavou u vody a večer jsme společně popíjeli na terase.

Na pláži si nás museli všichni pamatovat. Jednak kvůli dědovi, který se do moře musel přes kamení a skály plazit, ale hlavně kvůli Stele, která vždycky po příchodu na všechny volala: „Ahoj bloučkové, Telinka se vypinkala a de do može!“. A hned šla do može, ze kterého nepřestala hulákat: „Telinka se koupe v moži! A s tatínkem! A s bláškou a maminkou! A plave s babí a dědou a s paní a s pánem.“ Z vody jsme ji museli lovit násilím, aby se nám nepodchladila. Jen jednou chtěla ven sama, protože ji smetla nečekaně velká vlna a napila se. Tříštící se vlny o skály byly užitečné, fungovaly jako celodenní inhalace. Janek se nechal vozit v nafukovacím kruhu na vlnách, jenom se tak v klidu usmíval a bylo mu všechno jedno. V mezičase koupání se nechával milostivě kojit nebo vyspával v kočárku. Několikrát jsme museli děti evakuovat z pláže před mraky prachu, protože nám místní dělníci úplně nepochopitelně a bez předchozího varování vysypávali celé tatrovky štěrku hned vedle našeho ležení. Nečekali ani než odjedu s kočárkem. Byli schopni to klidně vysypat i na nás a s kamennými výrazy jen tak krčili rameny, i když jsem na ně spolu s ostatními turisty sprostě křičel.

Dvakrát jsme si vyjeli na výlet za památkami i nákupy. Návštěvu historického města jménem Pula nám zpestřil náš děda, který se tvrdě odhodlal, že pěšky pokoří místní rybí trh. Brázdil do pozdního odpoledne přískoky o berlích trpělivě centrum křížem krážem nedbaje našich připomínek, že podle všech internetových průvodců bývá trh otevřen pouze ráno. Rybí trh nakonec skutečně objevil, ale samozřejmě zavřený. Předposlední večer jsme strávili s Míšou sami ochutnávkou vína v Labinské galerii Negri. Nějak mi nedošlo, že jsme tam byli vozem a já pak musel řídit. Chorvatské zákony naštěstí tolerují půl promile, tak jsem cestu zpět do Ravni s menší obavou, ale bez problémů risknul. 

Návrat domů z Chorvatska opět za moc nestál. Dobrou volbou se ukázalo realizovat trasu přes Německo a vyhnuli jsme se tak českým dálnicím a řidičům. Bohužel vlna veder zasáhla celou Evropu, tudíž jsme se před vysokými teplotami neschovali ani v Alpách. A cestování přes den se nelíbí ani dětem, ani dospělým. Janek prakticky od Mnichova plakal, Stela nechtěla ani jíst, ani pít. V Čechách bylo paradoxně tepleji než u moře. Všem dětem se po příjezdu objevily po celém těle četné pupínky, které zprvu vypadaly jako neštovice nebo kousance od štěnic. Mohly za ně ale komáři, kteří se v celém Chorvatsku ke konci našeho pobytu přemnožili, jak jsme vyčetli z internetu. Další nepříjemností byli dva nechutní švábi, které Míša doma objevila a celkem překvapivě i úspěšně zabila. Pravděpodobně jsme si je přivezli jako suvenýr z Ravni, ale nestihli se nám rozmnožit, protože do připravených návnad, které jsem narychlo koupil, se už žádný další nechytil.

Ze všeho nejhorší ale byla zpráva z autoservisu, kam jsem dal auto po nepovedeném parkovacím manévru opravit. V servisu přišli na to, že naše auto bylo již v minulosti těžce bourané a dost fušérským způsobem opravené. Šikovné české ručičky však dovedou zamaskovat ledacos, proradný obchodník ví, jak odvést pozornost zákazníka od podezřelých maličkostí a vyčůrané mozky právníků dokážou zformulovat kupní smlouvu tak, že po roce od koupě takto „nehavarovaného“ vozu už nemáme šanci vymáhat cokoliv zpět. Alespoň vím, že si příště v jednom renomovaném autosalónu s klokanem ve znaku rozhodně auto nekoupím.   

Stela někdy před půl rokem dostala takový maličký růžový dětský stan na hraní, který jsem jí postavil do rohu pokojíčku. Okamžitě si do něho nastěhovala pár plyšáků a sama se rozhodla v něm občas přes noc přespat. Když jsem se jí zeptal, zda by si chtěla zkusit někdy spát i venku, tak s radostí souhlasila. Na půdě jsem vyhrabal stan pro čtyři lidi, který jsme si někdy před pěti lety dopřáli k Vánocům, ale dosud jsme ho paradoxně ani nerozbalili. Chyba. Nejdřív jsem přišel na to, že nám chybí všechny kolíky, ale zase máme dvě sady šňůr. Následně jsem si ze zvědavosti přečetl uživatelské recenze. Chyba číslo dvě. S odstupem času si všichni majitelé stěžovali, že do stanu prší a podlážka někdy prosakuje. Naštěstí se tyto problémy dají řešit. Dokoupil jsem sadu kolíků, impregnaci ve spreji a pro Stelu její první opravdický outdoorový spacák s nafukovací karimatkou. A Stela byla ze své první výbavy naprosto nadšená.

Stan jsem postavil na zahradě a počkal pár dní na teplejší noc. Stela nejprve celý den machrovala, že se nebojí spát venku, ale když přišlo na lámání chleba, přála si večer raději zůstat v pokojíčku. Netlačil jsem na ni a odložil akci na jindy. Stela je však bytost trochu komplikovanější. Když se ještě téže noci jako obvykle probudila na mléko, trvala na tom, že musíme do rána přečkat ve stanu. A tak se také stalo. Míša ani neslyšela, že jsme se přestěhovali i s panenkou Anežkou. Stela byla pár minut po zaplutí do spacáku úplně vyjevená z nočních zvuků, ale překvapivě brzy usnula. Ráno nás vzbudil brzký východ slunce a auta projíždějící ulicí. Stela byla sama překvapená, kde se ve stanu vlastně vzala, ale byla vážně šťastná. O svém zážitku hned emotivně vyprávěla babičce, která se u nás cestou do práce zastavila.

O dalším výletu bylo záhy rozhodnuto. Babička za pár dní odjížděla s velkou partou přátel do kempu v Třeboni a my se k nim na víkend i s oběma dětmi přidali. Děda s babičkou bydleli v chatce s elektřinou, takže zázemí na inhalace a krmení jsme měli dostačující, jinak celá rodina spala pod stanem. Kemp byl celkem slušně vybavený, a kdyby došlo k problémům, mohli jsme se prostě sebrat a odjet domů. Sociální zařízení bylo od nás bezpečně vzdálené, což je sice dobré jako prevence před možným zdrojem bakterií, ale trochu nepraktické pro časté běhání s plným nočníkem a k pravidelnému mytí inhalátoru a rehabilitačních pomůcek. Také rybník, na jehož břehu se chatky nacházely, nebyl v našem případě úplně vhodný. Naštěstí bylo ten víkend poměrně chladné počasí a nikdo se nekoupal.  

Byl to hodně náročný víkend. Stela i Janek si krásně užili své první stanování a vůbec jim nevadilo spát venku i přestože prakticky nám celá sobota propršela. V partě byla další čtyři děcka podobného věku, takže největší problém byl donutit Stelu v klidu poctivě nainhalovat nebo se pořádně najíst. Bylo jí všude plno a Janek se taky začal hlásit o svá práva a nechtělo se mu už jen tak sedět v kočárku. Také je složité sladit program v partě bezmála třiceti lidí, kdy každý přijel s úplně odlišnou představou o náplni dovolené. I tuto výzvu jsme nakonec zvládli. Tradičně jsem vstával s východem slunce, abych se proběhl po okolí. Dny jsme pak v rodičovské frakci zcela přizpůsobili potřebám dětského gangu, zatímco zbytek sportoval na kolech nebo vysedával v hospodě. Hodně nám pomohla ochotná kamarádka Lucka, kterou si postupně zaučujeme na hlídání našich dětí.

Večery v českých kempech bohužel přestávají být úplně vhodné pro rodiny s malými dětmi. Do ranních hodin se kolem stanů potácejí opilci a táborákové brnkálisty vytlačily klávesové taneční zábavy. Agrometalové hity od Kabátů na hudebním podkladu ala Michal David bych osobně pouštěl lidem jen na lékařský předpis. Ani převážně smažená strava z místní vývařovny člověku slunce do duše zrovna moc nepřináší. Objevili jsme ale úplně báječnou indickou restauraci v centru města, kde jsme byli skoro sami a kde nikomu nevadila naše smečka divokých malých lidí. Třeboň je opravdu krásná, ale asi jen tak do sedmé hodiny ranní. Potom se ze všech stran vyrojí davy turistů, cyklistů a nově díky elektrokolům i bytostí, které by se jinak do přírody nepodívaly. Obchodníci postaví na náměstí stánky s okultními předměty, turistický vláček se kyvadlově přesouvá po hrázi rybníka Svět, který navíc brázdí i obrovské parníky a celý genius loci Třeboně odchází kamsi do pozadí. Hlavní je, že nás nerozhází žádný podobný diskomfort a děti tenhle typ dovolené taky baví.