info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 25. část

Restart

Míše se po prvním víkendu v Motole podařilo domluvit pravidelnou návštěvu ergoterapeutky, která by mohla pomoci zvládnout Stelince pobyt v nemocničním prostředí. Terapeutka si už mezi dveřmi automaticky zařadila děvčata do kategorie: neschopná matka – rozmazlené dítě, a podle toho k nim také přistupovala. Ostatně jako už část sester na oddělení. Rovnou přišla s tezí, že za všechny problémy se Stelinky chováním si můžeme sami svým nedůsledným přístupem. Chybu jsme uznali určitě v jedné věci. Neměli jsme dopustit, aby si Stela zvykla jíst u tabletu. Zatímco u inhalací je sledování pohádek takřka nezbytné, u jídla je to kontraproduktivní. Rozhodli jsme se odteď jíst pokud možno společně a vždy bez televize, mobilu nebo jakéhokoliv rozptylující činnosti. Terapeutka však sama brzy zjistila, že s naší Stelou to je ještě složitější. Pokud se sama nerozhodne, tak s ní nikdo nehne ani motivací a už vůbec ne z pozice síly. A když ji nenakrmíme, tak se prostě nenají. A problém nebude ve výchově, když naše druhé dítě je naprosto klidné.

Další sezení proběhlo už v přátelštějším duchu ve specializované ergoterapeutické herně. Terapeutky zvolily hravější taktiku a pro lepší atmosféru požádaly Stelinku, aby si vybrala oblíbenou písničku.

„Chci Pokáče. Nešahej na mě.“, požádala Stela o hymnu všech asociálů.

„Tak to je přesný. Co taky od tebe jiného čekat?“, smály se upřímně terapeutky výstižnému textu a bez větších potíží s uvolněnou Stelou provedly celou řadu potřebných rehabilitačních cvičení. Stela musela na závěr slíbit plyšovému opičákovi, že začne alespoň trochu sama jíst.

Hromadu lidí paradoxně nejvíc zajímalo, zda to zvládám já doma s Jankem. Jak to asi může fungovat se zdravým a samostatným parťákem? Bez problémů. Jezdili jsme po výletech, tvořili jsme z plastelíny a malovali. Nebál jsem se s ním zajít do supermarketu, kam jsme Stelu z preventivních důvodů brali maximálně tak jednou ročně. Janek si dokázal hrát i sám. Nechal mě uvařit a uklízet. Stačilo mu, že jsem nablízku a může se kdykoliv přijít pomazlit. Často jsme si pak spolu hrávali na souseda, kterému došla doma káva a zjišťuje, jestli se náhodou nejedná o výpadek v celé ulici. Především jsem došel k poznání, že Janek je výborným společníkem, a že se mokka konvička sama neumyje. Pravidelně jsme si volali s děvčaty. Stýskalo se nám. Večer jsme zavedli čtení pohádek, na které běžně nezbýval čas. Janek byl fascinován pohádkou o Třech prasátkách, kterou chtěl slyšet pořád dokola. Po půlnoci se vždy přesouval za mnou do ložnice. Bez všech těch Stelinky domácích procedur jsem měl najednou pocit, že máme spoustu času. Synek se už uměl i sám najíst a nepotřeboval asistenci jako Stela. A snědl cokoliv. Nemusel jsem pořád hlídat léky. Oba jsme točili dokola tři sady tmavého oblečení, aby se to dalo obden vyprat všechno najednou. Do Prahy jsem jezdíval každý druhý den. Nikoho jiného k holkám totiž nepustili.

Po týdnu jsem si vyběhal papír na ošetřování člena rodiny, protože mi skončila dovolená. Ošetřovné = další totálně nefungující nonsens. Na vyplacení si příslušný úřad dává lhůtu třiceti dnů. Já si počkal i přes tři urgence třikrát déle. Je mi záhadou, proč poskytuje sociálka on-line formulář na prověření nevyplacení dávky, na který stejně nereaguje. Až naše firemní účetní zjistila, kde se kolečka socialismu zasekla. Jakýsi úředník na druhém konce vesmíru v Ostravě prý čekal, až mu pošlu lékařské potvrzení o hospitalizaci manželky. Jenže si o to jaksi nijak neřekl. Pravděpodobně poslal holuba, který cestou padl na ptačí chřipku. Děsím se představy, jak bych se cítil v kůži samoživitelky závislé na každé koruně.

Během mých cest do nemocnice býval Janek vždy u jedné ze švagrových, aby neztratil důležitou kognitivní sociální interakci s vrstevníky, jak mi Míša kladla na srdce. Půl dne jsem fungoval jen na kávě a cestou z nemocnice jsem se odbýval fast foodem. Jedinkrát jsem za tu dobu dopustil, aby Janek vynechal odpolední spánek. Ten večer byl Janek rozbitý tak, jak jsem ho do té doby neznal. Měl jsem pocit, že frčel na kávě se mnou. Byl k nezastavení. Běhal po pokojíčku, skákal po posteli, zavrtával se do deky jako červ a zase vylézal. A dokolečka opakoval:

 „Je to jízda! Je to jízda! Je to jízda!“

A byla to jízda skoro do půlnoci.

Stelinky zdravotní i psychický stav se začínal mírně lepšit ve druhém týdnu hospitalizace. Horečky už neměla, dušnost se dala na ústup. V dalším testu se přítomnost bakterie MRSA už nepotvrdila, ale pro její definitivní vyloučení bylo zapotřebí třech po sobě jdoucích negativních výsledků. Stela se pozvolna aklimatizovala. Jen musela přežít přemístění kanyly z hřbetu ruky na vnitřní stranu bicepsu. Naštěstí pod narkózou. Sliby plyšákům se musí dodržovat, a tak zkoušela sama jíst i jídla, která by dosud nepozřela.

Denně docházelo na pokoj nespočet lékařů, mediků, terapeutů a sester, což bylo stále dost stresující jak pro Stelu, tak pro Míšu. Na druhou stranu díky tomu dny v nemocnici utíkaly holkám rychleji. Stela rozhodila i ostřílenou docentku Smolíkovou – legendu dětské rehabilitace, která sebejistě poslala Míšu za dveře, že prý si poradí sama. Na docentky drsnější přímočarý přístup zareagovala Stela dvacetiminutovým pláčem na hranici hysterie bez jakéhokoliv náznaku spolupráce. Paní Smolíková určitě tiše litovala, že si nevzala Pištu Hufnágla. Odcvičit se povedlo až za účasti Míši a Stela podala celkem přesvědčivý výkon. Dokonce i povídat si chtěla. Docentka se nám pomstila v lékařské zprávě. Míša si před ní jen lehce posteskla, jak to má náročné. Zatímco v textu se objevilo: „ … matka se cítí vyčerpaná a sděluje, že již neví, jak s dcerkou dál pokračovat v rehabilitační fyzioterapii…“.

Při páté návštěvě jsem Stelu nepoznával. Sama si zvonila na sestru pro výměnu injekce s antibiotiky. Nejenže si už bez protestu nechala propláchnout hadičky, ona dokonce sestru naprosto vážně úkolovala, jak to má správně udělat. Pak si řekla o víčko a sama si zašpuntovala kanylu na ruce. A sestra hrála její hru a poslouchala na slovo. Většina personálu si ke Stele našla postupně cestičku. Její ošetřující lékař byl neskutečně trpělivý a pečlivý. Jako jeden z mála hned pochopil, že Stele se musí postup každé procedury předem vysvětlit a nikdy se jí nesmí lhát. Také nám podrobně popsal, jak funguje testovací proces na přítomnost bakterií, proč mají podezření právě na MRSU a jak takový stafylokok reaguje na antibiotika. Pouze spirometrie se stále nelepšila. Lékaři zařadili náhradní speciální LCI vyšetření a Stelinka ho zvládla až napotřetí, přestože jen dýchala do masky u pohádky.

Inhalace začala brát Stela zase vážně, protože se chtěla vrátit domů. Její chování se měnilo se zlepšujícím se zdravotním stavem. Přesto bylo obtížné vymýšlet stále nové aktivity mezi čtyřmi stěnami, které v obležení hraček už připomínaly spíše dětský pokoj. Stela byla stále více aktivní a neposlušná už jen běžným dětským způsobem. Následně nám povolili brát Stelu ven na krátké procházky. Toho jsme využili a jednou jsme přijeli i s Jankem a babičkou. Všem se nám ulevilo při ochutnávce toho, že se náš život zase brzy vrátí do normálu.

Děvčata byla propuštěna po necelých třech týdnech. Stela musela nově před každou inhalací poctivě vdechovat na roztažení dýchacích cest Ventolin a po inhalaci kortikosteroidy. MRSA se tedy definitivně neprokázala a vše nasvědčovalo chybě při vyhodnocení prvního vzorku. I když se plicní funkce vrátily na původní hodnoty, milého zlatého stafylokoka bohužel zcela nevyhnala ani moderní silná antibiotika. Zlikvidovat jeho kolonie je prakticky nemožné a kdykoliv se může znovu přemnožit. A to byla informace, která mi doteď unikala. Bude to věčná přetlačovaná. Vždyť pětinu posledního roku brala Stela antibiotika, což je podle lékařů z CF ambulance ještě prý pohoda. A častý pobyt v nemocnici k cystické fibróze prostě patří. Jen jsem to nečekal už takto brzy. A stav plic se spíše bude jen zhoršovat. Jestli ho ovlivnila absence pobytu u moře nebo celkově slabá imunita, jsme mohli cestou domů jenom spekulovat. Podstatné bylo, že tahle epizoda alespoň nakopla Stelu zpátky ke spolupráci. A hlavně jsme mohli strávit Vánoce společně.