info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 26. část

Sběratelé diagnóz „Vemte Stelu k psychologovi.“, slýchali jsme na různých vyšetřeních, kde na sebe Stela nenechala ani sáhnout. Naposledy u zubaře. Tam se nepodařilo našeho vzpurného pacienta ani usadit do křesla. Jenomže Stela psycholožku dávno měla. Ta u ní… Read More

Slaný cirkus očima otce, 25. část

Restart Míše se po prvním víkendu v Motole podařilo domluvit pravidelnou návštěvu ergoterapeutky, která by mohla pomoci zvládnout Stelince pobyt v nemocničním prostředí. Terapeutka si už mezi dveřmi automaticky zařadila děvčata do kategorie: neschopná matka – rozmazlené dítě, a… Read More

Slaný cirkus očima otce, 24. část.

Dno za dnem Začnu slovy Johnnyho Cashe: „Můžeš dlouho utíkat, ale Bůh tě stejně vždycky sundá.“ Zase jsme byli dlouho na útěku a v listopadu 2020 přišel pád dolů. Když se člověk dostane na samotné dno, může se… Read More

Slaný cirkus očima otce, 23. část.

O naději a beznaději Na podzim roku 2019 obletěla svět vytoužená mimořádná zpráva. Ve Spojených státech schválili nový inovativní lék na cystickou fibrózu! A teoreticky by mohl pomoci až devadesáti procentům pacientům! V komunitě CF pacientů a rodičů to… Read More

Slaný cirkus očima otce, 22. část

Druhá vlna Letos v létě jsme se k ozdravnému pobytu u moře nedostali. Červnový termín jsme raději sami zrušili. O měsíc později jsme naopak prokaučovali ideální dobu, kdy byla veškerá pandemická čísla na minimu a pláže prázdné. Potřebovali jsme doma nutně… Read More

Slaný cirkus očima otce, 21. část

O štědrosti Za týden tomu bude rok, co se uskutečnil první ročník běhu Mystery Run. Zde je pár myšlenek, které jsem si po něm zapsal. Svět se zdál být ve zvláštní rovnováze. Čím větší potíže nám dcery nemoc do… Read More

Slaný cirkus očima otce, 20. část

Ostrovní provoz První tři dny karantény doslova obrátily chod celé společnosti. Spousta lidí byla donucena zůstat doma a nevycházet, mnohdy pracovat z domova nebo dokonce nepracovat vůbec. Někoho naopak nouzový stav povolal do předních linií, uzavřel v práci nebo oddělil… Read More

Slaný cirkus očima otce, 13.část

Nekonečné léto V červenci 2018 nás opustila spolubojovnice Zuzka. Ta slečna z našeho městečka, která čekala na nové plíce. Nedočkala se. Bylo jí pouhých 27 let. Hodně nás to zasáhlo, protože jsme s ní byli v kontaktu a v začátcích nám pomohla. Nestihli… Read More

Slaný cirkus očima otce, 11.část

Mít či nemít Hrozně nerad čtu internetové diskuze. Z nějakého důvodu přitahují lidi, kteří nemají světu co říct, nebo se dokonce hlásí hrdě k vlastní omezenosti. Nejinak tomu bylo i pod článkem o jedné dospělé pacientce s CF, která se… Read More

Slaný cirkus očima otce, 10. část

Hlavně nesedět doma Protože teď trávím každý druhý víkend v práci, jezdívá Míša s dcerkou na tu dobu většinou k babičce. Babička s přítelem ochotně přizpůsobili dům našim potřebám, zacvičili se na zvládnutí léčebných procedur, tak zvládají i občas… Read More