Slaný cirkus očima otce, 24. část.

Dno za dnem

Začnu slovy Johnnyho Cashe: „Můžeš dlouho utíkat, ale Bůh tě stejně vždycky sundá.“ Zase jsme byli dlouho na útěku a v listopadu 2020 přišel pád dolů. Když se člověk dostane na samotné dno, může se alespoň od něčeho odrazit. Problém bývá s odhalením bodu, který už je oním pevným dnem nebo zda ještě může dojít k hlubšímu propadu. Nucené vysazení Orkambi nemělo být tím nejhorším, co se nám v krátkém čase přihodilo.

Stela se po dvou prodělaných bronchitidách zotavovala viditelně pomalu. Stále nebyla ve formě a po nocích i nadále pokašlávala. A noční kašel bývá předzvěstí toho, že opět skončí na antibiotikách. Za poslední rok se to opakovalo asi pošesté. A v takovém období se nevyspí ani dítě ani rodiče. Jeden z nás se snaží ulevit trápící se Stele, ten druhý stejně neusne, protože ho žere bezmoc. Aplikace, které nám monitorují spánek už s námi ani nemluví. Většinou zařadíme i mimořádnou noční inhalaci. Jenomže tentokrát inhalace Stelu mimořádně dráždily a dlouhodobě nechtěla poctivě rehabilitovat.

Po týdnu od špatných výsledků jaterních testů jsme se Stelou absolvovali opakované vyšetření. Spirometrie opět nevyšla dobře. Ale vzhledem k tomu, že Stela neuměla správně foukat do náustku a část vzduchu šla mimo, nepřikládala se této metodě rozhodující váha. Na plicích při poslechu a z rentgenu lékaři také nic zásadního neobjevili. Zbytek vyšetření se jevil velice pozitivně. Odběr krve jsme po předchozí neblahé zkušenosti z CF ambulance nechali provést přímo na odběrovém oddělení, kde to s dětmi přeci jen uměli lépe, a také proto, aby si Stela CF ambulanci nespojovala s něčím traumatizujícím. Nové jaterní testy dopadly povzbudivě. Játra nebyla trvale poškozená a sledované parametry se zlepšovaly. Dokonce není ani zcela vyloučené opětovné nasazení Orkambi!

Po kontrole jsme se rozhodli pořídit pro Stelu domácí pulzní oxymetr, který monitoruje saturaci kyslíku v krvi. Pro cystiky podstatný parametr, který se měří při každé kontrole. Zjednodušeně řečeno: může odhalit vážnější dýchací potíže už v jejich počátku. Zdravý člověk si naměří hodnoty nad 96% SpO2. Procenta mohou klesat se zhoršením plicních funkcí nebo taky běžně ve spánku a při zadržení dechu.

„Hodnota 94% je takovým zlomem. Cokoliv pod ní už je na vyhledání lékaře.“, vysvětlovala nám tehdy doktorka.

„Do Motola při problémech nejezděte. Nechte se hospitalizovat u vás. My si vás pak převezeme. Raději volejte sanitku.“, zakončila kontrolu lékařka jakýmsi krizovým scénářem.

Pozoruhodné bylo, že cena oxymetrů za poslední půlrok stoupla dvojnásobně. Zákazníci je hromadně nakupovali ve strachu z koronaviru. A tuhle malou šikovnou krabičku jsme nasazovali Stelince na prst dvakrát denně. Obvykle mívala svých 98-99%. Až do jedné odpolední inhalace.

Stela se po vdechnutí soli silně rozkašlávala. V jednu chvíli měla problém se nadechnout a propadával se jí hrudníček. Naměřil jsem saturaci 93%. Míša okamžitě popadla telefon a chtěla zavolat záchranku. Zarazil jsem ji. Stela už nevypadla, že by se dusila. Barvu měla normální, jenom byla trochu myšlenkami mimo. Nechtěla, abych byl u ní. Tohle se dělo teď často. Dýchala zase normálně. Hodnota stoupla na 97%. Skvělý.

„Zbytečně se upínáš k nějakýmu novýmu krámu. Ani nevíme, jestli to měří přesně. Takhle přeci nevypadá dítě, kterýmu bys měla volat rychlou.“, snažil jsem se Míšu i sebe uklidnit.

Jenomže se znovu rozjel hnusný kašel. Stela bledla.

„92%, 90%, 88% …“, hlásil jsem data z displeje oxymetru.         

„Volám!“, vykřikla Míša a už nechtěla slyšet žádné protiargumenty.

Měl jsem na Míšu trochu vztek, ale strach o Stelu převažoval. Záchranka přijela rychle.Dva muži v červeném a v rouškách vstoupili do domu. Stela se strachy rozplakala. Dýchala zase normálně. Jeden záchranář vyšetřoval Stelinku, druhý naslouchal nám. Všechno probíhalo v naprostém klidu.

„Z našeho pohledu je dítě stabilizované, ale vzhledem k vážnosti diagnózy bychom vás preventivně převezli na pediatrii, aby si ji prohlédl lékař. Souhlasíte?“, pronesl rozhodně záchranář.

Míša už se oblékala. Pohotovostní tašku pro Stelu měla připravenou už několik dní. Uvědomovala si, že tentokrát je to jiné. Domluvili jsme se, že pro jistotu zabalím cestovní inhalátor a vyrazím s Jankem chvíli za sanitkou. Počkáme v autě před nemocnicí. Stela při odjezdu působila zdravě, jen trochu vystrašeně.

„Je to blbý. Chtějí si tady Stelu nechat. Je pořád dušná a nemá čistý poslech.“, telefonovala rezignovaně Míša.

Měl jsem pořád vztek. Tentokrát jen a jen na sebe. Stela nebyla delší dobu v pohodě a já to nepoznal. Nebo spíš jsem si to nechtěl připustit. Místo toho jsem vnitřně řešil, proč Stela nechce mou asistenci u jídla, při oblékání a u inhalace. Proč se vůbec odmítá nechat léčit? Kdyby jí nebyly čtyři roky, přirovnal bych její vzdorovitost k nástupu puberty. Alespoň Míša se zachovala racionálně a jednala rychle. Pravda, sanitka úplně nutná nebyla, ale byl čtvrtek odpoledne. Kdybychom jeli na pohotovost sami nebo počkali do druhého dne, hrozil by víkendový průtah. S odstupem času se ukázal tento rázný krok jako nesmírně důležitý. A já se zastyděl.

Janka jsem odvezl k babičce a vrátil jsem se domů, abych zabalil oběma děvčatům věci na pobyt mimo domov. Nebylo jasné, jak dlouho budou pryč a zda mě k nim vůbec pustí. Míša se s Jankem ani nestihla rozloučit. Chudák náš mamánek. Budeme to muset zvládnout sami.

Na dětské oddělení mě pustili až po změření tělesné teploty a podpisu prohlášení, že si nejsem vědom nákazou Covidem. Holky mezitím otestovali s negativním výsledkem a ubytovali na samostatném pokoji. Celá budova od poslední návštěvy prošla sympatickou rekonstrukcí. Také veškerý personál hovořil česky. A všichni byli milí. Stela dostala Ventolin a darovala trochu krve na rozbor. Vrchní lékařka objevila obstrukci na průduškách, proto se rozhodla pro hospitalizaci. Prahu zatím nekontaktovala.

Stela byla ze změny prostředí vyděšená. Kašlala, těžce dýchala a chrčelo to v ní. Odmítala spolupracovat jak s personálem, tak s Míšou. Vztekala se a plakala. Z jehel měla šok. Saturace se pohybovala stále na hraně, ale žádné nové léky lékaři nepodali. Pouze nám nabídli erární inhalátor, který ale určitě nebyl lepší než náš E-flow. Od minula už evidentně ledacos o CF věděli. Ještě jsem pomohl Stelince s inhalací, ale udržet ji v nějakém soustředěném stavu bylo nemožné. Brzy už jsem musel odejít, abych vyzvedl Janka.

Domů jsme dorazili úplně vyždímaní. Janek se na Stelu pořád ptal. Chtěl jít rovnou do postele. Ani nechtěl uspat. Popřál mi dobrou noc a poslal mě pryč z pokojíčku. Asi jsem ho v tu chvíli potřeboval víc než on mě. Míša psala, že to v nemocnici se Stelou nezvládne. Ta stihla prošmejdit celé oddělení a usnula až pozdě večer. Janek se v noci zavrtal ke mně pod deku. Zase takový hrdina nebyl. Jenom se smutně zeptal, kde je máma, ale odpověď znal. Vypil lahev mléka a usnul s hlavou na mém rameni.

 „Za dvě hodiny nás převezou do Motola. Doktorka z CF ambulance nás chce mít naštěstí u sebe.“, zavolala dopoledne po těžké noci Míša z nemocnice a řekla si o seznam věcí, které budu muset stihnout sehnat.

Ten týden jsem vybíral poslední zbytky dovolené, takže jsem nemusel myslet na práci. Janka jsem odložil do báby boxu, která ten den také výjimečně do práce nešla. Když jsem dorazil s taškami na oddělení, na chodbě už přešlapoval řidič sanitky. Přijel o hodinu dřív, než avizovali. To nevadí. Stihl jsem se rozloučit. Doprovodil jsem děvčata k autu. Stela si nesla v náručí asi pět plyšáků, které dostala od záchranářů, od lékařů na pohotovosti a na oddělení. Všechny je chtěla mít u sebe. Byla bledá a smutná. Objala mě, pak se i přes hlasité protesty nechala připoutat na lehátko a dveře sanitky se zavřely. Tohle bude těžký.

„Jsme v izolaci na uzavřeném pokoji. Aspoň máme vlastní koupelnu. Čekáme zase na výsledky testů na Covid. Asi tě k nám ani nepustí.“, informovala mě Míša.

„Testy máme negativní. Stela pořád nechce inhalovat. A to bude muset vydržet třikrát denně asi dvě hodiny v klidu na kapačce. Dostane silná antibiotika nitrožilně. To nezvládneme ani náhodou. Bože můj. Všechno je to hrozný.“, pokračovala Míša po prvotním vyšetření.

„Je to v háji. Byla tady naše doktorka. Nechají si nás tady minimálně dva týdny. Spíš tři. Byla naštvaná na okresku. Sice tam byli všichni milí, ale nic prej pořádně nevyšetřovali. Měli okamžitě nasadit kyslík nebo antibiotika.“, zprávy se jen zhoršovaly.

Janek byl překvapivě v pohodě. Dál se občas ujistil, zda jsou holky stále v nemocnici. Vyrazili jsme spolu do hor pouštět draka, abychom si vyčistili hlavu. Konečně jsem měl čas se mu věnovat tak, jak by si zasloužil. O všechno se zajímal a byl nečekaně upovídaný. Asi ho naše ženské křídlo příliš nepouštělo ke slovu. Během každé cesty autem jsme zpívali pecky od Pokáče, které vždycky pěla Stela. Doma pak bez řečí sám jedl, neprotestoval proti převlékání ani proti čištění zubů.

 ,,Nečekaně jsme se dobře vyspali.”, informovala mě ráno Míša a poslala fotku rozkládacího křesla, které patřilo jí. ,,Až na ty inhalace a cvičení. To je samý přemlouvání, slibování, vyhrožování a hádky. Už nevím, co s ní. A hrozně to v ní píská. Je dušná. Zhoršuje se to.”

Ještě ten den je přesunuli na jiné oddělení. Opět na samostatný pokoj s postelí a rozkládacím křeslem a koupelnou společnou dvěma pokojům. Jen ten pokoj byl podle záběrů z videochatu dost stísněný. Tam už měla děvčata zůstat až několik týdnů. Těžko představitelné.

,,Je to moc špatný. Stela má asi MRSU. Odteď nikam nesmíme.”, zavolala po obědě uplakaná Míša po prvních výsledcích vyšetření v Motole.

Tohle už byl vážně průšvih. MRSA v podstatě znamená kmen vysoce rezistentního zlatého stafylokoka. Potvora prakticky neléčitelná antibiotiky. Postrach nemocnic. Kdyby se rozšířila mezi pacienty, mohl by všem pořádně zatopit. Občas se u CF pacientů vyskytne. Rodiny pak musí obzvlášť důkladně vydezinfikovat celou domácnost.

,,Stela má podle doktorky hodně silná antibiotika. Vůbec si nemám připouštět, že by nezabrala. Navíc tu MRSU asi nemají úplně potvrzenou.”, večer zněla Míša už malinko klidněji.

,,Zítra tě pustí k nám. Ale jenom tebe a musíš přijet mezi třetí a pátou.”, alespoň něco pozitivního pro nás měli. 

Konečně přišel den návštěvy. Byla neděle. Míša potřebovala nakoupit pár důležitých věcí. Bohužel kohosi ve vládě napadlo, zavřít nově během nouzového stavu v neděli veškeré obchody. Projížděl jsem frustrovaně městem. U jedné večerky postával Vietnamec. Hurá. Zaparkoval jsem, odpoutal jsem Janka. Vietnamec nám zmizel před nosem do obchodu. Vzal jsem za kliku. Zamčeno. Sakra. Vzdávám to.

,,Mám zavřeno, pane! Je zákaz! Na to zákon! Tak pojď dál.”, houkl na mě nečekaně prodavač.

Proklouzli jsme s Jankem do krámku s dokonale zatemněnými okny. Prodavač za námi zase zamkl. S díky na rtech a Jankem v patách jsem vyplenil regály našeho zachránce. Po hře na partyzány jsem opět odvezl Janka k babičce.

Správné lůžkové oddělení jsem našel už na druhý pokus. Pokoj jsem dlouho hledat nemusel. Šel jsem podle sluchu najisto. Vybavil se mi pocit beznaděje, se kterým jsem přicházel na dětskou JIPku po Stelinky narození. Ta právě dostávala další dávku antibiotik do žíly. Byla bledá a úplně vyřízená. Už z pohledu na odcházející sestru mi bylo jasné, že ty dvě se moc nemusí. Míša mi potvrdila, že některé místní sestry Stely povahu nezvládají. A i těm zbývajícím vadí, že Stela ruší svým pláčem ostatní pacienty.

Byla to zoufalá patová situace. Stela se v nemocničním prostředí ještě více zablokovala. Aby se mohla uzdravit, musela by maximálně spolupracovat. A spolupracovat by mohla začít v případě, pokud by sestry na ní byly milejší. Ty však byly drsné, protože s nimi nespolupracovala. A byla zesláblá, protože nejedla. Zároveň neměla sílu jíst.

Stela kupodivu celé dvě hodiny vydržela v klidu sedět na posteli, i když fňukala a vyprávěla, co jí všechno prováděli. Ruce měla rozpíchané. Katetr na hřbetu zápěstí levé ruky měla zakrytý vrstvou obvazů, aby si ho nemohla vytrhnout. Ani se o to ale nepokoušela. Před odchodem se na mě pevně pověsila, zároveň ale naštvaně odvrátila hlavu, protože ji nevezmu s sebou domů. Slzy jsem udržel až do auta. Tak pomyslné dno bychom měli. Teď jenom všichni musíme sebrat sílu na odraz.