Slaný cirkus očima otce, 26. část

Sběratelé diagnóz

„Vemte Stelu k psychologovi.“, slýchali jsme na různých vyšetřeních, kde na sebe Stela nenechala ani sáhnout. Naposledy u zubaře. Tam se nepodařilo našeho vzpurného pacienta ani usadit do křesla. Jenomže Stela psycholožku dávno měla. Ta u ní žádnou patologickou poruchu neobjevila. Jedna důležitá věc ji však napadla v souvislosti s nechutenstvím a neschopností kousat jídlo. Poradila nám, abychom se objednali na logopedii. Logopedie neřeší jen potíže s řečí, ale zakopaný pes může být v ústech jako takových. Naprosto stejný poznatek přinesla nezávisle i fyzioterapeutka. S tou jsme pro změnu probírali problémy s přechodem z inhalační masky na náustek, který už měla Stela ve svém věku dávno umět používat.

Na logopedické vyšetření jsme čekali několik měsíců. Na první sezení jsme dorazili pozdě, protože jsme se klasicky ztratili v labyrintu zvaném Motol. Terapeutická místnost na dětském oddělení měla fikaně skrytý přístup z oddělení pro dospělé. Navíc se logopedka nedávno provdala a pod jejím novým jménem ji nikdo neznal. Pevnou linku nezvedala, museli jsme tak použít emailovou komunikaci. Ale setkání s ní se nakonec povedlo a kupodivu měla pro nás i dostatek pochopení.

Logopedka si se Stelinkou zahrála několik her, které jsem považoval spíše za zkoušku postřehu nebo všeobecné inteligence. Vesměs šlo o spojování obrázků podle různých klíčových prvků. Pro Stelu to byla brnkačka, navíc to vtipně komentovala, takže jsme se i zasmáli. Smysl akce byl ale úplně jiný. Terapeutka sledovala, jak se celkově Stela chová, jak se pohybuje, jakým způsobem bere předměty do ruky, jak reaguje a jak se vyjadřuje. Do toho se nás vyptávala na některé informace ze Stelinky života. A měla poměrně brzy jasno. Respektive prý měla jasno už z popisu našeho problému po telefonu, ale teď si to ověřila.

„Stela má narušenou senzorickou modulaci a je celkově hypersenzitivní. To znamená, že má zesílenou citlivost na vnější podněty. Představte si, že její smyslové vnímání je několikanásobné. To, co vy slyšíte jako normální zvuky, jí může připadat jako rockový koncert.“, vysvětlovala terapeutka.

Vybavila se mi dva roky stará příhoda. Při vaření jsem cosi připálil a ze stropu se rozječel protipožární hlásič. Stela se rozječela ještě víc. Dostala tenkrát záchvat paniky, který nešel zastavit. Celý následující rok se občas ujišťovala, jestli to nebude zase v kuchyni pípat. Také mě vždy prosí, abych nezvyšoval hlas. A poslední dobou jsem ho na ní musel zvyšovat často.

 „Některé běžné dotyky na ni mohou působit velice nepříjemně. Někdy i jako bodnutí nebo bouchnutí.“, pokračovala a připravovala si do ruky dvě vatové tyčinky. „Občas jsem na ni nenápadně sáhla a okamžitě ucukla.“

Nepřekvapilo nás to. Stela na sebe sahat prostě nenechává.

„Asi se od malička nerada mazlí, že?“, zeptala se, ale odpovědí si byla jistá.

Přikývli jsme.

Terapeutka jednu vatovou tyčinku namočila, druhou ponechala suchou. Pak obě nenápadně přikládala ke Stelinky ruce. Ta na tu mokrou zareagovala přehnaně. Vždyť každou emoci vyjadřuje naplno.

„Určitě se odmala nerada převlékala, nebyla ráda zabalená v ručníku, nechtěla být nošená. Na hřišti se straní dětí. A nebude mít ráda špinavé ruce. Nechodí naboso. Mám pravdu?“, otevřela terapeutka naši Pandořinu skříňku.

Míša se rozplakala. Věděla od začátku, že Stely komplikovaný příchod na svět bude mít širší následky. Všechno to byla pravda. Zavinovačku Stela nesnášela, oblékání jí vadí doteď. Děti sice miluje, ale kontaktním hrám se vyhýbá.

„Věděla jsem, že nejsme blázni. Že jsme si to nevymysleli. A konečně tohle někdo pojmenoval.“, ulevilo se Míše. Potom vyprávěla terapeutce o okolnostech narození a prvních měsících strávených v Motole.

„Stelince chyběl ten pocit bezpečí a kontakt s vámi. Porod, operace, všechny ty kapačky, odsávání, injekce, polykání léků, žádné kojení. Kdykoliv s ní někdo manipuloval, znamenalo to jen nějakou nepříjemnost. Přizpůsobila se světu po svém. Všechny smysly si nastavila proti takovému druhu nebezpečí“, vysvětlila logopedka.

Dávalo to smysl.

„Něco také mohla zdědit. Bývá to často dědičné.“

To také dávalo smysl. Sám bývám natolik asociální, až se divím, že jsem si vůbec dokázal najít kamarády. 

„A s tím vším samozřejmě souvisí i ta pusa. Každé větší sousto ji dráždí, čištění zubů funguje jako sbíječka. S tím náustkem nespěchejte, aby se jí to inhalování nezošklivilo.“, odpověděla na naše další zásadní otázky.

Zřejmě bude mít i zesílené chuťové vjemy. Doteď pije jen čistou vodu. Sebevíc naředěný čaj v láhvi odhalí. Džusy, limonády ani sladkosti nepozře. Domácí poctivé příkrmy plivala, zatímco s chutí baštila ty hnusné kupované bez barvy, chuti a zápachu. A má to tak doteď. Nejraději má rozmačkané těstoviny ze skleničky pro roční děti. Nejsme tedy tak špatní kuchaři, jak jsme si chvíli mysleli. Znamená to možná přesný opak.

„Nebojte, existuje metodika, jak s takovými dětmi pracovat. Jmenuje se to terapie senzorické integrace. Já ji však nedělám. Umí to jen pár lidí v republice. Seženu vám ergoterapeuta – specialistu, ke kterému budete muset pravidelně docházet.“, dodala logopedka.

Jak jinak. Další speciální porucha. Další místo, které budeme muset pravidelně navštěvovat. Jsme vlastně takoví sběratelé diagnóz. Ještě máme políčeno na ADHD.

„Její řeč ale jinak odpovídá věku. Nějaké drobné vady tam jsou, ale to se časem spraví.“, uklidnila nás na závěr terapeutka.

Určitou formou hypersenzitivity prý trpí každý pátý člověk, tudíž se o poruchu v pravém slova smyslu nejedná. Uklidnilo nás, že se problém odhalil a můžeme ho skutečně začít řešit. Otázkou bylo, zda nebylo už příliš pozdě. Přeci jen jsme se ve výchově dopouštěli spousty chyb. I když i nám bylo pochopitelně celou dobu jasné, že Stela je ohromně citlivá a jiná než ostatní děti. Budeme tedy muset v první řadě změnit vlastní přístup k ní.

Než se nám podařilo domluvit ergoterapeutku poblíž domova, museli jsme několikrát ještě do Motola. V první fázi se porucha senzitivní integrace léčí podle tzv. Wilbargerova protokolu, což je v podstatě opakované přejíždění malým kartáčem po všech končetinách. Následně se provádí uklidňující stlačování všech kloubů. Naopak jsou místa, na která bychom raději sahat neměli, třeba na hlavu nebo na břicho. Člověka napadalo, že i obyčejné pohlazení jsme doteď praktikovali blbě.

Další cvičební metoda pro děti s poruchou senzitivní modulace probíhá na zemi a vymyslela ji jistá Veronica Sherborne. Systém zahrnuje metodickou řadu vzájemných dotyků a pozic s terapeutem. Později terapeut přebírá roli všemožných houpaček a prolézaček na nichž si děcko užívá. Sám jsem doma metodu otestoval i na Jankovi. Tohle musí bavit snad každé dítě. Protože je dobré metodu praktikovat pravidelně, je nutné mít doma dostatečný prostor a najít si denně několik desítek minut. Čas navíc byl v našem případě většinou sci-fi. A nejen to. Motivovat Stelu k jakékoliv činnosti bývá nesmírně ubíjející.

S logopedkou jsme prováděli masáže obličeje a pomocí „molitanového lízátka“ i stimulaci dutiny ústní. I tohle Stela kupodivu zvládala, ale neustále sabotovala terapii dotazy typu: „Ve ktelých tlubkách vám tady tečou hovínka?“, protože jsme s ní tou dobou probírali koloběh vody v přírodě a princip systému odpadového hospodářství.  

Specialistku se nám podařilo získat poměrně brzy, navíc zjevně šikovnou a jen dvacet minut jízdy od domova. Dojíždíme na ergoterapii pravidelně jednou týdně už druhý měsíc a Stela se vždy velmi těší, protože si tam vlastně jezdí „hrát s tetami do herničky“ a absolutně netuší, že je zábavnou formou vyšetřována nebo trénuje senzomotoriku. Během sezení vyšlo například najevo, že má Stela rovněž zhoršený hmat, kdy poslepu nebyla schopná najít předměty odpovídajících tvarů. Také nedokáže nakreslit zamýšlený tvar. Což bylo zvláštní, neboť jsem považoval Stelu za výtvarně zdatnou. Pravda, její vrcholná díla byla vždy abstraktní. Při nejhorším z ní nebude Picasso, ale Pollock (a toho mám stejně radši).

Spolupráce při jídle se zlepšuje jen velmi pozvolna. Ale i malé zlepšení znamená posun vpřed. Z internetu jsme objednali i speciální gumová kousátka pro aktivaci žvýkání. Objevili jsme například, že Stele jsou velmi příjemné křupavé potraviny a zařadili jsme tak častěji do jídelníčku různé tyčinky, křupky nebo hranolky. Hned při první návštěvě ergoterapie už Stela zvládla naráz vycucat poprvé v životě i celé lízátko, které bylo zprvu nasazené na jakémsi vibračním strojku. Sníst sladkost se někomu může zdát jako úplná banalita, ale my to brali jako úspěch.