Slaný cirkus očima otce, 15. část

Nová diagnóza

M-chat-RTM test neboli test pro včasné odhalení poruchy autistického spektra absolvovala standardně Stela u pediatričky někdy v 18 -ti měsících. A dopadl pro ni výborně. Jenomže teď se v ní něco změnilo a na některé otázky bychom si dnes odpověděli jinak. Přestala nás poslouchat a někdy máme pocit, že neslyší vůbec. Na hřišti se začala separovat od ostatních dětí. Doma si vždycky dokázala hrát hodiny sama, ale teď si hraje také jinak. Třeba z dřevěných kostek si vybírá ke stavění jen růžové nebo jen ty ve tvaru válečků. Od půl roku života neusne bez své růžové panenky Anežky. Abychom Anežku mohli pravidelně prát, dostala časem další dvě stejné panenky. Jenomže se stalo to, že chce usínat se všemi třemi. Prostě si je vyskládá vedle sebe na polštář v pořadí, v jakém je chronologicky dostala. Žádná jiná hračka nemá privilegium být v postýlce. Původní Anežku bereme s sebou běžně i na výlety, na kontroly nebo k babičce.

Stela začala být celkově citlivější a poslední půlrok se nenechá vyšetřit v žádné ordinaci. Pokaždé jenom hystericky pláče a nenechá na sebe sáhnout. Ze všeho nejhorší bylo, že dva večery po sobě rozpatlala Stela hovínka z plenky po zdech a skříňkách v pokojíčku. V CF centru nám proto domluvili vyšetření u dětské psycholožky. Autismus je teď často diskutovaný a polovina matek ho pozoruje u svých dětí. A může za něj samozřejmě očkování, lepek, EU a Václav Havel. Nevěříme, že by ve Stely případě šlo o autismus. Ale snad nám psycholožka alespoň poradí, jak zvládat ty její věčné záchvaty vzteku nebo jak do ní dostat jídlo. Stále totiž baští jen mléko, mléčné výrobky a normální jídlo pouze v kašovité podobě. Pevnou stravu často ihned vyzvrací, protože nechce kousat a polyká celá sousta. Alespoň do ní vždy dostaneme výživné nutridrinky. Zajímavé je, že vůbec nemlsá a pije jen čistou vodu. Žádným džusem, čajem nebo sladkou šťávou jí nikdy radost neuděláme. Je zkrátka jiná a je to na jednu stranu příjemné, ale zároveň děsivé na straně druhé.

Na první sezení u dětské psycholožky jsme měli dorazit všichni, respektive Stela a oba rodiče. Neměli jsme ale hlídání a Míša každou chvíli kojila, tak jsme s sebou vzali i miminko. Přijeli jsme na domluvené místo včas, ale bohužel v CF centru řekli psycholožce, že máme přijít na vyšetření tam, tak jsme se půl hodiny naháněli po Motole. Nakonec dorazila mlaďounká krásná slečna, která vypadala na všechny možné profese jen ne jako psycholožka, a to mám hodně rozvinutou představivost. Možná je tu na praxi a bude jen přihlížet vyšetření, jako se nám to ve fakultní nemocnici stává běžně. Ne, byla to skutečně psycholožka. Jak dlouho může být venku ze školy? Rok? Měsíc? Ne, to my jsme stihli zestárnout. A pak tu jsou ty věčné předsudky. Čekal jsem ženu po přechodu s krátkými červenými vlasy, kulatými brýlemi a knírem. Slečna psycholožka vystupovala ale přirozeně a profesionálně, tak veškeré obavy ihned odpadly. Stelinku jsme nechali hrát si na koberci, spícího Janka v kočárku jsme zaparkovali do rohu a my tři se posadili ke stolečku. Probíhal celkem příjemný pohovor, kdy jsme se rozpovídali o tom, co nás trápí a proč si myslíme, že tomu tak je. Občas jsme s Míšou odpověděli na pokládané otázky přesně opačně, což mohlo budit trochu rozpaky, ale psycholožka nijak nereagovala, jen si činila poznámky. Každou chvíli k nám přiběhla Stela ukázat nějakou hračku a byla hrozně roztomilá. Reklamní dítě. To ona před lidmi umí. Bylo zvláštní, že jsme se žádné výsledky na konci nedozvěděli. Od lékaře běžně odcházíte s nějakou informací, se zprávou, dobrou radou nebo vztekem. Tady žádná zpětná vazba nebyla. Ani žádná emoce. Jen příjemné posezení bez Stelinky pláče.

Vlastně jsme si na spoustu otázek odpověděli sami. Stela se změnila po maminčině návratu z porodnice a doteď k ní tak trochu hledá cestu. Najednou nebyla středem vesmíru – měla brášku. Třeba vážně žárlí, jen jsme si toho nevšimli. Nic zlého totiž Jankovi neprovádí, naopak dělá jakoby pro ni ani neexistoval. Ahá. Nechuť nechat se vyšetřit u doktora může souviset s předchozí dlouhou hospitalizací, bolestivými odběry krve a jinými nepříjemnými zákroky.

Fekální období odeznělo stejně rychle, jako přišlo. Žádné další patlání hovínek už se naštěstí nekonalo. Možná to mělo co dočinění s památnou větou jednoho mého kamaráda, který kdysi prohlásil, že každá ženská by měla být tak trochu prase.

Na druhé sezení měla přijít Stela jen s jedním z rodičů. Míša rozhodla, že to bude Míša. A nebylo to tím, že se by mi psycholožka příliš líbila, ale protože jsem prý jediný člověk, který zvládne nákup v Ikee do hodiny i s cestou. Ani jeden z nás jsme však netušili, že zvládnu ztratit dítě hned za druhým regálem. Nic dramatického se nestalo, jen jsem při vybírání lampičky ztratil orientaci a vydal se hledat kočár na opačnou stranu Prahy. Janek je ale pohodář, proto těch pět minut samoty zvládl s úsměvem.

Mezitím psycholožka podrobila Stelu sérii testů, které dítě plnilo s nadšením. A světe div se, tentokrát jsme se dozvěděli i jejich výsledky. Autismus byl vyloučen okamžitě. Vzdorovitost, tvrdohlavost a neposlušnost se jeví jako obyčejný povahový rys, pravděpodobně po otci. Sklony k hysterii může mít rovněž v povaze. Po matce. Nedůvěra k lékařům je vzhledem k dosavadním zkušenostem přirozená. Problémy s jídlem jsou u diagnózy CF běžné. Měli bychom zavést pravidelnou svačinu z „kousatelné“ stravy a neustupovat, pokud bude vyžadovat něco jiného. Celá sousta polyká pravděpodobně z toho důvodu, že odmala polyká velké množství léků, které ani kousat nesmí. Chce to čas. Následovalo několik příjemných zjištění. Ve dvou letech zná Stela už většinu barev, čerpá z relativně bohaté slovní zásoby, jemnou motoriku zvládá nadprůměrně a lze u ní předpokládat vysokou inteligenci. Přestože nás občas neposlouchá, ví velice dobře, co od ní chceme, jen nás ignoruje. Bude dělat jen to, co bude sama chtít dělat. To pro nás není novou informací, dělá to tak od narození.

Novou diagnózu jsme si přeci jen odnesli a zněla na první poslech celkem závažně. Hyperprotektivita. Přílišná péče o dítě ze strany rodičů. Snáz se přijímá zjištění, že nemocní jsme spíš my. A určitě je lepší slyšet, že se staráme moc než méně. Máme přesto pocit, že bychom se měli snažit víc. Doktorka Skalická nás několikrát označila jako „ti snaživí“, ale že by to bylo už přes čáru? Ano, jsme magoři, kteří chodit pozorovat spící děti několikrát za noc. Ano, dezinfikujeme hračky, vyhýbáme se herničkám a prskajícím dětem. A také Stelu stále krmíme, ale protože by se jinak nikdy sama nenajedla. Máme důvod k zamyšlení nad nastaveným systémem výchovy a péče. Těžko se zvětšuje pomyslné hřiště, když jsme si zavedli tak přísná pravidla. Další sezení prý prozatím nejsou třeba.

Stela nejlépe slyší na hru, je to přeci ještě dítě. Tak si budeme hrát spolu na doktora a třeba se jich přestane bát. Onehdy pomohlo, když nám pediatrička půjčila na víkend oxymetr, abychom vůbec někdy změřili saturaci kyslíku v krvi, která je u CF poměrně sledovanou veličinou. Když se Stela přesvědčila, že oxymetr je jen takový neškodný blikající kolíček na prst, tak se od té doby změřit nechává. Stela dostala k druhým narozeninám obligátní dětský lékařský kufřík, tak jsme začali trénovat před každou kontrolou poslech fonendoskopem, měření teploty a když na to přijde, tak zkusíme i trhání zubů a kolonoskopii.

A hra na doktora vážně zabrala. Abychom netahali zbytečně obě děti po ordinacích, zůstala při příští kontrole u pediatričky Míša doma s Jankem a Stela šla na vyšetření jen se mnou. To byl mimochodem geniální tah sám o sobě. Jednak si dítě nedovolí vyvádět před tatínkem tak, jako před maminkou, ale hlavně sestřičky a doktorky jsou k tatínkům obecně milejší a ledacos jim odpustí. Obzvlášť, když tatínek působí roztržitě a zmateně. A to já splňuji beze zbytku. Sestřička pak přehlédne, když obuji dítěti boty obráceně nebo když odcházím dveřmi na toaletu. Podstatné bylo, že se Stela nejen nechala konečně vyšetřit, ale zvládla bez větších problémů i menší odběr krve na CRP screening. Horší bylo, že pak vyžadovala na oplátku vyšetření paní doktorky. Pediatrička měla plnou čekárnu, přesto se Stelinkou vyšetřit s úsměvem nechala. Když pak spokojené dítě chtělo, aby paní doktorku vyšetřil ještě tatínek, protože doma se také vždy vyšetřujeme všichni navzájem, museli jsme hru stopnout. Ono to s ní nějak půjde, jen nám nikdo nedal návod.