Slaný cirkus očima otce, 16. část

Život ve čtyřech nám sluší

Janek byl nenáročné miminko, stačilo mu pouze jídlo, čistá plenka a maminka. Máme ho totiž za odměnu a za všechny ty předchozí útrapy. Dalo se očekávat takových deset měsíců pohody, než se začne samostatně pohybovat, padat na kebuli, zavírat si prsty do šuplíku nebo strkat hlavu do záchodu. Dokud je to ležák, zlobit nás můžou maximálně klubající se zoubky nebo bolavé bříško. Doteď ho trápil jenom zánět v obou očích. Mastička od pediatričky ani po několika týdnech nezabírala a oči vesele hnisaly. Museli jsme tedy vyhledat odborníka. Objednat dítě na výplach očních kanálků je asi tak jednoduché jako dostat Miloše Zemana na návštěvu do Bílého domu. Na stránkách okresní nemocnice je uvedeno telefonní číslo, na kterém vám sdělí číslo jiné (pokud se vůbec dovoláte). Na tom jiném čísle vám stejný hlas sdělí, že objednávky na vyšetření přijímají pouze v ranních hodinách. Pokud se dovoláte následně v ranních hodinách, sdělí vám tentýž hlas, že se na prvotní vyšetření objednat nelze. Ale můžete dorazit osobně a doufat, že se na vás během dne dostane. A péče o vážně nemocné dítě není dostatečným důvodem pro jakoukoliv výjimku. Tak nás na vyšetření vzali jen díky pochopení ostatních pacientů v čekárně. Na samotný výplach kanálků jsme se už objednávat naopak museli. Naštěstí procedury zabraly a zánětů Janka nadobro zbavily.

Stela na tom byla zdravotně hůře než vloni. Od podzimu do jara byla několikrát na antibiotikách, pořád se jí vracela viróza a zlatý stafylokok ve sputu přežíval. Co jiné děti vyleží za dva dny, jí trvá dva týdny. Téměř vždy máme doma záložní skleničku s antibiotiky pro případ nouze. Pravidelně nám pomáhá v krizi kamarádova sestra Petra z jedné komerční lékárny, která sice nemá vlastní laboratoř, ale funguje i o víkendech a síť jejich poboček nám umožňuje sehnat i léky, které jsou u nás momentálně nedostupné. Petra nás i včas upozorňuje na výpadky v distribuci léků a vůbec nemá problém nám umíchat i antibiotika, které jsme si koupili předtím jinde.

Hyperprotektivními rodiči jsme dál. Vlastně jsme doteď nevynechali jedinou inhalaci. Jsou dny, kdy se nechce inhalovat nebo rehabilitovat ani dítěti ani nám. Jednou se chcete trochu vyspat, jindy jste po náročném výletě nebo vás kamarádi přemlouvají, ať ještě chvíli posedíte u grilu. Nic takového pro nás neexistuje. A Stela se zatím nebrání ani inhalacím ani nepříjemnému odsávání, přestože při něm vždy pláče. Několikrát se v komunitě CF pacientů i rodičů řešil spor o dodržování všech těch hygienických pravidel. Zejména starší pacienti a jejich rodiče považují současná doporučení za zbytečně přísná a rodiče malých dětí za nastavený režim často kritizují. Naposledy se takto pohádali rodiče dvou generací pacientů o možnosti požádat si o jeden vyčleněný udržovaný záchod na základní škole. Argumentů pro a proti měly obě strany mnoho. Jedno ale mají všichni ti rodiče společné. Každý chce dělat pro své děti maximum. Před deseti nebo dvaceti lety se nevědělo o všech rizicích a seznam preventivních opatření byl rozhodně kratší. Věřím, že kdyby byla v minulosti všechna doporučení v dnešním rozsahu, snažili by se je dodržet rodiče už tehdy. Nově třeba v zahraničí považují za vhodné dezinfikovat pravidelně i vodovodní baterie a sprchové hlavice.  

Psychicky na tom byla Stela malinko líp, jenom několik týdnů nevěděla, kde chce spát a každou noc i několikrát cestovala mezi pokojíčkem a ložnicí. Když se sejde celá rodina pod jednou dekou, je to ten nejkrásnější pocit bezpečí na světě, ale trvá jen pár minut, protože pak se děti začnou roztahovat a tatínek zpravidla končí na gauči v obýváku. Horší projevy chování přicházejí na Stelinku vždy se zhoršením zdravotního stavu. Zkrátka když jí není dobře, přestává být hodnou holčičkou. Její „autismus“ se dál projevoval především smyslem pro pořádek. Netvrdím, že by sama někdy chtěla uklízet, ale vyžadovala, aby každá věc bývala, pokud možno, na stejném místě a ihned. Konečně si ale také dokázala říci, co ji vlastně trápí. Také jsme nemohli přehlédnout, že pokud zrovna nespí, nevydrží mlčet déle než dvacet sekund. Vlastně je hrozně užvaněná a bezprostřední, což vede ke spoustě humorných situací. Třeba když děda o Vánocích rozbalil pod stromečkem kus nějakého fajnového sušeného masa, začala hulákat: „To je pés!“ Někdy mě jakožto introverta až štve, kolik kontaktů s cizími lidmi díky ní venku navážeme. Musí si s každým povídat. S bezdomovci konzultuje kvalitu jejich piva, v čekárně u pediatričky jednou přítomným maminkám uvařila fiktivní kávu a nutila mě si s nimi dokola připíjet na zdraví.    

Stela se ze dne na den sama rozhodla, že už je dost veliká na to, aby chodila na nočník a od té doby si o něj vždycky včas říká. Nepočůrává se ani v noci. S dětmi si opět začala hrát a začínala se zajímat i o bráchu. Ti dva si k sobě začínají hledat cestu, což se mi zatím s Jankem nedaří. Bude z něho pěkný mamánek, protože se na rozdíl od Stely v témže věku drží Míši jak klíště. Každé děcko je zkrátka úplně jiné. Stela je hyperaktivní, Janek bude zřejmě opatrnější a klidnější. Kluk má potřebu neustále jíst, do holky máme problém kalorie dostat. A když na ni s krmením příliš tlačíme, zeleninové i masové kostky bývají vrženy i s hlenem. A nejlíp do postele. Minimálně jednou týdně takto zvrací a je to už ubíjející. Od neustálého desinfikování rukou máme s Míšou už rozpraskanou kůži, Savo na odpady nám ničí oblečení a rozežírá odpadní sifony. Museli jsme definitivně přejít na Chloramin, který je k plastům a nerezu šetrnější, méně smrdí a je výrazně levnější.   

Zprávy z výroční schůze Klubu CF byly také spíše smíšené. Lék Orkambi se sice začal poskytovat i některým pacientům v České republice, ale jeho účinky nebyly takové, jaké slibovaly klinické studie a jeho užívání navíc přineslo i mnoho vedlejších účinků. Profesor Dřevínek spíše věří jakémusi novému revolučnímu a zatím bezejmennému léku od Vertexu, který by mohl pomoci všem nemocným s alespoň jednou delta mutací, kterých je celkově skoro 90%. To by byla paráda. Musíme si počkat ještě pár měsíců na výsledky klinických studií, ale už jsme v tomto ohledu spíše skeptičtí. Opět by měl být určen až pro pacienty starší dvanácti let a nečekáme, že se pojišťovny ochotně pustí do plné úhrady při takovém počtu zájemců. 

Úhradová vyhláška se však v jistém ohledu přeci jen zlepšila. Nově pojišťovny hradí účinnější inhalátory, dokonce i jejich příslušenství a některé jiné rehabilitační pomůcky. Žijeme ale v Čechách. Distributoři zdravotnických potřeb se chopili příležitosti a skokově podražili. V některých případech pacient proto doplácí skoro stejné peníze jako předtím bez spoluúčasti pojišťoven. To se ale spousta lidí nikde nedočte, protože pojišťovny přestaly hradit brýle.

Zažádali jsme si ihned přes Klub CF a nadaci Život dětem o nejmodernější přístroj E-flow, protože na dotovaný inhalátor budeme mít nárok až za pár let a jeho pořizovací cena jde někam přes dvacet tisíc. Paralelně jsme se přes kamarádku dostali až ke slečně pracující v jedné německé lékárně, a která nám sehnala za nákupní cenu inhalátor Pari Boy Free. Free pracuje na stejném ultrazvukovém principu jako E-flow, jen je určen pro západní trhy a stojí 3x míň, ale to už dva roky víme a nezměnilo se to. Později máme možnost oba porovnat a liší se jen v konstrukčním provedení. E-flow je přeci jen malinko kvalitnější, ale rozhodně ne třikrát více. Každopádně nám oba šetří čas a Stelu výrazně lépe odhleňují, navíc jsou skladnější a fungují i na baterky, proto je můžeme brát s sebou na cesty.

Opět přišlo bolestivé odčítání lidu. Přišli jsme o Esterku Lammelovou. Jen málokdo z komunity nesledoval silný příběh téhle bojovné slečny. Byla tři roky po transplantaci plic a až do konce svých dnů psala blog Život na vodítku. Přesné pojmenování. Ester nechodila kolem horké kaše a za dvacet tři let dokázala pojmenovat věci, které většina lidí nepochopí ani za šedesát. A odešla přesně tak, jak by si zasloužil každý. V kruhu svých blízkých a asi i se vším smířená. Osobně se vlastní smrti samotné už nebojím. Mám strach, že nechám rodinu ve štychu. Že vás nestihnu zabezpečit, že vám nestihnu říct, co pro mě znamenáte. A mám strach, že ztratím někoho z vás tří.

Svůj osobní blog jsem nikdy veřejně psát nechtěl. Začal jsem psát půl roku po narození Stelinky, jak se říká „do šuplíku“. Že si to třeba jednou někdo přečte a pochopí, proč jsme žili tak, jak jsme žili. Za vyslání Slaného cirkusu do světa může jenom moje lenost. Když Honzík rozjel nadační fond, potřeboval od nás sepsat náš krátký příběh, aby lidé věděli, komu pomáhají. A nechtělo se mi něco nového vymýšlet, proto jsem vytáhl na světlo postupně tyhle řádky. Jenom to nelze popsat jednoduše krátce. Asi už nikdy nebudu mít čas naučit se hrát na bicí a založit punkovou kapelu Klubíčko, ale pár myšlenek tady po mě zůstat může. Na psaní blogu je nejlepší to, že nemusí mít konec, protože do finální fáze já většinou nic nedotáhnu. V šuplíku mi dodnes leží asi čtyři nedopsané cestopisy. A asi se jen tak nevydáme na pěší pouť El Camino de Santiago nebo do vysněné Kambodži, tak alespoň ve vzácných chvílích volna čteme knihy těch, kteří to štěstí měli. Ale třeba nám to jednou vyjde a podíváme se do světa i s dětmi. Věřím.