Slaný cirkus očima otce, 3. část

Den nula

Kdykoliv může nastat okamžik, který totálně obrátí dosavadní chod a fungování vašeho světa. Situace, po které už nikdy nic není jako dřív. Život takový, jaký jste dosud vedli, končí a začíná úplně nový, bez ohledu na veškeré plány. Několik takových zlomů jsem doteď zažil. Nezapomenu na den, kdy mi sestra oznámila, že už nikdy neuvidím tátu nebo na den, kdy jsem držel mámu za ruku během jejího odchodu z tohoto světa. Průběh dnešního zlomového dne si už přesně nevybavuji.

Míša byla už druhý den nastěhovaná k Martině, aby mohla denně dojíždět do Motola. Já zrovna přišel z práce domů, když zazvonil telefon. Míša plakala. „Ta ucpaná střeva nebyla náhoda, … tohle je jen začátek. Pájo, to je hrozný.“ odmlčí se, „Zjistili jí… cystickou fibrózu…“. Absolutně netuším. Nikdy jsem ten název neslyšel. „Prosím přijeď hned k Martině.“ zakončila hovor naléhavě.

Sedím v autě a nevnímám hustý déšť, nevnímám dopravní zpravodajství, které mě upozorňuje na kolonu na dálnici před Prahou, nevnímám ani, že už v té koloně hodinu stojím. V mysli mám jen pár útržkovitých hesel, které jsem v rychlosti vyčetl z Wikipedie . „Cystická fibróza, vzácné nevyléčitelné onemocnění, smrtelné“.

K Martině se dostanu až za tmy. Uplakaná Míša mi padne kolem krku. Cítím alkohol. „Doktorka mi dnes řekla, že se mám trochu napít. Mléko odstříkám, a stejně ho mají teď v nemocnici dostatek.“ Dorazili i další naši pražští přátelé Honzík, Danča a Verča s Johnem. Dnes nesmíme být sami a Martina se rozhodla, že čím víc lidí bude kolem nás, tím se náš šok více rozdělí. Za chvíli už sedíme všichni v kruhu na zemi a pod stálým přísunem ohnivé vody nasloucháme Honzovi, který z mobilu předčítá o cystické fibróze:  „Jedná se o vrozené onemocnění způsobené genovou mutací, postihuje převážně trávicí a dýchací soustavu. V Česku se každoročně narodí 40 až 50 dětí s touto nemocí, polovina nemocných se dnes dožije věku 32 let. Příznakem jsou časté záněty dýchacího ústrojí, neprospívání, potíže se slinivkou, játry, …“. Ne, to nemůže být pravda. Milosrdný alkohol a přítomnost nejbližších přátel nám ale dodáva odvahu. Budeme za tebe bojovat. Nevzdáme to. Naše holčička to zvládne a uděláme jí ten svět hezkej! Začíná tedy nový život. Dnes je den nula.

Co nás čeká

Věci vzaly rychlý spád. Holčičku nám okamžitě přesunuli na samostatný pokoj s dřezem, dlouhým přebalovacím pultem a pohodlným křeslem. Před Stelinky obličejem přibyl nový přístroj: plastová maska napojená hadičkou k jakémusi kompresoru, z masky se kouří. Sestřička Hanka nám soucitným tónem hlásí: „Já jsem to věděla. Byla slaná. Víte, tyhle děti bývají slané a máme tu ročně několik případů. Doktoři vám tuto variantu asi hned nechtěli říkat. Museli jsme ji přestěhovat, ostatní děti jí mohou zdravotně ublížit.“ Všimne si, že sledujeme kouřící masku u hlavy dítěte. „To je inhalátor. Budete si na něj muset zvyknout.“ Asi si budeme muset zvyknout na více věcí. „Maminka se sem bude muset nastěhovat. Dáme vám sem skládací lehátko, které musíte ale přes den uklízet. Budete tu jaksi načerno. Začne vám tu zároveň edukační pobyt. Musíte se naučit spoustu věcí. Všechno se dozvíte od paní doktorky z CF centra, hned jí zavolám, že jste tady. Tady ve skříňce jsou roušky pro případ, kdyby na vás lezla rýmička. Myjte si ruce co nejdůkladněji, nesmíte sem zanést žádné bacily.“

Stela nevypadá na vážně nemocný případ. Když si odmyslíme všechny ty hadice, kabely a pytlík na odpady, už má krásnou barvu a spokojeně spinká. „Než paní doktorka přijde, ukážu vám, jak budete přebalovat, měnit pytlíky a zasouvat rourku do konečníku.“ Výměna pytlíku připomíná sběr psích hovínek, aplikace hadičky s injekcí mléka do konečníku je pro otrlejší povahy, ale má to aktivovat dosud nepoužívanou část střívka. Robátku, které se právě probudilo, to ale zřejmě příliš nevadí. „Každou plenku musíte zvážit nejprve suchou, později mokrou a rozdíl zapsat do tabulky. Musíme mít přehled, kolik toho sní a kolik vyprodukuje odpadu. Musí hodně přibrat, aby vás pustili domů co nejdříve. Nemocnice je plná bakterií, odteď bude pro vás nemocnice velkým rizikem.“ Paradoxní, že?

„Inhalátor musíte udržovat suchý a sterilní, budete si muset domů taky pořídit parní sterilizátor. Inhalátor už je váš, máte ho od pojišťovny. Po každé inhalaci následuje odsávání. Odsávačku také dostanete.“, řekne sestra a vezme do ruky zabalenou asi metr dlouhou hadičku, „toto je jednorázová cévka, tu připojíte na odsávačku a krátce odsajete hleny z nosu a z pusinky.“, což nám názorně předvádí. Dítěti se to příliš nelíbí, ale kupodivu drží. „Tohle zvládá docela dobře. Ale vždycky se vzteká při převlékání.“ Sestra zručně mění body za čisté, Stela křičí jako protržená, dokud ji sestra nezabalí do uzlíčku z deky.

Seznámení s CF

Do pokoje vstoupí lékařka, sestra odchází. Vzájemně se představíme a posadíme se naproti sobě. Trochu unavená doktorka Skalická drží v ruce žlutou knihu a klidným hlasem nás začne seznamovat s podstatou nemoci. „Hned na úvod vás musím trochu povzbudit, protože jste určitě četli, že se jedná o nemoc nevyléčitelnou a podobně…“. Přikyvujeme. „Ještě před dvaceti lety jsme o ní příliš nevěděli, medicína ale postupuje mílovými kroky. Dnes už se nám pacienti dožívají i třiceti let, v Kanadě dokonce v průměru kolem padesáti.“ Dále doplní cosi o nedostupnosti informací a léků za minulého režimu, zatímco my mlčky zvažujeme emigraci do Kanady. „Oba jste nositeli stejné genové deformace, takže si nemáte co vyčítat. Byla tu 25% šance, že bude dítě úplně zdravé, 25% šance, že bude nemocné a 50%, že bude přenašečem genu jako vy dva. Bohužel se screening na tuto vadu provádí až po narození. Tato genová deformace je klíčová pro látkovou výměnu už na úrovni buňky.“ Pokračuje a kreslí buňku a popisuje, jak funguje, respektive proč Stelince nefunguje. „To se projevuje převážně na těchto orgánech: plíce, slinivka a trávicí soustava, pohlavní orgány. Záleží na konkrétní mutaci nemoci. Vás se týká ta nejčastější, ale jedna z nejzávažnějších. Některé mutace jsou dnes léčitelné, výzkum několika léků je momentálně v různých fázích klinického testování, takže tu jistá naděje na léčbu je.“ Jsme trochu klidnější. „Slinivka si neví rady, kolik má produkovat enzymů na trávení, proto se vaší dceři ucpala střeva. Toto umíme řešit přidáváním enzymů do jídla. Děti nám přibírají pomaleji, musíme do nich dostávat o třetinu více jídla. Budete muset přejít na vysoko-kalorickou stravu.“ Dále rozebíráme detaily týkající se stravování nyní a v budoucnu.

„Největším problémem jsou ale plíce. Ty zatím neumíme efektivně léčit. V plicích se tvoří hustý hlen, ve kterém se množí bakterie. Tělo s nimi pak bojuje, což ho oslabuje. Plíce navíc časem ztrácejí svou kapacitu a často bývá nutná jejich transplantace .“ To poslední slovo bodne do uší jako jehla. „Podstatou léčby plic je proto prevence, inhalace a rehabilitace. Kapacitu plic snižuje prašné prostředí nebo kouření. Kouříte?“ Zavrtíme oba hlavou. „Stejně byste museli asi přestat. Plíce ohrožují hlavně tyto tři druhy bakterií: zlatý stafylokok, pseudomonáda a cepacia. Většinou zaberou antibiotika, ale ty potvory časem bývají vůči nim rezistentní. Je tedy na místě prevence, abyste je raději nechytli. Množí se v odpadech, na toaletách, ve stojatých vodách, v hlíně, u kořenů rostlin, na tlející zelenině (hlavně na cibuli). Objevili jsme je i na psovi nebo ve vlhčených ubrouscích. Měli byste se doma zbavit akvárií, květin ve váze i v květináčích, zahradních bazénků nebo sudů.“ Rybičky, psy, bonsaje a vlhčené kapesníky jsem doteď miloval. Kurva fix. „Vyhýbejte se veřejným sprchám a toaletám. Nebudete se moci koupat v rybníku nebo v bazénu bez chemického ošetření. Doma budete muset denně lít do všech odpadů Savo nebo jinou desinfekci s chlórem, denně měňte houbičky na nádobí a hadry na úklid. Obecně začněte používat veškeré čisticí prostředky s chlórem. Neustále si myjte a desinfikujte ruce, pokud budete nemocní, noste roušku přes obličej nebo se snažte nebýt ve společné místnosti s dítětem.“

Doktorka sleduje naše utrápené obličeje. „Ale neuzavírejte se před světem. Doma sice bude nejbezpečněji, ale musíte najít nějaký přijatelný kompromis. Známe totiž dva extrémy. Máme rodiče nebo pacienty, kteří veškerou prevenci ignorují nebo naopak jsou až přehnaně úzkostlivý a nepouštějí dítě z domu. Obojí je velice špatné, dítě si navíc potřebuje vypěstovat imunitu vůči běžným bacilům a nemocem. Pokud budete zákazy naopak ignorovat, dítě bude často nemocné a v ohrožení. Musíte se snažit normálně žít. Úplně běžný život to nebude, ale myslete také na sebe. Doporučuji ale nechodit během chřipkových epidemií mezi lidi. Obecně se držte spíše venkovních aktivit nebo ať nosí děcko roušku, zvlášť při jakékoliv návštěvě v nemocnicích, tam je nejvíce nemocných.“ Normálně žít. Po výčtu zákazů a doporučení se normální způsob žití zdá jako utopie.

„Systém rehabilitací vám přijdou vysvětlit moji kolegové, ale podstatou je, že bude nutné udržovat co nejvyšší kapacitu plic a dostat z plic hlen, který se ředí právě inhalacemi solí. Pozitivní pro vás možná je, že budete muset jezdit často k moři, kde je vzduch přirozeně slanější a hlen se tak ředí i bez inhalace.“ Alespoň něco rádi slyšíme. „Bohužel musíte si vybírat spíše destinace, kde je zdravotnictví trochu na úrovni pro případ komplikací.“ To slyšíme neradi. Strávili jsme mnoho času v milované Asii, se kterou je očividně definitivní konec.

„Důležité je, abyste se nestýkali s jinými CF pacienty. Pokud je jeden z nich osídlen bakterií, stává se automaticky jejím přenašečem. Proto dříve umírali pacienti už v dětském věku. Pořádali se totiž tábory a podobné akce, kde děti inhalovaly a rehabilitovaly společně, ale nebezpečné bakterie se pak rychleji šířily. I proto se teď průměrný věk dožití posouvá stále dál. Existuje klub, který sdružuje rodiče s touto nemocí, brzy se vám ozvou. Už o vás vědí. Poradí vám mnoho užitečných věcí, určitě si promluvte s jinými rodiči. Nejste v tom sami.“ Po těchto slovech se paní doktorka omluví, že musí jít na oddělení. V rychlosti nám vysvětlí, jak často budeme chodit k ní do centra cystické fibrózy a jak je důležité chodit přesně na čas, abychom se nepotkali s ostatními pacienty. Žlutá kniha patří nám, máme si ji nastudovat. Točí se nám z toho všeho hlava. Nedovedeme si představit, jak budeme odteď žít. Pocit odhodlání vystřídal pocit zoufalství.

… pokračování příště … https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-4-cast/ ‎