Slaný cirkus očima otce, 4. část

Náš svět, naše pravidla

Žlutou knihu o CF si nechala u sebe Míša. Po pár kapitolách propadla těžké depresi. Kniha pojednává o komplexním systému léčby, takže i o veškerých komplikacích, které mohou nastat, a těch není málo.

Já po dvou týdnech zapínám Facebook. Naštěstí o narození Stelinky nikdo pořádně neví, tak nemusím nikomu nic vysvětlovat. Roluji stránkou a najednou mi běžné starosti přátel připadají banální. Někdo se rozčiluje nad stavem silnic, jiným vadí další z eskapád naše prostořekého prezidenta. Tohle jsem také před pár dny ještě řešil. Koho teď zajímá, co jsem právě sežral, jakou knihu čtu nebo kolik biliónů fiktivních uprchlíků se schovává v šumavských lesích? Člověk asi od přírody potřebuje jakousi denní dávku starostí, jenom jejich úroveň je závislá na našem momentálním rozpoložení. Když jsme zdraví, žijeme v míru, máme práci, rychlé připojení, teplou vodu a co do huby, nedá nám spát zdražení piva, tání ledovců, sousedův podezřelý příjem nebo Zounar v Ordinaci. Když jsme v průseru, tohle všechno vypouštíme.

Vše je relativní. Odteď máme vlastní svět, vlastní sociální bublinu, vlastní pravidla.

Nejdřív jsem chtěl účet na Facebooku rovnou smazat, místo toho jsem do vyhledávače zadal „cystická fibróza“ a vylezla mi uzavřená skupina o zhruba osmi stech členech. Přijat jsem byl po několika hodinách s výzvou, abych se členům krátce představil, což jsem také udělal. Reakce na sebe nenechaly dlouho čekat, byl jsem příjemně zaskočen. Mnoho rodičů i pacientů nás přivítalo mezi sebe, popřálo hodně štěstí v dalším boji a hned přidalo pár užitečných rad na úvod a skoro každý napsal: „Nejste v tom sami.“.

Bohužel zatím příliš nerozumím tomu, o čem se zde diskutuje. Pojmy jako E-flow, sputum, cornet, amilorid, flutter, nebo ZTP druhého stupně ve svém slovníku vzdělaného maloměšťáka nemám. Řeší se cokoliv přes zdravotní problémy, pojištění, školu, školku, ale i psychické stavy. Co je ale nejhorší, občas někdo přidá na zeď obrázek zapálené svíčky. Svíčky za něčí prohraný boj. A tohle fakt bolí.

Jeden tatínek ze skupiny mi poslal soukromou zprávu. Sympatický sportovec Honza z Liberce mi byl povědomý. Liberec je od nás 200km vzdálený, přesto máme hned několik společných přátel. Honza totiž pochází od nás a museli jsme se potkávat na atletických závodech. Má stejně nemocnou čtyřletou dcerku, a tudíž mají před námi trochu náskok. Vyměníme si v příštích několika dnech mnoho vět, po nichž pochopím, že i přes všechna protivná preventivní zdravotní opatření lze žít skutečně normálním životem. Pravda, jejich rodinná pravidla jsou možná i přísnější, než nám prezentovala doktorka Skalická, ale když to zvládnou oni, tak my určitě také. Svět je malý. Statisticky se dalo předpokládat, že budu někoho z komunity znát. Jsem rád, že se mi ozval právě Honza.

Honza mi také poradí, že by bylo dobré, pořídit si domů čističku vzduchu. O té jsem už uvažoval, protože jsem od malička těžký alergik. Neměli bychom používat aromalampy nebo vonné svíčky, což bude mrzet zase pro změnu Míšu. Pochopil jsem, že léčebné procedury Honzovi a jeho ženě zaberou několik hodin denně. I čas bude hrát proti nám, ale už máme alespoň další spojence.

Výcvik začíná

Míša se nastěhovala ke Stele do nemocničního pokoje, já jsem se vrátil do zaměstnání. Šéf i kolegové mi byli oporou, a abych se zbytečně nestresoval negativními myšlenkami, nechali mě pracovat i za ně. Dokončovací činnosti na našem domě pilně pokračovaly, firmu jsem o naší situaci informoval a položil stavbyvedoucímu nůž na krk, aby dodržel termín předání. Do nemocnice jsem dojížděl nepravidelně podle momentální situace.

Nemocniční režim byl nabitý. V šest už musela mít Míša lehátko uklizené, aby nikdo nepovolaný nepoznal, že zde přespává. Ihned následovalo přebalování, výměna pytlíku stomie, vážení plen, první inhalace a odsávání, a totéž se opakovalo ještě v poledne a večer. Ve volném čase musela Míša odstříkávat mléko. Třikrát denně přicházela rehabilitační sestra, která ji učila speciální cviky a chovací techniky k usnadnění vyloučení hlenu z plic. Později přidávala i cvičení z Vojtovy metody.

Také lékaři se na pokoji střídali. Chirurgové nadále sledovali stav střev, ale díky CF museli původní plány přehodnotit. Operace pro napojení střeva a zrušení vývodu musí proběhnout co nejdříve, patrně už za měsíc, abychom mohli nemocnici rychle opustit.

Přicházela i psycholožka. Příjemná paní doktorka Uhlířová, která nikterak netlačila na pilu a jen si s manželkou nebo i se mnou, pokud jsem zrovna dorazil na návštěvu, jakoby nezávazně povídala. Žádných hysterických scén se jí od nás nedostávalo, neměli jsme totiž čas na bláznění. Až později jsme zjistili, že se jedná o manželku skladatele a hudebníka Jaroslava Uhlíře, kterého máme s Míšou oba rádi, a kterého od jeho legendárního festivalového turné s kapelou Tři sestry obdivujeme i jako latentního pankáče.

Na obědy docházela Míša do nemocniční jídelny s několika jinými maminkami, se kterými se na oddělení seznámila. Každá měla u dítěte zcela odlišný vážný zdravotní problém, ale nejisté prognózy děvčata spojovaly.  Večer probíhalo krom obvyklých procedur ještě mytí, což stejně jako u převlékání doprovázela dcerka mocnou silou hlasivek a cvičila tak trpělivost všech lidí na patře. V noci se malá často budila, občas přišla sestra na kontrolu.  Lehátko navíc nepříjemně vrzalo. Míša tedy skoro neodpočívala. A tak to šlo den za dnem.

Učíme se přijímat pomoc

Jednoho dne nás v nemocnici navštívila také sociální pracovnice z Klubu nemocných cystickou fibrózou. Nasadila tak soucitný tón, až to vypadlo, že se nám v pokoji sama rozpláče. Vyprávěla o činnosti klubu, a čím nám mohou být v budoucnu prospěšní. Přinesla nám několik roušek nejmenší velikosti, protože se prý špatně shánějí, plyšovou hračku, přihlášku do klubu a žádost o podporu neziskovky, která pomáhá rodinám vážně nemocných dětí. Ano, zrovna té nadace, pro kterou pracuje má bývalka, kterou jsem v Motole potkal. Kruh náhod se uzavírá.

Chtěli jsme finanční pomoc nejprve odmítnout, ale když se sociální pracovnice rozhovořila o všech budoucích výdajích, lakotě pojišťoven a nedokonalosti zdravotnického systému, ponechali jsme si žádost i čas na rozmyšlenou. Sice mám teď dobrou práci, ale vzhledem k tomu, že si budeme muset rodičovskou natáhnout na maximální možnou délku, protože školky prý zrovna jaksi netouží po nemocných dětech a nemoci často touží po dětských kolektivech, bude jakýkoliv další příjem užitečný.

Ne všechny léky budou hrazeny pojišťovnou, příspěvky na přístroje a zdravotní pomůcky dostaneme rovněž v omezené míře. Vysoko-kalorická strava bude logicky nákladnější, cesty za lékaři také něco stojí, nehledě na to, že slaným dětem absolutně nevyhovuje jakákoliv hromadná doprava. „Utratíte spoustu peněz za dezinfekční a čisticí prostředky. Budete muset šetřit na dlouhé pobyty u moře,“ pokračuje, „na to nezapomínejte. Navíc s touto nemocí máte na příspěvky od nadace nárok automaticky bez ohledu na vaše příjmy. Nestyďte se přijmout pomoc. A berte to jako rozkaz ode mne.“ Nikdy jsme po nikom nic nechtěli. Já sám byl samostatný od dvanácti let, kdy mi umřel táta a musel jsem zaujmout částečně jeho místo v chodu domácnosti. Než si máma našla normálně fungujícího přítele, byl jsem skoro dospělý.

Míšu potkalo totéž v patnácti letech. Ta pomáhala své matce postarat se navíc o mladšího bratra. A teď budeme odkázaní na cizí pomoc? Přes klub budeme mít přístup k lepším zdravotnickým pomůckám a nabízejí právní pomoc, kterou jednou budeme možná potřebovat v boji s úřady. Máme si rovněž domluvit spolupráci s nějakou konkrétní lékárnou, protože se staneme velkoodběrateli léků a určitě prý lze domluvit výhodnější přístup i ceny. Klub rovněž pořádá mnoho dobročinných akcí, kde alespoň budeme moci potkávat rodiče se stejnými problémy.

Za pár dní jsme do klubu CF vstoupili a žádost o příspěvek od nadace jsme podali.

Nemilosrdná genetika

Ještě nežli se Stela narodila, podstoupila manželka podrobnější screening a genetické vyšetření z důvodu jisté genetické záteže v rodině. CF ale samozřejmě nikdo neodhalil. Prý existují tisíce geneticky podmíněných poruch, ale testy se neprovádí komplexně, ale skoro na každou zvlášť. Genetické testy na deformaci způsobující cystickou fibrózu se provádějí až tehdy, pokud se vyskytne v rodině. Přesto si neustále klademe otázku, proč se sakra běžně netestuje CF v těhotenství? Mohla by se přeci během několika desítek let vymýtit. Důvody jsou dva: testování je nákladné a existuje drobné riziko při odběru DNA z placenty. Asi by si měl někdo spočítat, kolik stojí klinický výzkum léčiv a kolik rodin by se tímto zachránilo…

Dalším hostem v pořadu „Hádej, kdo dnes přijde na pokoj“ byla lékařka Holubová z oddělení genetiky. Nejprve s námi promluvila o příčinách CF a do hloubky s námi rozebrala to, co nám o genetice naznačila doktorka Skalická. Během rozhovoru ale sklouzávala podivně pohledem na různé části našich těl. Například si neustále prohlížela naše ruce, což v nás vyvolávalo nepříjemné pocity. Patrně hledala znaky tělesných deformací. No jistě. „Nemocní mívají prsty paličkovitého tvaru.“, vysvětluje. Paličky nemáme ani my, ani naše dcera.

Potom nám předala formuláře, týkající se našeho rodokmenu, které máme doma v klidu vyplnit. Zajímala se o příčiny úmrtí, ale hlavně plicní záležitosti a právě různé tělesné deformace. Nakonec si bez komentářů pečlivě prohlédla dítě a sdělila nám, že si máme oba s Míšou zajít na genetické testy zaměřené na CF. Nezapomněla podotknout, že výsledky mohou také odhalit nepříjemný fakt, že nemusím být otcem dítěte, což mě doteď vlastně ani nenapadlo. „Takový případ se nám stal. Rodiče byli věřící, tak výsledkům nevěřili a tvrdili, že to Bůh jim seslal nemocné dítě.“ Někdy je asi jednodušší uvěřit v Boha, než si přiznat, že manželka je prostě jenom coura. V našem případě jsem byl ale ledově klidný. Stela mi byla podobnější každým dnem víc a víc.

Protože jsem před lety podlehl kouzlu genealogie, nedělalo mi příliš velký problém zmapovat náš rodokmen. Až teď jsem s hrůzou zjistil, kolik dětí v rodině zemřelo na zápal plic nebo záněty žaludku. Tenkrát lékaři CF neznali a mohli tímto univerzálním pojmenováním označovat různé choroby. CF se prý objevila po morových ranách už ve středověku a podle rodokmenu, který mám zpracovaný zhruba do roku 1780, je skoro zázrak, že náš rod dávno nevymřel.

Za pár dní jsme vyplněné papíry odevzdali na genetice spolu se dvěma velkými ampulkami krve na otestování. Žádné překvapení se nekonalo. Oba jsme byli potvrzeni jako rodiče a hlavně jako přenašeči poškozeného genu. Daleko důležitější byla rozprava o tom, kdybychom se rozhodli pro další dítě. Buďto počneme přirozeně a bude muset být plod mezi 10. a 13. týdnem těhotenství otestován odběrem chloriových klků. Pak bychom se museli rozhodnout o případném ukončení těhotenství. Daleko bezpečnější variantou je umělé oplodnění, kdy nám jsou prý schopni zdravé dítě doslova „umíchat“. Ale ani tato varianta není stoprocentní. Objevil se nedávno případ, kdy takto „umíchali“ dítě s CF. A byla to právě dcera Honzy z Liberce.

Pokračování příště https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-5-cast/ ‎