info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 5.část

Stěhování

Někdy měsíc po porodu jsem usoudil, že náš dům už je v takovém stavu, že se v něm dá spát. Koupelna byla dokončena, v kuchyni zbývalo pár detailů, které ale nebránili jejímu užívání. Spustil jsem akci Zpomalený kulový blesk. Tři dny jsem sám převážel na druhý kopec našeho města věci autem, než jsem si spočítal, že takto bych se stěhoval čtrnáct dní. Poprosil jsem tedy sestru, její dva syny a souseda, zda by mi nepomohli udělat jednorázovou stěhovací akci. Jak se říká: je lepší vyhořet, než se stěhovat. Až tehdy jsem zjistil, kolik doma člověk přechovává zbytečností. Musel jsem si vsugerovat do hlavy zlost, aby mi nebylo líto cokoliv vyhodit. Květiny a bonsaje jsem rozdal po rodině, protože je stejně doma mít nemůžeme. Ze sklepa jsem vyhodil pět akvárií. Nový život si žádá své oběti, ale svým způsobem se mi ulevilo. Nechtěl bych skončit jako můj dědeček, který celý život hromadil věci a nikdy se ničeho nezbavil.

Kuriózní byl přesun tři roky staré obrovské šatní skříně, o které jsem byl po jejím prvotním sestavení přesvědčen, že už ji nikdy nikdo z pokoje nedostane. Protože nebyla levná, a protože se nám rozměrově hodila do domu, zkusil jsem ji opět rozebrat na prkénka, pěkně po částech odvézt dodávkou a na místě znovu sestavit. Rozměrově sice pasovala do pokojíčku naprosto přesně, nicméně jsem jaksi zapomněl připočítat prostor nezbytný pro její montáž. Inu jsem šikovnej kluk. Dvě hodiny práce ve dvou lidech a dvě hluboké rýhy ve stropě, ale druhé dveře jsem vybourávat nakonec nemusel.

V osm večer jsem zůstal sám na hromadě krabic v novém domě. Pozval jsem na návštěvu pana Jamesona s ledem a zvykal si na ticho, které obyvatel paneláku nemá šanci poznat. Když se dostavila hřejivá nálada, pustil jsem si na mobilu tematický flák od Jarka Nohavici – První noc v novém bytě, na který jsem se vyloženě těšil. Ale takto jsem si onu první noc nepředstavoval.

Nejsme v tom sami

Přišel říjen a s ním i původní termín porodu. Stelka začala malinko přibírat na váze a připravovala se na druhou operaci, manželka se stále zacvičovala na veškerou nezbytnou péči. Bohužel díky měsíc trvajícímu nepřetržitému stresu postupně ztrácela mateřské mléko.

Mezitím se mé přidrzlé sestře podařilo pro nás domluvit exkluzivní ceny v jediné lékárně v našem městě. Díky obětavému přístupu velmi vstřícné paní lékárnice dovedou sehnat i léky, které mají problém pacientům zajistit velké lékárny nemocniční.

Dále jsem o všem informoval naši budoucí pediatričku. Ač je velmi mladá, přesto mě potěšila informací, že se s CF prý již ve své praxi setkala. Vlastně mě šokovala informací, že se v našem malém městečku již dva pacienti vyskytují. Šestiletá holčička, která právě nastoupila do první třídy a zhruba pětadvacetiletá slečna, kterou určitě bude znát můj synovec, který bydlí ve stejném domě. Špatná zpráva je, že holčičku bychom jednou teoreticky mohli potkávat ve škole. Dobrá zpráva je, že ve škole už budou mít s nemocí zkušenosti a mohli by nám vyjít v mnoha věcech vstříc.

Tu starší nemocnou slečnu vlastně znám od vidění. Ale protože vinou CF vypadá velice zanedbaně, podvyživeně a hlasitě kašle, okolí ji považuje za feťačku. Stydím se za všechny svoje předsudky. Ale vlastně ani nejsem daleko od pravdy, protože slečna prý skutečně i přes svůj zdravotní stav porušuje veškerou životosprávu a za svůj současný zdravotní stav si může částečně sama svým nezodpovědným přístupem k životu.

Rozhodnu se tedy kontaktovat onu slečnu přes Facebook, abych poznal také pohled na nemoc ze strany pacienta. Slečna Zuzka odpověděla okamžitě. Překvapilo mě, jak ochotně a empaticky odpovídala na mé dotazy. Postupně zjišťuji, že byla ještě donedávna léčena pouze ve zdejší okresní nemocnici, kde neměli oproti CF centru v Motole ani polovinu informací o současné léčbě CF. Vlastně ani samotná Zuzka je nemá.

Zuzka se se svou nemocí nikdy nesmířila. Většina z jejich přátel z řad pacientů už nežije, ona sama je na čekací listině na nové plíce. Ročně prý stráví několik měsíců v nemocnicích. Protože sama prý už v jakékoliv zlepšení nedoufá, snaží se zbytek života užít „naplno“. Proto již zcela ignoruje zákazy a doporučení. Vlastně ji chápu, i když sám nevím, jak bych se cítil v její kůži.

Začínám si uvědomovat, že nás v budoucnu může čekat konflikt rozdílného úhlu pohledu starostlivých rodičů a jejich potomka-pacienta, o jehož život tu vlastně kráčí. Můžeme se snažit na maximum, ale pokud si dítě postaví hlavu, budeme mít smůlu. Nebo co když nám jednou vyčteš, že jsme pro Tebe nebojovali dostatečně? Jednu radu mi Zuzka udělí: nemáme naší holčičce všechno zakazovat, protože to může mít přesně opačný efekt.

Druhá operace

Týden před koncem října lékaři rozhodli, že je nejvyšší čas Stelu podruhé operovat. Sice příliš nepřibrala, ale zdravotně na tom byla relativně dobře. Navíc po napojení střev by se problém s hmotností mohl sám vyřešit. Zda ponechají dočasný vývod, bude rozhodnuto až během operace. Manželku na dva dny propustili z nemocnice, protože dítě bude stejně po operaci spát.

Noc před operací jsme konečně strávili společně v novém domově. Ve dvou už to je lepší, ale pořád nám tady někdo chybí. Spalo se nám v tom tichu tak dobře, že jsme vstali až k poledni. Po obědě jsme se vydali zpět do nemocnice, abychom se zeptali na našeho malého pacienta. Lékaři neskrývali radost. „Operace dopadla nejlepším možným způsobem. Provedli jsme revizi střev, to tenké od minula lehce dorostlo, takže by se jeho funkce neměla výrazněji omezit. Zároveň bylo ve stavu, že se dalo dobře napojit, a to bez nutnosti ponechání vývodu. Teď jen budeme čekat, až začne střívko pracovat, ať můžete co nejrychleji toto oddělení opustit.“ Poté nás na pár minut pustili ke Stele do pokoje.

Tvrdě spíš. Nejsi schoulená na boku tak, jak běžně už spáváš, ale ležíš odevzdaně s roztaženýma rukama na zádech a otevřenou pusou. Pohladil jsem Tě ukazováčkem po dlani. Prst jsi mi okamžitě sevřela a nepouštěla ho, dokud jsme nebyli vyzváni k odchodu. „Stát se může cokoliv, ale teď to vypadá dobře. Je to ohromná bojovnice. Zvládne to.“, řekla vrchní lékařka na závěr a my věděli, že to tak je.

Radost ze všedních věcí aneb kapitola o hovně

Každý, kdo si prošel nějakou obdobně těžkou životní situací, začne vnímat okolní svět jinak. Alespoň na čas přestane řešit zbytečnosti a naopak se třeba může i těšit z věcí zdánlivě samozřejmých a do té doby naprosto banálních. Několik týdnů si vážíme každé minuty, kdy můžeme být všichni tři spolu. Jsme šťastní při pohledu na naše spokojeně spící miminko. Uklidňují nás obyčejné barevné grafy na monitoru symbolizující činnosti dechu a srdce. Za obyčejný dětský úsměv bychom zaplatili zlatem. Nevadí nám rozmary počasí ani rychlost České pošty. Vnímáme pouze současnost. Jakoby nikdy nic předtím nebylo a budoucnost teď stejně neovlivníme. Zní to jako póza nebo moudra nějakého přiblblého náboženství.

Dnes jsme měli radost z věci naprosto světské a v moderní společnosti tabuizované. Zatímco jiní rodiče učůrávají radostí při pohledu na první krůčky, my máme radost z prvního opravdického hovínka. Den po operaci se konečně objevila v plence skutečná stolice neurčité barvy a skupenství, ale rozhodně ne bez zápachu. Na rozdíl třeba od vypadlého prvního zoubku si toto na památku asi neschováme, ale už ten fakt, že střeva začínají fungovat správně, znamenal nefalšovaný výbuch štěstí.

To jen tak pro odlehčení. Stolice ale bývá u cystiků dost podstatným tématem. Delší zácpa by logicky mohla znamenat problémy s průchodností střev. Podle konzistence, barvy a zápachu se pozná, zda byl před jídlem podán dostatek enzymů. Stolice bývá objemnější a může být mastná nebo kysele zapáchat. Přebalování tedy není žádná procházka rozkvetlou zahrádkou, ale dnes máme důvod slavit.

Pokračování zase příště… https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-6-cast/