Foto: Alena Makovcová

Jsme doma!

Dcerka byla dva týdny bez komplikací, veškeré hadičky a drátky byly pryč, krmit už můžeme úplně normálně, napojené střívko pracovalo správně. Přišel konečně den propuštění domů. Koupil jsem dvě největší bonboniéry, které se dají legálně pořídit: jednu pro obdivuhodné lékaře a druhou pro všechny ty andělské sestřičky. Celé oddělení se s námi přišlo rozloučit a bylo to hodně emotivní. „Berte to tak, jako byste právě opouštěli porodnici.“, řekla doktorka na závěr a přesně tato slova si budeme vybavovat hodně dlouho. Stela skutečně vypadá jako čerstvé novorozeně.  Ani nedorostla do kombinézky, ve které ji odvážíme domů. Vypadá jako kosmonaut ve skafandru. Díky předčasnému narození a téměř dvouměsíčnímu pobytu na lůžku JIPky bude Stela mít odpovídající deficit v běžném vývoji.

V lékárně jsme si vyzvedli odsávačku a na speciální poukaz tři balení jednorázových cévek na odsávání. Na takový poukaz máme nárok každé tři měsíce. Při použití tří a více cévek denně nám určitě na tři měsíce nevyjdou. Část léků jsme si vezli z Motola, zbytek zkusíme sehnat u nás.

Cestu autem Stela kupodivu prospala. My se těšili na opravdový život, ale zároveň jsme se hodně báli, jestli to zvládneme bez pomoci lékařů a sester. Musíme. Nic jiného nám ani nezbývá.

Doma bylo vše nakonec perfektně nachystané. Moje sestra nám zařídila profesionální úklid, Míšina mamina navařila jídlo na dva dny a sousedka upekla koláče na měsíc.

Následující den k nám domů přišla pediatrička na „vstupní prohlídku“. Návštěva ordinace by mohla být pro začátek zbytečnou zátěží, navíc bydlí na druhém konci naší ulice. Nejenže ji máme takto nablízku, ale výjimečně nám poskytla i své soukromé číslo a zapůjčila dětskou váhu. Překvapila nás hlavně tím, že se sama spojila s CF centrem v Motole a vše bude konzultovat s doktorkou Skalickou osobně.

Jedinou větší komplikaci nám přinesl pouze recept na trávicí enzym, podle kterého nám velká okresní lékárna s laborkou odmítla odměřit dávky a sami jsme v tu dobu ještě správný poměr dávkování neznali. Opět nám pomohla naše paní lékárnice, která nám i toto dokázala bez problému zařídit. Navíc nám sehnala miniaturní zkumavky, abychom si mohli příště už Kreon dávkovat sami. Systém nám vysvětlila doktorka z Motola po telefonu, zabere nám to ale pár desítek minut týdně. V počítači jsem si sesmolil tabulky pro rychlejší přepočet dávek a grafy pro sledování stavu hmotnosti a výšky dítěte.

Podporu tedy máme více než dostatečnou, rodinná firma na normální život se rozjíždí.

Život podle minutového scénáře

Rozhodli jsme se pokračovat v naučeném režimu procedur z nemocnice i doma. Jen vstáváme v klidu kolem sedmé a v noci nás nikdo neruší kontrolami. Sepsal jsem pro tuto kapitolku takový itinerář, jak přibližně vypadá náš běžný den. Něco podobného používají údajně prezidenti, někteří včetně toho přebalování.

07:00 Kdo vstane první, desinfikuje odpady, připraví inhalátor a mléko.

07:15 Inhalace Amiloridu.

07:45 Rehabilitace. Kontaktní dýchání, cviky z Vojtovy metody.

08:00 Odsátí hlenů z nosu, čištění přístrojů, sterilizace.

08:15 Krmení + podání enzymů, laktobacilů a soli, přebalování. Tableta vápníku a fosforu.

08:45 Snídaně.

09:00 Čas pro úklid, běžné zařizování, návštěvu lékař, lékárny, nákup, vaření.

11:00 Podávání léků (denně: vitamín A, Vigantol, Sab, 2x týdně navíc vitamin E; 1x týdně navíc Kanavit)

11:05 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.

11:10 Dítě jde oficiálně spinkat.

12:00 Oběd.

13:00 Inhalace Amiloridu.

13:30 Rehabilitace. Kontaktní dýchání, cviky z Vojtovy metody.

13:45 Odsátí hlenů z nosu a úst, čištění přístrojů, sterilizace.

14:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.

14:00 Volný čas pro návštěvy, procházka s kočárkem, případně úklid.

17:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.

18:00 Vážení. Koupání.

18:45 Masáž jizvy po operaci bříška.

18:30 Inhalace Amiloridu

19:00 Rehabilitace. Kontaktní dýchání, cviky z Vojtovy metody.

19:15 Odsátí hlenů z nosu, čištění přístrojů, sterilizace.

19:30 Krmení + podání enzymů, laktobacilů a soli, přebalování. Tableta vápníku a fosforu.

19:45 Dítě jde oficiálně spinkat.

20:00 Večeříme, máme čas pro sebe, ale řešíme běžnou domácí administrativu. Vážení enzymů.

21:00 Jdeme spát

23:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.

02:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.

05:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.

Celé tři hodiny denně trávíme procedurami inhalací, rehabilitacemi, odsáváním. Osmkrát denně krmíme kvůli rovnoměrnému zatížení střívek. Někam se musí vejít běžné domácí práce, péče o dům a zahradu nebo auto. S dítětem si chcete i hrát a nějak ho rozvíjet. Chcete vídat přátele, rodinu a toužíte po vlastním volném čase. Zapomeňte na odpočinek nebo spánek delší než tři hodiny. Hru o trůny pravděpodobně nikdy neuvidíme. Naštěstí jsme na to dva a vystřídáme se. Vlastně ne vždycky, protože chodím do práce.

Pračka, myčka a sušička nám běží dvakrát denně. Dali jsme sbohem žehlení prádla. Vysáváme a vytíráme dvakrát týdně. Jednou týdně myjeme důkladně koupelnu. Ve vaření se střídáme. Návštěva lékaře (pediatrička, neurologie, kyčle) nám vždycky naruší celý den.

V prvních týdnech jsme měli doma spoustu návštěv z rodiny i řad přátel. Bohužel v období podzimu hrozí chřipkové epidemie a nemůžeme přijímat návštěvy ve větších skupinách. I plánování takové návštěvy je v našem případě složitý proces. Abychom maximálně ušetřili čas trávený s blízkými lidmi, sestavil jsem takový letáček, který jsem vždy návštěvám předem rozeslal, a který měl za úkol návštěvy informovat o tvrdých hygienických pravidlech naší rodiny. Nechtěli jsme každému zvlášť hodinu vyprávět, co vše je nutné během návštěvy dodržet a na některé věci stále dokola upozorňovat.

Většina lidí to pochopila ihned a začala se pravidly ihned řídit. Někdy bylo trapné někoho pobízet k mytí rukou, ale je to opravdu důležité. Bohužel některé příbuzné tato pravidla vyděsila natolik, že nás přestali raději navštěvovat. Jiní s námi pro jistotu přerušili kontakt úplně. A nejsmutnější je to, že třeba babička nemůže vnučku navštívit, kdykoliv se jí zlíbí a už vůbec ne s rýmou nebo lehkou chřipkou.

Věci, které neovlivníme

V teple domova jsme víceméně ve sterilním bezpečí a bakterie na nás nemůžou. Tedy až na náhlou příhodu, kdy nám bagr během výkopových prací před domem rozmáčkl kanalizační potrubí a splašky se pak zase na čas zabydlely v naší koupelně. Rodinu jsem evakuoval k babičce, abych tři dny válčil se stavební firmou, než to bez omluvy opraví.

Zažili jsme i jednu divokou bezesnou noc, kdy jsme náhodou objevili za skříní v pokojíčku plíseň. Ano, za tou skříní, kterou jsem tak pracně stěhoval z bytu. U nového domu není výskyt plísně nic neobvyklého, prostě začnete více větrat, přitopíte a odtáhnete nábytek dál od stěny. Tentokrát navíc letěla ona skříň z domu.

Dokud je CF dítě ještě nepohyblivé, rodič si mnohá úskalí ohlídá. Dítě se nevyválí v bahně, nevezme do pusy nic, co mu rodič sám nedovolí. Pokud chceme jít k někomu na návštěvu, musí se i prostředí návštěvy přizpůsobit našemu režimu. Babička i moje sestra mají vždy byt do pár minut připravený: květiny a jiné nebezpečné předměty uklidí z dosahu a vyčistí odpady Savem.

Ven chodíme každý den, tedy pokud silně neprší nebo není mlhavo. Také žádný rybník v okolí nemáme a na nákupy jezdíme zatím bez dítěte. Nejvíce riziková je návštěva lékaře, proto při pobytu v čekárně nasazujeme Stelince přes obličej roušku. Pediatrička je nám až neskutečně nápomocná a na kontroly nás přijímá přesně na čas bez ohledu na plnou čekárnu.

Ale třeba sestra na ortopedii při kontrole kyčlí však naši situaci asi dostatečně nepochopila. Bylo pro ni zcela neřešitelným problémem objednání na konkrétní čas nebo nás vzít úplně na konci ordinační doby. Měla problém i s otevřeným oknem ve vydýchané přeplněné čekárně.

Pak jsou tu nečekané rizikové situace, kterým nemůžete účinně předcházet. Auto projíždějící smradlavou louží, neznámý zahrádkář, který vás laškovně začne kropit zahradní hadicí nebo cizí pes skočící na kočár.

Nám se během prvních procházek několikrát stalo, že do kočárku v nestřeženém okamžiku sáhly úplně cizí ženské. Jasně. Každý rodič si myslí, že má to nejroztomilejší dítě a má chuť ho neustále tahat za bradičku. Blbý je, když tyhle choutky přicházejí na neznámé babky s rukou nemytou. Hrozně těžko se narychlo vysvětluje, proč si právě toto dítě nemohou jen tak pohladit. Nemůžeme tedy nechávat kočárek ani chvíli bez dozoru.

Tahle nemoc má jeden velmi podstatný aspekt, a sice ten, že není na první pohled vidět. Děcko s CF nemá invalidní vozík, nemá neobvyklý výraz, neupozorňuje na sebe hlasitými skřeky.  Často se setkáváme i s jistým nepochopením. Nejsme konfliktní, ani nevyznáváme žádné „alternativní“ způsoby výchovy, ale určitě teď tak na lidi působíme.

Taky čekáme, kdy na nás náhodný kolemjdoucí, který pod okny uslyší pekelný řev během odsávání hlenů, zavolá sociálku. Sousedé si časem na hlučnější miminko snad zvykli, ale nezainteresovaní lidé si musí zákonitě říci, že určitě doma děcko nějak týráme.

I dětem od sousedů musíme vysvětlovat, aby Stele nekašlaly nebo nekýchaly přímo do obličeje. Když to udělá během hodiny šestileté dítě třikrát, máte chuť proskočit oknem. Tehdy jsme si uvědomili jednu neskutečně krutou pravdu. NIKDY NEUHLÍDÁME VŠECHNO. Dítě se jednou začne pohybovat z našeho dosahu, přijde školka, škola… A jednou možná i začne naši snahu bojkotovat samo. Jasně. Každé dítě, které je trochu jiné, bývá terčem šikany. Jedné slečně z facebookové CF skupiny údajně máchali spolužáci hlavu v záchodě, jedna učitelka jí flákla přes obličej špinavou houbu na tabuli. Neviditelnost CF dává nemocným v tomto směru malinkou výhodu. Nevýhodu to naopak přináší např. při posuzování zdravotního stavu pro přiznání invalidity nebo příspěvku na péči. Od jiných rodičů už víme, že existují obrovské rozdíly v lékařských posudcích. Mají své tabulky, znalost problematiky CF často chybí. To nás ale čeká nejdříve za rok.

Kontrola v Motole

Každé tři měsíce musíme se Stelou podstoupit pravidelnou kontrolu v Praze. Rozsah vyšetření je pokaždé jiný a záleží na věku a momentálním zdravotním stavu. První kontrolu zahrnovala fyzioterapie, antropologická měření, odběry krve, návštěva CF ambulance a chirurgie. Příště nás čeká ještě potní test na potvrzení obsahu soli v potu a časem SONO.

Naši první cestu do Prahy jsme absolvovali měsíc po propuštění z JIPky. Vstávali jsme v pět hodin ráno, abychom všechno stihli. V CF ambulanci musíme být v přesný čas, aby se pacienti vzájemně nepotkávali. S kolonami na dálnici jsme sice počítali, ale nečekali jsme, že mezitím začala rekonstrukce nemocnice. Jednotlivé ordinace jsou přesunuty a mezi odděleními vnikl schizofrenní labyrint z uzavírek a nouzových průchodů. Stelu jsme prozíravě nakrmili už v koloně na dálnici.

Fyzioterapie je asi ta nejpříjemnější část vyšetření. Na rehabilitačním oddělení se pohybuje minimum lidí, sympatická magistra Zelenková má na nás dostatek času a trpělivosti, aby nás naučila, jak se Stelou správně inhalovat, jak cvičením dostat hlen co nejefektivněji z plic a jak provádět masáž jizvy po operaci střeva. Inhalátor jsme sice vzali s sebou, ale zapomněli jsme doma odsávačku a nemůžeme tak v CF ambulanci odevzdat odsátý kontrolní vzorek pro rozbor na přítomnost bakterií. Budeme muset odsávat až u sestřiček před kontrolou.

Na antropologii jsme se ještě dostavili včas. Naměřené tělesné parametry dítěte skutečně odpovídají 2-3 měsíčnímu skluzu ve vývoji. Jsme na úplném spodku tabulek a musíme zabrat s jídlem. Bohužel díky zmíněnému bloudění nemocnicí se dostavíme do CF ambulance s patnáctiminutovým zpožděním, což sestřičky nesou s nelibostí. Ani se jim nelíbí způsob, jakým nás naučili odsávat hleny na JIPce. Také doktorka Skalická není nadšená, že jsme se opozdili. Alespoň nás pochválí za vzorný přístup k procedurám. Jen musíme skutečně zapracovat na jídle a zařadíme na jídelníček výživný nápoj Infatrini.

Protože po nemocnici courají mraky lidí a venku prší, rozhodneme se, že před chirurgií nakrmíme dítě na našem známém 7. patře, kde je vždy klid a nemocných minimum. Hned u výtahu můžeme na sedačkách pohodlně přebalovat, a navíc máme k dispozici dvě toalety. Stela se nám po krmení slušně poblila, tak ji musíme i převlékat. Sestřičky z oddělení se u nás zastavovaly cestou na oběd a zavzpomínaly na bývalou pacientku. Prý ihned po nás přijali lékaři na oddělení holčičku s naprosto stejným problémem a průběhem léčby a její maminka by nás ráda kontaktovala. Souhlasíme.

Nečekali jsme, že v čekárně na chirurgii strávíme skoro hodinu. Jsme sice VIP pacienti a měli by nás všude brát přednostně, ale zde jsme však narazili na nepřekonatelný číselný pořadník. Samotná kontrola dopadla relativně dobře, jen s opětovnou výtkou k výživě, ale hlavně s požadavkem na zachování nešťastných osmi chodů jídla.

Nejhorší byl odběr krve. Udržet naše hyperaktivní mikrodítě tak, aby z něho sestra vytáhla šest ampulí krve, nás stálo hodně sil. Pacienti z čekárny plynule odešli rovnou na ušní. Domů jsme se zdárně vrátili asi ve tři hodiny. Připadám si jako nezbedný školák po třídních schůzkách. Tak tenhle zážitkový kolotoč nás má čekat každé tři měsíce. Příště si raději naplánujeme návštěvu chirurgie zvlášť, abychom toho neměli tolik najednou.

Starosti a radosti běžného rodiče

Tak si to shrneme. Už pátý měsíc hrajeme hru, o kterou jsme nestáli a jejíž pravidla se učíme za pochodu. Máme v rukou rozdané mizerné karty, čas pracuje proti nám a občas nám hodí klacek pod nohy i domnělý spoluhráč. Podle psychologů bychom měli projít klasickými fázemi přijetí nemoci. Prvotní šok máme za sebou dávno. Na fázi popírání nebyl čas a lékařská data hovoří jasně. Hněv. Na co nebo na koho se máme hněvat? Na své genové poruchy, o kterých jsme netušili? Na systém, který nemoc neumožní odhalit včas, a který všelijak komplikuje léčbu? Na špatné, nezodpovědné nebo nechtěné rodiče, kterým se rodí zdravé děti? Na uprchlíky? Jo, to prý funguje. Člověka napadají různé myšlenky, ale na nikoho konkrétního jsme je neventilovali. Smutek a deprese. Na ty není prostor. Máme jeden druhého a třetího, to je nejlepší recept na tuto fázi. A smíření? Tak to teda ne. Smířit se můžeme s tím, že žijeme ve společnosti, kde vždycky bude vládnout hloupost, buranství nebo ignorantství, protože tohle my tolik neovlivníme. Ale dokud bojujeme, tak není důvod ke smíru. Nemoc jako takovou jsme sice přijali, ale chceme ji porazit.

Osobně si celou naši situaci odůvodňuji následovně. Dítě si samo vybere, do které rodiny se má narodit. Každá rodina má takové starosti, na které sama stačí. Cystická fibróza v rodině je jako dítě navíc, jen je to pěknej hajzlík. CF je jako byste měli doma vrcholového sportovce. Věnujete mu veškerý čas, stojí vás to velké peníze, mnoho sil a odříkání, cvičíte s ním, rehabilitujete, hlídáte speciální stravu a hledáte nejlepší odborníky do týmu. Jen motivací nejsou žádné rekordy nebo medaile, ale život sám.

Nesmíme ale zapomínat na chod rodiny jako takové. Musíme se o dceru starat jako každý jiný rodič. Musíme ji rozvíjet, dávat jí lásku a učit se od ní. Ano, i my – rodiče se máme neustále co učit od naší dcery. Už jsem mnohokrát zmínil její nesmírnou bojovnost. Na všechno chce dosáhnout, všechno chce vidět, všechno chce mít a chce to mít hned. Všechno chce hned umět. Chce sama pít z láhve, ačkoliv jí neumí pořádně uchopit. Chce se přitáhnout do sedu, i když se neumí ještě ani otočit.

Pořád se nám snažíš něco říct, holčičko. Tvé první slovo bylo „egu“, za což by byl asi rád cestovatel Dan Přibáň, jehož jeden žlutý trabant se právě takto jmenuje. Když se ti něco nedaří, tak to dáš jasně najevo. Jsi ve svých emocích vždycky extrémní. Umíš se krásně radovat a smát, ale stejně tak i nekonečně vztekat. Když tě v noci trápí bříško, nespí celá ulice. Miluješ koupání a zajímá tě každý člověk, kterého vidíš. Každý den se zkrátka vytasíš s něčím novým. Tohle zažívá každý rodič.

Když se Míša baví s jinými maminkami, žasne, jaké neskutečné nesmysly dokáží stále dokola řešit. Každá matka je navíc ve svých názorech značně radikální. Např. téma očkování. Jedna tvrdila, že dítě nenechá nikdy na nic očkovat, protože kamarádky kamarádka pak měla doma hyperaktivního autistu. Dávno vyvrácený mýtus, ale nikdo jí to nevysvětlí. Další nás začne nabádat, abychom Stelu nechali naočkovat naprosto vším, co existuje. Naštěstí nám v CF ambulanci jasně sdělili, jaká očkování jsou pro nás podstatná a jaká nám naopak mohou zdravotní stav komplikovat.

Nemáme důvod nevěřit lékařům. Stejně tak je to i s názorem na lékaře samotné. Polovina matek nám naši pediatričku nedoporučuje, protože prý je příliš mladá, že jejich dokonalé dítě poslala „bezdůvodně“ na neurologii, a že tu blbou Vojtovku cvičit nehodlají. Zjišťujeme, že neurologii se dneska nevyhne většina dětí. Pro nás pediatrička ale pracuje na 120% a měnit ji nechceme. Soustředíme se tedy sami na sebe a moudra z Mimibazaru necháváme těm ostatním.

Pokračování zase jindy…