info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 10. část

Hlavně nesedět doma

Protože teď trávím každý druhý víkend v práci, jezdívá Míša s dcerkou na tu dobu většinou k babičce. Babička s přítelem ochotně přizpůsobili dům našim potřebám, zacvičili se na zvládnutí léčebných procedur, tak zvládají i občas sami pohlídat, čímž nám alespoň na chvilku rozvážou ruce. Před naším příjezdem vše dokonale vydezinfikují, květiny natrvalo přesunuli do zvláštní místnosti. Problémy máme zpočátku hlavně s logistikou, protože s sebou vozíme kromě běžných kojeneckých potřeb i veškeré lékařské vybavení a pokaždé něco doma samozřejmě zapomeneme. Pokud se jedná jen o plenky, kojeneckou vodu nebo dudlík, lze všechno v případě nouze dokoupit. Pokud se jedná o léky nebo součásti inhalátoru, musíme se vracet domů. Většinu potřeb proto pořizujeme časem duplicitně. Jednak pro nejméně bolestivý přesun k babičce, ale především jako zálohu, pokud se něco porouchá.

Stelce naštěstí nedělá od malička problém usínat mimo svou postýlku nebo bez naší přítomnosti a cesty autem dokonce miluje. A protože, jak jsem se určitě už zmínil, nás vždycky naplňovalo hlavně cestování, rozhodli jsme se opět začít podnikat výlety, a dokonce naplánovat i letní dovolenou. Letos jsme se ještě rozhodli zůstat přes prázdniny ve vlasti, ale od příštího roku už chceme jezdit na ozdravné dovolené pravidelně k moři jako ostatní CF rodiny.

Prvním ostrým cestovním testem se stala víkendová svatba Míšina bratra. Obřad i oslavu si naplánovali v lese – v areálu chatkového letního tábora poměrně daleko od civilizace. Babička důkladně vyčistila elektrifikovanou chatku jen pro nás, kadibudky a močál (jako jediné rizikové prostory) byly daleko na druhé straně tábora. Do budoucna si musíme pořídit větší auto, protože Míšina Fabie, kterou pro převozy udržujeme v čistším stavu, sotva pobere na víkend naše nezbytné harampádí. Asi padesát svatebčanů udiveně sledovalo, jak vybalujeme všechen ten náš blázinec. Připomínalo to příjezd komediantů do vsi. A my jsme asi takový cirkus. Slaný cirkus. Kočárek, skládací postýlka, čtyři tašky vybavení, oblek a šaty. Šašek, krotitelka a pytel blech. To všechno my máme. Následovalo hodinové představení, kdy v neznámém prostředí krotíme zmatené divoké zvíře s inhalátorem v ruce. Po krmení šelmy přišla i vrhačská show. Poblité děcko i s postýlkou jsme dali zpátky do kupy a vzdálili se raději svižnou krasojízdou kočárkem do lesa. Neradi bychom totiž pokazili všem zúčastněným svatební prožitek. Hibernace v lesním prostředí naštěstí zabrala a obřad si tak mohli všichni užít v relativním klidu. Vrcholné číslo přišlo, když do naší skládací postýlky přistál maličký ptáček a zcela prozaicky se bez varování vysral Stelince do obličeje. Takovýto, když se vyhýbáte možnému zdroji bakterií a hovno si najde vás. Z onoho požehnání nakonec nic zlého nevzešlo, přesto jsme si otestovali, že záchranka je schopna do tábora dorazit do patnácti minut. Naštěstí nepřijela pro naše dítě, ale pro jednoho strýčka, který to malinko přehnal s jídlem a pitím. Strýček, svatba i náš pobyt v přírodě dopadli na výbornou, ale hlavně jsme si změnou prostředí ohromně odpočinuli. Sice ne fyzicky, ale dokázali jsme sami sobě, že to prostě zvládneme i mimo domácí prostředí.

Další výlet jsme podnikli za jedním kamarádem a jeho přítelkyní, kteří dobrovolně opustili místa učitelů ve městě, aby si splnili sen a stali se učiteli venkovskými a doslova vysokohorskými. Pořídili si v Krušných horách nedaleko Klínovce starší velkou horskou chatu, kterou se rozhodli bokem pronajímat. Trochu nás zaskočilo, že v budově o deseti pokojích pro čtyřicet lidí budeme úplně sami, ale zase jsme si mohli vybrat pokoj nejblíže našim představám. Celá chata měla jen jedno společné sociální zařízení a kojenec beztak do těchto míst nechodí, tak odpadl problém s dekontaminací. S našimi hostiteli jsme si udělali hezkou poznávací procházku po okolí a večer jsme se po velmi dlouhé době šeredně opili. Krom toho, že jsme nebyli v noci ani jeden z nás schopni trefit se lahvičkou s mlékem do dětské pusy, obešel se víkend bez incidentů a výlet jsme si skutečně užili.

Změna klimatu v naší situaci dělá divy. Ne, že by měla zázračné léčebné účinky, ale alespoň nezblbneme dřív, než to bude nezbytné. A člověk si nikdy nevybaví ty dny, které proseděl zavřený doma. Člověk vzpomíná na zážitky. Jasně. Tak se prostě snažíme zmizet ven, kdykoliv to jde. Ty si to, holčičko, pamatovat nebudeš, ale strávili jsme onoho léta krásný týden v jižních Čechách. Vybrali jsme si čisťounký hotýlek s protihlukovým krytem, kde se vrčení inhalátoru krásně ztratí a kde na nás nikdo během odsávání nepoštve četníky. S kočárkem jsme pak brázdili břehy třeboňských rybníků, navštívili zámky Hluboká a Červenou Lhotu, v klokaní kapse jsem tě vynesl až na skalnatou vyhlídku Máj nad meandrem Vltavy nebo jsme společně ujížděli před drsnou ochrankou od bran Temelínské jaderné elektrárny, kam jsem se nás snažil propašovat. 

Výroční zpráva

Když toto píšu, je Ti přesně rok a ušli jsme pořádný kus cesty. Co nevidět se přestaneš přidržovat nábytku a vyběhneš do prostoru. Vlastně už to děláš, protože jsi průzkumník divočiny, ale padáš. Boule na hlavě, modřiny a škrábance už Ti nepočítáme. Jsi kaskadér. Umíš se pohybovat vertikálně. Vylezeš i na noční stolek. Dostala ses do věku, kdy přestáváme stíhat cokoliv hlídat. Všechno strčíš do pusy, nespokojíš se s domácím prostředím a zdrháš na zahradu. Dokážeš být to nejhodnější, nejmilejší a nejroztomilejší dítě na světě. Jsi chytrá a co víc, jsi vychytralá a tvrdohlavá. Když něco chceš udělat, uděláš to. Když nechceš, nic s tebou nehne. Dokážeš být nesnesitelná. Nesnesitelná jako já. Ty jsi totiž úplně jako já. Ještě nemluvíš, ale to nevadí. Podíváme se na sebe a oba víme, co si myslíme. Tvoje maminka je trochu chudák. Není lehké se mnou žít. A teď mě má doma dvakrát. Mě většinou stačí jen nakrmit a nechat pět minut být. U Tebe chvíli trvá, než zjistíme, co Tě zrovna trápí…

Na chirurgii už nemusíme jezdit, jizva na bříšku se krásně hojí, střeva pracují normálně, komplikací doteď bylo minimum. Jen jednou jsme nechtěně při krmení v autě vysypali kuličky Kreonu Stelce přímo do oka. Dva dny pak vypadala jako Rocky Balboa shánějící se po jisté Adriáně, než se nám to podařilo rozkapat. Jinak děcko většinou během procedur spolupracuje, k inhalacím dostáváme konečně solný roztok, spolupráce s lékaři i lékárnou šlape na výbornou. Jenom s jídlem to drhne. Tam princezna často nespolupracuje. Rozhodně není žádný jedlík a někdy je problém dodržet doporučenou denní dávku živin i tekutin. Takhle ty tabulkové děti nikdy nedoženeme. Do týmu jsme tak na chvíli angažovali ještě nutriční poradkyni, která nám poradila spoustu vychytávek, jak do jídla propašovat víc bílkovin a tuků. Do každé kaše tajně přidáváme máslo, do polévek smetanu, do příkrmů rostlinný olej. V lékárně jsme si vyzvedli Fantomalt – sacharidy v prášku, které zase mícháme s ovocnými nebo zeleninovými příkrmy. Pak je tady problém udržet dětskou pozornost během samotných procedur. Vymýšlejte třikrát denně nějakou vhodnou zábavu, abyste udrželi neposedu přes půl hodiny na klíně! Asi nás veřejnost teď začne kamenovat, ale nejčastěji využíváme počítač a Youtube. Na naši obranu musíme říct, že si program pečlivě vybíráme, a že tuto mocnou zbraň hromadného ničení používáme jen v nutné sebeobraně a pouze během inhalací a krmení.   

A myslíme teď s mámou i trochu sami na sebe a občas někam vypadneme mezi lidi. Zase spolu cvičíme jógu, já začal znovu pořádně běhat a Míša tu a tam zajde na cvičení. Babička i ségra si troufají hlídat častěji. Život si nějak sednul a zvykli jsme si dělat spoustu věcí automaticky. Jenom ten čas nějak rychle běží. Snažíme se proto efektivně využívat každou chvilku a využíváme všech možností, jak získat další minuty navíc. Nejhorší je mobil, který neumím dát často z ruky, i když bych tolik chtěl. Ne. Nejhorší jsou prázdné minuty po zbytečné hádce, kdy spolu pak třeba chvíli nemluvíme nebo používáme slov nadbytek. Asi vážně nejsme stroje a občas se to prostě stane.   

Ale třeba některé běžné činnosti pořád ladíme k dokonalosti. Třeba obyčejné nakupování. Pokud je to možné, nakupujeme přes internet. Pro potraviny z 90% jezdím já sám, protože jsem prostě rychlejší. Míša jezdí tehdy, pokud potřebuje něco speciálního nebo si chce jen od nás odpočinout. Používáme sdílenou aplikaci jako nákupní seznam. Oba můžeme v reálném čase dopisovat jednotlivé položky nebo vidíme, co ten druhý hodil do košíku. Pohyb po obchodě je pak plynulý a rychlejší. Tedy za předpokladu, že se proradní marketéři obchodních řetězců nerozhodnou přeházet regály, což se bohužel často děje. Zboží za kasou skládám rovnou do krabice, abych ho pak nemusel znovu přerovnávat do auta. Cestou se zastavím v lékárně nebo kde je zrovna třeba. Na myčku jezdím zásadně brzy ráno, kdy ještě slušní lidé se špinavými auty spí a nikdo mě tam nezdržuje. I množství potravin se doma snažíme regulovat. Oba pocházíme z rodin, kde se jídlem nikdy moc nešetřilo, ba plýtvalo. Nic by se nemělo zbytečně vyhodit a raději odteď upřednostňujeme kvalitu před kvantitou. I jíst se zase snažíme pravidelně a zdravěji. 

A lidi to s námi nejspíš nevzdávají. Návštěvy se u nás pravidelně střídají, i když několik příbuzných se asi zaleklo a rok jsme je neviděli. A ten zbytek nějak musíme naučit, že není úplně hygienicky příjatelné nás na uvítanou pořád líbat. Ani jako Bůh ani jako Vašek Neckář. Podstatné je, že se díky výskytu CF v naší rodině nechalo několik příbuzných otestovat na genetice. Pochopitelně z důvodu plánovaného rodičovství. A světe div se, u dvou ze tří probandů testy zjistili genovou deformaci způsobující CF. Paradoxně úplně jinou, než máme my a navíc daleko agresivnější. Mít v rodině takovéto dvě rozdílné mutace je jako jackpot v loterii. Samozřejmě pouze co se pravděpodobnosti týká. Naštěstí ji má vždy jen jeden z partnerů, tak jejim dětem CF nehrozí.