info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 11.část

Mít či nemít

Hrozně nerad čtu internetové diskuze. Z nějakého důvodu přitahují lidi, kteří nemají světu co říct, nebo se dokonce hlasí hrdě k vlastní omezenosti. Nejinak tomu bylo i pod článkem o jedné dospělé pacientce s CF, která se rozhodla mít dítě. Jsme národem odborníků, a to na cokoliv. Všichni jsme hokejoví trenéři, politologové, nejlepší řidiči a učitelé češtiny nebo dějepisu. V oné diskuzi se sešli nejen „doktoři“, ale bohužel i doktoři Mengeleové a volali po genocidě vážně nemocných. Jo, je to strašný. „Jak si někdo nemocný může dovolit pořídit dítě?! Jak si vůbec někdo může ponechat nemocné dítě?!“, rozčilovali se. Na první otázku odpověď neznám. Dokud nejsem v kůži jiného člověka, tak nemůžu pochopit dostatečně jeho situaci. Rozhodnutí člověka je pouze na něm samotném a neměl by se nikomu zpovídat. Na druhou otázku odpověď mám. Nevyměnili bychom svou dceru ani za deset zdravých dětí. A jestli bychom se rozhodli přerušit těhotenství v případě špatného výsledku prenatálního screeningu? Tehdy bychom nad tím určitě uvažovali, ale před takovým rozhodnutím jsme nestáli, protože se CF diagnostikuje až po narození. Nedovedeme si dneska představit život bez Stely. Dítě je osobnost už jako plod v bříšku. Matka cítí, jak reaguje na každý podnět. Po narození už je to úplně přirozené, děcko nějakým způsobem komunikuje, učí se každým dnem, vnímáte se a milujete. Dítě nemusí umět ještě ani slovo, ale rodič pozná, co dítě chce a udělá pro něho všechno. Pro každé dítě. Uznávám, že v případě všelijak hendikepovaných dětí se život celé rodiny stává řeholí a veškeré osobní plány jdou stranou, ale pochybuji, že by všichni tito internetoví hrdinové odnesli v podobné situaci vlastní dítě k popelnici. Ale kdoví, tihle třeba ano. Osobně si myslím, že je to jen absence vlastní zkušenosti. Prostě nevědí, protože nemůžou vědět. Ale vysvětlovat jim to nehodlám, protože internetová diskuze se stejně nedá vyhrát. 

V takových chvílích se mi stýská po dobách, kdy internet byl výsadou technických nadšenců a studující mládeže. Dneska buší do klávesnice kdejaká existence. Na ulici vám zatím do očí tyhle radikální světonázory nikdo neřekne. Maximálně Míša slýchá od různých „matek roku“ rady do života jako: „Já bych se na všechna ta lékařská omezení vykašlala.“ nebo „Jak můžete v roce dávat dítěti kaši, copak nevíte, že způsobuje hyperaktivitu?“ nebo „Nechce vám jíst? Já bych jí prostě nakrmila a bylo by.“ Nejvtipnější je holka, která by prý nikdy svému děcku nedala kupovaný příkrm, ale od půl roka futruje děcko dortíky se šlehačkou a příšerně sladkými bonbóny. Každé dítě je jiné a každý úhel pohledu je odlišný. Srovnávání se člověk asi nevyhne.

„Druhé dítě už ale nechcete, že ne?“, ptají se nás lidé často. Ale jó. Chceme. Jednou určitě. Vždycky jsme chtěli dvě děti. Jednak bude Stela s věkem samostatnější, odpadnou starosti s asistovaným krmením a přebalováním, ale hlavně si zaslouží mít sourozence. Stela miluje děti. Pokud tedy její veselé pokřikování z kočárku na každé kolemjdoucí děcko neznamená v jejím jazyce nějaké sprosté nadávky. A jestli má být někdy v budoucnu často zavřená doma, měla by si mít s kým hrát a povídat. A nějaká ta láska navíc se u nás doma taky ještě určitě najde. Jisté je, že si nemůžeme dovolit obě děti s cystickou fibrózou. Byly by si nebezpečné navzájem. Navíc vzhledem k předchozím problémům s otěhotněním zřejmě budeme muset sáhnout po IVF, které by mělo teoreticky zajistit, že dojde řízeně k oplodnění zdravého pana vajíčka zdravou paní spermií. Cesta početí přirozenou cestou by pak znamenala absolvovat mimořádná vyšetření a věřit, že nebudeme muset na potrat v případě nepříznivých výsledků. Jsme rozhodnuti ale tohle tak minimálně další dva roky vůbec neřešit.  

Změna plánu

„Jsem těhotná!“, zaznělo do tmy, když jsme takhle jednou koncem ledna 2018 večer tiše usínali. Nesmál jsem se. Ženská totiž tyhle věci pozná. Míša měla prý takový chvilkový pocit. Ale rok a čtvrt po narození prvního dítěte? Bez nějaké cílené snahy? Bez podpůrných léků? Našli jsme doma jeden zapomenutý prošlý těhotenský test. Pozitivní. Ráno jsem zajel koupit další. Pozitivní. Je to divné. Ne, naopak je to logické! Nic jsme tentokrát neřešili, neplánovali, nesnažili jsme se, nestresovali se a cvičili jógu, a hlavně tu hormonální. Prášky Míša nebere už aspoň pět let, bylo to totiž pěkné svinstvo. Ovlivňuje to chování, náladu, celkový zdravotní stav. Ovlivňuje to celou už tak komplikovanou ženskou osobnost. Existují studie, podle kterých hormonální antikoncepce i ovlivňuje výběr partnera a po vysazení ji může partner „přestat vonět“.

Museli jsme zachovat chladnou hlavu a rychle jednat. Gynekolog těhotenství potvrdil. Termín narození nám sdělil naprosto shodný s původním termínem narození Stelinky, jenže přesně dva roky po sobě. Je to zvláštní, ale asi prostě existují nějaké speciální plodné dny. Takže odteď vím, co raději nebudeme dělat každé příští Vánoce. I když tím přijdu o jeden z dárků.

Teď zase vážně. Bylo potřeba co nejdříve kontaktovat Motol ohledně dalšího postupu. Je to ale jasné, pro genetický rozbor musíme mezi 10. a 13. týdnem absolvovat odběr chloriových klků, a pak se rozhodnout, co bude dál. Sakra, to už má plod skoro 8cm, to je asi jako kiwi nebo chlouba majitele rychlého auta (a tím nemyslím kreditku). Osud nám nabízí pravděpodobnost 75% na zdravé dítě. To je hodně pozitivní. Nechali bychom si ho, protože už se to třeba napotřetí nemusí povést. Sice se nám jinak vzdálená vize budoucnosti výrazně urychlí, ale vychází to vlastně ideálně. Dva roky rozdíl jsou tak akorát, aby děcko plynule podědilo kočárek, postýlku a výbavu obecně. Budou si (snad) věkově rozumět. Do školky by mohli nastoupit společně, až bude Stelince pět let. Stejně by s ní Míša byla do té doby doma. Byl by to další šílený zápřah, ale je možná lepší si to odbýt naráz.

Hodně důležitá byla včasná úprava výše rodičovského příspěvku, protože jsme ho měli nastavený na 4 roky. Tohle stát vyloženě posral. Při narození dalšího dítěte totiž zaniká nárok na do té doby nevybraný rodičák na první dítě a začíná vám běžet nový – až na druhé dítě. Přišli bychom takto zhruba o sto dvacet tisíc, kdyby sociální problematika náhodou nebyla Míšiným oborem. Většinu rodičů na toto nikdo neupozorní. Museli jsme si tedy zajistit, aby nám navýšili na příští půlrok rodičák do takové výše, abychom vybrali do září celý zůstatek. Tady je další libovka. Žádná dávka nesmí přesáhnout 70% výše příjmu. Takže rodina s nízkým příjmem taky tratí. Naštěstí se počítá příjem celé rodiny (což ani příslušná pracovnice pracáku nevěděla), takže díky mému platu nás to vybrat nechají. Pouze riskujeme, že v případě nenarození druhého potomka budeme mít už celou rodičovskou dávku vyčerpanou.

Druhá šance

Celé dva měsíce jsme těhotenství zatím tajili, protože co kdyby se to nepovedlo. Veškerá vyšetření v prvním trimestru vypadala dobře. Odběr chloriových klků nám genetička naplánovala až na 13. týden, tedy v šibeničním termínu. Opět jsme se ocitli v ordinaci, kde nás před rokem a půl diagnostikoval doktor Vlk. Dnešní odběr provede mladá, ale prý velmi šikovná lékařka. Sestru z ordinace si pamatujeme. Ona si sice nepamatuje nás, ale náš případ z posledního dne doktora Vlka v Motole si vybaví. Pozorně si vyslechla náš příběh od tehdejšího vyšetření po dnešek a uklidnila nás, že riziko komplikací po odběru je minimální. Bohužel nás neuklidnila informací, že zná i případy, kdy se CF v těhotenství jediné matky potvrdilo i 4x za sebou. To je ale jen statistická odchylka, uklidňuji se.

Odběr probíhal za lokálního umrtvení a povedl se bez komplikací. Míša si jenom musela ve vedlejší místnosti následně odpočinout. Bude nás čekat týden nejistoty, než vylezou první genetické výsledky. Potom přijde další týden čekání na definitivní potvrzení nálezu a vyšetření dalších poruch. Běžně se testují pouze základní genetické vady. V našem případě by ale bylo nemilé, kdyby bylo druhé dítě ještě nějak jinak nemocné. Známe rodiče Cf chlapečka, kterým u druhého těhotenství včas objevili PKU – fenylketonurii, kdy dítě musí být na přísné dietě, protože díky špatné látkové výměně u něho dochází k mentální retardaci. To by byl nepříjemný paradox: jedno dítě s přísnou dietou, druhé na vysoko-kalorické stravě. Proto dostáváme výjimku a vyšetří nás na poměrně široké spektrum onemocnění. 

Nebudu to dlouho natahovat. Světe div se, všechny výsledky dopadly dobře. Respektive plod je také přenašečem jedné genové mutace jako jeho rodiče, ale zdravý. Statisticky máme tedy ten nejpravděpodobnější výsledek. „Chcete vědět i pohlaví?“, zaskočila nás genetička. „Ták určitě.“, odpověděli jsme současně, jako to dělávají hokejisté po zápase. „Je to chlapeček.“

Z nějakého důvodu jsme byli chvíli myšlenkami mimo. Bylo nám sice jedno, jaké pohlaví to bude (hlavně, že to bude zdravé), ale později jsme se shodli, že podvědomě jsme s chlapečkem ani jeden z nás nepočítali, i když jsme si ho oba přáli. A hlavně bylo divné znát pohlaví už po třetím měsíci. Ale radost nakonec převládala. Teď ho jenom zdárně donosit.