Slaný cirkus očima otce, 9. část

Život v kleci

Po trpké zkušenosti z okresní nemocnice jsme samovolně zpřísnili náš již dost přísný režim. Dobrovolně jsme si zvolili domácí vězení. Ven jsme chodili jen tehdy, když bylo opravdu hezky a důsledně jsme k nám nepouštěli nikoho potenciálně nemocného. Sami jsme při sebemenším příznaku chřipky nosili doma roušku. Přidali jsme navíc jedno odsávání, ale mělo to za následek dva nepříjemné fakty. Jednak častější odsávání vede k většímu podráždění horních cest dýchacích, a tím i ke krvácení z nosu, kdy je pak nutné odsávání vyřadit na čas úplně. Za druhé nám předčasně došly odsávací hadičky a museli jsme si je dokoupit v lékárně u Motola za nekřesťanské peníze, protože nárok na poukaz jsme měli až následující měsíc.

Úzkostlivá snaha předejít všem rizikům také vedla k tomu, že jsme reagovali doma podrážděně i vůči sobě. Jakoby nestačilo, že nás fyzicky vyčerpával každodenní režim s nepravidelným spánkem a jídlem, protože ne vždycky jsme stíhali spát nebo uvařit. Já jsem pendloval mezi prací a domovem, Míša domácnost opouštěla jen výjimečně, což je snad ještě horší varianta. Ve volných chvílích jsme pročítali rady ostatních rodin a vymýšleli další a další hygienická opatření. Bylo nám ale jasné, že nutně musíme zvolnit, a že život v domácí izolaci není řešení.

Do lékárny chodíváme i několikrát týdně. S recepty na léky, pro mléko, kaše, hygienické potřeby, lahvičky, dudlíky. Pro inhalační roztok musíme každé tři týdny, protože se rychle kazí. Paní lékárnice potřebuje před jeho přípravou dát vědět ideálně dva dny předem, což je třeba před víkendem kolikrát na palici. Když se do toho zamotá svátek nebo dva, jsme nahraní. Několikrát jsme to málem nestihli, ale lepšíme se. Recept z Motola dorazí na vyžádání poštou do tří dnů, pokud se povede zavést systém eReceptů, přijde nám třeba SMSkou do několika minut. Musíme tedy neustále hlídat množství zásob a plánovat.

Dějí se nám i příjemná překvapení. Moje sestra nám koupila čističku vzduchu, kamarádi Honzík s Dančou nám sehnali druhou. Díky nim nemusíme tak často utírat prach a skutečně lépe se nám všem dýchá. Příbuzenstvo se nám složilo na cestovní postýlku a jídelní židli, švagrová nám pořád vozí různé věci pro miminko, naše jediná babička už nám toho sehnala tolik, že ji podezřívám, že poslední dny před výplatou musí žít jen o chlebu a vodě. Obě mé sestry a rodina vozí holčičce krásné dárky, které sami vlastně ani nemáme čas vybírat a shánět. Milá začínající spisovatelka Hanka Marksová nám darovala parní sterilizátor. Sousedé, příbuzní a kamarádi nám často nosí oblečení a výbavu po dětech a spousta dalších nám aspoň fandí nebo pomáhá vřelým slovem a tímto všem mnohokrát děkujeme.   

Nemoc dcery z nás sice potichu vysávala energii čím dál víc, ale díky všem lidem kolem nás jsme ji měli zase kde načerpat. Ale nejvíc nás nabíjíš ty, holčičko. Každý den se vytasíš s něčím novým, přeci jen rosteš jako jiné děti a nemyslíme na žádné špatné věci…

Jeden život, prosím 

V dubnu 2017 jsme se zúčastnili celodenní výroční schůze Klubu cystické fibrózy, kam jsme se jako rodiče přihlásili. Bylo příjemné setkat se konečně osobně s lidmi, kteří mají podobný životní osud. Mohli jsme si popovídat s Honzou z Liberce, který se mi ozval na Facebooku nebo s rodiči, kteří byli s holčičkou v Motole ihned po nás, dokonce i na stejném pokoji. Přišli i někteří nemocní, třeba třicátníci Markéta a Honza, kteří platí za šiřitele osvěty a boj s CF propagují i v médiích. Upřímně je obdivujeme, protože Markéta se rozhodla i při svém vážném stavu mít dítě a Honza se věnuje jachtaření a navíc pomáhá vyvíjet mobilní aplikaci pro nemocné.

Po vcelku nezáživném úvodním zasedání klubu následovaly odborné přednášky lékařů o současném stavu vývoje medicíny v oblasti CF. Z nich jsme měli silně smíšené pocity. Pozitivní bylo, že na některé druhy mutací již v zahraničí existují více či méně účinné léky. Například několik českých pacientů s tzv. keltskou mutací již vrátil lék Kalydeco takřka do plnohodnotného života. Rovněž pozitivní informací bylo, že na naši mutaci testují v různých fázích vývoje hned několik léků, z nichž nejdál je Orkambi, které dokáže nemoc zpomalit v té fázi, v jaké se zrovna pacient nachází. Nepříliš pozitivní na celé věci je, že se lék zatím poskytuje až od dvanáctého roku života a sami lékaři do něho příliš nadějí nevkládají. Zcela negativní informací byla jeho cena. Tři až šest milionů korun. Ročně. Každoročně. Až do konce života. A pojišťovny jsou prý ochotny jednat maximálně do částky 1,5 milionu korun. Vybavím si mediální kauzy o tom, jak pojišťovny nechtěly hradit bioléčbu asi za šedesát tisíc jedné mamince s rakovinou, která nakonec zemřela. Pak si představím tabulku na stole nějakého posudkového úředníčka v pojišťovně: cena dětského života = 1,5 milionu, život dospělého = 60 tisíc.  

Dá se pochopit, že vývoj léků stojí nemalé finance a zákazníků je poměrně málo, a proto farmaceutické firmy chtějí dostat co nejvíce peněz zpět. Je to byznys jako každý jiný, jen s tím rozdílem, že nepotřebujeme koupit Ferrari, ale dětskou jízdenku na tramvaj a cílová stanice je běžný život. Kdybych byl Walter White, tak přesně v tuhle chvíli začnu vařit perník.  

Další léky se tedy testují, ale současným tempem k nám v nejbližší době nedorazí. Musíme tedy doufat, že do dcerčiných dvanáctých narozenin vydržíme v nějakém přijatelném stavu a změní se třeba pozitivně způsob financování léčiv nebo se časem objeví nějaký jiný zázračný lék.

Bohužel pro některé mutace se léky nevyvíjí vůbec, protože pacientů je zkrátka příliš málo. A toto je hodně smutné. Hodně emotivní byla i beseda se šestnáctiletou slečnou, které byly čerstvě transplantovány nové plíce. Spousta dětí se jich totiž nikdy nedočká.

Závěrečné přednášky byly zničující a týkaly se inhalací. Nejprve jsme se dozvěděli, že roztok s názvem Amilorid, který Stela inhaluje, se projevil jako neúčinný a ve světě od něho dávno upustili. A za druhé nás zasáhla informace, že inhalátor, který používáme (a který nám pojišťovna jako jediný hradí v plné výši) Pari Boy Compact, se rovněž nikde nepoužívá, neboť ani není pro účely léčby CF určený. Slyšíme správně? Inhalujeme tedy neúčinnou látku a navíc přístrojem, který k tomu není určený. Navíc od pojišťovny máme nárok na přístroj jednou za pět let. Pro zajímavost výrobce našeho inhalátoru udává jeho životnost maximálně na dva roky. Příliš mnoho paradoxů. Budeme tedy shánět inhalátor nový, pravděpodobně zatím Pari SX, neboť nejdoporučovanější E-flow se používá pro pacienty až od tří let.

Poslední fackou byla informace o přístroji jménem Pari Velox, který je určený výhradně pro Německý trh, a který někteří naši pacienti sami na vlastní pěst testují. Pracuje totiž na stejném principu jako E-flow, je podobně účinný, ale hlavně je 3x levnější. Oba mají stejné parametry, jen je každý distribuován v jiné zemi a za jiné peníze. Zástupce výhradního distributora, tj. firmy, která má v Čechách na veškeré pomůcky monopol, nedokázal tento jev přesvědčivě vysvětlit, pouze se odvolával na to, že Velox pro CF nebyl oficiálně schválen. Důvod bude prostší. Německý trh je daleko větší, než ten český. Nabídka, poptávka. Na co platit další drahé atesty, když tu máme výnosnější zavedené řešení. Úvod do ekonomie pro střední školu. Naštěstí existují cesty, jak se k Veloxu legálně dostat a lékaři ho i neoficiálně schvalují. Dobrou zprávou na závěr bylo, že Klub alespoň vytváří tlak na zákonodárce a pojišťovny, aby se zvýšila úhrada za inhalátory a roční příslušenství.

Po schůzi klubu CF jsme se tedy rozhodli pořídit nový inhalátor. Amilorid musíme ještě nějakou dobu inhalovat, protože solný roztok, který je objektivně účinnější, může u kojenců dráždit sliznici. Rozhodujeme se tedy mezi Pari SX, který by měl mít nejlepší parametry a bateriovým Pari Mobile S, se kterým bychom mohli vyrážet i do přírody. Diskuse na toto téma probíhá na Facebookové skupině prakticky každý měsíc a každý rodič má vlastní pohled na věc, vlastní požadavky a vlastní zkušenosti. Na příspěvek od pojišťovny v příštích čtyřech letech nárok nemáme. Přenosnost Pari Mobile S je jeho jedinou výhodou. Jinak je dvakrát dražší, baterie stejně nemá žádnou výdrž, ale hlavně parametricky odpovídá Compactu, který již máme. Zároveň se domníváme, že je dobré mít jeden přístroj záložní, protože když nám nedávno praskla hadička od Compactu, čekali jsme na novou dva dny.

Inhalátor SX byl tedy jasnou volbou. Dodnes nechápu, proč nám ho nenabídli rovnou na začátku. Krom toho, že vodník Kebule odteď vařil inhalační mlhu o poznání hustší a tím i účinnější, vařil ji ale také dvakrát rychleji. V důsledku to znamená, že nám byla nadělena zhruba půlhodina času denně navíc. Nezní to možná tak světoborně, ale pro nás má cenu zlata! A pokud jednou přejdeme na E-flow nebo Velox, zkrátí se inhalace o další polovinu. Získáme denně až 45 minut života navíc. Kdo tohle může říct? Za 45 minut uběhnu 9km, přečtu tři pohádky, upeču králíka na bílém víně, teoreticky stihnu patnáctkrát udělat lásku nebo si složím a uklidím troje ponožky.