info@spoluproticfku.cz +420 773 217 132

Slaný cirkus očima otce, 13.část

Nekonečné léto

V červenci 2018 nás opustila spolubojovnice Zuzka. Ta slečna z našeho městečka, která čekala na nové plíce. Nedočkala se. Bylo jí pouhých 27 let.

Hodně nás to zasáhlo, protože jsme s ní byli v kontaktu a v začátcích nám pomohla. Nestihli jsme se ani osobně poznat. Zase si člověk uvědomí ničivou krutost téhle nemoci. Ani už nechci vyslovovat její název. Slova mi docházejí teď často. Třeba když jsem nedávno zaslechl šestiletou holčičku ze sousedství, jak říká nějakému kamarádovi: „Tohle je Stelinka. Ona je nemocná a bude žít jenom osm roků.“ Na tohle se nedá vůbec nic říct. Je to jen malé dítě. Její rodiče jsou našimi dobrými přáteli a já nemám sílu ani odvahu za nimi s tím jít. Stejně nevím, co bych jim řekl.

Stále se snažíme dodržovat veškerá lékařská doporučení, podle lékařů máme momentálně tu nejdostupnější možnou léčbu (v naší zemi samozřejmě). Přesto se nemůžeme zbavit pocitu, že děláme málo. Jen čekáme, až se něco změní. Míšin bratranec Honzík už před pár měsíci přišel s myšlenkou, že kvůli nám založí nadaci nebo něco na ten způsob. Je schopný jako málokdo a dost velký blázen na to, aby se mu to povedlo, ale v první řadě bude muset přesvědčit nás samotné, abychom do toho šli s ním. Ten nápad jsme nechali otevřený, ale vůbec jsme netušili, jak se k tomu postavit. Faktem je, že nám přátelé a někdy i úplně cizí lidé nabízejí různé formy pomoci. A většinou ti, kteří ji sami někdy potřebovali. I u nás se objevil určitý princip reciprocity. Za poslední dva roky jsme přispěli na dobrou věc vícekrát, než za celý náš dosavadní život. Jeden z řady problémů vzácných onemocnění tkví také v tom, že se o nich málo ví. Pokud tu naši nemoc pomůžeme dostat do podvědomí veřejnosti, může se zvýšit tlak na pojišťovny, zákonodárce i zdravotnictví. Pochybuji, že bychom jednou sami sehnali ty miliony na léky ze zahraničí, o kterých neustále slýcháme v komunitě CF. Tudy asi vede cesta. A odchod Zuzky byl velkým impulzem. Hozený záchranný kruh by se neměl odmítat, tak toho pacholka Honzíka s nadací podpoříme. Dělá to přeci pro nás. Nechceme škemrat o pomoc, ale říct lidem náš příběh můžeme. Obětovat nějaký drahocenný čas nebo část soukromí? Ztrácíme daleko víc a proměnných začíná být mnoho. Třeba se staneme lepšími lidmy. To asi těžko, neboť vlastní nadaci má i holding Agrofert. Nebo se taky můžeme odstěhovat někam na západ, který je vždy o krok před námi a kde věci fungují trochu jinak. A tak vznikl nadační fond Astéri, což znamená řecky hvězda, latinsky Stella.

Bojujeme dál v první linii. Zlatý stafylokok nás už druhý měsíc neopouští. Proč ne zrovna on? Sice zatím žádnou neplechu nevyvedl, ale pediatrička po konzultaci s Motolem na něho nasadila antibiotika. Tentokrát alespoň bez projímavých účinků. Na výsledek budeme zase měsíc čekat. V rámci fyzioterapie máme nové zbraně. Pořídili jsme několik pomůcek, které mají pomoci cvičit plíce. Vesměs se jedná o různé trumpety, píšťalky, frkačky, foukací harmoniky a speciální dechovou trubičku s názvem RC cornet, což je v podstatě jen kus předražené plastové roury s gumovou nohavičkou uvnitř. Vydává srandovní prdící zvuky a děti by to mělo motivovat co nejsilněji a nejdéle vydechovat. Třikrát denně máme multiinstrumentální domácnost jako u Stivínů.

Léto proběhlo celkově ve znamení očekávání. Pan Buben rostl jako z vody, což bylo divné, neboť už dva měsíce nepršelo a sucho sužovalo celou zemi. A do toho úmorné vedro. Se Stelou nemůžeme jen tak někam na koupaliště. Ještěže mám ale úžasnou ségru, která na své zahradě udržuje bazén v takovém stavu, aby vyhovoval našim přísným požadavkům na čistotu, čehož několikrát využijeme. Když v práci slýchám, kolik času a práce spolkne provoz a údržba obyčejného bazénu, jsem si jist, že tuhle vymoženost svým dětem nikdy nedopřejeme. Jsme rodiče, kteří svému dítěti nemohou dát ani pitomý bublifuk, protože zrovna v něm ty zákeřné bakterie být mohou. A právě bublifuk je jedním z nejoblíbenějších dětských dárků. Nespočítám, kolikrát jsme jej museli s díky odmítnout. A kolikrát jsme museli požádat jiné děti, aby ho nevytahovaly před Stelou. A nechápou to ani ony, ani často jejich rodiče. Na jedné letní dětské oslavě jsme se toto snažili jedné mamince celkem obšírně vysvětlit. Když už bublifuk po chvíli schovala, v nestřeženém okamžiku začala své dítě, ale i sebe, a bohužel i naše dítě krmit jednou lžičkou. Tohle bychom sami neudělali ani i u normálně zdravých dětí. Jestli tohle někdy někdo bude číst, prosím pěkně, nekrmte sebe a své děti společnou lžící. Vyslechli jsme si totiž kázání od jedné známé – stomatoložky: „Vaše huby jsou jako ZOO a celý život do nich sbíráte vzácná zvířátka. Takhle je vaše děti získají všechny hned a zuby se jim rychle zkazí a …“ a kdovíco ještě.  A tohle se dělo teď nám a kdovíjak dlouho, než si toho Míša všimla a rázně zakročila. Tahle maminka nás už nebude nikdy mít ráda, protože si dodnes určitě myslí, že jsme ji a její dceru ten den nakazili cystickou fibrózou. Po zbytek toho dne se totiž vyptávala na příznaky a neustále svoje dítě podrobně zkoumala. Mateřské ochranné pudy vítězí nad délkou vedení. Všímáme si podobných reakcí často. Zejména když kráčíme čekárnami u lékařů s rouškou přes obličej. Lidé si v první řadě myslí, že tou rouškou chráníme my je, ne naopak.

Obecně se snažíme nebýt doma, kdykoliv to jen jde. Zjistili jsme totiž, že čím víc doma jsme, tím více se u nás hromadí nepořádek, který pak musíme uklízet. A čím více člověk uklízí, tím méně má času vypadnout ven. Zajímalo by mě, zda na tohle už nějací vědci stačili přijít před námi. Do konce léta jsme ještě stihli podniknout dvě svatby a víkendový výlet na Moravu za příbuznými, ale cesty po D1 byly desetkrát náročnější než ta z Chorvatska. Také nikdy nezapomeneme na Stelinky záchvaty vzteku a pláče, které nás na té Moravě postihly během sprchování, které z nějakého důvodu nemá ráda. Vzteká se čím dál častěji a končí to většinou až zvracením. A není to jen ve sprše. Vzteká se, když přetáhneme večerní program a jde spát pozdě nebo když během dne neusne. Vzteká se teď při každé lékařské kontrole.    

Zářiová kontrola v Motole byla nezapomenutelná. Když už jsme výjimečně stihli antropologii a fyzioterapii, museli jsme si nečekaně hodinu a půl počkat na vyšetření v CF centru. Nervózní Stela se ani pořádně vyšetřit nenechala, během čekání nám navíc došla i voda. Průser to byl. Ten den jsme měli totiž naplánované i odběry krve. Šest ampulí, patnáct minut zápasu s dítětem na klíně majíc jehlu v ruce, patnáct minut pláče, patnáct litrů potu a slz, ale vymačkali to zní. Chuděrka byla tolik vyčerpaná. Po návratu domů jsme usnuli všichni. Za pár dní přišly výsledky, antibiotika na Zlatého stafylokoka nezabrala. Zbývá nám zajít do lesa, kde budeme pěkně hlasitě řvát a doufat, že toho zlaťáka vyžene hajnej.

Léto skončilo, první termín porodu byl za námi a pan Buben pořád rostl, nechtěl ven a nic nenasvědčovalo tomu, že by se to mělo někdy změnit. Rizikové těhotenství jsme hlášené neměli, proto jsme se rozhodli pro porod v okresní nemocnici. Ta je na rozdíl od ostatních oddělení v kraji vyhlášená a v mají zde i dětskou JIPku, což jako ostřílení harcovníci po našem zdravotnictví náležitě oceňujeme. Lékaři rozhodli, že i druhý porod musí proběhnout císařským řezem z několika důvodů. Časový rozestup mezi oběma porody je příliš krátký, doba těhotenství je už příliš dlouhá, plod je příliš veliký a maminka je příliš malinká. Čili žádné přenášení, maminko! Na poslední ultrazvukové kontrole se jevil akutní nedostatek plodové vody. Žádné kontrakce, žádní poslíčkové nebo jak se tomu odborně nadává. Zase máme problémy? Vyšetření na samovolný únik plodové vody jsme si museli tak trochu vyhádat, ale zkušená doktorka nás uklidnila, že množství vody je dostačující a obsluha ultrazvuku zbytečně plaší lidi. A tak se pátek prostě řeklo: „Když neporodíte přes víkend sama, v pondělí nástup do porodnice a v úterý půjdete na sál!“ A takhle to mám rád. Objednat se jako na normální zákrok jako u zubaře. Dobrý den, posaďte se, prd prd, na shledanou. Všechno krásně předem naplánovat, stanovit jasný čas, scénář, osoby i obsazení. Nečekané zápletky netřeba.