Foto: Alena Makovcová
Jsme doma!
Dcerka byla dva týdny bez komplikací, veškeré hadičky a drátky byly pryč, krmit už můžeme úplně normálně, napojené střívko pracovalo správně. Přišel konečně den propuštění domů. Koupil jsem dvě největší bonboniéry, které se dají legálně pořídit: jednu pro obdivuhodné lékaře a druhou pro všechny ty andělské sestřičky. Celé oddělení se s námi přišlo rozloučit a bylo to hodně emotivní. „Berte to tak, jako byste právě opouštěli porodnici.“, řekla doktorka na závěr a přesně tato slova si budeme vybavovat hodně dlouho. Stela skutečně vypadá jako čerstvé novorozeně. Ani nedorostla do kombinézky, ve které ji odvážíme domů. Vypadá jako kosmonaut ve skafandru. Díky předčasnému narození a téměř dvouměsíčnímu pobytu na lůžku JIPky bude Stela mít odpovídající deficit v běžném vývoji.
V lékárně jsme si vyzvedli odsávačku a na speciální poukaz tři balení jednorázových cévek na odsávání. Na takový poukaz máme nárok každé tři měsíce. Při použití tří a více cévek denně nám určitě na tři měsíce nevyjdou. Část léků jsme si vezli z Motola, zbytek zkusíme sehnat u nás.
Cestu autem Stela kupodivu prospala. My se těšili na opravdový život, ale zároveň jsme se hodně báli, jestli to zvládneme bez pomoci lékařů a sester. Musíme. Nic jiného nám ani nezbývá.
Doma bylo vše nakonec perfektně nachystané. Moje sestra nám zařídila profesionální úklid, Míšina mamina navařila jídlo na dva dny a sousedka upekla koláče na měsíc.
Následující den k nám domů přišla pediatrička na „vstupní prohlídku“. Návštěva ordinace by mohla být pro začátek zbytečnou zátěží, navíc bydlí na druhém konci naší ulice. Nejenže ji máme takto nablízku, ale výjimečně nám poskytla i své soukromé číslo a zapůjčila dětskou váhu. Překvapila nás hlavně tím, že se sama spojila s CF centrem v Motole a vše bude konzultovat s doktorkou Skalickou osobně.
Jedinou větší komplikaci nám přinesl pouze recept na trávicí enzym, podle kterého nám velká okresní lékárna s laborkou odmítla odměřit dávky a sami jsme v tu dobu ještě správný poměr dávkování neznali. Opět nám pomohla naše paní lékárnice, která nám i toto dokázala bez problému zařídit. Navíc nám sehnala miniaturní zkumavky, abychom si mohli příště už Kreon dávkovat sami. Systém nám vysvětlila doktorka z Motola po telefonu, zabere nám to ale pár desítek minut týdně. V počítači jsem si sesmolil tabulky pro rychlejší přepočet dávek a grafy pro sledování stavu hmotnosti a výšky dítěte.
Podporu tedy máme více než dostatečnou, rodinná firma na normální život se rozjíždí.
Život podle minutového scénáře
Rozhodli jsme se pokračovat v naučeném režimu procedur z nemocnice i doma. Jen vstáváme v klidu kolem sedmé a v noci nás nikdo neruší kontrolami. Sepsal jsem pro tuto kapitolku takový itinerář, jak přibližně vypadá náš běžný den. Něco podobného používají údajně prezidenti, někteří včetně toho přebalování.
07:00 Kdo vstane první, desinfikuje odpady, připraví inhalátor a mléko.
07:15 Inhalace Amiloridu.
07:45 Rehabilitace. Kontaktní dýchání, cviky z Vojtovy metody.
08:00 Odsátí hlenů z nosu, čištění přístrojů, sterilizace.
08:15 Krmení + podání enzymů, laktobacilů a soli, přebalování. Tableta vápníku a fosforu.
08:45 Snídaně.
09:00 Čas pro úklid, běžné zařizování, návštěvu lékař, lékárny, nákup, vaření.
11:00 Podávání léků (denně: vitamín A, Vigantol, Sab, 2x týdně navíc vitamin E; 1x týdně navíc Kanavit)
11:05 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.
11:10 Dítě jde oficiálně spinkat.
12:00 Oběd.
13:00 Inhalace Amiloridu.
13:30 Rehabilitace. Kontaktní dýchání, cviky z Vojtovy metody.
13:45 Odsátí hlenů z nosu a úst, čištění přístrojů, sterilizace.
14:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.
14:00 Volný čas pro návštěvy, procházka s kočárkem, případně úklid.
17:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.
18:00 Vážení. Koupání.
18:45 Masáž jizvy po operaci bříška.
18:30 Inhalace Amiloridu
19:00 Rehabilitace. Kontaktní dýchání, cviky z Vojtovy metody.
19:15 Odsátí hlenů z nosu, čištění přístrojů, sterilizace.
19:30 Krmení + podání enzymů, laktobacilů a soli, přebalování. Tableta vápníku a fosforu.
19:45 Dítě jde oficiálně spinkat.
20:00 Večeříme, máme čas pro sebe, ale řešíme běžnou domácí administrativu. Vážení enzymů.
21:00 Jdeme spát
23:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.
02:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.
05:00 Krmení + podání enzymů a soli, přebalování.
Celé tři hodiny denně trávíme procedurami inhalací, rehabilitacemi, odsáváním. Osmkrát denně krmíme kvůli rovnoměrnému zatížení střívek. Někam se musí vejít běžné domácí práce, péče o dům a zahradu nebo auto. S dítětem si chcete i hrát a nějak ho rozvíjet. Chcete vídat přátele, rodinu a toužíte po vlastním volném čase. Zapomeňte na odpočinek nebo spánek delší než tři hodiny. Hru o trůny pravděpodobně nikdy neuvidíme. Naštěstí jsme na to dva a vystřídáme se. Vlastně ne vždycky, protože chodím do práce.
Pračka, myčka a sušička nám běží dvakrát denně. Dali jsme sbohem žehlení prádla. Vysáváme a vytíráme dvakrát týdně. Jednou týdně myjeme důkladně koupelnu. Ve vaření se střídáme. Návštěva lékaře (pediatrička, neurologie, kyčle) nám vždycky naruší celý den.
V prvních týdnech jsme měli doma spoustu návštěv z rodiny i řad přátel. Bohužel v období podzimu hrozí chřipkové epidemie a nemůžeme přijímat návštěvy ve větších skupinách. I plánování takové návštěvy je v našem případě složitý proces. Abychom maximálně ušetřili čas trávený s blízkými lidmi, sestavil jsem takový letáček, který jsem vždy návštěvám předem rozeslal, a který měl za úkol návštěvy informovat o tvrdých hygienických pravidlech naší rodiny. Nechtěli jsme každému zvlášť hodinu vyprávět, co vše je nutné během návštěvy dodržet a na některé věci stále dokola upozorňovat.
Většina lidí to pochopila ihned a začala se pravidly ihned řídit. Někdy bylo trapné někoho pobízet k mytí rukou, ale je to opravdu důležité. Bohužel některé příbuzné tato pravidla vyděsila natolik, že nás přestali raději navštěvovat. Jiní s námi pro jistotu přerušili kontakt úplně. A nejsmutnější je to, že třeba babička nemůže vnučku navštívit, kdykoliv se jí zlíbí a už vůbec ne s rýmou nebo lehkou chřipkou.
Věci, které neovlivníme
V teple domova jsme víceméně ve sterilním bezpečí a bakterie na nás nemůžou. Tedy až na náhlou příhodu, kdy nám bagr během výkopových prací před domem rozmáčkl kanalizační potrubí a splašky se pak zase na čas zabydlely v naší koupelně. Rodinu jsem evakuoval k babičce, abych tři dny válčil se stavební firmou, než to bez omluvy opraví.
Zažili jsme i jednu divokou bezesnou noc, kdy jsme náhodou objevili za skříní v pokojíčku plíseň. Ano, za tou skříní, kterou jsem tak pracně stěhoval z bytu. U nového domu není výskyt plísně nic neobvyklého, prostě začnete více větrat, přitopíte a odtáhnete nábytek dál od stěny. Tentokrát navíc letěla ona skříň z domu.
Dokud je CF dítě ještě nepohyblivé, rodič si mnohá úskalí ohlídá. Dítě se nevyválí v bahně, nevezme do pusy nic, co mu rodič sám nedovolí. Pokud chceme jít k někomu na návštěvu, musí se i prostředí návštěvy přizpůsobit našemu režimu. Babička i moje sestra mají vždy byt do pár minut připravený: květiny a jiné nebezpečné předměty uklidí z dosahu a vyčistí odpady Savem.
Ven chodíme každý den, tedy pokud silně neprší nebo není mlhavo. Také žádný rybník v okolí nemáme a na nákupy jezdíme zatím bez dítěte. Nejvíce riziková je návštěva lékaře, proto při pobytu v čekárně nasazujeme Stelince přes obličej roušku. Pediatrička je nám až neskutečně nápomocná a na kontroly nás přijímá přesně na čas bez ohledu na plnou čekárnu.
Ale třeba sestra na ortopedii při kontrole kyčlí však naši situaci asi dostatečně nepochopila. Bylo pro ni zcela neřešitelným problémem objednání na konkrétní čas nebo nás vzít úplně na konci ordinační doby. Měla problém i s otevřeným oknem ve vydýchané přeplněné čekárně.
Pak jsou tu nečekané rizikové situace, kterým nemůžete účinně předcházet. Auto projíždějící smradlavou louží, neznámý zahrádkář, který vás laškovně začne kropit zahradní hadicí nebo cizí pes skočící na kočár.
Nám se během prvních procházek několikrát stalo, že do kočárku v nestřeženém okamžiku sáhly úplně cizí ženské. Jasně. Každý rodič si myslí, že má to nejroztomilejší dítě a má chuť ho neustále tahat za bradičku. Blbý je, když tyhle choutky přicházejí na neznámé babky s rukou nemytou. Hrozně těžko se narychlo vysvětluje, proč si právě toto dítě nemohou jen tak pohladit. Nemůžeme tedy nechávat kočárek ani chvíli bez dozoru.
Tahle nemoc má jeden velmi podstatný aspekt, a sice ten, že není na první pohled vidět. Děcko s CF nemá invalidní vozík, nemá neobvyklý výraz, neupozorňuje na sebe hlasitými skřeky. Často se setkáváme i s jistým nepochopením. Nejsme konfliktní, ani nevyznáváme žádné „alternativní“ způsoby výchovy, ale určitě teď tak na lidi působíme.
Taky čekáme, kdy na nás náhodný kolemjdoucí, který pod okny uslyší pekelný řev během odsávání hlenů, zavolá sociálku. Sousedé si časem na hlučnější miminko snad zvykli, ale nezainteresovaní lidé si musí zákonitě říci, že určitě doma děcko nějak týráme.
I dětem od sousedů musíme vysvětlovat, aby Stele nekašlaly nebo nekýchaly přímo do obličeje. Když to udělá během hodiny šestileté dítě třikrát, máte chuť proskočit oknem. Tehdy jsme si uvědomili jednu neskutečně krutou pravdu. NIKDY NEUHLÍDÁME VŠECHNO. Dítě se jednou začne pohybovat z našeho dosahu, přijde školka, škola… A jednou možná i začne naši snahu bojkotovat samo. Jasně. Každé dítě, které je trochu jiné, bývá terčem šikany. Jedné slečně z facebookové CF skupiny údajně máchali spolužáci hlavu v záchodě, jedna učitelka jí flákla přes obličej špinavou houbu na tabuli. Neviditelnost CF dává nemocným v tomto směru malinkou výhodu. Nevýhodu to naopak přináší např. při posuzování zdravotního stavu pro přiznání invalidity nebo příspěvku na péči. Od jiných rodičů už víme, že existují obrovské rozdíly v lékařských posudcích. Mají své tabulky, znalost problematiky CF často chybí. To nás ale čeká nejdříve za rok.
Kontrola v Motole
Každé tři měsíce musíme se Stelou podstoupit pravidelnou kontrolu v Praze. Rozsah vyšetření je pokaždé jiný a záleží na věku a momentálním zdravotním stavu. První kontrolu zahrnovala fyzioterapie, antropologická měření, odběry krve, návštěva CF ambulance a chirurgie. Příště nás čeká ještě potní test na potvrzení obsahu soli v potu a časem SONO.
Naši první cestu do Prahy jsme absolvovali měsíc po propuštění z JIPky. Vstávali jsme v pět hodin ráno, abychom všechno stihli. V CF ambulanci musíme být v přesný čas, aby se pacienti vzájemně nepotkávali. S kolonami na dálnici jsme sice počítali, ale nečekali jsme, že mezitím začala rekonstrukce nemocnice. Jednotlivé ordinace jsou přesunuty a mezi odděleními vnikl schizofrenní labyrint z uzavírek a nouzových průchodů. Stelu jsme prozíravě nakrmili už v koloně na dálnici.
Fyzioterapie je asi ta nejpříjemnější část vyšetření. Na rehabilitačním oddělení se pohybuje minimum lidí, sympatická magistra Zelenková má na nás dostatek času a trpělivosti, aby nás naučila, jak se Stelou správně inhalovat, jak cvičením dostat hlen co nejefektivněji z plic a jak provádět masáž jizvy po operaci střeva. Inhalátor jsme sice vzali s sebou, ale zapomněli jsme doma odsávačku a nemůžeme tak v CF ambulanci odevzdat odsátý kontrolní vzorek pro rozbor na přítomnost bakterií. Budeme muset odsávat až u sestřiček před kontrolou.
Na antropologii jsme se ještě dostavili včas. Naměřené tělesné parametry dítěte skutečně odpovídají 2-3 měsíčnímu skluzu ve vývoji. Jsme na úplném spodku tabulek a musíme zabrat s jídlem. Bohužel díky zmíněnému bloudění nemocnicí se dostavíme do CF ambulance s patnáctiminutovým zpožděním, což sestřičky nesou s nelibostí. Ani se jim nelíbí způsob, jakým nás naučili odsávat hleny na JIPce. Také doktorka Skalická není nadšená, že jsme se opozdili. Alespoň nás pochválí za vzorný přístup k procedurám. Jen musíme skutečně zapracovat na jídle a zařadíme na jídelníček výživný nápoj Infatrini.
Protože po nemocnici courají mraky lidí a venku prší, rozhodneme se, že před chirurgií nakrmíme dítě na našem známém 7. patře, kde je vždy klid a nemocných minimum. Hned u výtahu můžeme na sedačkách pohodlně přebalovat, a navíc máme k dispozici dvě toalety. Stela se nám po krmení slušně poblila, tak ji musíme i převlékat. Sestřičky z oddělení se u nás zastavovaly cestou na oběd a zavzpomínaly na bývalou pacientku. Prý ihned po nás přijali lékaři na oddělení holčičku s naprosto stejným problémem a průběhem léčby a její maminka by nás ráda kontaktovala. Souhlasíme.
Nečekali jsme, že v čekárně na chirurgii strávíme skoro hodinu. Jsme sice VIP pacienti a měli by nás všude brát přednostně, ale zde jsme však narazili na nepřekonatelný číselný pořadník. Samotná kontrola dopadla relativně dobře, jen s opětovnou výtkou k výživě, ale hlavně s požadavkem na zachování nešťastných osmi chodů jídla.
Nejhorší byl odběr krve. Udržet naše hyperaktivní mikrodítě tak, aby z něho sestra vytáhla šest ampulí krve, nás stálo hodně sil. Pacienti z čekárny plynule odešli rovnou na ušní. Domů jsme se zdárně vrátili asi ve tři hodiny. Připadám si jako nezbedný školák po třídních schůzkách. Tak tenhle zážitkový kolotoč nás má čekat každé tři měsíce. Příště si raději naplánujeme návštěvu chirurgie zvlášť, abychom toho neměli tolik najednou.
Starosti a radosti běžného rodiče
Tak si to shrneme. Už pátý měsíc hrajeme hru, o kterou jsme nestáli a jejíž pravidla se učíme za pochodu. Máme v rukou rozdané mizerné karty, čas pracuje proti nám a občas nám hodí klacek pod nohy i domnělý spoluhráč. Podle psychologů bychom měli projít klasickými fázemi přijetí nemoci. Prvotní šok máme za sebou dávno. Na fázi popírání nebyl čas a lékařská data hovoří jasně. Hněv. Na co nebo na koho se máme hněvat? Na své genové poruchy, o kterých jsme netušili? Na systém, který nemoc neumožní odhalit včas, a který všelijak komplikuje léčbu? Na špatné, nezodpovědné nebo nechtěné rodiče, kterým se rodí zdravé děti? Na uprchlíky? Jo, to prý funguje. Člověka napadají různé myšlenky, ale na nikoho konkrétního jsme je neventilovali. Smutek a deprese. Na ty není prostor. Máme jeden druhého a třetího, to je nejlepší recept na tuto fázi. A smíření? Tak to teda ne. Smířit se můžeme s tím, že žijeme ve společnosti, kde vždycky bude vládnout hloupost, buranství nebo ignorantství, protože tohle my tolik neovlivníme. Ale dokud bojujeme, tak není důvod ke smíru. Nemoc jako takovou jsme sice přijali, ale chceme ji porazit.
Osobně si celou naši situaci odůvodňuji následovně. Dítě si samo vybere, do které rodiny se má narodit. Každá rodina má takové starosti, na které sama stačí. Cystická fibróza v rodině je jako dítě navíc, jen je to pěknej hajzlík. CF je jako byste měli doma vrcholového sportovce. Věnujete mu veškerý čas, stojí vás to velké peníze, mnoho sil a odříkání, cvičíte s ním, rehabilitujete, hlídáte speciální stravu a hledáte nejlepší odborníky do týmu. Jen motivací nejsou žádné rekordy nebo medaile, ale život sám.
Nesmíme ale zapomínat na chod rodiny jako takové. Musíme se o dceru starat jako každý jiný rodič. Musíme ji rozvíjet, dávat jí lásku a učit se od ní. Ano, i my – rodiče se máme neustále co učit od naší dcery. Už jsem mnohokrát zmínil její nesmírnou bojovnost. Na všechno chce dosáhnout, všechno chce vidět, všechno chce mít a chce to mít hned. Všechno chce hned umět. Chce sama pít z láhve, ačkoliv jí neumí pořádně uchopit. Chce se přitáhnout do sedu, i když se neumí ještě ani otočit.
Pořád se nám snažíš něco říct, holčičko. Tvé první slovo bylo „egu“, za což by byl asi rád cestovatel Dan Přibáň, jehož jeden žlutý trabant se právě takto jmenuje. Když se ti něco nedaří, tak to dáš jasně najevo. Jsi ve svých emocích vždycky extrémní. Umíš se krásně radovat a smát, ale stejně tak i nekonečně vztekat. Když tě v noci trápí bříško, nespí celá ulice. Miluješ koupání a zajímá tě každý člověk, kterého vidíš. Každý den se zkrátka vytasíš s něčím novým. Tohle zažívá každý rodič.
Když se Míša baví s jinými maminkami, žasne, jaké neskutečné nesmysly dokáží stále dokola řešit. Každá matka je navíc ve svých názorech značně radikální. Např. téma očkování. Jedna tvrdila, že dítě nenechá nikdy na nic očkovat, protože kamarádky kamarádka pak měla doma hyperaktivního autistu. Dávno vyvrácený mýtus, ale nikdo jí to nevysvětlí. Další nás začne nabádat, abychom Stelu nechali naočkovat naprosto vším, co existuje. Naštěstí nám v CF ambulanci jasně sdělili, jaká očkování jsou pro nás podstatná a jaká nám naopak mohou zdravotní stav komplikovat.
Nemáme důvod nevěřit lékařům. Stejně tak je to i s názorem na lékaře samotné. Polovina matek nám naši pediatričku nedoporučuje, protože prý je příliš mladá, že jejich dokonalé dítě poslala „bezdůvodně“ na neurologii, a že tu blbou Vojtovku cvičit nehodlají. Zjišťujeme, že neurologii se dneska nevyhne většina dětí. Pro nás pediatrička ale pracuje na 120% a měnit ji nechceme. Soustředíme se tedy sami na sebe a moudra z Mimibazaru necháváme těm ostatním.
Pokračování zase jindy…
Last Updated: 26. 10. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 10. část
Hlavně nesedět doma
Protože teď trávím každý druhý víkend v práci, jezdívá Míša s dcerkou na tu dobu většinou k babičce. Babička s přítelem ochotně přizpůsobili dům našim potřebám, zacvičili se na zvládnutí léčebných procedur, tak zvládají i občas sami pohlídat, čímž nám alespoň na chvilku rozvážou ruce. Před naším příjezdem vše dokonale vydezinfikují, květiny natrvalo přesunuli do zvláštní místnosti. Problémy máme zpočátku hlavně s logistikou, protože s sebou vozíme kromě běžných kojeneckých potřeb i veškeré lékařské vybavení a pokaždé něco doma samozřejmě zapomeneme. Pokud se jedná jen o plenky, kojeneckou vodu nebo dudlík, lze všechno v případě nouze dokoupit. Pokud se jedná o léky nebo součásti inhalátoru, musíme se vracet domů. Většinu potřeb proto pořizujeme časem duplicitně. Jednak pro nejméně bolestivý přesun k babičce, ale především jako zálohu, pokud se něco porouchá.
Stelce naštěstí nedělá od malička problém usínat mimo svou postýlku nebo bez naší přítomnosti a cesty autem dokonce miluje. A protože, jak jsem se určitě už zmínil, nás vždycky naplňovalo hlavně cestování, rozhodli jsme se opět začít podnikat výlety, a dokonce naplánovat i letní dovolenou. Letos jsme se ještě rozhodli zůstat přes prázdniny ve vlasti, ale od příštího roku už chceme jezdit na ozdravné dovolené pravidelně k moři jako ostatní CF rodiny.
Prvním ostrým cestovním testem se stala víkendová svatba Míšina bratra. Obřad i oslavu si naplánovali v lese – v areálu chatkového letního tábora poměrně daleko od civilizace. Babička důkladně vyčistila elektrifikovanou chatku jen pro nás, kadibudky a močál (jako jediné rizikové prostory) byly daleko na druhé straně tábora. Do budoucna si musíme pořídit větší auto, protože Míšina Fabie, kterou pro převozy udržujeme v čistším stavu, sotva pobere na víkend naše nezbytné harampádí. Asi padesát svatebčanů udiveně sledovalo, jak vybalujeme všechen ten náš blázinec. Připomínalo to příjezd komediantů do vsi. A my jsme asi takový cirkus. Slaný cirkus. Kočárek, skládací postýlka, čtyři tašky vybavení, oblek a šaty. Šašek, krotitelka a pytel blech. To všechno my máme. Následovalo hodinové představení, kdy v neznámém prostředí krotíme zmatené divoké zvíře s inhalátorem v ruce. Po krmení šelmy přišla i vrhačská show. Poblité děcko i s postýlkou jsme dali zpátky do kupy a vzdálili se raději svižnou krasojízdou kočárkem do lesa. Neradi bychom totiž pokazili všem zúčastněným svatební prožitek. Hibernace v lesním prostředí naštěstí zabrala a obřad si tak mohli všichni užít v relativním klidu. Vrcholné číslo přišlo, když do naší skládací postýlky přistál maličký ptáček a zcela prozaicky se bez varování vysral Stelince do obličeje. Takovýto, když se vyhýbáte možnému zdroji bakterií a hovno si najde vás. Z onoho požehnání nakonec nic zlého nevzešlo, přesto jsme si otestovali, že záchranka je schopna do tábora dorazit do patnácti minut. Naštěstí nepřijela pro naše dítě, ale pro jednoho strýčka, který to malinko přehnal s jídlem a pitím. Strýček, svatba i náš pobyt v přírodě dopadli na výbornou, ale hlavně jsme si změnou prostředí ohromně odpočinuli. Sice ne fyzicky, ale dokázali jsme sami sobě, že to prostě zvládneme i mimo domácí prostředí.
Další výlet jsme podnikli za jedním kamarádem a jeho přítelkyní, kteří dobrovolně opustili místa učitelů ve městě, aby si splnili sen a stali se učiteli venkovskými a doslova vysokohorskými. Pořídili si v Krušných horách nedaleko Klínovce starší velkou horskou chatu, kterou se rozhodli bokem pronajímat. Trochu nás zaskočilo, že v budově o deseti pokojích pro čtyřicet lidí budeme úplně sami, ale zase jsme si mohli vybrat pokoj nejblíže našim představám. Celá chata měla jen jedno společné sociální zařízení a kojenec beztak do těchto míst nechodí, tak odpadl problém s dekontaminací. S našimi hostiteli jsme si udělali hezkou poznávací procházku po okolí a večer jsme se po velmi dlouhé době šeredně opili. Krom toho, že jsme nebyli v noci ani jeden z nás schopni trefit se lahvičkou s mlékem do dětské pusy, obešel se víkend bez incidentů a výlet jsme si skutečně užili.
Změna klimatu v naší situaci dělá divy. Ne, že by měla zázračné léčebné účinky, ale alespoň nezblbneme dřív, než to bude nezbytné. A člověk si nikdy nevybaví ty dny, které proseděl zavřený doma. Člověk vzpomíná na zážitky. Jasně. Tak se prostě snažíme zmizet ven, kdykoliv to jde. Ty si to, holčičko, pamatovat nebudeš, ale strávili jsme onoho léta krásný týden v jižních Čechách. Vybrali jsme si čisťounký hotýlek s protihlukovým krytem, kde se vrčení inhalátoru krásně ztratí a kde na nás nikdo během odsávání nepoštve četníky. S kočárkem jsme pak brázdili břehy třeboňských rybníků, navštívili zámky Hluboká a Červenou Lhotu, v klokaní kapse jsem tě vynesl až na skalnatou vyhlídku Máj nad meandrem Vltavy nebo jsme společně ujížděli před drsnou ochrankou od bran Temelínské jaderné elektrárny, kam jsem se nás snažil propašovat.
Výroční zpráva
Když toto píšu, je Ti přesně rok a ušli jsme pořádný kus cesty. Co nevidět se přestaneš přidržovat nábytku a vyběhneš do prostoru. Vlastně už to děláš, protože jsi průzkumník divočiny, ale padáš. Boule na hlavě, modřiny a škrábance už Ti nepočítáme. Jsi kaskadér. Umíš se pohybovat vertikálně. Vylezeš i na noční stolek. Dostala ses do věku, kdy přestáváme stíhat cokoliv hlídat. Všechno strčíš do pusy, nespokojíš se s domácím prostředím a zdrháš na zahradu. Dokážeš být to nejhodnější, nejmilejší a nejroztomilejší dítě na světě. Jsi chytrá a co víc, jsi vychytralá a tvrdohlavá. Když něco chceš udělat, uděláš to. Když nechceš, nic s tebou nehne. Dokážeš být nesnesitelná. Nesnesitelná jako já. Ty jsi totiž úplně jako já. Ještě nemluvíš, ale to nevadí. Podíváme se na sebe a oba víme, co si myslíme. Tvoje maminka je trochu chudák. Není lehké se mnou žít. A teď mě má doma dvakrát. Mě většinou stačí jen nakrmit a nechat pět minut být. U Tebe chvíli trvá, než zjistíme, co Tě zrovna trápí…
Na chirurgii už nemusíme jezdit, jizva na bříšku se krásně hojí, střeva pracují normálně, komplikací doteď bylo minimum. Jen jednou jsme nechtěně při krmení v autě vysypali kuličky Kreonu Stelce přímo do oka. Dva dny pak vypadala jako Rocky Balboa shánějící se po jisté Adriáně, než se nám to podařilo rozkapat. Jinak děcko většinou během procedur spolupracuje, k inhalacím dostáváme konečně solný roztok, spolupráce s lékaři i lékárnou šlape na výbornou. Jenom s jídlem to drhne. Tam princezna často nespolupracuje. Rozhodně není žádný jedlík a někdy je problém dodržet doporučenou denní dávku živin i tekutin. Takhle ty tabulkové děti nikdy nedoženeme. Do týmu jsme tak na chvíli angažovali ještě nutriční poradkyni, která nám poradila spoustu vychytávek, jak do jídla propašovat víc bílkovin a tuků. Do každé kaše tajně přidáváme máslo, do polévek smetanu, do příkrmů rostlinný olej. V lékárně jsme si vyzvedli Fantomalt – sacharidy v prášku, které zase mícháme s ovocnými nebo zeleninovými příkrmy. Pak je tady problém udržet dětskou pozornost během samotných procedur. Vymýšlejte třikrát denně nějakou vhodnou zábavu, abyste udrželi neposedu přes půl hodiny na klíně! Asi nás veřejnost teď začne kamenovat, ale nejčastěji využíváme počítač a Youtube. Na naši obranu musíme říct, že si program pečlivě vybíráme, a že tuto mocnou zbraň hromadného ničení používáme jen v nutné sebeobraně a pouze během inhalací a krmení.
A myslíme teď s mámou i trochu sami na sebe a občas někam vypadneme mezi lidi. Zase spolu cvičíme jógu, já začal znovu pořádně běhat a Míša tu a tam zajde na cvičení. Babička i ségra si troufají hlídat častěji. Život si nějak sednul a zvykli jsme si dělat spoustu věcí automaticky. Jenom ten čas nějak rychle běží. Snažíme se proto efektivně využívat každou chvilku a využíváme všech možností, jak získat další minuty navíc. Nejhorší je mobil, který neumím dát často z ruky, i když bych tolik chtěl. Ne. Nejhorší jsou prázdné minuty po zbytečné hádce, kdy spolu pak třeba chvíli nemluvíme nebo používáme slov nadbytek. Asi vážně nejsme stroje a občas se to prostě stane.
Ale třeba některé běžné činnosti pořád ladíme k dokonalosti. Třeba obyčejné nakupování. Pokud je to možné, nakupujeme přes internet. Pro potraviny z 90% jezdím já sám, protože jsem prostě rychlejší. Míša jezdí tehdy, pokud potřebuje něco speciálního nebo si chce jen od nás odpočinout. Používáme sdílenou aplikaci jako nákupní seznam. Oba můžeme v reálném čase dopisovat jednotlivé položky nebo vidíme, co ten druhý hodil do košíku. Pohyb po obchodě je pak plynulý a rychlejší. Tedy za předpokladu, že se proradní marketéři obchodních řetězců nerozhodnou přeházet regály, což se bohužel často děje. Zboží za kasou skládám rovnou do krabice, abych ho pak nemusel znovu přerovnávat do auta. Cestou se zastavím v lékárně nebo kde je zrovna třeba. Na myčku jezdím zásadně brzy ráno, kdy ještě slušní lidé se špinavými auty spí a nikdo mě tam nezdržuje. I množství potravin se doma snažíme regulovat. Oba pocházíme z rodin, kde se jídlem nikdy moc nešetřilo, ba plýtvalo. Nic by se nemělo zbytečně vyhodit a raději odteď upřednostňujeme kvalitu před kvantitou. I jíst se zase snažíme pravidelně a zdravěji.
A lidi to s námi nejspíš nevzdávají. Návštěvy se u nás pravidelně střídají, i když několik příbuzných se asi zaleklo a rok jsme je neviděli. A ten zbytek nějak musíme naučit, že není úplně hygienicky přijatelné nás na uvítanou pořád líbat. Ani jako Bůh ani jako Vašek Neckář. Podstatné je, že se díky výskytu CF v naší rodině nechalo několik příbuzných otestovat na genetice. Pochopitelně z důvodu plánovaného rodičovství. A světe div se, u dvou ze tří probandů testy zjistili genovou deformaci způsobující CF. Paradoxně úplně jinou, než máme my a navíc daleko agresivnější. Mít v rodině takovéto dvě rozdílné mutace je jako jackpot v loterii. Samozřejmě pouze co se pravděpodobnosti týká. Naštěstí ji má vždy jen jeden z partnerů, tak jejich dětem CF nehrozí.
Last Updated: 13. 9. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 9. část
Život v kleci
Po trpké zkušenosti z okresní nemocnice jsme samovolně zpřísnili náš již dost přísný režim. Dobrovolně jsme si zvolili domácí vězení. Ven jsme chodili jen tehdy, když bylo opravdu hezky a důsledně jsme k nám nepouštěli nikoho potenciálně nemocného. Sami jsme při sebemenším příznaku chřipky nosili doma roušku. Přidali jsme navíc jedno odsávání, ale mělo to za následek dva nepříjemné fakty. Jednak častější odsávání vede k většímu podráždění horních cest dýchacích, a tím i ke krvácení z nosu, kdy je pak nutné odsávání vyřadit na čas úplně. Za druhé nám předčasně došly odsávací hadičky a museli jsme si je dokoupit v lékárně u Motola za nekřesťanské peníze, protože nárok na poukaz jsme měli až následující měsíc.
Úzkostlivá snaha předejít všem rizikům také vedla k tomu, že jsme reagovali doma podrážděně i vůči sobě. Jakoby nestačilo, že nás fyzicky vyčerpával každodenní režim s nepravidelným spánkem a jídlem, protože ne vždycky jsme stíhali spát nebo uvařit. Já jsem pendloval mezi prací a domovem, Míša domácnost opouštěla jen výjimečně, což je snad ještě horší varianta. Ve volných chvílích jsme pročítali rady ostatních rodin a vymýšleli další a další hygienická opatření. Bylo nám ale jasné, že nutně musíme zvolnit, a že život v domácí izolaci není řešení.
Do lékárny chodíváme i několikrát týdně. S recepty na léky, pro mléko, kaše, hygienické potřeby, lahvičky, dudlíky. Pro inhalační roztok musíme každé tři týdny, protože se rychle kazí. Paní lékárnice potřebuje před jeho přípravou dát vědět ideálně dva dny předem, což je třeba před víkendem kolikrát na palici. Když se do toho zamotá svátek nebo dva, jsme nahraní. Několikrát jsme to málem nestihli, ale lepšíme se. Recept z Motola dorazí na vyžádání poštou do tří dnů, pokud se povede zavést systém eReceptů, přijde nám třeba SMSkou do několika minut. Musíme tedy neustále hlídat množství zásob a plánovat.
Dějí se nám i příjemná překvapení. Moje sestra nám koupila čističku vzduchu, kamarádi Honzík s Dančou nám sehnali druhou. Díky nim nemusíme tak často utírat prach a skutečně lépe se nám všem dýchá. Příbuzenstvo se nám složilo na cestovní postýlku a jídelní židli, švagrová nám pořád vozí různé věci pro miminko, naše jediná babička už nám toho sehnala tolik, že ji podezřívám, že poslední dny před výplatou musí žít jen o chlebu a vodě. Obě mé sestry a rodina vozí holčičce krásné dárky, které sami vlastně ani nemáme čas vybírat a shánět. Milá začínající spisovatelka Hanka Marksová nám darovala parní sterilizátor. Sousedé, příbuzní a kamarádi nám často nosí oblečení a výbavu po dětech a spousta dalších nám aspoň fandí nebo pomáhá vřelým slovem a tímto všem mnohokrát děkujeme.
Nemoc dcery z nás sice potichu vysávala energii čím dál víc, ale díky všem lidem kolem nás jsme ji měli zase kde načerpat. Ale nejvíc nás nabíjíš ty, holčičko. Každý den se vytasíš s něčím novým, přeci jen rosteš jako jiné děti a nemyslíme na žádné špatné věci…
Jeden život, prosím
V dubnu 2017 jsme se zúčastnili celodenní výroční schůze Klubu cystické fibrózy, kam jsme se jako rodiče přihlásili. Bylo příjemné setkat se konečně osobně s lidmi, kteří mají podobný životní osud. Mohli jsme si popovídat s Honzou z Liberce, který se mi ozval na Facebooku nebo s rodiči, kteří byli s holčičkou v Motole ihned po nás, dokonce i na stejném pokoji. Přišli i někteří nemocní, třeba třicátníci Markéta a Honza, kteří platí za šiřitele osvěty a boj s CF propagují i v médiích. Upřímně je obdivujeme, protože Markéta se rozhodla i při svém vážném stavu mít dítě a Honza se věnuje jachtaření a navíc pomáhá vyvíjet mobilní aplikaci pro nemocné.
Po vcelku nezáživném úvodním zasedání klubu následovaly odborné přednášky lékařů o současném stavu vývoje medicíny v oblasti CF. Z nich jsme měli silně smíšené pocity. Pozitivní bylo, že na některé druhy mutací již v zahraničí existují více či méně účinné léky. Například několik českých pacientů s tzv. keltskou mutací již vrátil lék Kalydeco takřka do plnohodnotného života. Rovněž pozitivní informací bylo, že na naši mutaci testují v různých fázích vývoje hned několik léků, z nichž nejdál je Orkambi, které dokáže nemoc zpomalit v té fázi, v jaké se zrovna pacient nachází. Nepříliš pozitivní na celé věci je, že se lék zatím poskytuje až od dvanáctého roku života a sami lékaři do něho příliš nadějí nevkládají. Zcela negativní informací byla jeho cena. Tři až šest milionů korun. Ročně. Každoročně. Až do konce života. A pojišťovny jsou prý ochotny jednat maximálně do částky 1,5 milionu korun. Vybavím si mediální kauzy o tom, jak pojišťovny nechtěly hradit bioléčbu asi za šedesát tisíc jedné mamince s rakovinou, která nakonec zemřela. Pak si představím tabulku na stole nějakého posudkového úředníčka v pojišťovně: cena dětského života = 1,5 milionu, život dospělého = 60 tisíc.
Dá se pochopit, že vývoj léků stojí nemalé finance a zákazníků je poměrně málo, a proto farmaceutické firmy chtějí dostat co nejvíce peněz zpět. Je to byznys jako každý jiný, jen s tím rozdílem, že nepotřebujeme koupit Ferrari, ale dětskou jízdenku na tramvaj a cílová stanice je běžný život. Kdybych byl Walter White, tak přesně v tuhle chvíli začnu vařit perník.
Další léky se tedy testují, ale současným tempem k nám v nejbližší době nedorazí. Musíme tedy doufat, že do dcerčiných dvanáctých narozenin vydržíme v nějakém přijatelném stavu a změní se třeba pozitivně způsob financování léčiv nebo se časem objeví nějaký jiný zázračný lék.
Bohužel pro některé mutace se léky nevyvíjí vůbec, protože pacientů je zkrátka příliš málo. A toto je hodně smutné. Hodně emotivní byla i beseda se šestnáctiletou slečnou, které byly čerstvě transplantovány nové plíce. Spousta dětí se jich totiž nikdy nedočká.
Závěrečné přednášky byly zničující a týkaly se inhalací. Nejprve jsme se dozvěděli, že roztok s názvem Amilorid, který Stela inhaluje, se projevil jako neúčinný a ve světě od něho dávno upustili. A za druhé nás zasáhla informace, že inhalátor, který používáme (a který nám pojišťovna jako jediný hradí v plné výši) Pari Boy Compact, se rovněž nikde nepoužívá, neboť ani není pro účely léčby CF určený. Slyšíme správně? Inhalujeme tedy neúčinnou látku a navíc přístrojem, který k tomu není určený. Navíc od pojišťovny máme nárok na přístroj jednou za pět let. Pro zajímavost výrobce našeho inhalátoru udává jeho životnost maximálně na dva roky. Příliš mnoho paradoxů. Budeme tedy shánět inhalátor nový, pravděpodobně zatím Pari SX, neboť nejdoporučovanější E-flow se používá pro pacienty až od tří let.
Poslední fackou byla informace o přístroji jménem Pari Velox, který je určený výhradně pro Německý trh, a který někteří naši pacienti sami na vlastní pěst testují. Pracuje totiž na stejném principu jako E-flow, je podobně účinný, ale hlavně je 3x levnější. Oba mají stejné parametry, jen je každý distribuován v jiné zemi a za jiné peníze. Zástupce výhradního distributora, tj. firmy, která má v Čechách na veškeré pomůcky monopol, nedokázal tento jev přesvědčivě vysvětlit, pouze se odvolával na to, že Velox pro CF nebyl oficiálně schválen. Důvod bude prostší. Německý trh je daleko větší, než ten český. Nabídka, poptávka. Na co platit další drahé atesty, když tu máme výnosnější zavedené řešení. Úvod do ekonomie pro střední školu. Naštěstí existují cesty, jak se k Veloxu legálně dostat a lékaři ho i neoficiálně schvalují. Dobrou zprávou na závěr bylo, že Klub alespoň vytváří tlak na zákonodárce a pojišťovny, aby se zvýšila úhrada za inhalátory a roční příslušenství.
Po schůzi klubu CF jsme se tedy rozhodli pořídit nový inhalátor. Amilorid musíme ještě nějakou dobu inhalovat, protože solný roztok, který je objektivně účinnější, může u kojenců dráždit sliznici. Rozhodujeme se tedy mezi Pari SX, který by měl mít nejlepší parametry a bateriovým Pari Mobile S, se kterým bychom mohli vyrážet i do přírody. Diskuse na toto téma probíhá na Facebookové skupině prakticky každý měsíc a každý rodič má vlastní pohled na věc, vlastní požadavky a vlastní zkušenosti. Na příspěvek od pojišťovny v příštích čtyřech letech nárok nemáme. Přenosnost Pari Mobile S je jeho jedinou výhodou. Jinak je dvakrát dražší, baterie stejně nemá žádnou výdrž, ale hlavně parametricky odpovídá Compactu, který již máme. Zároveň se domníváme, že je dobré mít jeden přístroj záložní, protože když nám nedávno praskla hadička od Compactu, čekali jsme na novou dva dny.
Inhalátor SX byl tedy jasnou volbou. Dodnes nechápu, proč nám ho nenabídli rovnou na začátku. Krom toho, že vodník Kebule odteď vařil inhalační mlhu o poznání hustší a tím i účinnější, vařil ji ale také dvakrát rychleji. V důsledku to znamená, že nám byla nadělena zhruba půlhodina času denně navíc. Nezní to možná tak světoborně, ale pro nás má cenu zlata! A pokud jednou přejdeme na E-flow nebo Velox, zkrátí se inhalace o další polovinu. Získáme denně až 45 minut života navíc. Kdo tohle může říct? Za 45 minut uběhnu 9km, přečtu tři pohádky, upeču králíka na bílém víně, teoreticky stihnu patnáctkrát udělat lásku nebo si složím a uklidím troje ponožky.
Last Updated: 29. 6. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 8. část
První krize
Prožili jsme krásné první společné Vánoce a dlouhou poměrně drsnou zimu jsme zvládli bez větších komplikací. Problém nastal s oteplením na začátku března. Přitáhl jsem si z práce střevní chřipku. Doma jsem chodil s rouškou přes obličej, odstěhoval jsem se na noc z ložnice, ruce si myl dvakrát častěji. Bohužel jsem nakazil nejprve manželku, později i dcerku. U nás měla nemoc velmi krátký průběh a prakticky druhý den jsme byli v pořádku. Stela však dva dny v horečkách blinkala a nemohli jsme do ní dostat ani vodu, ani léky, ani tolik potřebnou sůl. Kritická situace. Telefonicky jsme se spojili s pediatričkou, která již měla po pracovní době. Ta nám obratem zajistila možnost hospitalizace v okresní nemocnici.
Moc nadšeni jsme nebyli, ale věděli jsme, že do Motola nás s takovouto zdravotní komplikací nepřijmou. Také jsme nechtěli ztrácet čas na dálnici. Ale hlavně jsme si vážili toho, že nám pediatrička vše předem domluvila, a že upozornila vrchní lékařku na náš zdravotní stav. Veškeré vybavení pro každodenní fungování jsme zabalili do dvou sportovních tašek a spolu s děckem v autosedačce jsme vyrazili autem do 15km vzdáleného města vzít na milost zdejší zdravotnictví.
Byl jsem v té nemocnici poprvé od té doby, co zde ležela moje matka v posledních měsících svého života. Nenáviděl jsem tu nechutně zanedbanou budovu z poloviny dvacátého století a zahraniční lékaře, především z východu, které s oblibou nechávají sloužit na příjmu, a kterým bez znalosti angličtiny nebo ruštiny nemáte šanci sdělit anamnézu. Nenáviděl jsem ty nepříjemné sestry na interně a neurologii, za to jak se k mámě tenkrát chovaly. Jednu z nich jsem dokonce přistihl, jak jakousi zmatenou babičku na oddělení pohlavkovala jak malé děcko. Protipól Motola. Posraná spádovost.
Ačkoliv jsme byli na příjmu sami, přijali nás až po hodině, kterou jsme strávili na opravdu děsivé nemocniční chodbě se špinavým přebalovacím pultem a rozpadlou židlí. Lékařka na příjmu byla oděná do barevného úboru nezvyklého střihu, o dlouho jsem si myslel, že se jedná o zdravotního klauna. Sepsání vstupních formulářů trvalo nekonečnou hodinu a půl. Jednak proto, že naše anamnéza je opravdu dlouhá a každý bod důležitý, ale hlavně proto, že lékařka byla Ukrajinka s velmi špatnou češtinou a s CF se navíc nikdy nesetkala.
Vyzvedla nás vrchní lékařka dětského oddělení a omluvila se, že nemocnice prochází rekonstrukcí a momentálně se nacházíme na provizorním místě – psychiatrii pro dospělé. Tak proto nám to prostředí připadá pochmurné a pro děti netypické. Bohužel stejně depresivní byl i pokoj, kam byla děvčata ubytována. Popraskané stěny, potrubí trčící ze zdí, původní kohoutky z padesátých let, zašlé umyvadlo a notně omlácené noční stolky a postele. Děsivé prostředí samo o sobě. Když jsme před dvěma lety shodou nešťastných náhod museli vyhledat lékařskou pomoc v Indii, měli jsme pocit, že úroveň zdravotnictví kdekoliv ve střední Evropě máme o padesát let dál. Dnes si myslím, že jsme tu někdejší zemi třetího světa regresivně dohnali. Jen se zde po chodbách neválejí zapomenutí mrzáci.
Poprosili jsme personál o to, zda nám mohou vydesinfikovat odpad umyvadla. Dostalo se nám záporné odpovědi s tím, že něco takového jim musí ráno schválit vedení nemocnice. Vytáhl jsem tedy chloramin, který jsem prozíravě přivezl z domova a vylil ho do umyvadla. Sestra cosi zamručela a odešla. Když jsem začal vybalovat naše vybavení a Míša poprvé spustila inhalátor, seběhlo se skoro celé oddělení. Nechápavě na nás koukali, zatímco jsme jim trpělivě vysvětlovali, co a proč právě provádíme. Lékařka nám chtěla zabavit veškeré léky s tím, že oni sami musí mít přehled, co bereme, ale když jsme jí sdělili náš rozpis podávání léků, tak nám je raději ponechala. Odebrali Stelince vzorky krve a moči a poslali mě domů, protože už bylo pozdě večer.
V noci zkusili dát dceři do láhve místo mléka obyčejnou Mattonku, aby do ní dostali alespoň nějaké minerály. Ta nejenže láhev okamžitě vypila, ale řekla si i o mléko. Tadá. Od této chvíle působila už zase zdravě. Žádné zvracení a teploty, také ranní výsledky všech odběrů nic neprokázaly. A protože nemocnice jsou v našem případě spíše rizikem než přínosem, očekávali jsme, že holky pustí ihned domů. Nestalo se tak. Bohužel jakási legislativa prý praví, že pobyt na lůžkovém oddělení musí trvat minimálně 24 hodin, což nám vychází až na devátou večer a v tu dobu už nám už rovněž propuštění nedovolí, protože je zase moc pozdě. Děvčata proto musela v tomhle strašidelném zámku strávit druhou noc. Nu což. Míša dodržovala náš obvyklý režim s inhalacemi, krmením a podáváním léků naprosto autonomně bez ohledu na režim oddělení. Sestry a lékaři pouze dohlíželi a spokojili se s diagnózou lehké střevní chřipky.
Jako největší komplikací se tak ukázal systém chodu nemocnice jako takový. Míša se navíc pustila do konfliktu se samotným primářem, toho času kandidátem na senátora. Všechno způsobila velká vizita, během níž nakráčela do pokoje s primářem a vrchní lékařkou skupina dalších asi osmi lidí, převážně mladých lékařů. Byli jsme zvyklí z Motola, že v našem případě vizitu prováděla jen nezbytná delegace maximálně o dvou až třech osobách, která potom vše podstatné probrala s mediky na chodbě před pokojem. Míša jen opatrně primáře upozornila, že by toto opatření mohli zkusit také uplatnit, neboť nejenže cítí z přítomných čerstvý cigaretový kouř, ale jedna lékařka soustavně smrkala a dobrá polovina mediků byla myšlenkami stejně úplně jinde a byli tam tudíž úplně zbyteční.
Vrchní lékařka namítla, že vizita je jakýsi nedotknutelný posvátný rituál, během něhož pacient hovoří jedině, je-li tázán. Jedna mladá ambiciózní lékařka obrátila oči v sloup a dychtivě očekávala primářův rázný protiútok. Primář dlouho mlčel. Pak se k údivu všech omluvil, že je cítit kouřem právě on. Prý chápe, s čím se potýkáme a uznává, že mnohé informace jsou pro něho nové, ačkoliv mu prošlo pod rukama několik dětských pacientů s cystickou fibrózou. CF donedávna léčili pediatři v běžných nemocnicích a na specializovaná pracoviště do Prahy, Plzně nebo Brna je začali stahovat až před pár lety. Míša začala tedy vizitě vysvětlovat, co všechno moderní péče obnáší. Skupinka duchem nepřítomných lékařů raději sama odešla, mladá ambiciózní lékařka si činila podrobné poznámky. Primář pozorně naslouchal a vyptával se na podrobnosti. Na konci rozhovoru bylo z jeho očí vidět, že místo politiky by se asi měl věnovat naplno své profesi.
Po vizitě nejprve přišla na pokoj sestra a ocenila manželčin sebevražedný čin, kdy se postavila samotnému primáři, kterého na oddělení považují za posledního skutečného odborníka a profesionála, a kterého by raději viděli na primariátu nežli v senátu. Později přišla i ona horlivá mladá lékařka a dlouhé minuty se vyptávala na další podrobnosti o CF.
Pobyt v okresní nemocnici byl pro nás tedy takovou velkou zkouškou připravenosti. Za jak dlouho jsme schopni se sbalit, dopravit a co nás zhruba může čekat. Zároveň byl takovou sondou do zdravotnictví na periférii. Nedostatek peněz, motivace a neosobní přístup byl všudypřítomný. Nemůžeme mít na okrese vybavení a personál jako v Praze, to je pochopitelné. Pro začátek by stačilo, kdyby Vám lékař podal ruku a představil se. V Praze je to samozřejmostí a budí to důvěru. Primář se později do senátu nedostal, prohrál drtivě ve druhém kole s jakousi soudružkou z KSČM.
Last Updated: 26. 10. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 7. část
Foto: Alena Makovcová
Jsme doma!
Dcerka byla dva týdny bez komplikací, veškeré hadičky a drátky byly pryč, krmit už můžeme úplně normálně, napojené střívko pracovalo správně. Přišel konečně den propuštění domů. Koupil jsem dvě největší bonboniéry, které se dají legálně pořídit: jednu pro obdivuhodné lékaře a druhou pro všechny ty andělské sestřičky. Celé oddělení se s námi přišlo rozloučit a bylo to hodně emotivní. „Berte to tak, jako byste právě opouštěli porodnici.“, řekla doktorka na závěr a přesně tato slova si budeme vybavovat hodně dlouho. Stela skutečně vypadá jako čerstvé novorozeně. Ani nedorostla do kombinézky, ve které ji odvážíme domů. Vypadá jako kosmonaut ve skafandru. Díky předčasnému narození a téměř dvouměsíčnímu pobytu na lůžku JIPky bude Stela mít odpovídající deficit v běžném vývoji.
V lékárně jsme si vyzvedli odsávačku a na speciální poukaz tři balení jednorázových cévek na odsávání. Na takový poukaz máme nárok každé tři měsíce. Při použití tří a více cévek denně nám určitě na tři měsíce nevyjdou. Část léků jsme si vezli z Motola, zbytek zkusíme sehnat u nás.
Cestu autem Stela kupodivu prospala. My se těšili na opravdový život, ale zároveň jsme se hodně báli, jestli to zvládneme bez pomoci lékařů a sester. Musíme. Nic jiného nám ani nezbývá.
Doma bylo vše nakonec perfektně nachystané. Moje sestra nám zařídila profesionální úklid, Míšina mamina navařila jídlo na dva dny a sousedka upekla koláče na měsíc.
Následující den k nám domů přišla pediatrička na „vstupní prohlídku“. Návštěva ordinace by mohla být pro začátek zbytečnou zátěží, navíc bydlí na druhém konci naší ulice. Nejenže ji máme takto nablízku, ale výjimečně nám poskytla i své soukromé číslo a zapůjčila dětskou váhu. Překvapila nás hlavně tím, že se sama spojila s CF centrem v Motole a vše bude konzultovat s doktorkou Skalickou osobně.
Jedinou větší komplikaci nám přinesl pouze recept na trávicí enzym, podle kterého nám velká okresní lékárna s laborkou odmítla odměřit dávky a sami jsme v tu dobu ještě správný poměr dávkování neznali. Opět nám pomohla naše paní lékárnice, která nám i toto dokázala bez problému zařídit. Navíc nám sehnala miniaturní zkumavky, abychom si mohli příště už Kreon dávkovat sami. Systém nám vysvětlila doktorka z Motola po telefonu, zabere nám to ale pár desítek minut týdně. V počítači jsem si sesmolil tabulky pro rychlejší přepočet dávek a grafy pro sledování stavu hmotnosti a výšky dítěte.
Podporu tedy máme více než dostatečnou, rodinná firma na normální život se rozjíždí.
Život podle minutového scénáře
Rozhodli jsme se pokračovat v naučeném režimu procedur z nemocnice i doma. Jen vstáváme v klidu kolem sedmé a v noci nás nikdo neruší kontrolami. Sepsal jsem pro tuto kapitolku takový itinerář, jak přibližně vypadá náš běžný den. Něco podobného používají údajně prezidenti, někteří včetně toho přebalování.
Celé tři hodiny denně trávíme procedurami inhalací, rehabilitacemi, odsáváním. Osmkrát denně krmíme kvůli rovnoměrnému zatížení střívek. Někam se musí vejít běžné domácí práce, péče o dům a zahradu nebo auto. S dítětem si chcete i hrát a nějak ho rozvíjet. Chcete vídat přátele, rodinu a toužíte po vlastním volném čase. Zapomeňte na odpočinek nebo spánek delší než tři hodiny. Hru o trůny pravděpodobně nikdy neuvidíme. Naštěstí jsme na to dva a vystřídáme se. Vlastně ne vždycky, protože chodím do práce.
Pračka, myčka a sušička nám běží dvakrát denně. Dali jsme sbohem žehlení prádla. Vysáváme a vytíráme dvakrát týdně. Jednou týdně myjeme důkladně koupelnu. Ve vaření se střídáme. Návštěva lékaře (pediatrička, neurologie, kyčle) nám vždycky naruší celý den.
V prvních týdnech jsme měli doma spoustu návštěv z rodiny i řad přátel. Bohužel v období podzimu hrozí chřipkové epidemie a nemůžeme přijímat návštěvy ve větších skupinách. I plánování takové návštěvy je v našem případě složitý proces. Abychom maximálně ušetřili čas trávený s blízkými lidmi, sestavil jsem takový letáček, který jsem vždy návštěvám předem rozeslal, a který měl za úkol návštěvy informovat o tvrdých hygienických pravidlech naší rodiny. Nechtěli jsme každému zvlášť hodinu vyprávět, co vše je nutné během návštěvy dodržet a na některé věci stále dokola upozorňovat.
Většina lidí to pochopila ihned a začala se pravidly ihned řídit. Někdy bylo trapné někoho pobízet k mytí rukou, ale je to opravdu důležité. Bohužel některé příbuzné tato pravidla vyděsila natolik, že nás přestali raději navštěvovat. Jiní s námi pro jistotu přerušili kontakt úplně. A nejsmutnější je to, že třeba babička nemůže vnučku navštívit, kdykoliv se jí zlíbí a už vůbec ne s rýmou nebo lehkou chřipkou.
Věci, které neovlivníme
V teple domova jsme víceméně ve sterilním bezpečí a bakterie na nás nemůžou. Tedy až na náhlou příhodu, kdy nám bagr během výkopových prací před domem rozmáčkl kanalizační potrubí a splašky se pak zase na čas zabydlely v naší koupelně. Rodinu jsem evakuoval k babičce, abych tři dny válčil se stavební firmou, než to bez omluvy opraví.
Zažili jsme i jednu divokou bezesnou noc, kdy jsme náhodou objevili za skříní v pokojíčku plíseň. Ano, za tou skříní, kterou jsem tak pracně stěhoval z bytu. U nového domu není výskyt plísně nic neobvyklého, prostě začnete více větrat, přitopíte a odtáhnete nábytek dál od stěny. Tentokrát navíc letěla ona skříň z domu.
Dokud je CF dítě ještě nepohyblivé, rodič si mnohá úskalí ohlídá. Dítě se nevyválí v bahně, nevezme do pusy nic, co mu rodič sám nedovolí. Pokud chceme jít k někomu na návštěvu, musí se i prostředí návštěvy přizpůsobit našemu režimu. Babička i moje sestra mají vždy byt do pár minut připravený: květiny a jiné nebezpečné předměty uklidí z dosahu a vyčistí odpady Savem.
Ven chodíme každý den, tedy pokud silně neprší nebo není mlhavo. Také žádný rybník v okolí nemáme a na nákupy jezdíme zatím bez dítěte. Nejvíce riziková je návštěva lékaře, proto při pobytu v čekárně nasazujeme Stelince přes obličej roušku. Pediatrička je nám až neskutečně nápomocná a na kontroly nás přijímá přesně na čas bez ohledu na plnou čekárnu.
Ale třeba sestra na ortopedii při kontrole kyčlí však naši situaci asi dostatečně nepochopila. Bylo pro ni zcela neřešitelným problémem objednání na konkrétní čas nebo nás vzít úplně na konci ordinační doby. Měla problém i s otevřeným oknem ve vydýchané přeplněné čekárně.
Pak jsou tu nečekané rizikové situace, kterým nemůžete účinně předcházet. Auto projíždějící smradlavou louží, neznámý zahrádkář, který vás laškovně začne kropit zahradní hadicí nebo cizí pes skočící na kočár.
Nám se během prvních procházek několikrát stalo, že do kočárku v nestřeženém okamžiku sáhly úplně cizí ženské. Jasně. Každý rodič si myslí, že má to nejroztomilejší dítě a má chuť ho neustále tahat za bradičku. Blbý je, když tyhle choutky přicházejí na neznámé babky s rukou nemytou. Hrozně těžko se narychlo vysvětluje, proč si právě toto dítě nemohou jen tak pohladit. Nemůžeme tedy nechávat kočárek ani chvíli bez dozoru.
Tahle nemoc má jeden velmi podstatný aspekt, a sice ten, že není na první pohled vidět. Děcko s CF nemá invalidní vozík, nemá neobvyklý výraz, neupozorňuje na sebe hlasitými skřeky. Často se setkáváme i s jistým nepochopením. Nejsme konfliktní, ani nevyznáváme žádné „alternativní“ způsoby výchovy, ale určitě teď tak na lidi působíme.
Taky čekáme, kdy na nás náhodný kolemjdoucí, který pod okny uslyší pekelný řev během odsávání hlenů, zavolá sociálku. Sousedé si časem na hlučnější miminko snad zvykli, ale nezainteresovaní lidé si musí zákonitě říci, že určitě doma děcko nějak týráme.
I dětem od sousedů musíme vysvětlovat, aby Stele nekašlaly nebo nekýchaly přímo do obličeje. Když to udělá během hodiny šestileté dítě třikrát, máte chuť proskočit oknem. Tehdy jsme si uvědomili jednu neskutečně krutou pravdu. NIKDY NEUHLÍDÁME VŠECHNO. Dítě se jednou začne pohybovat z našeho dosahu, přijde školka, škola… A jednou možná i začne naši snahu bojkotovat samo. Jasně. Každé dítě, které je trochu jiné, bývá terčem šikany. Jedné slečně z facebookové CF skupiny údajně máchali spolužáci hlavu v záchodě, jedna učitelka jí flákla přes obličej špinavou houbu na tabuli. Neviditelnost CF dává nemocným v tomto směru malinkou výhodu. Nevýhodu to naopak přináší např. při posuzování zdravotního stavu pro přiznání invalidity nebo příspěvku na péči. Od jiných rodičů už víme, že existují obrovské rozdíly v lékařských posudcích. Mají své tabulky, znalost problematiky CF často chybí. To nás ale čeká nejdříve za rok.
Kontrola v Motole
Každé tři měsíce musíme se Stelou podstoupit pravidelnou kontrolu v Praze. Rozsah vyšetření je pokaždé jiný a záleží na věku a momentálním zdravotním stavu. První kontrolu zahrnovala fyzioterapie, antropologická měření, odběry krve, návštěva CF ambulance a chirurgie. Příště nás čeká ještě potní test na potvrzení obsahu soli v potu a časem SONO.
Naši první cestu do Prahy jsme absolvovali měsíc po propuštění z JIPky. Vstávali jsme v pět hodin ráno, abychom všechno stihli. V CF ambulanci musíme být v přesný čas, aby se pacienti vzájemně nepotkávali. S kolonami na dálnici jsme sice počítali, ale nečekali jsme, že mezitím začala rekonstrukce nemocnice. Jednotlivé ordinace jsou přesunuty a mezi odděleními vnikl schizofrenní labyrint z uzavírek a nouzových průchodů. Stelu jsme prozíravě nakrmili už v koloně na dálnici.
Fyzioterapie je asi ta nejpříjemnější část vyšetření. Na rehabilitačním oddělení se pohybuje minimum lidí, sympatická magistra Zelenková má na nás dostatek času a trpělivosti, aby nás naučila, jak se Stelou správně inhalovat, jak cvičením dostat hlen co nejefektivněji z plic a jak provádět masáž jizvy po operaci střeva. Inhalátor jsme sice vzali s sebou, ale zapomněli jsme doma odsávačku a nemůžeme tak v CF ambulanci odevzdat odsátý kontrolní vzorek pro rozbor na přítomnost bakterií. Budeme muset odsávat až u sestřiček před kontrolou.
Na antropologii jsme se ještě dostavili včas. Naměřené tělesné parametry dítěte skutečně odpovídají 2-3 měsíčnímu skluzu ve vývoji. Jsme na úplném spodku tabulek a musíme zabrat s jídlem. Bohužel díky zmíněnému bloudění nemocnicí se dostavíme do CF ambulance s patnáctiminutovým zpožděním, což sestřičky nesou s nelibostí. Ani se jim nelíbí způsob, jakým nás naučili odsávat hleny na JIPce. Také doktorka Skalická není nadšená, že jsme se opozdili. Alespoň nás pochválí za vzorný přístup k procedurám. Jen musíme skutečně zapracovat na jídle a zařadíme na jídelníček výživný nápoj Infatrini.
Protože po nemocnici courají mraky lidí a venku prší, rozhodneme se, že před chirurgií nakrmíme dítě na našem známém 7. patře, kde je vždy klid a nemocných minimum. Hned u výtahu můžeme na sedačkách pohodlně přebalovat, a navíc máme k dispozici dvě toalety. Stela se nám po krmení slušně poblila, tak ji musíme i převlékat. Sestřičky z oddělení se u nás zastavovaly cestou na oběd a zavzpomínaly na bývalou pacientku. Prý ihned po nás přijali lékaři na oddělení holčičku s naprosto stejným problémem a průběhem léčby a její maminka by nás ráda kontaktovala. Souhlasíme.
Nečekali jsme, že v čekárně na chirurgii strávíme skoro hodinu. Jsme sice VIP pacienti a měli by nás všude brát přednostně, ale zde jsme však narazili na nepřekonatelný číselný pořadník. Samotná kontrola dopadla relativně dobře, jen s opětovnou výtkou k výživě, ale hlavně s požadavkem na zachování nešťastných osmi chodů jídla.
Nejhorší byl odběr krve. Udržet naše hyperaktivní mikrodítě tak, aby z něho sestra vytáhla šest ampulí krve, nás stálo hodně sil. Pacienti z čekárny plynule odešli rovnou na ušní. Domů jsme se zdárně vrátili asi ve tři hodiny. Připadám si jako nezbedný školák po třídních schůzkách. Tak tenhle zážitkový kolotoč nás má čekat každé tři měsíce. Příště si raději naplánujeme návštěvu chirurgie zvlášť, abychom toho neměli tolik najednou.
Starosti a radosti běžného rodiče
Tak si to shrneme. Už pátý měsíc hrajeme hru, o kterou jsme nestáli a jejíž pravidla se učíme za pochodu. Máme v rukou rozdané mizerné karty, čas pracuje proti nám a občas nám hodí klacek pod nohy i domnělý spoluhráč. Podle psychologů bychom měli projít klasickými fázemi přijetí nemoci. Prvotní šok máme za sebou dávno. Na fázi popírání nebyl čas a lékařská data hovoří jasně. Hněv. Na co nebo na koho se máme hněvat? Na své genové poruchy, o kterých jsme netušili? Na systém, který nemoc neumožní odhalit včas, a který všelijak komplikuje léčbu? Na špatné, nezodpovědné nebo nechtěné rodiče, kterým se rodí zdravé děti? Na uprchlíky? Jo, to prý funguje. Člověka napadají různé myšlenky, ale na nikoho konkrétního jsme je neventilovali. Smutek a deprese. Na ty není prostor. Máme jeden druhého a třetího, to je nejlepší recept na tuto fázi. A smíření? Tak to teda ne. Smířit se můžeme s tím, že žijeme ve společnosti, kde vždycky bude vládnout hloupost, buranství nebo ignorantství, protože tohle my tolik neovlivníme. Ale dokud bojujeme, tak není důvod ke smíru. Nemoc jako takovou jsme sice přijali, ale chceme ji porazit.
Osobně si celou naši situaci odůvodňuji následovně. Dítě si samo vybere, do které rodiny se má narodit. Každá rodina má takové starosti, na které sama stačí. Cystická fibróza v rodině je jako dítě navíc, jen je to pěknej hajzlík. CF je jako byste měli doma vrcholového sportovce. Věnujete mu veškerý čas, stojí vás to velké peníze, mnoho sil a odříkání, cvičíte s ním, rehabilitujete, hlídáte speciální stravu a hledáte nejlepší odborníky do týmu. Jen motivací nejsou žádné rekordy nebo medaile, ale život sám.
Nesmíme ale zapomínat na chod rodiny jako takové. Musíme se o dceru starat jako každý jiný rodič. Musíme ji rozvíjet, dávat jí lásku a učit se od ní. Ano, i my – rodiče se máme neustále co učit od naší dcery. Už jsem mnohokrát zmínil její nesmírnou bojovnost. Na všechno chce dosáhnout, všechno chce vidět, všechno chce mít a chce to mít hned. Všechno chce hned umět. Chce sama pít z láhve, ačkoliv jí neumí pořádně uchopit. Chce se přitáhnout do sedu, i když se neumí ještě ani otočit.
Pořád se nám snažíš něco říct, holčičko. Tvé první slovo bylo „egu“, za což by byl asi rád cestovatel Dan Přibáň, jehož jeden žlutý trabant se právě takto jmenuje. Když se ti něco nedaří, tak to dáš jasně najevo. Jsi ve svých emocích vždycky extrémní. Umíš se krásně radovat a smát, ale stejně tak i nekonečně vztekat. Když tě v noci trápí bříško, nespí celá ulice. Miluješ koupání a zajímá tě každý člověk, kterého vidíš. Každý den se zkrátka vytasíš s něčím novým. Tohle zažívá každý rodič.
Když se Míša baví s jinými maminkami, žasne, jaké neskutečné nesmysly dokáží stále dokola řešit. Každá matka je navíc ve svých názorech značně radikální. Např. téma očkování. Jedna tvrdila, že dítě nenechá nikdy na nic očkovat, protože kamarádky kamarádka pak měla doma hyperaktivního autistu. Dávno vyvrácený mýtus, ale nikdo jí to nevysvětlí. Další nás začne nabádat, abychom Stelu nechali naočkovat naprosto vším, co existuje. Naštěstí nám v CF ambulanci jasně sdělili, jaká očkování jsou pro nás podstatná a jaká nám naopak mohou zdravotní stav komplikovat.
Nemáme důvod nevěřit lékařům. Stejně tak je to i s názorem na lékaře samotné. Polovina matek nám naši pediatričku nedoporučuje, protože prý je příliš mladá, že jejich dokonalé dítě poslala „bezdůvodně“ na neurologii, a že tu blbou Vojtovku cvičit nehodlají. Zjišťujeme, že neurologii se dneska nevyhne většina dětí. Pro nás pediatrička ale pracuje na 120% a měnit ji nechceme. Soustředíme se tedy sami na sebe a moudra z Mimibazaru necháváme těm ostatním.
Pokračování zase jindy…
Last Updated: 26. 10. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 6.část
Boj o každý gram
Druhá operace se skutečně zdařila a trávicí systém dcerky se naplno rozjel. Mám na mysli střeva, protože slinivka nebude fungovat nikdy. Domů jsme ale zatím stále nemohli. Několik dnů po operaci brala Stela antibiotika, protože chytla od kanyly jakéhosi enterobaktera. Kanylu přemístili, léky zabraly a bakterie se nadobro odporoučela. Kanyla je ale téma samo o sobě. Kdyby bylo vytrhávání trubiček ze žíly olympijskou disciplínou, měli bychom doma budoucí supertalent. Mnohokrát se stalo, že sestřičky musely ve dvou nebo ve třech Stelu zpacifikovat a někam jí píchnout kanylu, kterou si chvilku předtím vyškubla. Slzy, pot a krev létaly vzduchem.
Zbývalo přejít na běžnou formu stravování, neboť doteď Stelka jedla směs mateřského mléka a rýžové kaše pouze hadičkou přes nos do žaludku.
Míša poctivě odstříkávala mléko, ale co do množství ho bylo zoufale pomálu. Věřili jsme, že až přistoupíme k opravdovému kojení, mléčný proces se znovu nastartuje. Ale co když po dvou měsících bez kojení dítě zapomnělo sací reflex? Co když si už nezvykne na přímý kontakt s matkou? Cucat umí, protože sestřičky od začátku vyžadovaly, abychom jí dávali dudlík, aby nemusely evakuovat oddělení z důvodu jejího nesnesitelného vysokofrekvenčního pláče.
Pokud se sama jíst nenaučí, propustí nás domů s automatickou dávkovací injekcí a nehezkou hadičkou až do žaludku. Cvičný pokus s lahvičkou dopadl dobře, protože první dávku mléka vytáhla Stela na ex. Dalším bodem bylo tedy kojení samotné. Přitisknout děcko k prsu zkusila má neškolená manželka pouze instinktivně. A vyšlo to. Stela se sama přisála tak vehementně, až Míše vytryskly slzy. Plakala jednak štěstím, ale hlavně nečekanou bolestí, neboť i bezzubé dásně mají sílu. Chuť k jídlu mělo miminko přímo neutišitelnou. Kdybych na jeho místě dva měsíce nejedl já, asi bych zbaštil Míšu celou. Jídlo hadičkou budou ale prozatím podávat i nadále, protože děcko musí teď rychle přibrat, abychom mohli být propuštěni domů.
Před každým krmením odteď musíme sypat holčičce do pusy enzymy, které funkci slinivky nahradí. Lék se jmenuje Kreon a jedná se o kapsli naplněnou množstvím bílých milimetrových kuliček. „Musíte jej podávat před každým jídlem, nebo s prvním soustem, nikdy ne po jídle. Působí dvě hodiny.“, vysvětlila nám lékařka, „Kuličky jsou odměřeny přesně podle její váhy, nesmí je kousat, nesmíte je ani rozdrtit do kaše, protože jsou vymyšleny tak, aby prošly žaludkem a rozpustily se až ve střevě. Musí je spolknout, sypejte je proto z kapsle rovnou pod jazyk. Buďte opatrní, aby je nevdechla.“ Hnus. Zkuste si vysypat do pusy písek, spolknout ho a nevdechnout. Boj s jídlem a váhou tedy započal.
Bohužel kojení nám nevydrželo ani týden. Několik týdnů stresu a nedostatku spánku se bohužel někde muselo projevit a Míša postupně ztratila mléko. Byli jsme nuceni tedy přejít na speciální Nutrilon ADC pro děti s poruchou trávení. Ale i s tím se dá žít.
Autoškola života
Týden po druhé operaci bylo rozhodnuto, že pokud se nic závažného nestane, půjdou děvčata v první půlce listopadu domů. Byt jsme už prodali a dům byl připraven na příchod rodiny. Teda až do incidentu, kdy se nám objevily ve vaně a v umyvadle splašky. Po několika dnech bádání, čištění a šťouchání odpadu se přišlo na to, že stavební firma jaksi zabetonovala kanalizační potrubí a hovínka se v něm měsíc jen hromadila a čekala na svou příležitost k návratu na výsluní. Dělníci nám museli odkopat několik metrů základů domu, než nešťastnou ucpanou část našli. Bylo mi líto snědého gentlemana, který po rozpojení plastové trubky s natlakovaným radioaktivním obsahem už nestihl výkop včas opustit. Smrděl pak ještě týden, ale kdoví, třeba smrděl už dávno předtím. Raději bych v té žumpě však viděl jeho šéfa, který do poslední chvíle tvrdil, že jsem si odpad ucpal příliš kvalitním toaletním papírem sám.
Dětský pokojíček připraven nebyl. Bude chvíli sloužit jako skladiště věcí, ale stejně miminko bude spát s námi v ložnici. Máme nakoupeno asi pět láhví Sava, dezinfekční mýdla, ubrousky, gely na ruce, WC bloky a všemožné čisticí prostředky. Chlórové tablety do odpadu, které používají v nemocnici, se nevyplatí kupovat a budeme tedy používat Savo.
Při jedné mé víkendové odpolední návštěvě na oddělení nám nabídla sestřička, že si můžeme půjčit erární kočárek a Stelku povozit alespoň po chodbě oddělení. Jakékoliv rozptýlení nám přišlo vhod, a tak jsme nadšeně souhlasili. Konečně se poprvé projedeme! Sestra přivezla kočárek s modrou korbičkou, do něj jsme uložili zabalenou dcerku v zavinovačce a pod nohy dostala automatickou pumpu s jídlem, protože stále ještě měla zavedenou sondu do žaludku. Přes obličej jsme jí museli dát maličkou roušku, neboť nejvíce bacilů se prý courá po nemocnici.
Pohotově jsem vyrobil z papíru štítek s logem „autoškoLa“, protože to bude přeci jen naše první jízda a papír jsem zavěsil na korbičku. Je nám jedno, že budeme za magory. Jako hrdí rodiče brázdíme v tichosti s kočárkem oddělení tam a zpátky. Radostí slzíme. Je to neskutečný pocit po všech těch peripetiích. Z pokojů se ozývalo jen pípání přístrojů, nikdo si nás nevšímal. Dítko sice neusnulo, ale aspoň neplakalo. Úžasná půlhodina.
Následující den přišla sestřička s ještě lepším nápadem – pustí nás s kočárkem ven, protože venku se udělalo výjimečně krásně. Děcko jsme zabalili do několika vrstev a vyrazili jsme vstříc babímu létu. Bylo to jako ve snu. Konečně jsme byli sami tři. Mimo nemocniční oddělení. Na slunci v parku. Na toto jsme se těšili celé dva měsíce. Až se dostaneme odtud, budeme Tě takto pyšně vozit kočár denně.
Pokračování zase někdy příště … https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-7-cast/
Last Updated: 26. 10. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 5.část
Stěhování
Někdy měsíc po porodu jsem usoudil, že náš dům už je v takovém stavu, že se v něm dá spát. Koupelna byla dokončena, v kuchyni zbývalo pár detailů, které ale nebránili jejímu užívání. Spustil jsem akci Zpomalený kulový blesk. Tři dny jsem sám převážel na druhý kopec našeho města věci autem, než jsem si spočítal, že takto bych se stěhoval čtrnáct dní. Poprosil jsem tedy sestru, její dva syny a souseda, zda by mi nepomohli udělat jednorázovou stěhovací akci. Jak se říká: je lepší vyhořet, než se stěhovat. Až tehdy jsem zjistil, kolik doma člověk přechovává zbytečností. Musel jsem si vsugerovat do hlavy zlost, aby mi nebylo líto cokoliv vyhodit. Květiny a bonsaje jsem rozdal po rodině, protože je stejně doma mít nemůžeme. Ze sklepa jsem vyhodil pět akvárií. Nový život si žádá své oběti, ale svým způsobem se mi ulevilo. Nechtěl bych skončit jako můj dědeček, který celý život hromadil věci a nikdy se ničeho nezbavil.
Kuriózní byl přesun tři roky staré obrovské šatní skříně, o které jsem byl po jejím prvotním sestavení přesvědčen, že už ji nikdy nikdo z pokoje nedostane. Protože nebyla levná, a protože se nám rozměrově hodila do domu, zkusil jsem ji opět rozebrat na prkénka, pěkně po částech odvézt dodávkou a na místě znovu sestavit. Rozměrově sice pasovala do pokojíčku naprosto přesně, nicméně jsem jaksi zapomněl připočítat prostor nezbytný pro její montáž. Inu jsem šikovnej kluk. Dvě hodiny práce ve dvou lidech a dvě hluboké rýhy ve stropě, ale druhé dveře jsem vybourávat nakonec nemusel.
V osm večer jsem zůstal sám na hromadě krabic v novém domě. Pozval jsem na návštěvu pana Jamesona s ledem a zvykal si na ticho, které obyvatel paneláku nemá šanci poznat. Když se dostavila hřejivá nálada, pustil jsem si na mobilu tematický flák od Jarka Nohavici – První noc v novém bytě, na který jsem se vyloženě těšil. Ale takto jsem si onu první noc nepředstavoval.
Nejsme v tom sami
Přišel říjen a s ním i původní termín porodu. Stelka začala malinko přibírat na váze a připravovala se na druhou operaci, manželka se stále zacvičovala na veškerou nezbytnou péči. Bohužel díky měsíc trvajícímu nepřetržitému stresu postupně ztrácela mateřské mléko.
Mezitím se mé přidrzlé sestře podařilo pro nás domluvit exkluzivní ceny v jediné lékárně v našem městě. Díky obětavému přístupu velmi vstřícné paní lékárnice dovedou sehnat i léky, které mají problém pacientům zajistit velké lékárny nemocniční.
Dále jsem o všem informoval naši budoucí pediatričku. Ač je velmi mladá, přesto mě potěšila informací, že se s CF prý již ve své praxi setkala. Vlastně mě šokovala informací, že se v našem malém městečku již dva pacienti vyskytují. Šestiletá holčička, která právě nastoupila do první třídy a zhruba pětadvacetiletá slečna, kterou určitě bude znát můj synovec, který bydlí ve stejném domě. Špatná zpráva je, že holčičku bychom jednou teoreticky mohli potkávat ve škole. Dobrá zpráva je, že ve škole už budou mít s nemocí zkušenosti a mohli by nám vyjít v mnoha věcech vstříc.
Tu starší nemocnou slečnu vlastně znám od vidění. Ale protože vinou CF vypadá velice zanedbaně, podvyživeně a hlasitě kašle, okolí ji považuje za feťačku. Stydím se za všechny svoje předsudky. Ale vlastně ani nejsem daleko od pravdy, protože slečna prý skutečně i přes svůj zdravotní stav porušuje veškerou životosprávu a za svůj současný zdravotní stav si může částečně sama svým nezodpovědným přístupem k životu.
Rozhodnu se tedy kontaktovat onu slečnu přes Facebook, abych poznal také pohled na nemoc ze strany pacienta. Slečna Zuzka odpověděla okamžitě. Překvapilo mě, jak ochotně a empaticky odpovídala na mé dotazy. Postupně zjišťuji, že byla ještě donedávna léčena pouze ve zdejší okresní nemocnici, kde neměli oproti CF centru v Motole ani polovinu informací o současné léčbě CF. Vlastně ani samotná Zuzka je nemá.
Zuzka se se svou nemocí nikdy nesmířila. Většina z jejich přátel z řad pacientů už nežije, ona sama je na čekací listině na nové plíce. Ročně prý stráví několik měsíců v nemocnicích. Protože sama prý už v jakékoliv zlepšení nedoufá, snaží se zbytek života užít „naplno“. Proto již zcela ignoruje zákazy a doporučení. Vlastně ji chápu, i když sám nevím, jak bych se cítil v její kůži.
Začínám si uvědomovat, že nás v budoucnu může čekat konflikt rozdílného úhlu pohledu starostlivých rodičů a jejich potomka-pacienta, o jehož život tu vlastně kráčí. Můžeme se snažit na maximum, ale pokud si dítě postaví hlavu, budeme mít smůlu. Nebo co když nám jednou vyčteš, že jsme pro Tebe nebojovali dostatečně? Jednu radu mi Zuzka udělí: nemáme naší holčičce všechno zakazovat, protože to může mít přesně opačný efekt.
Druhá operace
Týden před koncem října lékaři rozhodli, že je nejvyšší čas Stelu podruhé operovat. Sice příliš nepřibrala, ale zdravotně na tom byla relativně dobře. Navíc po napojení střev by se problém s hmotností mohl sám vyřešit. Zda ponechají dočasný vývod, bude rozhodnuto až během operace. Manželku na dva dny propustili z nemocnice, protože dítě bude stejně po operaci spát.
Noc před operací jsme konečně strávili společně v novém domově. Ve dvou už to je lepší, ale pořád nám tady někdo chybí. Spalo se nám v tom tichu tak dobře, že jsme vstali až k poledni. Po obědě jsme se vydali zpět do nemocnice, abychom se zeptali na našeho malého pacienta. Lékaři neskrývali radost. „Operace dopadla nejlepším možným způsobem. Provedli jsme revizi střev, to tenké od minula lehce dorostlo, takže by se jeho funkce neměla výrazněji omezit. Zároveň bylo ve stavu, že se dalo dobře napojit, a to bez nutnosti ponechání vývodu. Teď jen budeme čekat, až začne střívko pracovat, ať můžete co nejrychleji toto oddělení opustit.“ Poté nás na pár minut pustili ke Stele do pokoje.
Tvrdě spíš. Nejsi schoulená na boku tak, jak běžně už spáváš, ale ležíš odevzdaně s roztaženýma rukama na zádech a otevřenou pusou. Pohladil jsem Tě ukazováčkem po dlani. Prst jsi mi okamžitě sevřela a nepouštěla ho, dokud jsme nebyli vyzváni k odchodu. „Stát se může cokoliv, ale teď to vypadá dobře. Je to ohromná bojovnice. Zvládne to.“, řekla vrchní lékařka na závěr a my věděli, že to tak je.
Radost ze všedních věcí aneb kapitola o hovně
Každý, kdo si prošel nějakou obdobně těžkou životní situací, začne vnímat okolní svět jinak. Alespoň na čas přestane řešit zbytečnosti a naopak se třeba může i těšit z věcí zdánlivě samozřejmých a do té doby naprosto banálních. Několik týdnů si vážíme každé minuty, kdy můžeme být všichni tři spolu. Jsme šťastní při pohledu na naše spokojeně spící miminko. Uklidňují nás obyčejné barevné grafy na monitoru symbolizující činnosti dechu a srdce. Za obyčejný dětský úsměv bychom zaplatili zlatem. Nevadí nám rozmary počasí ani rychlost České pošty. Vnímáme pouze současnost. Jakoby nikdy nic předtím nebylo a budoucnost teď stejně neovlivníme. Zní to jako póza nebo moudra nějakého přiblblého náboženství.
Dnes jsme měli radost z věci naprosto světské a v moderní společnosti tabuizované. Zatímco jiní rodiče učůrávají radostí při pohledu na první krůčky, my máme radost z prvního opravdického hovínka. Den po operaci se konečně objevila v plence skutečná stolice neurčité barvy a skupenství, ale rozhodně ne bez zápachu. Na rozdíl třeba od vypadlého prvního zoubku si toto na památku asi neschováme, ale už ten fakt, že střeva začínají fungovat správně, znamenal nefalšovaný výbuch štěstí.
To jen tak pro odlehčení. Stolice ale bývá u cystiků dost podstatným tématem. Delší zácpa by logicky mohla znamenat problémy s průchodností střev. Podle konzistence, barvy a zápachu se pozná, zda byl před jídlem podán dostatek enzymů. Stolice bývá objemnější a může být mastná nebo kysele zapáchat. Přebalování tedy není žádná procházka rozkvetlou zahrádkou, ale dnes máme důvod slavit.
Pokračování zase příště… https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-6-cast/
Last Updated: 14. 5. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 4. část
Náš svět, naše pravidla
Žlutou knihu o CF si nechala u sebe Míša. Po pár kapitolách propadla těžké depresi. Kniha pojednává o komplexním systému léčby, takže i o veškerých komplikacích, které mohou nastat, a těch není málo.
Já po dvou týdnech zapínám Facebook. Naštěstí o narození Stelinky nikdo pořádně neví, tak nemusím nikomu nic vysvětlovat. Roluji stránkou a najednou mi běžné starosti přátel připadají banální. Někdo se rozčiluje nad stavem silnic, jiným vadí další z eskapád naše prostořekého prezidenta. Tohle jsem také před pár dny ještě řešil. Koho teď zajímá, co jsem právě sežral, jakou knihu čtu nebo kolik biliónů fiktivních uprchlíků se schovává v šumavských lesích? Člověk asi od přírody potřebuje jakousi denní dávku starostí, jenom jejich úroveň je závislá na našem momentálním rozpoložení. Když jsme zdraví, žijeme v míru, máme práci, rychlé připojení, teplou vodu a co do huby, nedá nám spát zdražení piva, tání ledovců, sousedův podezřelý příjem nebo Zounar v Ordinaci. Když jsme v průseru, tohle všechno vypouštíme.
Vše je relativní. Odteď máme vlastní svět, vlastní sociální bublinu, vlastní pravidla.
Nejdřív jsem chtěl účet na Facebooku rovnou smazat, místo toho jsem do vyhledávače zadal „cystická fibróza“ a vylezla mi uzavřená skupina o zhruba osmi stech členech. Přijat jsem byl po několika hodinách s výzvou, abych se členům krátce představil, což jsem také udělal. Reakce na sebe nenechaly dlouho čekat, byl jsem příjemně zaskočen. Mnoho rodičů i pacientů nás přivítalo mezi sebe, popřálo hodně štěstí v dalším boji a hned přidalo pár užitečných rad na úvod a skoro každý napsal: „Nejste v tom sami.“.
Bohužel zatím příliš nerozumím tomu, o čem se zde diskutuje. Pojmy jako E-flow, sputum, cornet, amilorid, flutter, nebo ZTP druhého stupně ve svém slovníku vzdělaného maloměšťáka nemám. Řeší se cokoliv přes zdravotní problémy, pojištění, školu, školku, ale i psychické stavy. Co je ale nejhorší, občas někdo přidá na zeď obrázek zapálené svíčky. Svíčky za něčí prohraný boj. A tohle fakt bolí.
Jeden tatínek ze skupiny mi poslal soukromou zprávu. Sympatický sportovec Honza z Liberce mi byl povědomý. Liberec je od nás 200km vzdálený, přesto máme hned několik společných přátel. Honza totiž pochází od nás a museli jsme se potkávat na atletických závodech. Má stejně nemocnou čtyřletou dcerku, a tudíž mají před námi trochu náskok. Vyměníme si v příštích několika dnech mnoho vět, po nichž pochopím, že i přes všechna protivná preventivní zdravotní opatření lze žít skutečně normálním životem. Pravda, jejich rodinná pravidla jsou možná i přísnější, než nám prezentovala doktorka Skalická, ale když to zvládnou oni, tak my určitě také. Svět je malý. Statisticky se dalo předpokládat, že budu někoho z komunity znát. Jsem rád, že se mi ozval právě Honza.
Honza mi také poradí, že by bylo dobré, pořídit si domů čističku vzduchu. O té jsem už uvažoval, protože jsem od malička těžký alergik. Neměli bychom používat aromalampy nebo vonné svíčky, což bude mrzet zase pro změnu Míšu. Pochopil jsem, že léčebné procedury Honzovi a jeho ženě zaberou několik hodin denně. I čas bude hrát proti nám, ale už máme alespoň další spojence.
Výcvik začíná
Míša se nastěhovala ke Stele do nemocničního pokoje, já jsem se vrátil do zaměstnání. Šéf i kolegové mi byli oporou, a abych se zbytečně nestresoval negativními myšlenkami, nechali mě pracovat i za ně. Dokončovací činnosti na našem domě pilně pokračovaly, firmu jsem o naší situaci informoval a položil stavbyvedoucímu nůž na krk, aby dodržel termín předání. Do nemocnice jsem dojížděl nepravidelně podle momentální situace.
Nemocniční režim byl nabitý. V šest už musela mít Míša lehátko uklizené, aby nikdo nepovolaný nepoznal, že zde přespává. Ihned následovalo přebalování, výměna pytlíku stomie, vážení plen, první inhalace a odsávání, a totéž se opakovalo ještě v poledne a večer. Ve volném čase musela Míša odstříkávat mléko. Třikrát denně přicházela rehabilitační sestra, která ji učila speciální cviky a chovací techniky k usnadnění vyloučení hlenu z plic. Později přidávala i cvičení z Vojtovy metody.
Také lékaři se na pokoji střídali. Chirurgové nadále sledovali stav střev, ale díky CF museli původní plány přehodnotit. Operace pro napojení střeva a zrušení vývodu musí proběhnout co nejdříve, patrně už za měsíc, abychom mohli nemocnici rychle opustit.
Přicházela i psycholožka. Příjemná paní doktorka Uhlířová, která nikterak netlačila na pilu a jen si s manželkou nebo i se mnou, pokud jsem zrovna dorazil na návštěvu, jakoby nezávazně povídala. Žádných hysterických scén se jí od nás nedostávalo, neměli jsme totiž čas na bláznění. Až později jsme zjistili, že se jedná o manželku skladatele a hudebníka Jaroslava Uhlíře, kterého máme s Míšou oba rádi, a kterého od jeho legendárního festivalového turné s kapelou Tři sestry obdivujeme i jako latentního pankáče.
Na obědy docházela Míša do nemocniční jídelny s několika jinými maminkami, se kterými se na oddělení seznámila. Každá měla u dítěte zcela odlišný vážný zdravotní problém, ale nejisté prognózy děvčata spojovaly. Večer probíhalo krom obvyklých procedur ještě mytí, což stejně jako u převlékání doprovázela dcerka mocnou silou hlasivek a cvičila tak trpělivost všech lidí na patře. V noci se malá často budila, občas přišla sestra na kontrolu. Lehátko navíc nepříjemně vrzalo. Míša tedy skoro neodpočívala. A tak to šlo den za dnem.
Učíme se přijímat pomoc
Jednoho dne nás v nemocnici navštívila také sociální pracovnice z Klubu nemocných cystickou fibrózou. Nasadila tak soucitný tón, až to vypadlo, že se nám v pokoji sama rozpláče. Vyprávěla o činnosti klubu, a čím nám mohou být v budoucnu prospěšní. Přinesla nám několik roušek nejmenší velikosti, protože se prý špatně shánějí, plyšovou hračku, přihlášku do klubu a žádost o podporu neziskovky, která pomáhá rodinám vážně nemocných dětí. Ano, zrovna té nadace, pro kterou pracuje má bývalka, kterou jsem v Motole potkal. Kruh náhod se uzavírá.
Chtěli jsme finanční pomoc nejprve odmítnout, ale když se sociální pracovnice rozhovořila o všech budoucích výdajích, lakotě pojišťoven a nedokonalosti zdravotnického systému, ponechali jsme si žádost i čas na rozmyšlenou. Sice mám teď dobrou práci, ale vzhledem k tomu, že si budeme muset rodičovskou natáhnout na maximální možnou délku, protože školky prý zrovna jaksi netouží po nemocných dětech a nemoci často touží po dětských kolektivech, bude jakýkoliv další příjem užitečný.
Ne všechny léky budou hrazeny pojišťovnou, příspěvky na přístroje a zdravotní pomůcky dostaneme rovněž v omezené míře. Vysoko-kalorická strava bude logicky nákladnější, cesty za lékaři také něco stojí, nehledě na to, že slaným dětem absolutně nevyhovuje jakákoliv hromadná doprava. „Utratíte spoustu peněz za dezinfekční a čisticí prostředky. Budete muset šetřit na dlouhé pobyty u moře,“ pokračuje, „na to nezapomínejte. Navíc s touto nemocí máte na příspěvky od nadace nárok automaticky bez ohledu na vaše příjmy. Nestyďte se přijmout pomoc. A berte to jako rozkaz ode mne.“ Nikdy jsme po nikom nic nechtěli. Já sám byl samostatný od dvanácti let, kdy mi umřel táta a musel jsem zaujmout částečně jeho místo v chodu domácnosti. Než si máma našla normálně fungujícího přítele, byl jsem skoro dospělý.
Míšu potkalo totéž v patnácti letech. Ta pomáhala své matce postarat se navíc o mladšího bratra. A teď budeme odkázaní na cizí pomoc? Přes klub budeme mít přístup k lepším zdravotnickým pomůckám a nabízejí právní pomoc, kterou jednou budeme možná potřebovat v boji s úřady. Máme si rovněž domluvit spolupráci s nějakou konkrétní lékárnou, protože se staneme velkoodběrateli léků a určitě prý lze domluvit výhodnější přístup i ceny. Klub rovněž pořádá mnoho dobročinných akcí, kde alespoň budeme moci potkávat rodiče se stejnými problémy.
Za pár dní jsme do klubu CF vstoupili a žádost o příspěvek od nadace jsme podali.
Nemilosrdná genetika
Ještě nežli se Stela narodila, podstoupila manželka podrobnější screening a genetické vyšetření z důvodu jisté genetické záteže v rodině. CF ale samozřejmě nikdo neodhalil. Prý existují tisíce geneticky podmíněných poruch, ale testy se neprovádí komplexně, ale skoro na každou zvlášť. Genetické testy na deformaci způsobující cystickou fibrózu se provádějí až tehdy, pokud se vyskytne v rodině. Přesto si neustále klademe otázku, proč se sakra běžně netestuje CF v těhotenství? Mohla by se přeci během několika desítek let vymýtit. Důvody jsou dva: testování je nákladné a existuje drobné riziko při odběru DNA z placenty. Asi by si měl někdo spočítat, kolik stojí klinický výzkum léčiv a kolik rodin by se tímto zachránilo…
Dalším hostem v pořadu „Hádej, kdo dnes přijde na pokoj“ byla lékařka Holubová z oddělení genetiky. Nejprve s námi promluvila o příčinách CF a do hloubky s námi rozebrala to, co nám o genetice naznačila doktorka Skalická. Během rozhovoru ale sklouzávala podivně pohledem na různé části našich těl. Například si neustále prohlížela naše ruce, což v nás vyvolávalo nepříjemné pocity. Patrně hledala znaky tělesných deformací. No jistě. „Nemocní mívají prsty paličkovitého tvaru.“, vysvětluje. Paličky nemáme ani my, ani naše dcera.
Potom nám předala formuláře, týkající se našeho rodokmenu, které máme doma v klidu vyplnit. Zajímala se o příčiny úmrtí, ale hlavně plicní záležitosti a právě různé tělesné deformace. Nakonec si bez komentářů pečlivě prohlédla dítě a sdělila nám, že si máme oba s Míšou zajít na genetické testy zaměřené na CF. Nezapomněla podotknout, že výsledky mohou také odhalit nepříjemný fakt, že nemusím být otcem dítěte, což mě doteď vlastně ani nenapadlo. „Takový případ se nám stal. Rodiče byli věřící, tak výsledkům nevěřili a tvrdili, že to Bůh jim seslal nemocné dítě.“ Někdy je asi jednodušší uvěřit v Boha, než si přiznat, že manželka je prostě jenom coura. V našem případě jsem byl ale ledově klidný. Stela mi byla podobnější každým dnem víc a víc.
Protože jsem před lety podlehl kouzlu genealogie, nedělalo mi příliš velký problém zmapovat náš rodokmen. Až teď jsem s hrůzou zjistil, kolik dětí v rodině zemřelo na zápal plic nebo záněty žaludku. Tenkrát lékaři CF neznali a mohli tímto univerzálním pojmenováním označovat různé choroby. CF se prý objevila po morových ranách už ve středověku a podle rodokmenu, který mám zpracovaný zhruba do roku 1780, je skoro zázrak, že náš rod dávno nevymřel.
Za pár dní jsme vyplněné papíry odevzdali na genetice spolu se dvěma velkými ampulkami krve na otestování. Žádné překvapení se nekonalo. Oba jsme byli potvrzeni jako rodiče a hlavně jako přenašeči poškozeného genu. Daleko důležitější byla rozprava o tom, kdybychom se rozhodli pro další dítě. Buďto počneme přirozeně a bude muset být plod mezi 10. a 13. týdnem těhotenství otestován odběrem chloriových klků. Pak bychom se museli rozhodnout o případném ukončení těhotenství. Daleko bezpečnější variantou je umělé oplodnění, kdy nám jsou prý schopni zdravé dítě doslova „umíchat“. Ale ani tato varianta není stoprocentní. Objevil se nedávno případ, kdy takto „umíchali“ dítě s CF. A byla to právě dcera Honzy z Liberce.
Pokračování příště https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-5-cast/
Last Updated: 26. 10. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 3. část
Den nula
Kdykoliv může nastat okamžik, který totálně obrátí dosavadní chod a fungování vašeho světa. Situace, po které už nikdy nic není jako dřív. Život takový, jaký jste dosud vedli, končí a začíná úplně nový, bez ohledu na veškeré plány. Několik takových zlomů jsem doteď zažil. Nezapomenu na den, kdy mi sestra oznámila, že už nikdy neuvidím tátu nebo na den, kdy jsem držel mámu za ruku během jejího odchodu z tohoto světa. Průběh dnešního zlomového dne si už přesně nevybavuji.
Míša byla už druhý den nastěhovaná k Martině, aby mohla denně dojíždět do Motola. Já zrovna přišel z práce domů, když zazvonil telefon. Míša plakala. „Ta ucpaná střeva nebyla náhoda, … tohle je jen začátek. Pájo, to je hrozný.“ odmlčí se, „Zjistili jí… cystickou fibrózu…“. Absolutně netuším. Nikdy jsem ten název neslyšel. „Prosím přijeď hned k Martině.“ zakončila hovor naléhavě.
Sedím v autě a nevnímám hustý déšť, nevnímám dopravní zpravodajství, které mě upozorňuje na kolonu na dálnici před Prahou, nevnímám ani, že už v té koloně hodinu stojím. V mysli mám jen pár útržkovitých hesel, které jsem v rychlosti vyčetl z Wikipedie . „Cystická fibróza, vzácné nevyléčitelné onemocnění, smrtelné“.
K Martině se dostanu až za tmy. Uplakaná Míša mi padne kolem krku. Cítím alkohol. „Doktorka mi dnes řekla, že se mám trochu napít. Mléko odstříkám, a stejně ho mají teď v nemocnici dostatek.“ Dorazili i další naši pražští přátelé Honzík, Danča a Verča s Johnem. Dnes nesmíme být sami a Martina se rozhodla, že čím víc lidí bude kolem nás, tím se náš šok více rozdělí. Za chvíli už sedíme všichni v kruhu na zemi a pod stálým přísunem ohnivé vody nasloucháme Honzovi, který z mobilu předčítá o cystické fibróze: „Jedná se o vrozené onemocnění způsobené genovou mutací, postihuje převážně trávicí a dýchací soustavu. V Česku se každoročně narodí 40 až 50 dětí s touto nemocí, polovina nemocných se dnes dožije věku 32 let. Příznakem jsou časté záněty dýchacího ústrojí, neprospívání, potíže se slinivkou, játry, …“. Ne, to nemůže být pravda. Milosrdný alkohol a přítomnost nejbližších přátel nám ale dodáva odvahu. Budeme za tebe bojovat. Nevzdáme to. Naše holčička to zvládne a uděláme jí ten svět hezkej! Začíná tedy nový život. Dnes je den nula.
Co nás čeká
Věci vzaly rychlý spád. Holčičku nám okamžitě přesunuli na samostatný pokoj s dřezem, dlouhým přebalovacím pultem a pohodlným křeslem. Před Stelinky obličejem přibyl nový přístroj: plastová maska napojená hadičkou k jakémusi kompresoru, z masky se kouří. Sestřička Hanka nám soucitným tónem hlásí: „Já jsem to věděla. Byla slaná. Víte, tyhle děti bývají slané a máme tu ročně několik případů. Doktoři vám tuto variantu asi hned nechtěli říkat. Museli jsme ji přestěhovat, ostatní děti jí mohou zdravotně ublížit.“ Všimne si, že sledujeme kouřící masku u hlavy dítěte. „To je inhalátor. Budete si na něj muset zvyknout.“ Asi si budeme muset zvyknout na více věcí. „Maminka se sem bude muset nastěhovat. Dáme vám sem skládací lehátko, které musíte ale přes den uklízet. Budete tu jaksi načerno. Začne vám tu zároveň edukační pobyt. Musíte se naučit spoustu věcí. Všechno se dozvíte od paní doktorky z CF centra, hned jí zavolám, že jste tady. Tady ve skříňce jsou roušky pro případ, kdyby na vás lezla rýmička. Myjte si ruce co nejdůkladněji, nesmíte sem zanést žádné bacily.“
Stela nevypadá na vážně nemocný případ. Když si odmyslíme všechny ty hadice, kabely a pytlík na odpady, už má krásnou barvu a spokojeně spinká. „Než paní doktorka přijde, ukážu vám, jak budete přebalovat, měnit pytlíky a zasouvat rourku do konečníku.“ Výměna pytlíku připomíná sběr psích hovínek, aplikace hadičky s injekcí mléka do konečníku je pro otrlejší povahy, ale má to aktivovat dosud nepoužívanou část střívka. Robátku, které se právě probudilo, to ale zřejmě příliš nevadí. „Každou plenku musíte zvážit nejprve suchou, později mokrou a rozdíl zapsat do tabulky. Musíme mít přehled, kolik toho sní a kolik vyprodukuje odpadu. Musí hodně přibrat, aby vás pustili domů co nejdříve. Nemocnice je plná bakterií, odteď bude pro vás nemocnice velkým rizikem.“ Paradoxní, že?
„Inhalátor musíte udržovat suchý a sterilní, budete si muset domů taky pořídit parní sterilizátor. Inhalátor už je váš, máte ho od pojišťovny. Po každé inhalaci následuje odsávání. Odsávačku také dostanete.“, řekne sestra a vezme do ruky zabalenou asi metr dlouhou hadičku, „toto je jednorázová cévka, tu připojíte na odsávačku a krátce odsajete hleny z nosu a z pusinky.“, což nám názorně předvádí. Dítěti se to příliš nelíbí, ale kupodivu drží. „Tohle zvládá docela dobře. Ale vždycky se vzteká při převlékání.“ Sestra zručně mění body za čisté, Stela křičí jako protržená, dokud ji sestra nezabalí do uzlíčku z deky.
Seznámení s CF
Do pokoje vstoupí lékařka, sestra odchází. Vzájemně se představíme a posadíme se naproti sobě. Trochu unavená doktorka Skalická drží v ruce žlutou knihu a klidným hlasem nás začne seznamovat s podstatou nemoci. „Hned na úvod vás musím trochu povzbudit, protože jste určitě četli, že se jedná o nemoc nevyléčitelnou a podobně…“. Přikyvujeme. „Ještě před dvaceti lety jsme o ní příliš nevěděli, medicína ale postupuje mílovými kroky. Dnes už se nám pacienti dožívají i třiceti let, v Kanadě dokonce v průměru kolem padesáti.“ Dále doplní cosi o nedostupnosti informací a léků za minulého režimu, zatímco my mlčky zvažujeme emigraci do Kanady. „Oba jste nositeli stejné genové deformace, takže si nemáte co vyčítat. Byla tu 25% šance, že bude dítě úplně zdravé, 25% šance, že bude nemocné a 50%, že bude přenašečem genu jako vy dva. Bohužel se screening na tuto vadu provádí až po narození. Tato genová deformace je klíčová pro látkovou výměnu už na úrovni buňky.“ Pokračuje a kreslí buňku a popisuje, jak funguje, respektive proč Stelince nefunguje. „To se projevuje převážně na těchto orgánech: plíce, slinivka a trávicí soustava, pohlavní orgány. Záleží na konkrétní mutaci nemoci. Vás se týká ta nejčastější, ale jedna z nejzávažnějších. Některé mutace jsou dnes léčitelné, výzkum několika léků je momentálně v různých fázích klinického testování, takže tu jistá naděje na léčbu je.“ Jsme trochu klidnější. „Slinivka si neví rady, kolik má produkovat enzymů na trávení, proto se vaší dceři ucpala střeva. Toto umíme řešit přidáváním enzymů do jídla. Děti nám přibírají pomaleji, musíme do nich dostávat o třetinu více jídla. Budete muset přejít na vysoko-kalorickou stravu.“ Dále rozebíráme detaily týkající se stravování nyní a v budoucnu.
„Největším problémem jsou ale plíce. Ty zatím neumíme efektivně léčit. V plicích se tvoří hustý hlen, ve kterém se množí bakterie. Tělo s nimi pak bojuje, což ho oslabuje. Plíce navíc časem ztrácejí svou kapacitu a často bývá nutná jejich transplantace .“ To poslední slovo bodne do uší jako jehla. „Podstatou léčby plic je proto prevence, inhalace a rehabilitace. Kapacitu plic snižuje prašné prostředí nebo kouření. Kouříte?“ Zavrtíme oba hlavou. „Stejně byste museli asi přestat. Plíce ohrožují hlavně tyto tři druhy bakterií: zlatý stafylokok, pseudomonáda a cepacia. Většinou zaberou antibiotika, ale ty potvory časem bývají vůči nim rezistentní. Je tedy na místě prevence, abyste je raději nechytli. Množí se v odpadech, na toaletách, ve stojatých vodách, v hlíně, u kořenů rostlin, na tlející zelenině (hlavně na cibuli). Objevili jsme je i na psovi nebo ve vlhčených ubrouscích. Měli byste se doma zbavit akvárií, květin ve váze i v květináčích, zahradních bazénků nebo sudů.“ Rybičky, psy, bonsaje a vlhčené kapesníky jsem doteď miloval. Kurva fix. „Vyhýbejte se veřejným sprchám a toaletám. Nebudete se moci koupat v rybníku nebo v bazénu bez chemického ošetření. Doma budete muset denně lít do všech odpadů Savo nebo jinou desinfekci s chlórem, denně měňte houbičky na nádobí a hadry na úklid. Obecně začněte používat veškeré čisticí prostředky s chlórem. Neustále si myjte a desinfikujte ruce, pokud budete nemocní, noste roušku přes obličej nebo se snažte nebýt ve společné místnosti s dítětem.“
Doktorka sleduje naše utrápené obličeje. „Ale neuzavírejte se před světem. Doma sice bude nejbezpečněji, ale musíte najít nějaký přijatelný kompromis. Známe totiž dva extrémy. Máme rodiče nebo pacienty, kteří veškerou prevenci ignorují nebo naopak jsou až přehnaně úzkostlivý a nepouštějí dítě z domu. Obojí je velice špatné, dítě si navíc potřebuje vypěstovat imunitu vůči běžným bacilům a nemocem. Pokud budete zákazy naopak ignorovat, dítě bude často nemocné a v ohrožení. Musíte se snažit normálně žít. Úplně běžný život to nebude, ale myslete také na sebe. Doporučuji ale nechodit během chřipkových epidemií mezi lidi. Obecně se držte spíše venkovních aktivit nebo ať nosí děcko roušku, zvlášť při jakékoliv návštěvě v nemocnicích, tam je nejvíce nemocných.“ Normálně žít. Po výčtu zákazů a doporučení se normální způsob žití zdá jako utopie.
„Systém rehabilitací vám přijdou vysvětlit moji kolegové, ale podstatou je, že bude nutné udržovat co nejvyšší kapacitu plic a dostat z plic hlen, který se ředí právě inhalacemi solí. Pozitivní pro vás možná je, že budete muset jezdit často k moři, kde je vzduch přirozeně slanější a hlen se tak ředí i bez inhalace.“ Alespoň něco rádi slyšíme. „Bohužel musíte si vybírat spíše destinace, kde je zdravotnictví trochu na úrovni pro případ komplikací.“ To slyšíme neradi. Strávili jsme mnoho času v milované Asii, se kterou je očividně definitivní konec.
„Důležité je, abyste se nestýkali s jinými CF pacienty. Pokud je jeden z nich osídlen bakterií, stává se automaticky jejím přenašečem. Proto dříve umírali pacienti už v dětském věku. Pořádali se totiž tábory a podobné akce, kde děti inhalovaly a rehabilitovaly společně, ale nebezpečné bakterie se pak rychleji šířily. I proto se teď průměrný věk dožití posouvá stále dál. Existuje klub, který sdružuje rodiče s touto nemocí, brzy se vám ozvou. Už o vás vědí. Poradí vám mnoho užitečných věcí, určitě si promluvte s jinými rodiči. Nejste v tom sami.“ Po těchto slovech se paní doktorka omluví, že musí jít na oddělení. V rychlosti nám vysvětlí, jak často budeme chodit k ní do centra cystické fibrózy a jak je důležité chodit přesně na čas, abychom se nepotkali s ostatními pacienty. Žlutá kniha patří nám, máme si ji nastudovat. Točí se nám z toho všeho hlava. Nedovedeme si představit, jak budeme odteď žít. Pocit odhodlání vystřídal pocit zoufalství.
… pokračování příště … https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-4-cast/
Last Updated: 2. 4. 2019 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 2. část
foto: Alena Makovcová
7. Patro
Je půl šesté ráno. Tři a půl hodiny od prasknutí vody už je po všem. Procitám v dešti před nemocnicí. Všechny věci si odnáším zpátky, oblečení ani plenky děvčata potřebovat nebudou. Než se dostanu k Martině, informuji nejbližší rodinu. Podrobnosti nerozvádím, nechci nikoho vyplašit. Všechny paradoxně nejvíce zajímá, kolik to dítko měří a váží. Sám to nevím, ani mi to neřekli.
Martina už neusnula. Musela vydrhnout gauč, koupelnu, dokonce i výtah od plodové vody. „Vzala jsem si volno, tohle bych nedala.“, řekne na uvítanou a podá mi sklenici s rumem. Asi ví, co přesně teď potřebuju. „Ten gauč stejně budu vyhazovat, už mám objednanej novej. Tenhle si vezme kámoška, ale nesmí se dozvědět, že jsme na něm porodili, jinak mě zabije. Stejně nechápu ty krávy, co chtějí rodit doma. Kdo to má pak uklízet?“, nadhodí řečnickou otázku. Rodit doma? Rodit dnes kdekoliv jinde, Stela to nepřežije. Už je jedno, ve které nemocnici bychom chtěli rodit, dnes jsme byli na jediném správném místě. Zajímavé je, že v našem kraji nechtějí nikdy ženy rodit v nemocnici nejbližší, ale vždy až v té sousední, v jiném okrese. Koluje jakási pověra, že za kopcem jsou lepší lékaři a lepší péče. Holky jsou ale v nejlepší péči ve střední Evropě, teď už budeme jen čekat. „Tak na tu vaši Pražandu!“, zvedne Martina skleničku. „To mi nedošlo. Budu muset přehodnotit svůj postoj vůči Pražákům.“
„7. Patro“, zahlásí výtah. Jsou přesně dvě hodiny a stojím před dveřmi dětské chirurgie – novorozenecké JIP. Podlaha lepí. Předložka je z oboustranné lepicí pásky, aby sem příchozí nenosili na botách bordel. Chytré. Ve vzduchu je cítit dezinfekce. Sestra mě vyzve, ať si nazuju návleky, obléknu ochranný plášť a pečlivě umyji ruce. Na zdi visí rozpis služeb a nástěnka s fotografiemi všech lékařů a sester na tomto oddělení. Přísný zákaz focení. Přichází mladý hubený lékař, poznávám ho podle fotografie.
„Dobrý den. Jsem doktor Náhlovský.“ Jako ten bavič, pomyslím si. „Stelu jsme právě přivezli ze sálu. Má za sebou náročnou operaci.“ Je to poprvé, co někdo přede mnou vyslovil její jméno. Zní to zvláštně, ale vlastně hezky. „Berte to tak, jako kdyby byla po těžké autonehodě, a o jejím stavu bude rozhodovat příštích sedm dnů.“ Zeptá se na mé vzdělání, asi aby věděl, do jaké hloubky má zacházet. „Inženýr.“, zním trochu stydlivě, ale popravdě jen nechci, aby ze mě cítil rum. „Došlo k ucpání a následné perforaci tenkého střeva v místě napojení na střevo tlusté. Část tkáně de facto odumřela a padesát procent tenkého střeva jsme museli odebrat, ale nebojte se, je to dost na to, aby trávení mohlo optimálně fungovat. Bohužel jsme nemohli střeva zatím zcela napojit, Stela bude mít nějakou dobu vývod. O plné napojení se pokusíme časem.“ „Dobře, ale co bylo příčinou toho ucpání?“, jako technik hledám podstatu problému. „Příčina byla pravděpodobně čistě mechanická, střevní klička. Občas se to stane. Žádná cysta nebo nádor, pokud myslíte toto.“ Přikývnu. „Samozřejmě toto definitivně budeme vědět po všech testech. Chcete ji vidět?“ „No jasně!“
Doktor Náhlovský mě doprovodí k postýlce se skleněnou ohrádkou. Kolem je několik monitorů, mnoho kabelů a ještě víc hadiček, nad postýlkou je vyhřívání a světlo. Už ji vidím. Spící sotva dvoukilový drobeček. Nožičky má přikryté růžovou dekou, je celá namodralá, oteklá zavřená víčka, jemné vlásky má ještě slepené, z nosu vedou dvě hadičky, jedna z pusinky, pod levým ramenem další dvě, do pravé ručičky je zavedená kapačka, na prsou dvě elektrody a další kabely trčí z pod deky od nožiček. U pravé dlaně leží malá bílá plyšová myška. Opět se rozbrečím. Je neskutečně podobná mojí mámě. „Vy jste vyučený hodinářem, pane doktore?“, asi mě v tu chvíli mohly napadnout i lepší otázky. „Operoval ji sám pan přednosta.“, usměje se doktor a popíše mi funkci jednotlivých hadic a krabiček. Viděl jsem rozhovor s panem přednostou Šnajdaufem nedávno v televizi. Dovedou prý operovat i půlkilové děti. Na oddělení se dnes mohou pochlubit takřka nulovou úmrtností. Vybavím si ta nejpozitivnější fakta o jejich práci. „Na tomto patře je jen 12 dětí, 12 nejtěžších případů v Čechách. Skoro každé novorozeně má vlastní sestřičku.“ Ještě mi doktor odpoví na několik opravdu už užitečných otázek a už musí běžet za dalšími rodiči. O Stelu se stará usměvavá sestřička Hanka, která mi ještě vysvětlí pravidla oddělení JIP. Ano, toto oddělení působí jak z jiného světa. Před lety jsem na zdravotnictví zanevřel. Po půlroční anabázi s máminou léčbou nádorového onemocnění v okresní nemocnici jsem dospěl k přesvědčení, že jedinou zcela fungující jednotkou je hospic. Bohužel. Dnes ale poznávám opačný pól systému.
Tady by se slušelo vyseknout pochvalu všem, kteří nám v posledních dnech pomohli. Od gynekologa Zemánka s pozorným okem a jeho kolegů, kteří odhalili střevní anomálii, přes záchranáře, kteří nás dovezli včas, dále porodníkům za profesionální akci, až po tým profesorů Šnajdaufa a Rygla za jejich precizní hodinářskou práci. Vyhráno ale přesto zatím nemáme.
Pacient číslo 2
JIPka pro dospělé se nachází na druhém konci nemocnice. Než sjedu výtahem do přízemí dětského oddělení, v rychlosti upravím fotku miminka, aby to s Míšou hned neseklo. Seklo to ale málem se mnou, když se otevřely dveře od výtahu. Nejsem pověrčivý, ale potkat bývalou přítelkyni v takto zásadní den je přinejmenším podivná náhoda. Obzvlášť pak, když se od ní během několika zmatených zdvořilostních frází dozvím, že zde dnes náhodou pracovně zastupuje neziskovku, která pomáhá vážně nemocným dětem. Přijímám toto jako znamení a ten nejvyšší mi nemusí už dnes shodit pro výstrahu na hlavu letadlo.
Míša vypadá zbídačeně. Ani ne tak po operačním zákroku, ale více psychicky po dlouhých hodinách nejistoty. Doteď ji nikdo o stavu malé Stelky neinformoval, což muselo být hrozné. Ve stručnosti jí nastíním vše, co jsem se dozvěděl já, ale moc na klidu to nepřidá. Mateřská starost se rozjíždí hned první den naplno. Je to jen dílčí úspěch a čeká nás v příštích dnech a týdnech ještě tuhý boj a další nekončící chvíle strachu. Operaci ale Míša zvládla skvěle.
Návštěvní hodina uběhla, sestra nám nedá ani o minutu víc. Nadto nese se značnou nelibostí skutečnost, že na oddělení mezitím dorazila i šestičlenná výprava části Míšina příbuzenstva. „Zítra převezeme vaši paní na pooperační, tam budete mít volnější režim.“ Řekne sestra na rozloučenou a já odcházím s Hujerovci na přikázané alkoholové uvolnění.
Konečně tři
Míšu přesunuli dopoledne z JIPky na pooperační oddělení. Za malou nás dnes oba pustí, ale problém je v tom, Míša má po operaci zákaz chodit. Na oddělení se nachází pouze jediný vozík, který se samozřejmě toulá někde v oběhu. V půjčovně vozíků marně čekám na obsluhu a vozíky jsou zamčené k zábradlí. Jsem odhodlán uzmout jakýkoliv první volný dopravní prostředek, třeba i vozík nákupní. Saniťák, vracející se k záchrance, jednu sedačku před kanceláří půjčovny odstaví a já neváhám ani vteřinu. Zloděj by měl vždy vědět, jak se s kradenou věcí zachází. Nemocniční kolečková židle se pro laika ovládá celkem těžko. Několikrát nešikovně najedu na lidi v protisměru, ve dveřích se na chvíli zaseknu úplně. Do výtahu už raději zacouvám. Ale podstatné je, že židli mám a můžeme se vydat za štěstím.
Jízda nemocnicí na židli je pro Míšu značně bolestivá, ale touha vidět dítě je silnější. Poprvé si u nás všímám změny, kterou nám mateřství přináší. Máme upřímný strach o člověka, kterého známe sotva den. Hodláme kvůli němu trpět bolestí a krást židle na kolečkách.
Na sedmém patře musíme nejprve počkat na doktora, který jen zopakuje informace z předchozího dne a dodá, že Stela zatím stále spí, tlumí ji léky na bolest a preventivně nasadili širokospektrální antibiotika. Její stav je ale stabilizovaný a lékařův hlas zní povzbudivě. Po vyřízení spousty formalit nás konečně pouští k postýlce. Dítko má nepatrně lepší barvu než včera, bílá plyšová myška leží vedle pravé dlaně a hlídá. Ani Míša tento pohled napoprvé nezvládá a rozpláče se. Věčně usměvavá sestra Hanka nás raději zavalí instrukcemi, jak správně měnit pytlík na střevním vývodu, což je svým způsobem jednodušší než klasické přebalování. Stela už dostala umělé mléko s trochou rýžové kaše hadičkou rovnou do žaludku, od zítra máme nosit odstříkané mateřské mléko. Na rozloučenou lehce přejedu prstem po její maličké dlani, načež mi můj prst lehounce stiskne. V tu chvíli vím, že to zvládne i ona. Cítím sílu její vůle.
Následujících několik dní bydlím provizorně u Martiny, mé nové stínové manželky. Na dálku řeším pracovní záležitosti, dostavbu domu, přípravu na stěhování a popoháním líného úředního šimla ohledně hypotéky. Stelinky stav se lepší, denně za ní na pár minut s Míšou chodíme. Hadiček a kabelů u postýlky malinko ubylo, a tak nám ji dovolí brát na ruku. První kontakt s rodiči, ale snáší se zamračeným výrazem a potom se rozpláče. Víme, jak moc je důležitý kontakt dítěte s matkou v prvních dnech života a mrzí nás, že hned zkraje ztrácí Stela pocit bezpečí. Na víkend pustí Míšu konečně domů, a od pondělí mě vystřídá u Martiny, aby mohla na oddělení denně docházet. Pokud začnou Stelince pracovat střeva a začne přibírat, pustí domů i ji, samozřejmě s několika přístroji a stomií. Operativní napojení střeva by mohlo následovat za dva měsíce.
Klid před bouří
Vracet se domů z porodnice bez dítěte je smutné. Víte, že je stále v té nejlepší možné péči, ale strach člověka neopustí. Bydlíme v malém městě, které je jistě světovou raritou, protože do něj vede jen jediná příjezdová silnice, a tato částečná izolace má za následek také nejvyšší koncentraci blbců na kilometr čtverečný. Skanzen pozdního socializmu. A taky se tam také hned všechno hned rozkřikne, tak raději během zotavovacího víkendu nevycházíme z bytu. Máme obavu celkově ze všeho. Stach o dítě, strach z budoucnosti, z prázdnoty domova, z termínu stěhování. Máme pár chvil pro sebe, pro náš svět. Dneska povinně nic neřešíme. Za dva dny budu muset do práce, Míša začne docházet na celý den do nemocnice, spát tam prý nemůže. Ještě musím koupit nábytek, pračku, sušičku, dohlédnout na dokončení koupelny a kuchyně a posléze třetinu produktů vyreklamovat. Poslední měsíce se totiž potýkám s jistým nešvarem: nikdo neumí udělat nic pořádně! Už teď se zpozdilo dokončení domu o tři měsíce.
… pokračování příště … https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-3-cast/
Last Updated: 24. 10. 2020 by Pavel H
Slaný cirkus očima otce, 1. část
Konec starých časů
Rodinný život jsme si původně plánovali úplně jinak. Letos v dubnu jsme se s Míšou po osmi krásných letech společných zážitků a cestování konečně vzali, pořídili si maličký rozestavěný domek a těšili se na příchod potomka, o kterého jsme se předchozí dva roky neúspěšně snažili. Před osmi měsíci nám zabrala hned první dávka podpůrných hormonů, které Míša dostala po potížích s ovulací, a dnes jsme se dostavili na gyndu na jeden z posledních kontrolních ultrazvuků. Čekáme holčičku, termín porodu má nastat přesně za měsíc. A rozhodně s děckem nechceme příliš měnit životní styl.
Ženská, krom toho že vydrží víc než člověk, také vycítí, když je s dítětem něco špatně. Poslední dva dny byla Míša dost neklidná, protože se dosud hodně aktivní plod přestal skoro hýbat.
Pan doktor nás s úsměvem vítá ve své ordinaci: „Máme tu poslední kontrolu! Dneska si uděláme krásnou 3D fotku, všechny výsledky máte zatím v pořádku.“ Zahledí se do monitoru: „Tady vidíte hlavičku, srdíčko krásně bije…“. V tu chvíli se nám uleví, protože od soboty se kopání objevilo jen jednou a na krátkou chvíli. Doktor se přisune blíže k monitoru, narovná si brýle na nose a bez výrazu v bledém obličeji cosi zaujatě hledá v ultrazvukových čmouhách. Vždycky tolik žvaní, teď nic neříká. Něco tam vidí. Co tam vidíš? Proč mlčíš? Nechápavě na sebe s Míšou hledíme. „Jste tu autem?“, zeptá se po nekonečné odmlce. „A a ano.“, vyloudím ze sebe. Zvedne telefon, vytočí číslo, ptá se někoho na druhém konci drátu, do kolika prý ordinuje. „Mám tu podezření na objekt na ledvinách nebo na žaludku u plodu, ale více můj ultrazvuk nerozklíčuje, podíváš se mi na to?“ Druhý lékař souhlasí. Doktor zavěsí a pokračuje už směrem k nám: „Jeďte prosím co nejrychleji za mým kolegou Plzákem, je to nejlepší diagnostik v kraji. Nezdá se mi …“, zbytek jakoby můj mozek přestával vstřebávat, „ … a má lepší přístroj. Možná budete muset předčasně porodit. Čeká na vás, tak jeďte, prosím ihned“. Na nic nečekáme, jdeme kvapem k autu, volám do práce, že dnes už nedorazím a netuším, co bude v příštích dnech. Naštěstí můj šéf má pochopení a nevyptává se. Cestou spekulujeme nad tím, co tím chtěl doktor říci. Objekt. Cysta? Nádor? To mají dnes do prdele rakovinu i nenarozená miminka? Naše geny bohužel tuto informaci obsahují. Zhoubná nádorová onemocnění kosila příbuzenstvo obou našich rodin. Manželky táta, moje máma, babičky… Sakra, co jsme to provedli?
Pan Doktor Plzák, věkem jistě už důchodce, nás nechá několik dalších desítek minut v čekárně. Nekonečně dlouhá doba. Přijme před námi ještě dvě pacientky, než nás pozve do ordinace. Ptá se na obvyklé informace, na nemoci v rodinách, na nemoci během těhotenství. Zahájí vyšetření: „Hlavička v pořádku, srdíčko v pořádku, žaludek v pořádku, ledviny v pořádku. Něco vidím v bříšku, zřejmě bude něco v nepořádku se střevem. Je zvětšené, zřejmě bude plné nebo neprůchozí“, bohužel víc ultrazvuk už neřekne. „Musíte se dostat do Prahy k doktoru Vlkovi, to je nejlepší diagnostik v zemi. Bohužel vám doporučení musí napsat kolegyně, která spadá přímo pod krajskou nemocnici, já mám soukromou praxi.“ Vyloučil tedy tu rakovinu nebo ne? Nevyvinul se snad zadeček nebo co? Stále nevíme, co se děje, ale o předčasném porodu nemluvil.
Na doporučení od specialistky na riziková těhotenství jsme si museli tři dny počkat a proti své vůli také poznat v čekárně krajské nemocnice dva další rizikové případy. Jedna matka (evidentně na drogách) ani nevěděla, jak se jmenuje. Té druhé paní doktorka oznámila, že jí musí okamžitě vyvolat porod, protože se děcko dusí a musí na svět. Tato romská budoucí maminka se s lékařkou na oplátku pohádala, že chce zrovna tento víkend domů, a že porod prý do pondělka počká, ne? Nezodpovědnost a nevděk jsou ta správná slova.
Víkend byl nekonečný. Vyslechli jsme si od přátel a příbuzných o všech možných diagnózách, které se kdy v okolí a v televizních seriálech objevily. Nekonečná byla i cesta do Prahy. Dálnice byla rozkopaná po celé své mizerné délce, všude je osmdesátka. Měli jsme štěstí. Doktora Vlka jsme zastihli v jeho úplně poslední pracovní den v Motole. V podstatě si jen přišel vyřídit výstupní formality, vrátit služební pantofle nebo tak něco. Přivítal nás v civilním oblečení a v teniskách. Nicméně svůj poslední případ nikterak neodbyl, naopak působil velice profesionálním dojmem. Bohužel nás ale moc neuklidnil: „Tlusté střevo je z nějakého důvodu neprůchozí, naplnilo se a zřejmě dojde k jeho prasknutí. Nebojte se, tělo matky je nejlepším inkubátorem. Do porodu se bude plod čistit přes matku. Počítejte však s tím, že budete muset rodit plánovaně zde v nemocnici, a že s největší pravděpodobností bude vaše dítě po porodu ihned operováno.“ Naplánoval nám na následující týden předporodní vyšetření a CT pro chirurgické konsilium, které bude následnou operaci provádět. Vlastně nás uklidnil ve dvou aspektech. Dítě by mělo být do porodu v pořádku. A hlavně: dostali jsme se včas do péče těch nejlepších z nejlepších. „Víte, že to bude holčička? Ano? Tak to buďte rádi, holčičky jsou odolnější.“, rozloučil se doktor Vlk a odešel se rozloučit s kolegy.
Jedeme opět do Prahy, tentokrát raději o den dřív. Hned následující ráno nás tam čekají všechna ta vyšetření před operací a návštěva poradny. Museli bychom vyrazit hodně brzy, navíc cesta během všech těch oprav na dálnici trvá dvakrát déle. Přespíme u manželčiny sestřenice Martiny, která bydlí jen deset minut od nemocnice. Máme s sebou sbalené potřebné věci do porodnice pro případ, kdyby se třeba rozhodli vyvolat porod již zítra. Martina nám mezi dveřmi vrazí do ruky klíče od jejího bytu, protože prý jde slavit narození syna kolegy z firmy, ale prý se do půlnoci vrátí, protože ráno musí všichni do práce. Skočím nakoupit něco k večeři, Martina mi nechala v lednici nějaké pivo, co tam zbylo prý po nějakém nápadníkovi, který neprošel jejím konkurzem na přítele. S Míšou se najíme, rozložíme gauč a usneme u televize. V polospánku jen vnímám, že Martina se po půlnoci zvesela potácela z oslavy. Divím se, že se vůbec vyškrábe po dřevěném žebříku na palandu.
„Pájo, já asi rodím…“. Deset vteřin ticha. Vyskočím z postele a rozsvítím světlo. Míša si sedá, drží si podbřišek, prostěradlo je celé mokré, gauč bude taky pěkně zaneřáděný. Pomohu Míše dojít do koupelny. „Máme čas.“ uklidňuji se, „Švagrová stihla přejet celou republiku do porodnice.“ Ne, máme to rizikový, takže nesmím ztrácet čas. Mám skočit pro auto? Ne, měl jsem pivo. Vlastně tři piva a navíc ani netuším, kudy do porodnice. Ok, zavolám záchranku. Míša z koupelny hlásí, že z ní stále valí voda. Zelenožlutá. Žádné stahy. Nevzpomenu si ani na název ulice, kde Martina bydlí. Musím ji vzbudit: „Míša rodí, řekni mi tvou adresu.“ Martina vystřelí z polštáře: „Já je zavolám.“, nabídne se sama a vytáčí číslo 112, bohužel ale na platíčku pastilek Strepsils. Je pořád nadraná. „Vemu si raději mobil.“ Už volá. „Dobrý den, moje kamarádka Míša, vlastně sestřenice, bude rodit. Ona to má rizikový, ráno měla jít k doktoru Krtečkovi, teda Vlčkovi.“. To byl doktor Vlk, ale to je jedno. Snad jí to operátorka nezavěsí. „Ne, nemůže přijet tramvají. Má to rizikový, dítě musí hned na operaci.“ Vysype jim adresu, máme počkat dole. Tašky mám připravené, Míša pořád teče. Všichni tři vyběhneme před dům, čerstvý vzduch nás probere. Sanitka zatím nikde. Vzájemně se uklidňujeme, že všechno dobře dopadne. „Ticho!“, ozve se agresivní mužský hlas z pootevřeného okna v přízemí. „To je takovej místní blb. Nesnáší, když někdo pod oknem mluví.“, vysvětluje Martina. „Rodí mi žena a čekáme tu na sanitku.“, snažím se uklidnit situaci. „Tak běžte čekat do hajzlu!“ Ještě asi dostaneme do držky, pomyslím si. V odrazu oken protějšího paneláku si všimnu blikajících modrých světel. No konečně. Ale neblíží se, to je divný. Žlutá záchranka stojí za rohem u špatného vchodu. Běžím tedy s taškami za ní, abych řidiče navedl před správný dům. Záchranář pomůže Míše do sanitky, já s taškami klopýtám za nimi. Martina nám přeje hodně štěstí a vrací se domů. V rychlosti vysvětlujeme záchranáři, jaký máme problém, ale jakoby nás neposlouchal. Musí vyplnit papíry. Hodně papírů. Sanitka jede krokem, trpělivě odpovídáme na všechny dotazy. Nemůžeme jet rychleji? Ne, dokud nebude všechno vyplněno, tak žádná nemocnice nebude. „Řidič je v zácviku, omluvte ho. Nemohli jsme to najít. Nebojte se,“ hovoří saniťák s ledovým klidem, „odvedeme vás až na oddělení“. To jsme rádi, protože absolutně netuším, ve kterých místech nemocnice se nacházíme.
Příchod na svět
Zvoníme na zvonek PORODNICE. Posádka sanitky nás předá sestřičce, která pozve Míšu dovnitř, mě posadí do čekárny a do ruky mi vrazí stoh papírů k vyplnění. Klepou se mi ruce, nejsem schopen si vybavit novou adresu. Jméno dítěte. Bude to holčička, to máme asi pětkrát potvrzené. Po nelehkém vyjednávání jsme se před časem domluvili na jménu Stela. Ale co když to bude kluk? Píšu Pavel. Po mně. Ale věřím, že to bude jen formalita. Z úzkých dveří vychází zpocený a v obličeji nazelenalý mladý muž v zástěře. Doktor? Ne. Čerstvý tatínek. Neřekne ani slovo a odchází zmateně s igelitkou ven na chodbu. Znovu se objeví sestra. „Vaše žena bude muset okamžitě na sál, ještě čekáme na doktory.“, otevře mi dveře do kabinky, „Víte, co máte dělat?“ Nevím. Žádný předporodní kurz jsme neabsolvovali, nic jsem si nestihl ani přečíst: „Bohužel, do poradny jsme měli přijít až dneska ráno. Máme rodit až za čtyři týdny…“ „Aha. Tak tady se převlékněte, umyjte si ruce, zamkněte si věci do skříňky a vyjděte druhými dveřmi.“, odříká naučené fráze. V další místnosti už vidím ležící Míšu ověšenou kabely, nikdo jiný v místnosti není. „Pájo, skoč pro někoho, pořád to teče. Říkali, že je to akutní a půjdu císařem. Nemám stahy.“
Vyjdu na dlouhou chodbu, z dálky slyším jen čísi zoufalé volání: „Kde jsou do prdele z toho dětskýho?“ Na druhém konci se začnou rojit postavy v bílých pláštích. Sestra letí směrem ke mně. „Co tady stojíte? Běžte si sednout na sál! Jo vy nevíte kam? Tamhle na tu židli“, posadí mě do rohu před skleněnou vitrínu a vzápětí už veze lehátko s Míšou. Ta se po mně jen zoufale ohlédne a pronese směrem k sestře: „Musí tady být? On tu být nechtěl.“ Je to pravda. Nechtěl. Ale v nějaké slabší chvilce jsem slíbil, že to udělám. Asi osm lidí v zeleném se sklání nad manželkou, sestra mě vykáže zpátky na chodbu. Zaplať pánbůh, nemusím vidět všechno.
Stojím teď zcela sám na konci dlouhé chodby s taškou v ruce. Jako školák na hanbě. Ticho. Pět minut trvá jako pět hodin. Brní mě pravé stehno. To je mobil. Někdo se mi snažil dovolat. Tchýně, Martina. Asi se kupodivu informace šíří i v půl pátý ráno. Nezvednu to, nevím, co bych jim teď říkal. Další prázdný okamžik protne pronikavý zvuk. To je pláč! Z výtahu vyjede mladá paní v bílém plášti s inkubátorem na kolečkách a zamíří rovnou do porodního sálu. Sestřička vyjde jako první: „Gratuluji, tatínku, je to kluk.“, podá mi ruku a kvapem odchází. Vážně kluk? Většinu věcí jsme ladili do růžova, kočárek máme černobílý. To je teď jedno. Přichází zřejmě doktor: „Gratuluji, tatínku, je to krásná holčička!“ Cože? Tak přeci holčička? „Měli jste štěstí. Málem se vám udusila. Přijet o pět minut později, už bychom ji nezachránili. Další věc je to její bříško. Ještě dnes ji budou operovat. Nemohu vám nic slíbit. Jestli ji chcete teď vidět, utíkejte za tou kolegyní s inkubátorem.“, a ukáže k výtahu. Mladá lékařka už na mne mává: „Dovolím vám jen pár vteřin, musíme ji odvézt na dětskou chirurgii.“ Ještě není vyhráno, ale všiml jsem si u lékařky takřka neznatelného úsměvu. „Museli jsme ji pro jistotu připojit na kyslík, ale dýchá sama.“, pokračuje, „první krok je za námi, teď musíme zjistit, jak to vypadá v jejím bříšku.“ A už tě poprvé vidím. Jsi maličká. Jsi růžová. Jsi krásná. Nejvíc. Ani ve snu jsem si tě tak nepředstavoval. A jak hezky valíš oči. A jméno Stela ti sluší. Deset sekund vzájemných pohledů a mám tě vyfocenou navždy v hlavě. I to nápadně veliké a modré bříško. „Přijďte dnes po druhé hodině k nám na oddělení na 7. patro.“, ukončí rázně rozhovor lékařka a dveře výtahu se přede mnou zavřou.
Zřízenec tlačí lůžko ze sálu se spící Míšou. Ta je v pořádku. Pohladím ji po tváři. Krátce se probere. „Žije?“, zeptá se v mrákotách. Se slzami v očích přikyvuji. „Ano a je moc krásná.“, dál se neudržím a brečím jak malej kluk. Vyjde další lékař ze sálu. „Musíme maminku odvézt dospat na JIPku, návštěvy jsou až v šestnáct hodin. Běžte domů, tady jste zbytečný.“
… pokračování příště … https://spoluproticfku.cz/slany-cirkus-ocima-otce-cast-2/
QR kód za 200,-
Připravili jsme pro Vás QR kód na „rychlopříspěvek“. Stačí naskenovat Vaší bankovní aplikací. Předem velké díky.
Slaný cirkus očima otce, 30. část
10. 4. 2023
By Pavel H
Sousto V září 2022 nám skončila jedna velká a sluncem zalitá dovolená jménem rodičovská a Míša si musela najít po šesti letech práci. Protože její původní firma mezitím ukončila činnost, nastal čas začít někde úplně od začátku. Shodli jsme… Read More
Slaný cirkus očima otce, 29. část
2. 8. 2022
By Pavel H
Motolské elegie Zimní chřipková sezóna 2021 byla opravdu náročná. Pro Stelu, pro Janka i pro nás s Míšou. Respiračních onemocnění se v té době přenášelo hned několik. Alespoň ten prokletý koronavirus zmutoval v lehčí varianty. Obě děti si na školku snadno… Read More
Slaný cirkus očima otce, 28. část
7. 7. 2022
By Pavel H
Startovní čára není zeď Stela byla i přes svou drobnější postavu od malička ohromně mrštná, silná a bojovná. Proto jsme ji už ve čtyřech letech chtěli přihlásit na gymnastiku. Na doporučení jedné maminky z pískoviště jsme telefonicky oslovili trenérku… Read More